Hilfe-totale Verunsicherung nach Aufklärung durch Nuklearmed

[schildkröte78]

Hi Leute, war heute zum ersten Mal in der Strahlenklinik und bin jetzt total überfordert.
Hinterm Brustbein hab ich einen Knoten oder einen Thymusrest, wurde bisher nicht richtig festgestellt.
Nun heißt es es soll eine PETuntersuchung gemacht werden.
1. sollte nichts mehr leuchten, auch in der befallenen Region im Halsbereich, die noch vorhanden, aber kleiner geworden ist, könnte ich mich entscheiden ob ich auf die Bestrahlung verzichte.
Wie soll ich das selbst entscheiden??? Wie sind die Erfahrungen der Nichtbestrahlten???
Ausserdem hat er gesagt, das die Krankenkassen diese PET-untersuchungen nur ungern bezahlen. Was könnten da noch für Kosten auf mich zu kommen??
Bitte helft mir Nicole

[AusChris]

Hallo Nicole,

du bist nicht in der HD-16 Studie, richtig? Denn die Situation in der du bist ist ja genau das, was die HD-16 momentan untersucht. Ist Bestrahlung bei negativem PET in frühen Stadien notwendig oder nicht? Die Tatsache, dass die Studie läuft deutet zwar darauf hin, dass es nicht notwendig ist, aber endgültig beweisen kann dir das im Moment niemand. Da wird man auf das Ergebnis der Studie warten müssen.
Ich wurde mit 20 Gray am Hals bestrahlt, und wenngleich es alles andere als angenehm war, fühlt man sich doch etwas sicherer. Lieber übertherapiert als zu wenig würde ich im Zweifel sagen ...

Was die PET-Kosten angeht, habe ich so in etwa 1500€ im Kopf, in etwa doppelt so viel wie ein Rumpf-CT. Sicher bin ich mir da aber nicht, frag da besser die Ärzte direkt! In der HD-16 wurde es ohne Probleme übernommen, wie es in deinem Fall aussieht kann ich dir aber nicht sagen.

[Binchen84]

Hallo Nicole,

ich war in keiner Studie und die Krankenkasse (TK) hat ohne Probleme die PET-Kosten übernommen. Ich musste nicht mal selbst anfragen.
Aber frag doch einfach mal bei deiner Krankenkasse, wie es aussieht.

Was die Entscheidung betrifft kann ich dir nicht wirklich weiterhelfen. Bei mir hat man trotz negativem PET-Ergebnis noch mit 30 Gy bestrahlt (ursprünglich waren 40 geplant, weil noch so viel Rest im Mediastinum ist/war).

Liebe Grüße
Sabine

[schildkröte78]

Hi Chris, hi Sabine,
danke für eure Antworten. Hab mich inzwischen wieder eingekriegt. Als ich das geschrieben habe kam ich gerade frisch vom Doc. Nun ja jetzt habe ich morgen halt die PET Untersuchung. Mit den Kosten ist geklärt, hat mein Onkologe geregelt. Ansonsten werde ich es so halten wie ich es eigentlich die ganze Zeit getan hab: Erst mal abwarten was bei der Sache rum kommt, als sich vorher schon verrückt zu machen!
Bye Nicole