Diese ewige Warterei macht mich wahnsinnig!!

[Droschelchen]

Mensch, seit zwei Monaten lebe ich jetzt in der Warteschleife! Da hat mein neuer Arzt den ersten Verdacht geäußert, dass mein Knoten bösartig sein könnte. Bis zur OP hat es damals noch 3 Wochen gedauert, weil erst niemand wusste, welche Klinik das machen soll und dann schneller kein Termin zu haben war.

Das heißt vor einem Monat (!!) hab ich die Diagnose MH bekommen. Letzte Woche waren jede Menge Untersuchungen (vorher wieder: kein Termin frei!). Die Ärztin meinte, sie ruft an und sagt, wie es weiter geht. Eben habe ich dort angerufen: Jene Ärztin ist in Urlaub!

Termin bei der anderen Ärztin kann ich am Freitag haben. Nicht für den Port, nicht für die Chemo, nein ZUR BESPRECHUNG!

Mich macht das echt irre! Ich lebe seit 2 Monaten nur noch von einem Tag auf den anderen, kann nichts planen und der Krebs kann in der Zeit schalten, walten und wüten wie er will. Wo er doch eh durch Fehldiagnosen nun schon seit 8 Monaten Zeit hat.

Ich mag nicht mehr! Ich kann alles ertragen, auch die Aussicht auf die Chemo versetzt mich nicht in Panik, aber DAS ist mir echt zu viel!!
Bin ziemlich verzweifelt gerade...

[Sonja]

Ach Mensch - da kann man ja wirklich nur den Kopf schütteln.
Das ist schon ne Zumutung was da mit dir gemacht wird.
Kannst du nicht mal ordentlich Druck machen, dass die langsam in die Kontakte kommen.

Ich wünsche dir viel Kraft und Gelassenheit.

Gruß Sonja

[Nachtigall]

bei mir ist damals die Diagnose MH im Mai 07 gestellt worden und im August wurde mit der Chemo begonnen, die ganzen Untersuchungen zum einteilen des Stadiums und die Port OP lagen terminlich dazwischen, mach dich nicht verrückt, die Chemo ist sehr wirksam, meine fühl- und sichtbaren Knoten am Hals wurden nach Durchlaufen der ersten Chemo sofort kleiner

[soul-touch]

Hallo Droschelchen,

ich weiss, wie du dich fühlst. Ging mir genauso und es hat auch so lange gedauert. Insgesamt 4 Monate vom ersten Arztbesuch und 7 Wochen ab Diagnose bis zur ersten Chemo. Irgendwie hat man das Gefühl, dass einem die Zeit davon rennt. Vor allem, wenn man liest, dass bei einigen schon nach wenigen Tagen nach Diagnosestellung die Chemo begann
Ruf doch da an und bestehe darauf, dass du einen Termin für die Port-OP bekommst, und zwar zeitnah. Es ist sicher angenehmer, wenn zwischen OP und erster Chemo ein paar Tage liegen, sonst ist der Körper ja zweifach stressbelastet. Bei mir wurde das "vergessen" und mein Körper hat dann nach der Chemo gleich mit nem Infekt geantwortet.
Und vor allem hast du das Gefühl, es passiert mal was

LG Diana

[Droschelchen]

Ach Mensch, dann scheine ich mit der Warterei ja wirklich nicht alleine zu sein.

Jetzt ist übrigens das komplette Chaos ausgebrochen glaub ich. Die Ärztin des Studiensekretariats hat mich ja schon alle Unterlagen für die HD18 Studie ausfüllen lassen. Ich war skeptisch, denn bisher (Knochenmarksbefund ist noch nicht da) bin ich als IIA mit Risikofaktor 3 befallene Regionen, alle oberhalb des Zwerchfells, eingestuft worden.

So wie ich das lese sind die 3 Regionen ein Ausschlusskriterium für die HD16, aber kein Einschlusskriterium für die HD18.

Die Oberärztin die mich betreut meinte aber am Telefon, es sei noch gar nicht klar, ob ich in die HD18 komme. Wenn nichts im Knochenmark ist wäre es die HD14. Aber die ist doch abgeschlossen. Und die HD17 noch nicht begonnen.

Ach Mensch, jetzt weiß ich wieder gar nichts! Dabei wollte ich im April wieder Kurse geben, aber ABVD mit Bestrahlung dauert ja viel länger als BEACOPP ohne Bestrahlung.

Ne, also langsam mag ich wirklich nicht mehr und bin nicht mehr ganz so entspannt wie bisher.

Ich hab mal nach Köln gemailt. Bekommt man da Antwort?

[office]

Die Warterei war eigentlich das Schlimmste, auch bei mir.

Ich wusste gar nichts, dachte, die Lymphknoten am Hals kommen von sonst wo und der Krebs streut schon. Ich wurde auch erst von Chirugen behandelt, bis ich endlich zu den Onkologen kam, vergingen 3 Wochen. Insgesamt waren es sicherlich fast 2 Monate die ins Land gingen vom Bemerken des geschwollenen Halses bis Start der Chemo.

Der Knochenmark-Befund dauert auch seine Wochen, allerdings meinte meine Ärztin man könne 'im Wasser' (?) schon vor dem Endbefund erkennen, ob das Knochenmark befallen ist oder nicht. Ich glaube ich bekam schon die erste Dosis Beacopp da war der endgültige Befund noch gar nicht da.

[soul-touch]

Hallo Droschelchen...

ich kenne das zuuuu gut...Ich habe auch geplant, wann ich denn wohl fertig bin. War mir sicher, es wird HD16 und wollte im März/April wieder anfangen zu arbeiten.
Dann kam es jedoch alles ganz anders...Diagnose anders, Chemo anders, Prognose wahrscheinlich anders...Und nun habe ich beschlossen, alle Pläne loszulassen und die Zukunft auf mich zukommen zu lassen
Du wirst sehen - egal ob HD16 oder HD18: in dem Moment wo die Therapie endlich beginnt und du "aktiv" etwas gegen das "Ding" in dir tun kannst, geht es dir psychisch besser!
Ich fand auch die ganze Zeit davor am schlimmsten (jedenfalls bis jetzt)