Positives PET-CT

[Icey79]

Da haben wir den Mist...
Hab heute mein Ergebnis vom PET-CT am Montag bekommen und obwohl ich innerlich schon wusste, das ich wahrscheinlich bestrahlt werde, bin ich genickt aus dem Gespräch gegangen.
Da "schluckt" man 6 x BEACOPPesk., freut sich nach 2. Zyklen beim ersten PET über super Fortschritte (Bulk von 8,3x5,7 auf 6x4) geschrumpft und nem SUVmax von 5,2 und nach noch mal 4 Dröhnungen nur von 6x4 auf 6x3,5 und SUVmax noch bei 4,3
Jetzt warte ich noch was Köln sagt...

Hab schon Schiss

Icey

[tanja]

hallo icey,
tröste dich, ich hab ein negatives ped und werd auch bestrahlt.
und ja, ich hab auch schiss.

denk wir werden nicht die ersten und auch nicht die letzten sein.

bei mir wurd heut das planungsct gemacht und angezeichnet.

dienstag gehts dann los, werd euch berichten.

kopf hoch und tapfer sein.

[Cheesecake]

Kopf hoch, mein PET war auch positiv und das Prozedere ist nun fast zwei Jahre her und ich bin tiptop-fit!

[yoda]

Auf die Grösse des Restgewebes kannst du nichts schliessen. Das ist bei fortgeschrittenen Stadien so eine Sache. Habe auch einen rechten Knoten in der Achselhöhle.

Leuchtet denn definitiv das Restgewebe laut den Nuklearmedizinern vom PET?

[Mariii]

ach ich weiss, wie du dich fühlst! ging mir auch so!
schiss hab ich eigentlich nur vor den akuten nebenwirkungen und vor dem furchtbaren festgeschnallt sein auf der "bahre"
köln wird dich nach positivem pet zu 99,9% bestrahlen lassen wollen, und ich würds ehrlich gesagt auch machen. sei nicht traurig, es heisst ja nicht, das wir nicht wieder gesund werden! kopf hoch!

mari, die vor genau einer woche genau so eine scheiss nachricht bekam, wie gu heut!

[Icey79]

Danke für eure lieben und aufbauenden Worte!!!
Bestrahlen lass ich mich auf jeden Fall, da würde ich mich nicht quer stellen, denn um so mehr "futsch" das Ding ist um so besser.

@yoda: Habe mit keinem Nuklearmediziner direkt gesprochen, das Ergebnis bekomme ich immer erst von meiner Onkologin und so wie ich sie verstanden habe, leuchtet da noch das Restgewebe. Ich bin da aber ehrlich gesagt nicht so "fit" wie du, und versteh oft nur die Hälfte und vertau da eben auf die Ärzte.

@Mariii: Ja, an Nebenwirkungen will ich gar nicht denken, und das festgeschnallt sein hört sich übel an, allerdings glaube ich, das sie bei uns noch direkt auf der Haut einzeichnen und es nicht so eine Maske gibt...

So watch and Wait...

[Mahira]

Hi Icey,

mensch, das tut mir leid mit dem positiven PET... trotzdem isses sicher gut jetzt bestrahlen zu lassen um die noch leuchtenden Areale gezielt zu behandeln...

Ich drücke dir ganz feste die Daumen! Das wird sicherlich sehr gut helfen, besser als wenn jetzt nicht bestrahlt würde und alles womöglich in wenigen Monaten von vorne losginge...

GLG,
Mahira

[Icey79]

Danke Mahira!
Natürlich ist es so besser, doch irgendwie hab ich davor mehr Panik als vor den Chemos
Aber auch das werd ich durchstehn und dann ist das Ding Matsch!!!

Liebe Grüße, Icey

[Mahira]

Ich glaube die Angst kommt auch von dem Gedanken, dass so ein paar Sekunden Strahlung so eine Wirkung haben ... jedenfalls ist das bei mir so der Gedanke...
Ich muss sagen, ich wundere mich, dass ich nicht bestrahlt werden soll... aber ich denke, wenn es auf dem PET noch leuchtet, wird das dann wohl doch der Fall sein...

@marii: hast du denn irgendwo einen Bulk? Du hast ja Stadium II wie ich, bekommst aber statt 4 Zyklen ABVD wie ich nur 2 Zyklen und dazu Bestrahlung.

Kopf hoch, wir schaffen das alle!!!! Chemo von Vorgestern merk ich gar nicht, das kommt ja vielleicht noch...

GLG,
Mahira

[Hanna]

Kopf hoch, also ich fand damals die Bestrahlung nicht so schlimm wie die Chemo, dass schaffst du schon weißt du schon wieviel Gy du bekommst?

Mein Pet war nun auch positiv. Naja abwarten....

Liebe Grüße und das schaffst du schon

[takano-san@gmx.de]

Hallo Icey,

Scheiss Hodgkin! Das tut mir leid. Aber noch ist nicht aller Tage Abend. Schlag zurück und röste das A****loch.

Wird schon, wahrscheinlich zappelt er nur noch ein bisschen...

Alles liebe

takano

[Icey79]

@hanna: Nein, weiß noch nicht wieviel Gy ich bekomm. Muss noch auf Köln warten
Was heißt dein PET war nun auch positiv? Du bist doch schon bestrahlt worden, wie du geschrieben hast, oder meintest du jetzt das PET bei der NU?

@takano: Ja, der bruzzelt jetzt wie ein Steak auf dem Grill Hoffe das er nur noch zappelt und die Strahlen ihn jetzt endlich zur Strecke bringen.

Grüße, Icey

[Hanna]

@icey79: Ja diese warterei ist schlimm, aber ich drücke dir die Daumen. Ne ich wurde 2010 bestrahlt. Jetzt bei der NU hat was geleuchtet. Naja abwarten, was mein Doc am Montag sagt.

Liebe Grüße

[Mariii]

oh nein, hanna, wie doof! was hast du für ein gefühl? halte uns mal auf dem laufenden!

liebe mahira: ich habe stadium IIa, ohne risokof., ohne E, dass heisst, die chemo ist laut studie und regulär 2 zyklen abvd + bestrahlung. ich habe keinen bulk, mein tumor ist/war am hals und eine verdickung im brustraum. hast du einen RF? dann isses klar, dass du dir 4 zyklen bekommst. bestrahlung wird bei dir viell.im anschluss beschlossen? bestimmt kannst du es auch "freiwillig" machen, wenn du es wills. da würd ich mal mit köln tel. guck mal hier sind die einteilungen gut beschrieben:

Gruppe Stadium / Risikofaktoren Standardtherapie
limitierte Stadien
limited disease Stadien I und II ohne Risikofaktoren Chemotherapie: 2 x ABVD

Radiotherapie: 30 Gy involved field
intermediäre Stadien
intermediate disease Stadien I und II mit Risikofaktoren Chemotherapie: 4 x ABVD bzw. 2 x BEACOPP eskaliert + 2 x ABVD

Radiotherapie: 30 Gy involved field
fortgeschrittene Stadien
advanced disease Stadien IIB mit Bulk-Tumor, III und IV

Chemotherapie: 8 x BEACOPP eskaliert

Radiotherapie: 30 Gy involved field von Resttumor oder Bulk-Regionen


mich hat übrigens auch gewundert, dass die die chemo beginnen, bevor das ergebnis der knochenstanze da ist, dass würde ja die therapie verändern, du bekämst dann beacopp. bei mir wurde auch exakt solang gewartet, bis das ergebnis da war---

so, schlaf schön, mari [/img]

[yoda]

Lass es mich so ausdrücken. Bei positiven PET's am Ende der Chemo macht eine Bestrahlung absolut Sinn und die Chancen sind dann wirklich sehr gut, dass in diesen Regionen nichts mehr wieder kommt. Früher hatte man die Möglichkeit mit dem PET nicht. Deine Enttäuschung verstehe ich. Da arbeitet man auf 6 Zyklen hin und plötzlich sagt da einer, dass man eine Ehrenrunde drehen muss. Aber deine Einstellung gefällt mir. Du scheinst es zu akzeptieren, das finde ich sehr wichtig.

Früher hatte man ja alles was einen Durchmesser von 2.5cm überschritt sowieso noch bestrahlt. Heute mit dem PET bestrahlt man nur das, was wirklich noch auf eine Aktivität hindeutet nach der Chemo. Und gezielte Radiotherapie mit 30gy killt die restlichen Zellen mit Garantie. Du wirst gesund. Das ist die Hauptsache. Geniess jetzt mal die Zeit ohne Prednison, Natulan und den anderen verzichtbaren Köstlichkeiten.