1 Jahr danach

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 22.04.2011 09:46

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich gestern meine Nachuntersuchung erfolgreich gewuppt habe, traue ich mich auch, mich hier zu melden, ohne Angst zu haben, das Unglück herbeizuschreien. Eigentlich bin ich nicht abergläubig, aber beim Hodgkin ist das was anderes. Das fängt schon beim Parken auf dem Kliniksgelände an, wenn "mein" Parkdeck nicht frei ist, werde ich schon kirre, war es aber, da war ich Hodgkin-Autist beruhigt. Ich hatte zwar insgesamt ein gutes Gefühl, aber was heißt das schon? Dann stand eine Blutuntersuchung an, Ultraschall und Röntgen - und alles war okay. Also habe ich jetzt eineinhalb Jahre seit Therapieende geschafft, ist zwar nicht viel, aber ich will ja auch nicht, dass das Leben an mir vorbeirauscht, nur um möglichst viel Zeit zwischen Behandlungsende und jetziger Lebensphase zu schaufeln. Und vielleicht höre ich vom Hodgkin nie wieder was und sitze in drei Jahren wegen Brustkrebs oder irgendeinem anderen Mist wieder in der Onkologie. Halt, sollte das nicht ein positiver Beitrag werden?

Also, wie geht es mir eineinhalb Jahre DANACH? Gut, wenn es mir körperlich gut geht, aber wehe, ich habe irgendwas, zum Beispiel Bauchschmerzen (das war früher vielleicht ein abgelaufener Joghurt), Schwindel (war früher Wetterwechsel, Schalfmangel o.ä.), ein Pieks im Rücken (kam früher vom Putzen oder Gartenarbeit) - dann vermute ich heute gleich irgendwas Schlimmes. Bei mir - wie bei vielen anderen wahrscheinlich auch - ist es so, dass sich der Körper schnell erholt hat (hatte ja auch eine relativ schwache Therapie), aber die Psyche ganz schön hinterher hinkt. Aber da ich mit meinen lächerlichen 41 Jahren ja gut im Saft stehe, habe ich glücklicherweise meistens keine Wehwehchen, die gleich alle möglichen Ängste auslösen.

Gerade jetzt, wo ich hier tippe, zieht es an den Lymphknoten unterhalb der Kieferknochen beidseits. Wäre ich nicht gestern zur Untersuchung gewesen, hätte ich jetzt gleich eine maximale Schweißausschüttung, aber so bin ich ganz entspannt in der nächsten Zeit. Ich hatte ja nun das erste Mal einen Abstand zwischen den Untersuchungen von einem halben Jahr und ich muss sagen, dass die ersten vier Monate gut herumgingen, aber dann habe ich mich doch stark nach der nächsten Nachuntersuchung gesehnt.

So, ich wünsche Euch allen viel Sonnenschein innerhalb und außerhalb des Körpers und viel Entspannung - soweit möglich.
Liebe Grüße, Marion
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MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 22.04.2011 15:47

An sich geht es mir ganz gut... allerdings kann ich nicht ganz so positiv berichten ein Jahr danach....
Vor ca. nem halben Jahr ging es mir prächtig. Meine Knieschmerzen waren weg und es ging mir richtig gut...
Seit einigen Monaten allerdings hab ich wieder Knieschmerzen ohne Ende. Meine HÄ sagt, sie kann mir leider nicht helfen :( ....
Das mit den weiß werdenden Fingern bei Kälte hab ich auch. Und müde werde ich extrem schnell. Ich bin dauernd müde.

Aber alles in allem bin ich froh, dass die Therapie angeschlagen hat und es mir insoweit ganz gut geht. Es lohnt sich zu kämpfen.

Ps.: Für meine Knieschmerzen bin ich zum Großteil selbst verantwortlich, da ich leider wieder so zugelegt habe und mein Endgewicht nach der Therapie wieder erreicht habe, allerdings ist es jetzt Kummerspeck und keine Wassereinlagerungen.

Zum Thema Port... ich kämpfe noch immer darum, dass das Teil endlich entfernt wird, aber selbst anderthalb Jahre danach heißt es seitens der Gefäßspezialisten, dass sei noch zu früh...
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

Tom6587
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Hi ihr,

Beitragvon Tom6587 » 25.04.2011 22:25

Also das ist seit meiner Anmeldung das erste mal das ich etwas schreibe !!! Ich bin jetzt auch genau 1 Jahr nämlich seit dem 27.04.2010 als gesund erklärt oder wie auch immer man das nennt !!! Aber dieses mal fällt mir der gang zu meinem Doc sehr schwer !!! Ihr fragt euch bestimmt warum , wenn ich das nur wüsste !? Ich habe ein sehr ungutes Gefühl und ich Merke bestimmte Dinge an meinem körper die vorher nicht da waren und ich bin mit nicht sicher ob es diemal wieder so weit sein könnte !!! Ich habe eine Riesen Angst und spreche eig mit niemandem drüber da ich meine Familie die sich eh schon zu viele sorgen macht nicht noch mehr belasten will . Ich Halts bald nicht mehr aus und in gut drei Wochen bin ich wieder fällig !!! Die große jahresuntersuchung steht an mit röntgen, ct , Lufu und allem drum und dran !!! Viele wissen ja wie das ist !? Wie übersteht ihr das denn alles ?


Lg Thomas

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 26.04.2011 11:44

Hallo Tom,
man, da bist Du ja ganz schön geplagt von der Rezidiv-Angst.
Ich habe auch regelmäßig Phasen, wo ich mich sehr viel mit der Krankheit beschäftige oder beschäftigen muss, obwohl ich gerade quietsch gesund bin. Sie hat sich doch ganz schön in meinem Leben breit gemacht, und in Deinem scheint sie es auch gerade zu tun. Oder anders gesprochen, da die Krankheit ja selber kein Wesen ist, das etwas mit Absicht tun kann...
Wir schenken ihr ne Menge Aufmerksamkeit.
Ich versuche von sowas wieder runterzukommen, indem ich mich ungefähr so hinterfrage:

Wenn ich jetzt so viel Angst um mein Leben habe, dann heißt das ja im Umkehrschluss, dass ich gerne lebe und Zeug machen will. Aha. Was will ich denn so gern machen, dass ich jetzt so verzweifelt bin? ... Dann könnte ich ja erstmal damit anfangen. Und dann versuche ich, alles, was mit der Krankheit zu tun hat, auf mich zukommen zu lassen. Denn darauf habe ich ja nun keinen Einfluss. Also ob sie wiederkommt oder nicht.

Aber ob ich heute einen Tag verbringe, der mir gefällt, darauf habe ich durchaus Einfluss. Und wenn mir das gelingt, dann bin ich sehr zufrieden.

Gruß
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 26.04.2011 20:12

Hallo Ihr alle!

Also echt, ein tolles und vor allem interessantes Thema.

Ehrlich gesagt, habe ich das seit dem Du das reingestellt hast, Miime, sofort begeistert mitgelesen, weil es mich brennend interessierte, wie es Euch anderen jetzt so geht. Aber selbst wollte ich erst nicht schreiben. Es klang alles so super positiv und soooo positiv ist es bei mir nicht. Es schien ja mehr eine Art Mutmach-Thread und Es-lohnt-sich-also-Durchhalten-Thema für alle, die noch mittendrin stecken, da wollte ich es nicht kaputt machen. Jetzt merke ich aber, dass das Quatsch ist, denn es ist ja so: ES lohnt sich! Und oft genug erinnere ich mich daran, dass diese ganzen kleinen Einschränkungen es wert sind, ertragen zu werden, denn dafür habe ich mein Leben und auch Spaß daran.


@Marion: diesen Aberglauben trage ich blöderweise auch mit mir herum. Ich hatte im Februar auch einen Panikanfall wegen eines möglicherweise geschwollenen Lymphknotens in der Leiste und eine leichte Unruhe besteht auch jetzt noch. Da konnte ich nicht richtig positiv schreiben, denn erstmal abwarten: nachher geht doch alles wieder los..
Und auch ich denke manchmal, wie schön, dass schon wieder ein Monat rum ist, so rückt der Scheiß Hodgkin immer weiter in die Ferne, aber andererseits möchte man ja sein Leben genießen.

Um auf den Punkt zu kommen. Vor gut einem Dreivierteljahr war meine Therapie vorbei und ich habe mich insbesondere nach der Reha mehr als auf mein normales Leben gefreut!
Trotz diverser Einschränkungen, die ich jetzt in Kauf nehmen muss: ich kann das Leben genießen und je länger das Ganze zurückliegt, desto besser lerne ich auch mit den Nachwirkungen umzugehen. Ich muss schon sagen, es ist nicht leicht, die Veränderungen zu akzeptieren und zu gerne würde ich einfach da weitermachen, wo ich vorher aufgehört habe, aber das geht nicht und vielleicht ist das ja auch gut so.

Wie Katha schon geschrieben hat: es ist manchmal ein bisschen Slow Motion und mir wurde schon früher gesagt, dass ein bisschen Ausruhen mir nicht schaden könnte (ich denke ja immer noch, ich bin im Vergleich zu anderen echt entspannt, aber wahrscheinlich ist doch was dran ;) ). Jetzt lerne ich es zwangsweise.
Ich arbeite "nur" 20 Stunden die Woche, fühle mich aber nach einem Vierstundentag meist so wie andere nach acht Stunden.
Ich mache viel Sport, aber durch immerwiederkehrende Infekte, werde ich des öfteren ausgebremst.
Ich bin echt schnell erschöpft und kenne das Gefühl nur zu gut, dass um 21Uhr Schicht im Schacht ist, andere werden da erst richtig wach..
Ich habe immer noch dieses Kribbeln in den Beinen, wenn ich den Kopf nicke, aber wie hat mein Onko gesagt: Immerhin kribbelt es überhaupt noch, haha. Nun ja, es tut ja nicht weh.

Also, ich weiß, ich muss noch viel Lernen, was meinen Umgang mit der ganzen Krebsgeschichte und meinem Körper betrifft. Vor allem das Akzeptieren des (vorerst) neuen Lebensstils, die Geduld, die Entspannung. Aber ich bin sicher, das kommt auch so nach und nach und ich habe meinen Freund und gute Freunde, die mich immer wieder daran erinnern, dass es nicht hilft, sich zu stressen und unbedingt alles wieder können so können zu wollen als hätte der Körper nie was mit Krebs zu tun gehabt. Es ist wie es ist und ein bisschen erinnern die kleinen Wehwechen ja auch daran, auf den Körper aufzupassen.

Deshalb gelobe ich hiermit Besserung und den Mut zur Langsamkeit!
Ich freue mich über weitere Berichte und wünsche Euch ein genussreiches Leben!

Liebe Grüße,
Katja
Diagnose: 03.05.2010

MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)

----------------
- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10

13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!
_____________________
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4635

Michaela1975
Beiträge: 193
Registriert: 12.02.2010 20:32
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Beitragvon Michaela1975 » 26.04.2011 21:37

Unser Horror begann auch letztes Jahr um diese Zeit!

Und nu arbeitet mein Mann wieder.
Es ist fast alles so,wie vor der Erkrankung und doch ganz anders!

Unsere Familie hat sich sehr verändert dadurch!

Hoffen wir,dass wir alle gesund bleiben!

:D
Ich liebe meine Familie über alles!!!

Tom6587
Beiträge: 2
Registriert: 12.10.2009 03:44
Wohnort: Korschenbroich

Beitragvon Tom6587 » 26.04.2011 21:44

Es ist so toll zu lesen wie ihr alle damit umgehen könnt, aber ich kann's leider nicht :( naja ich werde wohl damit leben müssen eine mimi zu sein !? Habe heute noch mit meiner studynurse gesprochen und zum glück muss ich nach der jahresuntersuchung nur noch alle 6 Monate hin * puh* naja ich muss auch diesmal einfach mit diesem blöden Gefühl hin und mit einem hoffentlich besseren wieder zurück !!!

Petra64
Beiträge: 15
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Beitragvon Petra64 » 27.04.2011 20:30

Hallo Ihr,

vor ein paar Tagen waren es bei mir 29 Jahre seit der letzten Bestrahlung und es geht mir nach wie vor (bis auf Kleinigkeiten ) sehr gut.

In 5 Wochen steht ein großes Fest an. Der Mensch, der während meiner Krankheit mein seelischer Mülleimer und gleichzeitig meine größte Stütze war und ich feiern Silberhochzeit.

Lg
Petra
1981 MH 1a

Silke1989
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Wohnort: Österreich

Beitragvon Silke1989 » 28.04.2011 16:06

Hallo Leute :D

Vor genau einem Jahr steckte ich mitten in der Chemotherapie und heute erwarte ich in guten 5 Wochen mein Baby ...

Bin damals direkt im Anschluss der Strahlentherapie schwanger geworden und mein Onkologe hat mir damals zum Schwangerschaftsabbruch geraten, aufgrund des erhöhten Risikos auf Missbildungen. Heute bin ich heilfroh, dass ich mich mit dieser einen Meinung nicht zufrieden gegeben habe und andere Experten um Rat gefragt habe und wie sich rausgestellt hatte, gibt es nach Therapieende kein erhöhtes Risiko auf Miss bzw Fehlbildungen.

Wie gesagt in 5 Wochen werde ich einen gesunden Jungen zur Welt bringen und ich könnte mir nichts schöneres vorstellen.

Gesundheitlich/Körperlich geht es mir seehr gut, kann mich nicht beklagen und bis auf den dicken Babybauch seh ich wieder aus wie zuvor - Haartechnisch gesehen, nachdem ich mich für eine Haarverlängerung entschieden habe.

Also wenn ichs nicht besser wüsste, würde ich behaupten ich hätte diese doofe Krankheit nie gehabt!!


Ich wünsche allen die noch drin stecken nur das Beste und Willenstärke wieder gesund zu werden, der Rest kommt ganz von selbst! ;-)


Liebe Grüße
Silke & Bauchwürmchen
1. März 2010 - Diagnose Mb Hodgkin
Stadium IIa + Risikofaktoren

Geplant: 4 - 6 x ABVD + 20 Grey
Therapiebeginn: 17.März
Nach II. Zyklus bereits komplette metabole Remmission
Letzte ABVD am 25. Juni 2010

Start Bestrahlung: 14.7.2010
Ende Bestrahlung: 4.8.2010

F E R T ii G !!!!!!!!!

30.5.2011 Geburt meines Sohnes :D

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 29.04.2011 17:48

Bei mir ist die Diagnosestellung mittlerweile nun auch ein ganzes Jahr her! Und man, das Jahr ist richtig, richtig schnell vergangen und ich fühle mich wie Silke1989: Gesund, munter, fit... fast so als wäre nie was gewesen! :)

Ich drücke uns allen ganz fest die Daumen, dass das auch für den Rest unseres Lebens so bleiben wird!!! Und allen, die mitten in der Chemo stecken oder denen diese bevorsteht, wünsche ich, dass sie sich nach einem Jahr auch wieder topfit fühlen!

@Silke1989: Ich wünsche dir viel Freude mit deinem kleinen Bubli... :)
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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Duminica
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Beitragvon Duminica » 03.05.2011 21:42

Hallo zusammen,

ich hatte Mitte Januar die letzte Bestrahlung und mir geht es heute (immer noch) sehr gut. Ich mache regelmäßig Sport (seit der Reha mind. 1 - 2 mal am Tag - auch wenns mal nur ein Spaziergang ist), genieße das Leben, indem ich mich mit Freunden und Familie treffe, bin viel an der frischen Luft und freue mich über jeden schönen Tag.

Aber so wie Katja versuche ich auch alles ein wenig langsamer zu machen. Bisher klappt das auch ganz gut. Wenn alles gut läuft werde ich ab Mitte/Ende Mai wieder arbeiten gehen. Da bin ich mal sehr gespannt, wie das dann wird. Ich hoffe, dass ich meine "Langsamkeit" bzw. Bewusstheit mir dann auch erhalten bleibt, denn ich habe - wie Freunde und Familie mir immer mal wieder gesagt haben - auch immer zu viel auf einmal machen wollen und auch gemacht. Auch jetzt ertappe ich mich immer mal wieder, dass ich in alte Verhaltensmuster zurückfalle.

In jedem Fall genieße ich das Leben und das in vollen Zügen!!!! Und das solltet ihr auch tun!!!

Gute Nacht.
Duminica
********
Sommer 2003 - MH IA - HD 13 Studie Arm "2* VD (statt ABVD) * 30 Gy Bestrahlung"
komplette Remission

02/2010 Diagnose Rezidiv, Beschwerden seit 07/2009
19.4. - 15.10.10: 8 * Beacopp esk.
PET-CT: es leuchtet
20.12.10 Bestrahlung 30 gy: Mediastinum +Becken
16.2.11 Reha in St.Peter-Ording
Trotz PET positiv im April: weitere Nachsorgen ohne Befund ;-)

Vorstellung ...

Optimistin
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Registriert: 30.12.2010 16:33
Wohnort: Ruhrgebiet

Beitragvon Optimistin » 06.05.2011 08:22

Hallo,

bei mir ist es zwar erst 6 Monate her, dass die Therapie abgeschlossen ist, aber ich hatte gestern meine erste NU und es ist alles bestens und mir gehts blendend (nur das mit dem Kribbeln/Vibrieren in den Beinen ist noch da, wenn ich den Kopf senke) :D ich melde mich dann in 6 Monaten nochmal hier in diesem Thread und hoffe, genauso berichten zu können. :D :D :D
Diagnose 07/10 Stadium 2a
2 Zyklen ABVD 07/10-09/10
10 x Bestrahlung mit 20 Gy 11/10
01/11 alles ok, nur noch Narbengewebe zu sehen.
05.05.11 1. NU - alles ok!
07.11.11 2. NU - alles ok!

Darinka
Beiträge: 13
Registriert: 04.05.2011 22:14
Wohnort: Trier

Beitragvon Darinka » 06.05.2011 14:22

Hallo allerseits,

mir geht es wunderbar! Meine Therapie ist seit Ende November vorbei (Bestrahlung) und ich stecke mitten in der Schlussphase meines Studiums. Bei zu viel Stress sackt das Immunsystem etwas ab und ich bekomme leichter eine Erkältung oder einen anderen Infekt. Ansonsten ,bis auf einen chaotischen Hormonhaushalt, ist alles in bester Ordnung!

Mein Port wurde auch schon entfernt und die nächste Nachsorge ist im Juni.

Derzeit versuche ich herauszufinden, ob ein mehrmonatiger Aufenthalt im tropischen Regenwald nach einer Hodgkin Therapie gut zu überstehen ist. Plane, die Datenaufnahme meiner Diplomarbeit in etwas exotischeren Gebieten durchzuführen.

Ah, und ohne MH hätte ich nie gewusst, dass mir kurze Haare besser stehen als längere ;)

LG
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26.02.10: Diagnose MH Stadium IIB mit großem Bulk und x anderen Risikofaktoren

8 mal BEACOPP esk. nach HD18
PET nach 2. Zyklus positiv
ab Zyklus 4 mit Rituximab
PET nach 8. Zyklus positiv --> 30 Gy RT

Therapieende: 15.11.10
seither in vollständiger Remission

tortwal
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Registriert: 29.09.2010 20:16
Wohnort: düsseldorf

morgen allerseits^^

Beitragvon tortwal » 08.05.2011 07:05

bei mir ist es 14 monate seit ende der reha her. was kann so allgemeinen sagen??
na therapieende und ende der reha gings mir richtig gut, letztere zeit eher weniger. fühl mich ständig müde und kaputt meine lymphowerte sind auch im keller und hab dadurch öfters ne erkältung^^ nach dem letzten bluttest wollte mich mein alter hausarzt wegen meiner niedrigen lmyphowerte mich zum önko schicken , muss eh diesen monat hin wegen nachsorge .bin mal gespannt was das ergibt. meine beiden ärzte die mich durch das mh prozedere begleiteten gibts auch nicht mehr mein damaliger önko ist an ein anderes kh und meine ärztin ist selber an nem tumor erkrankt und musste praxis schliessen! so muss mich nun mich 2 anderen ärzten rumärgern :P
mal sehen wie die nachsorge ausfällt :D hab da aber eher en miese gefühl :cry:

Hoffnung2010
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Beitragvon Hoffnung2010 » 13.05.2011 13:41

Hallo Ihr Lieben,
nun möchte auch ich etwas schreiben. Vor ein paar Tagen war das Auswertungsgespräch der Nachsorge von meinem Dad. Es war die Nachsorge nach genau einem Jahr und... es ist alles tip top, juhu. Wir waren alle ganz schön nervös und jetzt geniessen wir endlich den Sommer.

Wie es meinem Dad geht? Super, ehrlich. Er gehört zu den Glückspilzen, die alles ohne nennenswerte Probleme überstanden haben. Er genießt das Leben allerdings jetzt in vollen Zügen, nutzt jede Gelegenheit schöne Dinge mit der Familie zu unternehmen, ist ja nun auch seit 6 Monaten Opa und sehr stolz darauf. Er arbeitet zwar wie früher, aber eben nicht mehr um jeden Preis. Ist er mal krank, dann geht er eben jetzt zum Arzt und nimmt sich ne Auszeit und das finde ich pesönlich absolut okay. Das Leben kann so schnell vorbei sein, also jeden Augenblick genießen...

Ich wünsche allen, die noch im Kampf stecken viel Kraft und Durchhaltevermögen, es lohnt sich. Und all die, die bereits wieder zu den Gesunden zählen, toi toi toi, das es so bleibt.

Liebe Grüße und einen schönen Sommer Euch allen
Antje
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay


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