Erfahrung Haare...

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musicus
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Beitragvon musicus » 22.08.2012 21:03

karl: ich hab den gleichen adolf bart nach der bestrahlung bekommen!!! alles hat verrückt gespielt: nach der chemo sind die meisten haare am kopf geblieben, dafür ist der bart ausgefallen und ander körperbehaarung. dann kam der bart (ich bin eigentlich ein blonder typ) dichtest sprießend in weiß daher, bis er bei der bestrahlung wieder vernichtet wurde. und eben zuletzt: dunkelbrauner oberlippenbart , der exakt bei den mundwinkeln aufhört und darunter noch kein weiterer bart.

eine mischung aus adolf und freddie mercury-bart... der muß täglich ab, weil er so intensiv wächst. ein wahnsinn, was da bei den haaren abgeht!
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals
Diagnose 30.03.2012
Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung
17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo
08.06. PET negativ!!!!!!! :)
19.07.-01.08. Bestrahlung
1. NU 03.09. alles super! :-)
Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.
2. NU 03.12. alles bestens!
3. NU 08.03. paßt
4. NU 14.06. paßt
5. NU 06.09. paßt
2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 22.08.2012 21:09

hach, endlich jemand, der mich versteht :D :D :D Das bringt uns zu der Verschwörungstheorie, dass Adolf ein Hodgkie war :) Spaß beiseite: Härter und dichter ist mein Bart auch noch geworden, nachdem der erste weiße Flaum (danach wiegsagt Adolf, jetzt wieder eher heller) war. Was ich mich mittlerweile rasieren muss ... Die Haare am Arm sind blond und dünn, auf der Brust eher dicht und tendenziell wieder eher dunkel. Mal sehen, was das noch wird. An den fucking Geheimratsecken tut sich jedenfalls nichts *smile*
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

musicus
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Beitragvon musicus » 22.08.2012 21:20

oh ich verstehe genau, was du haarigerweise durchmachen mußt! :D
die geschichtsbücher müssen - dank deiner entdeckung - nun auch neu geschrieben werden...
geheimratsecken? ich habe mittlerweile aufgegeben zu hoffen, daß die chemo da wenigstens noch einen guten side-effekt hätte haben können. so wird jede woche dann zum neuen abenteuer, welche farben man so am körper trägt. dank der bestrahlung hats mir am hinterkopf die haare auch noch weggebruzzelt. spannend, ob und was sich da tun wird...
to be continued...
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals

Diagnose 30.03.2012

Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung

17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo

08.06. PET negativ!!!!!!! :)

19.07.-01.08. Bestrahlung

1. NU 03.09. alles super! :-)

Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.

2. NU 03.12. alles bestens!

3. NU 08.03. paßt

4. NU 14.06. paßt

5. NU 06.09. paßt

2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

Mahira
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Beitragvon Mahira » 24.08.2012 11:22

nun, meine Herren, Oberlippenbart und Brustbehaarung hatte und habe und bekomme (!) ich hoffentlich nicht :wink2:

Dennoch sind jetzt 4,5 Wochen vorbei und irgendwie schau ich minütlich auf meinen Kopf, ob und was sich dort tut... leider nicht viel.
Unter dem Arm hab ich gaaaanz feine, viele Härchen in weißblond, die ich nur sehen kann, wenn ich aus einem bestimmten Winkel draufschaue (ja, meine Verrenkungen im Bad müssen für den unwissenden Betrachter doch recht befremdlich wirken), aber am Kopf sehe ich irgendwie viel zu wenig ... ich habe stellenweise so 1 cm lange gaaanz fisseldünne blonde Härchen, aber nichts, was auch nur ansatzweise mit der Matte zusammenhängt, die ich vorher hatte... mal sehen, hoffen, ob/dass das noch kommt...
Bis dahin gilt die "Resthaarfrisur" so hinkämen, dass möglichst wenig Kopf durchblitzt!


LG,
Mahira
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)
Therapie:
4 Zyklen ABVD

1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)
Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!
2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )
3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)
4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )
5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)
6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )
7. ABVD - drin! (87,5 %)
8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!

13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!

20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 24.08.2012 12:02

Hallo Melli,
Was hast Du denn gegen Oberlippenbart und Brustbehaarung? Stell ich mir lustig vor. :lol:
Aber im ernst. Mein letzter Tag war der 02.07. und erst jetzt erkennt man einen kleinen Unterschied zwischen Gesichtsfarbe und Kopfhaut. Vorher sah ich aus, wie das Glücksei bei "Cool Runnings". Ich denke Du brauchst ein wenig Geduld. Das wird schon wieder.
P.S. Kommst Du auch zum Treffen am 22.09. nach Köln?

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Mahira
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Beitragvon Mahira » 24.08.2012 13:25

hi Jürgen,

jau, das sagst du aber auch nur deswegen, weil du nicht mit mir verheiratet bist! :D

Nee, im Ernst... Geduld ist ganz schön schwierig ...jetzt, wo ich das hinter mir habe, werd ich übermütig und kümmere mich plötzlich um Haare ... du hast ganz recht, die kommen dann schon. Ich denke, wenn ich nicht die langen Haare noch hätte, würd ich die "Entwicklung" auf meinem Schädel besser sehen können... :-)

Treffen weiß ich noch nicht sicher ... aber ich würde gern! Kommst du auch?

GLG,
Melli
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)

Therapie:

4 Zyklen ABVD



1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)

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2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )

3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)

4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )

5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)

6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )

7. ABVD - drin! (87,5 %)

8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!



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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 24.08.2012 15:03

Hi Melli,
Bis vor 2 Stunden wollte ich auf jedem Fall kommen, jetzt wahrscheinlich eher nicht. (siehe separates Thema)
Gruß Jürgen
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2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Mahira
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Beitragvon Mahira » 24.08.2012 21:59

J.ST. hat geschrieben:Hi Melli,
Bis vor 2 Stunden wollte ich auf jedem Fall kommen, jetzt wahrscheinlich eher nicht. (siehe separates Thema)
Gruß Jürgen


Hi Jürgen,

Mann, hab's grade gelesen! Tut mir leid, dass sie dich auf so eine Art aus der Reha holen :-/ ... haben die Kölner ihre Entscheidung denn begründet?
Ich bin ja nicht bestrahlt worden, aber manchmal denke ich mir sogar, vielleicht wär es ganz gut gewesen (in manchen Studien wird ja auch bei negativem PET bestrahlt), einfach weil dann ganz sicher alles weggebrutzelt ist. Also vielleicht muss man es - auch wenn es schwer fällt - insofern positiv sehen. Das Treffen ist ja noch lange hin, vielleicht klappt es ja dennoch...

So oder so, ich drück dir die Daumen und halt uns auf dem Laufenden, wie Kölle das begründet...

LG,
Melli
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4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )

5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)

6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )

7. ABVD - drin! (87,5 %)

8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!



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nat_
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Beitragvon nat_ » 31.08.2012 05:24

falls es jmd interessiert...

bei mir ist die letzte BEACOPP-gabe am 11.07. gewesen; seitdem noch 2 zyklen ABVD, die letzte gabe voraussichtlich am 12.09. (also 2x BEACOPP, 2xABVD)
....und seit ca. 3 wochen tut sich langsam was auf dem kopf!
ich hab schon nen dunklen "schatten", der ca. 1cm lange flaum färbt sich stetig dunkler, allerdings ist der haarwuchs eher diffus und die kopfhaut schimmert immer noch deutlich durch.
lange rede, kurzer sinn: tolles gefühl, dass schon jetzt während der chemo die haare sprießen! wäre ja eig erst so mitte oktober losgegangen. bin total ungeduldig und hoffe, dass das alles jetzt schön schnell geht und ich vllt schon zu silvester meinen ersten pixie cut tragen kann. :)

Mahira
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Beitragvon Mahira » 31.08.2012 09:25

hey nat_,

das ist ja toll ... also da ich ja noch Haare übrig hatte/habe, hab ich das Sprießen - so glaube ich- erst sehr spät bemerkt... vor ca. 1 Woche (also 4,5 Wochen nach der letzten Chemo)... jetzt drücken sie aber brav durch, sind ca. 5 mm lang, reichlich und sehr hell... mein Mann meint, dass man schon viel weniger Kopfhaut sieht, das sehe ich zwar noch nicht ganz, aber zu sehen, wie sie sprießen, ist ein tolles Gefühl :-)

GLG und weiterhin das Beste!
Mahira
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)

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3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)

4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )

5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)

6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )

7. ABVD - drin! (87,5 %)

8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!



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Mariii
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Beitragvon Mariii » 31.08.2012 10:11

liebe Mahira,

ich hatte die letzte Chemo am 19.März. Und wie bei Dir habe ich bestimmt 2/3 der Haare verloren, und jetzt müsstest du mich sehen, ich schicke dir gern ein Foto per Handy, musst mir mal deine Nr. schicken. Ich habe am ganzen Kopf ca. 2-3cm kurze Haare, die aus meiner normalen Frisur (siehe Foto) herausragen, sieht scheisse aus, ist aber so :lol:
Ich versuche es mit Spray zu bändigen. Es hat irre lange gedauert (ich weiss noch, dass ich in der AHB jeden Tag gelunst hab, ob dawas nachwächst) aber es kommt einfach irgendwann. Wird schon!

Frage, wie sieht das bei der Hochdosis aus? Da fällt wahrscheinlich jedliches Hautanhangsgebilde ab, oder? Wimpern, Brauen? Brusthaare wären ja nicht so schlimm.... :lol:

tschö
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

Mahira
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Beitragvon Mahira » 31.08.2012 11:58

Hi Mari,

au ja, schick mal ... Handy pn ich dir gleich :-)

Also ich hab bestimmt 85 % meiner Haare verloren (ganz realistisch)... und die Frisur sieht mehr als Sch*** aus ... kennst du noch Baldy Man (so ein Brite, der seine 5 Haare immer von rechtem Ohr, über die Platte rüber zum linken Ohr gebügelt hat... ganz so schlimm ist es noch nicht :-)

Im Prinzip sind die Haare ja auch total egal in Anbetracht der Krankheit, aber wenn man erst mal als geheilt eingestuft ist, dann wird man übermütig und legt auf solche Dinge wert... :-) ... ich hätte mir nie vorstellen können, dass ich mich mal darüber freue unter dem Arm schwarze Haarstoppeln zu sehen ;-) ... die werden jetzt wieder eliminiert :-)

Ich denke, bei Hochdosis ist haartechnisch alles vorbei...

LG,
Mahira
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4 Zyklen ABVD



1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)

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3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)

4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )

5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)

6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )

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8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!



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20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D


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