Ein halbes Jahr...und noch immer keine Diagnose :-(

[Ruinen]

Hallo liebe Forenmitglieder!

Ich bin weiblich, 29 und komme aus dem Dreiländereck Deutschland-Schweiz-Frankreich. Bis heute habe ich keine Diagnose…irgendwas ist, aber was steht nicht fest.
Ich möchte gerne meine Geschichte erzählen, in der Hoffnung, dass ich vllt jemanden finde, dem es ähnlich ging, der mich ein bisschen in meinem Handeln bestärken kann, der mich nicht für einen Hypochonder hält…oder der mir vllt einen Tip hat, nach was für einer Krankheit sonst noch gesucht werden kann…oder der mir allgemein einen Tip geben kann, wie es jetzt weiter gehen soll.

Das wird sicher ein langer Text…und ich danke jedem, der sich die Mühe macht und den durchliest.

Anfang des Jahres 2010 habe ich am rechten Unterkiefer/Hals geschwollene Lymphknoten entdeckt. Irgendwann bin ich dann zum Arzt, weil ich das abklären wollte.
Ich komme aus einer Familie mit einigen schweren Krankheitsgeschichten. Daher bin ich von der Art so aufgewachsen, dass, wenn was ist, es geklärt und festgestellt wird, Kopf in den Sand zählt nicht…weil sonst könnt es mal zu spät sein. Aber ich bin auch nicht überängstlich, dass ich was haben könnte oder so…

Er hat mich beim ersten Mal weggeschickt, weil es sicher von einer Infektion wäre. Das zweite Mal ebenso. Nebenerscheinungen sind, dass Unterkiefer/Hals "dick" ist, und ich desöfteren Schwindel habe, nachts schwitze, sowie dass ich dauernd müde und erschöpft bin. Blutbild zeigt keinerlei Auffälligkeiten (kleines und Differential) Beim dritten Mal – ich hab ihn wohl genervt – hat er mich dann zum Ultraschall geschickt.

Laut Befund dort waren sie rechts bis zu 2 cm groß und auffällig in der Morphologie. Man müßte irgendeinen Rand erkennen, und den gebe es bei mir nicht mehr. Auch wären sie nicht mehr länglich wie eine "Bohne", sondern kugelförmig. Mir gegenüber wurde gesagt, eine Entnahme wäre sinnvoll, um etwas Bösartiges auszuschließen.

Mitte Mai war es dann soweit, dass die Entnahme auf der chirurgischen Ambulanz erfolgte. Morgens war ich zur Anzeichnung am Kiefer beim Ultraschall. Da sie an dem Tag aber noch Notfälle und was weiß ich hatten, wollten sie mich zuerst wieder nach Hause schicken. Sie hatten dann doch operiert, und als ich aufwachte, bekam ich einen Schock. Statt den angezeichneten auffälligen LK am Unterkiefer zu nehmen, haben sie einen am Hals, der laut Ultraschall nirgends auffiel, herausgenommen. Die schriftliche Bestätigung habe ich mit dem Befund bekommen, denn die Beschreibung des LK´s passte nicht mit der Beschreibung aus dem Ultraschallbefund zusammen.

Der Oberarzt der Chirurgie konnte mir das nicht erklären, aber meinte dann, wenn der am Hals ok ist, dann ist der im Kiefer auch ok, aber Versprechen könne er mir das nicht.
Wie es so kam, das Ergebnis war in Ordnung…und ich war kein bisschen beruhigt…denn es war halt nicht der Richtige. Mein Hausdoc hielt mich dann für Hypochonder, weil ich unzufrieden mit dem ganzen Ablauf war.

Danach hatte ich mir einen neuen Arzt gesucht...der hat mich ja noch weniger für voll genommen als der Erste....außer dass er mein Blut aufn Kopf gestellt hat wegen EBV, CMV, Toxo und so Zeug. Und alle Befunde tip top. Er meinte dann, ich soll nochmal zwei Monate warten...das würde jetzt alles von alleine weggehen.

Als ich dann im Juli hin bin, weil sich auf der linken Seite ein LK vergrößert hat...sagt der zu mir...das kommt sicher von einem Pickel. Ich stand da und hab die Welt nicht mehr verstanden. Rechts geht es nicht weg, links ist jetzt einer spürbar, der es im Mai noch nicht war....und dann heißt es, das kommt von einem Pickel. Ich hab resigniert...und es mit den Ärzten aufgegeben. Für mich war das Thema erledigt.

Ende September hab ich dann dem Drängen meiner Freundin nachgegeben, ihr zuliebe, es noch bei ihrem Arzt zu probieren, weil ich das alles so nicht stehen lassen könnte.

Anfang Oktober war ich dann dort und habe ihm die ganze Geschichte erzählt. Er hat gleich selbst nochmal mit dem Sono geschaut (LK links 2,00 cm – im Mai war die Max-Größe dort 1,5 cm) und dann entschieden, dass das nichts ist, wo man einfach wartet, ohne abzuklären, ob es bsw. MH (er hatte das Wort benutzt, nicht ich) ist oder nicht. Er hat mich zum Hämatologen geschickt.

Der hat eine Ganzkörperuntersuchung gemacht...überall rumgedrückt, abgehört, Ultraschall vom Bauch, Leiste etc. Außerdem hat er nochmals Blut abgenommen für irgendwelche Marker + Testung auf HIV und Hepatitis C...was vorher nicht gemacht worden ist, wie ich im Nachhinein festgestellt habe, obwohl es hätte sollen. So einen Vollcheck hatte ich nicht mehr, seit ich mich erinnern kann.
Mittlerweile steht fest, ich hab so relativ das schönste Blutbild, dass man haben kann. Es konnte nix virologisches, nichts bakterielles gefunden werden…und Tumormarker und Werte, die für so was typisch sein sollten, sind auch alle top.
CT Thorax ergab, dass alles ok ist.
CT-Hals sind LK´s nachgewiesen…und welche in den Achseln, die aber nicht pathologisch verändert sein sollen. Es wurde nur festgestellt, dass auf einer Seite mehr sind als auf der anderen.
Warum beim CT jedoch nur ein Größenwert gemessen wird, konnte er mir nicht sagen. Laut Ultraschall 20x8x15. Im CT werden sie nur mit 8 angegeben. Diesen Wert kannte ich ja schon, und der hatte sich auch nicht vergrößert.

Wortwörtlich hat der Hämatologe gesagt, er weiß nicht, was ich habe. Das Blutbild ist astrein...in allen Werten..
Und da meine Blutwerte so gut sind, kann ich davon ausgehen, es sei nichts….ich wäre gesund.

Aber im nächsten Atemzug sagt er, ich soll die LK´s jetzt regelmäßig per Ultraschall checken lassen, und wenn es weitere Veränderungen/Vergrößerungen gibt, dann soll ich erneut ins CT.

Aber er stellt mir auch frei, nochmals einen LK rausnehmen zu
lassen...allerdings würden dann zwei Narben meinen Hals zieren. Und er fände das unnötig.

Die Müdigkeit, Erschöpfung, das Schwitzen, das Druckgefühl im Brustkorb beim Treppensteigen und Fieberschübe, kann er sich so nicht erklären...

Ich weiß, dass etwas nicht mit meinem Körper nicht stimmt…ich kenne mich. Deswegen fällt es mir so schwer zu glauben, dass ich gesund sein soll.
Das paßt einfach alles nicht....und ich bin im Moment grad ziemlich überfordert mit allem. Meine Nerven sind langsam echt strapaziert...

Eigentlich sollte man ja auf die Meinung des Arztes vertrauen....denn immerhin hat er das ja mal studiert und auch Erfahrung. Aber wenn ich die Erfahrungsberichte hier und in anderen Foren lese, glaube ich langsam wirklich, dass das Medizin nach Schulbuch ist bei uns.
Ich kann mich einfach nicht mit einer Diagnose "unbekannt" abfinden... Ich hätte sogar eine HIV positiv Diagnose in Kauf genommen...hauptsache, es wäre irgendeine Diagnose gewesen.

Jetzt hab ich mit meinem neuen Hausdoc (der Dritte inzwischen seit dieser Geschichte) nochmals gesprochen....denn er war der, der MH in den Mund genommen hat. Ich hab ihn drauf angesprochen, dass es Fälle gibt (wie hier im Forum), bei denen im Blut nichts nachweisbar war...und ich mich so auf mein Blutbild nicht verlassen kann und will.

Denn der Hämatologe sagte, ich kann erst wieder kommen, wenn Veränderungen im Blut oder Vergrößerung der LK´s festgestellt werden. Es wäre die falsche Praxis, da er ja keinen Tumor bei mir finden konnte...war seine Aussage.

Ich hab das Für und Wider mit meinem Hausdoc abgeklärt. Er gab mir auch Recht, was den Nachweis im Blut angeht…und gemeinsam haben wir uns für eine weitere Entnahme entschieden. Denn bevor mir das auf den Magen schlägt und ich da dann dauernd Probleme habe, versuchen wir eine Klärung herbei zu führen.

Jetzt hatte ich den Termin in der Uniklinik – eigentlich zur Vorbesprechung der OP.
Dort wurde nochmals komplett Ultraschall am Hals gemacht. Freiburg HNO-Ambulanz operiert ungern, ohne sich selber ein Bild zu machen, waren die Worte des Oberarztes. Ich habe die Überweisung für die Chirurgie Hals links bekommen, aber nach dem Ultraschall haben sie rechts (um was es ursprünglich mal im Mai ging) am Hals/Kiefer eine „Raumforderung“ gefunden, die morphologisch nicht ganz passt. Im Mai war es im Radiologiezentrum als Lymphknotenpaket bezeichnet.

Da der Oberarzt dort verstanden hat, dass es mir nicht nur drum geht, dass der Lymphknoten rauskommt, sondern dass ich wissen will, was Sache ist, hat er mir folgende Behandlungsmöglichkeit vorgeschlagen, die ich zwangsläufig angenommen habe.

Ich bekomme jetzt ein ziemlich starkes Antibiotika in der Höchstdosis – speziell für Infektionen und Entzündung der Weichteile – was ich ne Woche bis zehn Tage nehmen muss. Parallel dazu noch ein weiteres Präparat gegen Entzündungen. In der Hoffnung, dass beim Kontrolltermin was raus kommt. Sie werden dann die Bilder von jetzt mit denen vom Kontrolltermin vergleichen. Sollte es keine Verkleinerung geben…bzw. gleichbleibend oder größer geworden sein, dann muss ich mich entscheiden, ob ich links den LK oder rechts die Raumforderung operiert haben will.

Da ich jedoch schon weiß, dass es aufgrund des Antibiotikas sich nicht verändert, ist ja nicht der erste Versuch, der gestartet wird:

Meine Frage an Euch:
Das ist jetzt ein ewig langer Marathon, den ich hier vollführe….und immer noch keine Diagnose. Bisher steht einfach nur MH im Raum, weswegen ich mich dann hier angemeldet habe....irgendwo muss man sich ja sowas von der Seele "reden".
Ging es jemandem von euch schon mal ähnlich? Also was Ärztemarathon angeht etc., bevor die Diagnose kam?

[alina1]

Hallo und willkommen bei uns hier im Forum,

deine Geschichte ist ja echt der Hammer und ich bewundere dich für deine Hartnäckigkeit, mit der du immer wieder den Ärzten entgegentrittst-weiter so!
Deine Geschichte ähnelt Dutzenden von Geschichten (unserer miteingeschlossen) hier im Foum, sehr vielen hier ist es ebenso wie dir ergangen und erst nach Monaten oder Jahren wurde die Diagnose MH erstellt. Deshalb appelliere ich an dich: Gib nicht auf, böhre weiter und hab Mh als mögliche Ursache immer im Hinterkopf....

Ich wünsche dir aber von ganzem Herzen, dass die Antibioticatherapie anschlägt und deine Knoten endlich verschwinden

LG Monika

[Cheesecake]

Das hört sich ja echt schlimm an. Hier kennen viele diese Ärzte-Odysee... *seufz* An deiner Stelle würde ich mich vl. doch nochmal zur Lymphknotenentnahme entschließen. Und lass dir vl. dann vorher die Stelle anzeichnen, an der der zu entnehmende Lymphknoten sitzt (das darf ja echt nicht wahr sein, dass da ein falscher LK entnommen wurde!!! ). Falls du damit lieber warten möchtest, könntest du auch mal nach einer Punktion fragen. Es wird zwar oft kritisiert, dass die Punktion etwas ungenau ist... aber es ist vl. besser als gar nichts zu unternehmen. Ich bin morgens ins KH, der größte LK am Hals wurde 6x punktiert und am Nachmittag wusste ich, das es ziemlich sicher MH ist.

[peng1967]

Zu einer Punktion wuerde ich nicht raten, denn die bringt ja leider auch keine unbedingte Gewissheit. Der verdaechtige LK muss raus und untersucht werden, das ist die einzig sichere Loesung. Und es muss dieses Mal der richtige sein! Es ist mir unverstaendlich, wie man den falschen LK entnehmen konnte. Falls sich die Diagnose MH bestaetigt, wuerde ich da sogar eine Klage ins Auge fassen.

Natuerlich wuensche ich dir zunaechst mal, dass die Lk einfach so wieder schrumpfen und du von MH verschont bleibst. Falls es sich aber doch bestaetigt, ist es auch kein Weltuntergang. Und allemal besser als HIV, das steht fest.

[Ruinen]

@Alina: Ich hoff da nichts mehr. Beim letzten Mal hats AB schon nicht angeschlagen...und heut ist der 5. Tag mit AB und noch immer keine Veränderung...aber ich hab wenigstens den guten Willen gezeigt und bin der Empfehlung des HNO gefolgt.

@Peng: Schon klar, dass das besser wäre als HIV. Immerhin ist MH fast immer heilbar...und HIV nicht. Aber irgendwann ist man dann so verzweifelt, dass man JEDE Diagnose nimmt. Denn damit kann man sich auseinander setzen...im Gegensatz zur Ungewißheit.

@Cheese: Die Stelle war ja angezeichnet, und es kam trotzdem der Falsche raus. Vllt bin ich ja in der Uniklinik jetzt in der richtigen Hand...das wird man sehen.

[3fachmama]

Hallo,
deine Geschichte deckt sich bis jetzt zu 100% mit meiner, ausser das bei mir kein Lympknoten entnommen wurde. Bei zog sich alles über ein Jahr hin, die Diagnose MH bekam ich im Feb. 2009 im März 2008 hatte ich mir die ersten Bücher über MH bestellt, weil ich die Symtome für passend hielt.
Nur die Ärzte fanden das es was anders harmloses sein muss.
Ich würde an deiner Stelle den Lymphknoten rausnehmen lassen oder einen MH erfahreren Onkologen sich das im Ultraschall anschauen lassen.
Zur Diagnose waren meine Lympknoten am Hals so groß wie eine Apfelsine und ich konnte auf der Seite komplett nichts mehr hören.
Lieben Gruß Katja

[Cheesecake]

@Peng: Schon klar, dass das besser wäre als HIV. Immerhin ist MH fast immer heilbar...und HIV nicht. Aber irgendwann ist man dann so verzweifelt, dass man JEDE Diagnose nimmt. Denn damit kann man sich auseinander setzen...im Gegensatz zur Ungewißheit.

@Cheese: Die Stelle war ja angezeichnet, und es kam trotzdem der Falsche raus. Vllt bin ich ja in der Uniklinik jetzt in der richtigen Hand...das wird man sehen.

Als ich die Diagnose bekam war ich auch relativ gefasst, weil ich einfach froh war, nun endlich zu wissen, was mit mir los ist! Ich habe mir hin und wieder anhören dürfen, dass ich das alles ja so locker sehen würde. Locker habe ich es sicherlich nicht gesehen, aber ich war einfach froh, nun zu wissen, WAS nicht stimmt und zu wissen, das nun endlich etwas unternommen wird.

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[Boris666]

Punktion ist absolut nicht zu empfehlen. Wenn man den ganzen Tumor nimmt, sind im Endeffekt weniger als 1 % der Masse wirklich bösse Krebszellen, der rest harmloses Gewebe. Das gleicht schon fast einem Sechser im Lotto, die bösen mit einer Stichprobe zu kriegen. Eine richtige Diganosse gibt es nur, wenn der komplett rausgeht und selbst dann ist nicht garantiert, dass die beim ersten mal richtig ist ! (meine erste Diagnose nach Biopsie war eine harmlose Entzündung, zweites Labor meinte dann MH)

Greetz

[Cheesecake]

Nach der Punktion wird ja immer noch ein Lymphknoten entfernt. Die Diagnose stützt sich ja nie alleine auf die Punktion!

Ich kann nur aus meiner Erfahrung sprechen: Bei mir wurde 6x punktiert und in jeder entnommenen Probe waren die Sternberg-Reed-Zellen nachweisbar (ich durfte sie mir sogar selbst ansehen). Wenn er dieses Glück jetzt auch noch im Lotto hätte...

[Binchen84]

Hallo!

Ohje, die Geschichte klingt ja wirklich übel!
An deiner Stelle würde ich auch nochmal einen Lymphknoten entnehmen lassen. Je länger man da noch wartet, desto mehr Zeit hat der Hodgkin ja (falls es überhaupt einer ist), sich weiter auszubreiten.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles gut wird bzw. du zumindest bald Klarheit hast!!
Ich hatte ca. 2 Jahre vor meiner Diagnose schon mal Probleme (geschwollene Lymphknoten, die über Monate nicht mehr zurückgingen, EXTREME Müdigkeit, Blutbild war nicht so wie es hätte sein sollen). Damals haben die Ärzte auch länger überlegt, schließlich hieß es, Lymphknoten muss raus. Als ich dann den Termin zur chirurgischen Voruntersuchung hatte, war auf einmal alles wieder normal - Lymphknoten nicht mehr geschwollen, Blutbild in Ordnung, und ich war überhaupt nicht mehr müde und topfit. Sehr seltsam... jetzt hat's mich dann aber doch noch erwischt...

Alles Gute für dich!!!

Sabine

[Ruinen]

Rausnehmen lassen is ja ne schöne Idee....aber leider bin ich nicht bei "Wünsch dir was". Irgendwie machen die Ärzte mit mir, was sie wollen...
Jetzt bleibt mir ja nix anderes als abzuwarten, was mit dem LK und der Raumforderung beim nächsten Ultraschall is.

Aber natürlich kann ich es jetzt nicht lassen, jeden Tag am Hals und Unterkiefer rumzudrücken....ob vllt. kleiner geworden oder nimmer so hart....aber nix. Alles wie vorher

Wie ich jetzt von euch gelesen habe, habt ihr wohl auch einige Marathons hinter euch. Wie kann man Menschen denn so lange im Ungewissen lassen!?!?!? Ich kann das einfach nicht verstehen...

[Cheesecake]

Und dann darf man sich vom Gesundheitsminister anhören, dass zuviele Bürger unnötig zum Arzt gehen...

Aber davon mal abgesehen: Bei dir wurden doch CT Aufnahmen gemacht - oder? Kannst du die nicht vielleicht einem anderen Arzt zeigen? Ich mein, es kann ja auch wirklich sein, dass nichts ist. Meine Schwägerin hat auch einen größeren LK, der unproblematisch ist. Deine Symptome sprechen allerdings echt dagegen. Ich hoffe, dass in der Uniklinik nun nochmal was unternommen wird --> LK-Entnahme!

[yoda]

Muss da mal eine Lanze für die Punktion brechen. Mein HNO Spezialist ist in einer Studiengruppe für Punktionen bei Lymphomen. Die haben riesen Fortschritte gemacht. Der lymphie müsse aber gut 2cm aufweisen.

[Marion1970]

Ich hatte auch "nur" eine Punktion bzw. drei, dann stand die Diagnose, d.h. ich hoffe mal, dass sie stand und die im Labor nicht nur gewürfelt haben!

Liebe Grüße, Marion

[san8611]

Hallo Ruinen,
ich bin auch seit Anfang 2010 in Behandlung bei verschiedenen Ärzten und auch mir kann keiner sagen was ich habe. ( bin 24 Jahre alt)
Habe bds. LK von 3,0 cm im Hals. Es sollte auch einer entfernt werden, aber anstatt den LK zu entfernen haben sie mir die Speicheldrüse rausgenommen, die angeblich vergrößert war.
Jetzt stehe ich auch vor der Entscheidung mich nochmal zu operieren lassen, weil sonst kommt man ja nie dahinter.
Die Ärzte tippen allerdings bei mir jetzt auf eine Sarkoidose der Lymphknoten. Da meine Blutwerte auch alle tip top sind. HIV hat man bei mir auch erst sehr spät getestet da war ich ganz schön sauer das das nicht eher gemacht wurde.
Ich leide auch unter starke Abgeschlagenheit und starke Atemnot. CT Thorax war aber ok. Aber nur durch die LK Entnahme kann man feststellen ob es sich bei mir um MH oder eine Sarkoidose handelt. Du kannst ja mal Sarkoidose googeln, vllt. wäre das auch noch eine Möglichkeit. Die Krankheit entsteht zwar meistens in der Lunge aber kann auch nur die LK befallen. Als ich meinen Arzt vor paar Monaten angesprochen habe und ihn gefragt ob es sich vllt um eine Sarkoidose handeln kann hat er mich blöd angemault und jetzt tippt er selber drauf. Ich verstehe die Ärzte hier bei uns in der Gegend echt nicht mehr. Ich werde mich nächste Woche in einer Klinik einweisen lassen und erst wieder raus gehen bis ich weiss was ich habe, das habe ich mir geschworen und wenn ich alles privat zahlen muss das interessiert mich nicht. ich will endlich Gewissheit. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe das es nichts ernsthaftes ist.
Gruß