Zwei Fragen zu Port und Reha

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Droschelchen
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Zwei Fragen zu Port und Reha

Beitragvon Droschelchen » 31.10.2011 13:52

Mir steht nun diese oder nächste Woche das Legen des Ports bevor. Ich muss sagen, ich hab ein bisschen Bammel, weil das ja in örtlicher Betäubung passiert. Kann mir vielleicht der eine oder die andere ein bisschen erzählen, wie das vonstatten geht bzw. wie unangenehm es wirklich ist? (Rein technisch weiß ich was passiert, möchte nur wissen, wie es sich anfühlt)

Und dann habe ich noch eine Frage, die eigentlich erst die ferne Zukunft betrifft: Wie ist es eigentlich mit Reha? Macht man die auf jeden Fall? Geht es auch ohne? Und wenn man sie macht, muss das direkt nach der Behandlung sein (also bevor man wieder arbeitet)?
Je nach Behandlungsende wäre es für mich deutlich günstiger, erstmal wieder zu arbeiten und dann in den Sommerferien in Reha zu gehen. Geht sowas? Ist das sinnvoll? Bin für alle Erfahrungen dankbar.
Liebe Grüße, Droschel


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Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

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2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 31.10.2011 14:17

Hallo!

Zum Thema Port kann ich nichts sagen - ich hatte keinen.


Zur Reha: Man muss keine machen. Das ist nichts Verpflichtendes. Ich hatte keine gemacht - wäre nochmal sowas, würde ich aber eine machen. Überstürz das mit dem Berufseinstieg nicht, auch wenn du keine Reha machst. Ansonsten unterscheidet man zwischen AHB(Anschlussheilbehandlung) und Reha. Eine AHB muss in einem bestimmten Zeitraum nach der Behandlung erfolgen. Eine Reha kann man auch später noch machen.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 31.10.2011 17:48

Hallo Droschelchen,

ich habe meinen Port ja auch ganz frisch, seit 2 Wochen. Ich habe ihn aber im linken Oberarm.
Ich wollte auch erst keinen, weil ich solche Angst vor der OP hatte und den Gedanken nicht so toll fand. Aber die Argumente dafür sind deutlich überlegen denen, die dagegen sprachen.
Ich habe es ohne Beruhigungsmittel ganz einfach in örtlicher Betäubung super hinbekommen, hätte ich nicht gedacht... :shock: Wo ich doch so ein Schisser bin. Aber ich habe einfach nicht mehr darüber nachgedacht und mich der Sache hingegeben.
Du spürst während der OP wirklich nichts. Am meisten hat mich gestört, dass ich nicht zuschauen konnte :lol: Bin wohl außerdem noch ein kleiner Kontrollfreak :roll: Jedenfalls habe ich dauernd gefragt was sie da gerade macht und warum und ich habe der Schwester strikt verboten, mich ablenken zu wollen, denn so könne ich mich nicht darauf konzentrieren, was da gerade passiert :lol:
Ich spritze mir jetzt noch 2 Wochen lang Heparin, weil ich Angst vor einer Thrombose habe.
Wenn du danach gleich deine erste Chemo bekommst. legen sie dir im OP gleich die Portnadel mit dazu, damit sie das frische OP-Gebiet nicht gleich nochmal reizen müssen. Das würde wahrscheinlich weh tun.
Danach zickt das Ganze noch etwas. Meinen Arm konnte ich ne Weile nicht gut benutzen. Jetzt ists ok.

Du brauchst keine Angst haben. Frage mal, wieviele Ports der Operateur schon gelegt hat. Und am Besten, du verbietest, dass jemand an dir übt. Da hab ich komische Sachen hier gelesen :roll:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 01.11.2011 22:05

Hallo,
habe meinen Port an der rechten Schulter, bzw. knapp unter dem Schlüsselbein. Im KH haben die alle unter Vollnarkose gelegt. Ist nach 20 Min. erledigt. Mußte nach der OP ca. 2 Stunden liegen bleiben und ein Sandsäckchen auf die Wunde legen. Am nächsten Tag begann bei mir die Chemo. War kein Problem! Und ich bin/war froh, einen Port für Chemo zu haben.
Die Reha bzw. AHB habe ich bei meinem letzen Zyklus beantragt. Kann man auch schon früher beantragen, wenn die Behandlung absehbar ist. War vorher im KH bei der Beratung. Die helfen auch den Antrag auszufüllen, aber das wissen auch die behandelnden Ärzte, denn die müssen ja auch was ausfüllen.
War auch da froh drum. War nach der Theraphie irgendwie echt fertig. Die ganze Zeit über hatte ich mich zusammen gerissen; für Mann und Kinder. Dann war Zeit, endlich damit abzuschließen. Körperlich und seelisch wieder aufgebaut zu werden. Das war gut so und es hat auch ohne mich mit Schule und Haushalt geklappt.
Ich denke, in den Ferien fehlst du zu Hause noch mehr. Überlege es dir. Es gibt natürlich auch einige die lieber keine AHB möchten - dann ist auch ok, denn es ist keine Pflicht.
Wünsche dir noch viel Kraft! Du machst das schon richtig.
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Hanna
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Beitragvon Hanna » 03.11.2011 00:26

Hallo Droschelchen,

also ich fand das Portlegen nicht so schlimm, klar ist es auch nicht so angenehm, aber vom Grundsatz her merkt man nichts. Ich konnte nachdem der Port gelegt war meinen Arm eine Zeitlang nicht richtig bewegen,fühlte sich an wie als habe ich Muskelkarter im Arm. Aber nun habe ich ihn schon seit über 1Jahr und ich muss sagen, ich merke noch nichtmal das ich ihn habe. Ich bin aber sehr froh, dass mein Onko gesagt hat wir legen einen, weil mit Port ist der ganze Mist doch nochmal einfacher.

Die Reha musst du natürlich nicht machen, aber ich kann es nur empfehlen. Ich habe letztes Jahr November und Dezember-Reha gemacht und dieses Jahr Juli Reha ich beantrage für nächstes Jahr auch wieder eine. Es hat mir persönlich oder tut mir persönlich immer wieder gut.
Aber wenn du es nicht möchtest, dann ist es auch volkommen in Ordnung, mach es es so wie es für dich am besten ist.

Wünsche dir alles Gute
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 03.11.2011 07:41

Danke euch. Bei mir ist gerade nicht mehr sicher, ob ich einen Port bekomme, weil nicht sicher ist, welche Therapie ansteht und die Ärztin sich erst meine venen anschauen möchte. Da bei mir aber nur an einem Arm immer alle gut treffen und sie am anderen ewig suchen denke ich, das wird eher schwierg. Vielleicht wäre ein Port doch besser. Werd ich morgen besprechen.

Und mit der Reha: Ich würde schon sehr gerne eine machen. Allerdings habe ich mich dieses Jahr als PEKiP-Leiterin selbständig gemacht und habe nach Diagnosestellung erstmal alle meine Kurse abgesagt. Ich würde aber gern so schnell wie möglich wieder beginnen. Wenn ich im April mit der Behandlung durch bin wäre es halt für mich blöd, wegen Reha zB noch bis Juni mit neuen Kursen zu warten. Meine Unkosten (Miete, Krankenversicherung) hab ich ja trotzdem.
In den Sommerferien muss ich aber eh 3 Wochen dicht machen weil kein Kindergarten ist. Da könnte dann mein Mann teilweise Urlaub nehmen und den Rest gehen die Kinder zu meinen Eltern.

Alles ungelegte Eier, ich weiß. Aber wenn es so gar nicht vorwärts geht muss ich planen um nicht so das Gefühl zu haben, dem Stillstand ausgeliefert zu sein.
Liebe Grüße, Droschel





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Christina
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Beitragvon Christina » 03.11.2011 16:08

Hallo,

meine Reha beginnt in 14 Tagen und bisher hat mir jeder nur dazu geraten... Ich weiß ja nicht ob es auf dich zutrifft, aber ich bekomme so eine Art Überbrückungsgeld von der Krankenkasse bzw. von der Rentenversicherung. Bei uns gibt es ein Tumorzentrum mit super netten Mitarbeitern, die gerade bei solchen Fragen Tipps und Antworten auf solche Fragen haben. Man lernt ja leider nicht wie man mit den neuen Problemen zurecht kommt und ist wirklich auf Andere angewiesen. (Bzw. vllt ist gerade dafür die Reha gut ?!)

Ich wünsche dir gaaanz viel Kraft :)
Diagnose Ende April 2011: Non-Hodgkin-Lymphom Stadium IV
April-Mai: Intensiv mit zahlreichen Diagnosen und Komplikationen + Beginn der Therapie: R-Chop-Chemo 6x alle 14 Tage
letzte Chemo Mitte Juli
Abschlussuntersuchg Anfang September: Tumor noch da :( Strahlentherapie folgt...

bobov
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Beitragvon bobov » 04.11.2011 01:49

Hallo Droschelchen

die AHB kann man kurz nach den Bestrahlungen beginnen. In den Kurkliniken wird man wieder fit gemacht. Sieh es als Wellnessurlaub an. Du wirst den Wiedereinstieg in die Arbeit viel leichter haben, wenn Du Dir diese 3 Wochen gönnst. Ich war zur AHB in Wyk auf Föhr (Sonneneck) und habe nach nur 10 Monaten nochmal eine Kur genehmigt bekommen. Beide Aufenthalte waren für mich super.

Grüße Bobov

-MOD-
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Beitragvon -MOD- » 08.11.2011 13:35

Hallo,
also ich musste für meinen Port echt kämpfen...
ich sollte jedesmal für die chemo einen ZVK bekommen, der mir garnicht gefiel... den hatte ich bei der ersten chemo...
Nach einem langen gespräch mit meinen Chef - und meiner Oberärztin haben die dann eingewilligt.
Also ich finde den Port echt klasse und kann ihn nur empfehlen!!!
nur die OP fand ich nicht soo toll, bei mir haben sie nur Lokal betäubt, und ich durfte alles miterleben -.-
Für das nächste mal weiss ich, dass ich nicht wach in den OP-saal komme^^
MfG

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 08.11.2011 18:33

-MOD- hat geschrieben:nur die OP fand ich nicht soo toll, bei mir haben sie nur Lokal betäubt, und ich durfte alles miterleben -.-
Für das nächste mal weiss ich, dass ich nicht wach in den OP-saal komme^^
MfG


Oh je, dabei hab ich mich doch gerade entschieden, mir kein Schlafmittel geben zu lassen. (Aussage Arzt: "Das verdirbt Ihnen doch den ganzen Tag!") Aber echt seltsam, für meine Ärztin war sofort klar: Wenn BEACOPP, dann Port. Aber für die war ja auch klar, dass ich die Knochenmarkspunktion nicht ohne Dormicum mache. Ich glaub, die ist einfach nicht nur Arzt, sondern auch Mensch.
Liebe Grüße, Droschel





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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 08.11.2011 18:47

Glaub mir Droschelchen, du brauchst kein Schlafmittel...
Ich hab nicht mal die Tavor zur Beruhigung oder Sedierung gebraucht, die ich vorher nehmen sollte, wenn ich arg aufgeregt bin. Versuchs ruhig ohne...

LG Diana
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Beitragvon Droschelchen » 11.11.2011 15:19

So, der Port liegt. Aber schön war das nicht! Ok, es hat dank zweimal nachspritzen nicht weh getan. Aber ich fand es schon verdammt unangenehm. Zumal nicht mit mir geredet wurde am Anfang und ich mich so voll auf die OP konzentrieren konnte. Und als der Arzt dann noch sagte, dass er jetzt ein bisschen mit seinen Fingern wühlen muss ist mir erstmal der Kreislauf weggesackt.

Aber ok, ich habs überstanden und danach bekam ich erstmal einen Kaffe, ein Nutellabrötchen und einen Schokopudding von der netten Schwester.

Und jetzt habe ich Schmerzen. Nicht an der Wunde, aber ich kann den Arm kaum bewegen. Wie lange dauert denn das? Hab zwar schon eine Schmerztablette genommen die ein bisschen half, aber ich hätt ja doch gern, dass es ohne geht. Port war bisher das doofste! Aber naja, hat ja keiner gesagt, dass es Spaß machen soll.
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon soul-touch » 12.11.2011 16:09

Hallo Droschelchen,

hm...das ist ja blöd, dass dich niemand abgelenkt hat.
Also das tut schon noch ein paar Tage weh. Ich hoffe sie haben dir gleich ne Portnadel reingelegt für Montag.
Aber das hast du auch bald wieder vergessen und du wirst bestimmt noch froh sein, dass du das Ding hast ;-)
Der nächste Schritt ist geschafft und ab Montag gehts dem Mistkerl an den Kragen!!!;-)

LG Diana
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Beitragvon Droschelchen » 12.11.2011 17:55

Hallo Diana,

nein, Portnadel haben sie natürlich noch nicht gelegt sondern mir in einem netten Päckchen mitgegeben :evil: Das wird dann am Montag ein Spaß...

Heute Früh hat es noch ziemlich weh getan. Nicht mehr im ganzen Arm sondern nur noch in 10 cm Umkreis um den Port, dafür aber ziemlich heftig. Eine Ibu um 10 Uhr hat sehr schnell geholfen und bis jetzt komme ich ohne eine weitere aus. Werde mir wahrscheinlich noch eine für die Nacht gönnen und dann sollte es das wohl gewesen sein. Hab heute allerdings auch den gazen Tag nichts gemacht, nur geschont. Vielleicht war das besser so.

Froh dass ich ihn hab bin ich jetzt schon. Ich hab nur eine einzige brauchbare Vene und die ist mittlerweile so hinüber, dass sie beim letzen CT Am Donnerstag schon etwas unruhig wurden weil sie nicht wussten, so sie stechen sollen. Hab zum Glück einen Port, über den auch Kontrastmittel injiziert werden kann obwohl die beim CT sagten, das kann man nicht.

Jetzt schon ich mich mal noch ein bisschen, gebe morgen die Jüngste bei der Oma ab und dann geht's am Montag endlich auf in den Kampf!

Wie geht's denn dir jetzt, so mitten im 2. Zyklus?
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon soul-touch » 13.11.2011 18:44

Hallo Droschelchen,

vielleicht ist es ja an der Brust anders mit der Empfindlichkeit beim Anstechen, aber ich hätte am Oberarm so kurz danach niemanden ran gelassen. Vielleicht ist es am Montag auch schon einigermaßen ok für dich, schonen ist schon mal gut... Für Kontrastmittel kann man den Port wohl wirklich nicht benutzen, weil die Portnadel nur von speziell geschultem Personal gelegt werden darf.

Ich drücke dir die Daumen, dass du alles gut verträgst morgen und die Tage danach...

Mir gehts ganz gut, ein paar kleine Zipperlein, aber alles im Rahmen und ich fühle mich nicht besonders eingeschränkt. Die ersten 3 Tage sind bissl schlapp, aber danach merke ich wie es wieder aufwärts geht und dann habe ich ja hoffentlich wieder 2 tolle Wochen :wink2:

LG Diana
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