Bestrahlung JA oder NEIN??

[frankpady]

Habe nun meine 8x BEACOPP hinter mich gebracht und hatte am 01.12. mein Abschluss-CT.

Im Brustraumbereich sind noch mehrere Lymphknoten nebeneinander, die eine Fläche von insgesamt 3,8x1,5cm haben.

Nun stellt sich die Frage, ob ich mich bestrahlen lassen soll oder nicht!? Was meint ihr??

Auf der einen Seite bei Nicht-Bestrahlung wäre ich jetzt fertig, könnte auch endlich in Reha usw...

Aber auf der anderen Seite ist halt auch das Risiko, dass bei Bestrahlung man sich irgendwann einen Zweit-krebs einfängt...

Bin jedenfalls gerade hin- und hergerissen... mein behandelnder Arzt meint, er würde sich bestrahlen lassen...! Aber der hat auch leicht reden...!

[frankpady]

Muss noch erwähnen, dass alle Lymphknoten bei mir geschrumpft sind auf Werte von 1,5cm bis 1,0cm.... keine Neubildungen usw... also eigentlich sehr positiv!

[Miime]

Nun, die Entscheidung kann niemand für dich treffen, es ist eine schwere, wichtige Entscheidung.
Du weisst nicht, ob nicht vielleicht durch die Bestrahlung doch noch die letzten Restkrebszellen abgetötet werden und du erst danach wirklich Krebsfrei bist oder ob du eigenlicht jetzt schon Krebsfrei bist. bestrahlung, ist je nach Bestrahlungsfeld nicht schön und birgt Risiken aber (ich in meinem Fall dachte mir: Lieber jetzt leben als später, heißt, wenn der Hogkin jetzt wieder kommt, weil keine Bestrahlung gemacht wurde, steht Hochdosis an und was nicht alles. Wenn ich aber in 20 Jahren irgendwas aufgrund der Bestrahlung bekomme, dann hatte ich 20 Jahre lang Leben)
Aber es ist nicht einfach zu entscheiden. Bei mir war es so, dass sich durch dei Bestrahlung nnichts mehr veränderte aber man weiss es eben nicht.

[3fachmama]

Wäre nicht jetzt ein PET-Ct interessant?? Warum schickst du deine Unterlagen nicht nach Köln und lässt du Profis entscheiden was zu tun ist.

Bei wurde nach 8 mal Beacopp im CT auch keine Lymphknoten über 2cm mehr gefunden, allerdings leuchteten im PET noch welche die nah beieinander lagen noch schwach. Köln hat das ganze dann als Lymphknotenpaket gesehen und Bestrahlung empfohlen.
Die Sache mit dem Zweitkrebs ect. sehe ich wie Miime mir war auch erstmal wichtig nicht in einem Jahr zur Hochdosis zu müssen nur um die Bestrahlung zu sparen.
Aussderm gegen die Chemo fand ich die Bestrahlung einen Klacks.
Lieben Gruß Katja

[Cheesecake]

Vl. sollte an dieser Stelle auch nochmal erwähnt werden, dass Bestrahlung JA/NEIN im Moment GETESTET wird, d.h. man weiß ja im Prinzip noch gar nicht, ob man OHNE Bestrahlung die gleichen Ergebnisse erzielt, wie MIT Bestrahlung. OHNE Bestrahlung ist man quasi zur Zeit eher ein "Versuchskaninchen". Ohne PETCT würde ich da ehrlich gesagt nicht drüber nachdenken und mich nach dem Standard behandeln lassen. Und auch das PETCT gibt quasi keine Garantie.

Aber das ist nur meine Meinung. Die Entscheidung liegt bei dir. Ich wurde vl. auch einfach mal den Onkologen btz. Strahlenarzt befragen. Und vl. kann man ja eine geringe Dosis (z.B. 20 Gy) wählen!?

[roro]

Hi,

in der HD15 wurde bei LK größer 2,5 cm PET veranlasst. Ich denke, dass auch hier Köln ähnlich verfahren wird. Je nach Ergebnis wird weiter entschieden. Ziel der 8x BEACOPP ist komplett auf Bestrahlung zu verzichten, wenn es vertretbar isdt.

Übrigens hatten die meisten mit 8x BEACOPP nur noch Narbengewebe, auch wenn es größer als 2,5 cm war.

LG roro

[frankpady]

Mein Arzt hält von einem PET nichts.... daher sagt er, dass ich das PET leider selber zahlen müsste... und ich habe leider nicht soviel Geld!

Zudem bräuchte ich den Arzt hierzu, um vielleicht meine Krankenkasse zu überzeugen, ein PET zu finanzieren...! Aber mein Arzt sagt, das PET zu ungenaue Ergebnisse bringt.... wenn man ehrlich ist, so stimmt die Aussage zu Teil auch, da ich im Forum und im Internet schon mehrere Beiträge hierzu lesen konnte, in denen zunächst das "falsche" Ergebnis geliefert wurde...

Danke für eure Beiträge zunächst... ich tendiere auch aktuell zu einer Bestrahlung, auch wenn ich gerade die "Hosen" voll davor habe...!

Zudem hast Du halt nach 8xBEACOPP einfach das Gefühl bzw. den Wunsch, dass es endlich mit der Behandlung zu Ende sein soll...! Da ist es leicht, dass man für sich "entscheidet", das man keine Bestrahlung möchte!

Würde aber gerne noch weitere Meinungen lesen, denn ich denke, es geht vielen so wie mir... ob heute, morgen oder gestern!

[roro]

Hi Frank,

wenn du einen Arzt findest, der dir einen Einweisungsschein für eine klinische Untersuchung mit PET schreibt, musst du nichts zuzahlen. Die Kliniken können das über irgendwelche Fallpauschalen anders abrechnen.

Beim Thema Bestrahlung nach 8x BEACOPP habe ich manchmal das Gefühl, dass einige Ärzte eine 200%-ige Sicherheit erreichen wollen obwohl das nur in wirklich wenigen Fällen nötig wäre. Dafür nehmen sie zu Lasten der Patienten mögliche Schädigungen z.B. des Herzens oder der Schilddrüse in Kauf, die auch nicht ohne sind.

Insofern sehe ich die Möglichkeit des PET, wenn es von wirklichen Spezialisten ausreichend kritisch hinterfragt wird, als die bessere Lösung. Wenn dort nichts mehr leuchtet (oder einen festgelegten Maximalwert nicht überschreitet) gilst du als geheilt. Das Problem sind hier eigentlich nur die falsch positiven Fälle, also die, die eigentlich als geheilt gelten, wo aber das PET noch Aktivitäten anzeigt und dadurch eine eigentlich unnötige Bestrahlung erfolgt. Von falschen negativen PET-Ergebnissen habe ich bisher noch nichts gehört. Das heisst, dass du nach dem PET im günstigsten Fall sicher auf eine Bestrahlung verzichten kannst, wenn nichts mehr leuchtet.

LG roro

[frankpady]

[quote="roro"]

...wenn du einen Arzt findest, der dir einen Einweisungsschein für eine klinische Untersuchung mit PET schreibt, musst du nichts zuzahlen. Die Kliniken können das über irgendwelche Fallpauschalen anders abrechnen.

LG roro[/quote]

kann mir jemand das mal genauer erklären???

Hatte bereits bei meinem behandelnden Arzt (Onkologie Krankenhaus) und bei meiner Krankenkasse nach einer PET nachgefragt....

Meine Krankenkasse meinte, wenn mein Arzt das ganze "gutheißen" würde, dann könnte es sich meine Krankenkasse (BKK) überlegen, die Kosten zu übernehmen.

Mein Arzt allerdings, da könnte man eher meinen, er zahlt das ganze aus dem eigenen Geldbeutel...!? Zumindest ist er einer PET nicht angetan und würde das nicht befürworten!

[DieJule]

Also wenn dein Arzt das als nicht gut bezeichnet würd es schwer werden...

Ich hatte schon 2 PET`s und musste beide nicht bezahlen. Meine Hausärztin hat mir einfach ein Einweisungsschein fürs Krankenhaus geschrieben und dann gibst du ihn einfach beim PET ab. Die rechnen das da so ab und sagen halt das du 2 tage im Krankenhaus warst, somit brauchst du das nicht bezahlen.

Und die Entscheidung ist natürlich schwierig. Am besten du hört mit auf dein Gefühl, weil wenn du dann denkst "hätte ich mal lieber bestrahlt" lebst du dein Lebenlang vllt in Angst, weil du denkst die behandlung war zu wenig.
natürlich ist das leichter gesagt als getan. Am besten holst du dir auch noch eine zweit meinung von einem andren onkologen oder von den kölnern ein, so kannst du sicher in deiner Entscheidung sein.
Ich wünsche dir die beste eintscheidung zu treffen.

lg jule

[roro]

Hi Frank,

eigentlich sollte es für einen Onkologen im Krankenhaus gar kein Problem sein, ein PET zu verordnen. Es sei er steht, wie deiner vermutlich, nicht dahinter oder er müsste dich in eine andere Klinik überweisen. In dem Fall hilft dir vielleicht dein Hausarzt weiter, wenn du einen guten Kontakt zu ihm hast. Normalerweise wissen die Ärzte, wie das abläuft.

Wie Jule schon schrieb, ruf einfach mal die Kölner an und besprich dich mit ihnen. Möglicherweise haben die noch eine andere Lösung parat. Die sind sehr hilfsbereit.

LG roro

[Lunita]

Hallo frankpaddy, hallo Ihr anderen Mitglieder!
Bei mir läuft gerade der Antrag auf das PET-CT. Angeblich sollen wohl die DAK und die TK bereits vor 2-3 Jahren den Sinn eines PET-CTs bei Lymphomen eingesehen haben und es deswegen genehmigen. Nun bin ich ja mal gespannt, ob das auch wirklich so ist. Laut dem gewöhnlichen CT beträgt mein mediastinaler Rest 6x 2,2x 8,3 cm... Mal angenommen, ich bekomme das PET genehmigt, aber es würde nix leuchten - was sollte ich dann machen? Wie seht Ihr das? Ich meine, der Brocken ist halt doch noch recht groß...oder??
Ach und nebenbei; ich hatte ja mal am Anfang in einem Beitrag geschrieben, dass mein Brustbein sich so sehr heraus gewölbt hatte, da der mediastinale Klumpen damals so viel Raum eingenommen hatte. Das ist aber wieder ganz normal geworden! Schon nach der 3. Chemo war nix mehr zu sehen!
@frank: weißt du schon was du machen wirst?
LG!

[roro]

Hi Lunita,

die Erfahrung hier im Forum hat gezeigt, dass es sich bei den meisten nach 8x BEACOPP um Narbengewebe gehandelt hat. Ich persönlich würde mich nicht mehr bestrahlen lassen, wenn im PET nichts mehr leuchtet. Wenn es schwach, unterhalb des SUV-Wertes leuchtet, würde ich mich mit einem 2 Arzt (sinnvollerweise einem der Studienzentrale) austauschen und dann entscheiden, aber gefühlsmäßig auch eher gegen die Bestrahlung. Nur wenn die Leuchtkraft höher ist, würde sich mir die Frage nicht stellen.

LG roro

[peng1967]

Ich stehe exakt vor dem gleichen Problem. Im PET ist schon ewig nichts mehr zu sehen, aber mein Doc will wahrscheinlich trotzdem 20 Gy zur Sicherheit strahlen. Da es sich bei mir um einen einzigen Lk handelt, neige ich dazu, ihn zu fragen, ob wir nicht vorher noch eine Biopsie machen koennen, um die Notwendigkeit der Sonnenbank zu untermauern (oder aus dem Weg zu raeumen). Mal sehen, was er dazu sagt.

[Lunita]

Scheint wohl schon noch recht widersprüchlich zu sein, die Sache mit dem PET. Ist wahrscheinlich auch der Grund, warum dazu noch Studien laufen…?
Jetzt aber mal eine andere Frage an Euch: dass Narbengewebe übrig bleibt ist ja bekannt. Mich verunsichert nur etwas, dass es halt doch noch recht groß ist. Mein Eindruck war bisher, dass bei den meisten hier, der Restbulk doch kleiner ist. Oder spielt das keine Rolle, wie viel am Ende übrig bleibt, da quasi der Ausgangswert entscheidend ist? Also ich meine, je größer der Bulk am Anfang war, umso größer das restliche Narbengewebe…? Wär ja irgendwo logisch, aber man macht sich halt doch ein bisschen Gedanken darüber. Zumal die Dosis von eskaliert immer weiter herabgesetzt wurde, so dass ich am Ende (so ca. ab dem 5. Zyklus) nur noch basis bekommen habe, wegen der Leukopenie. Da fragt man sich halt schon, ob das denn auch ausgereicht hat, ne? Gibt es hier jemanden, bei dem Rest auch etwa so groß ist? Will mich nicht so „alleine“ fühlen mit meinem Klumpen…!