Wie fühlt Ihr Euch betreut / informiert?

[Lisa1]

Hallo Zusammen,

nach dem mein Kleiner jetzt die Chemo und Bestrahlung hinter sich hat, warten wir gespannt auf die (hoffentlich) Abschluss-Untersuchung mitte November.
Uns geht´s grad richtig gut, der Kleine ist fit, die Haare beginnen zu wachsen und es kehrt schon fast wieder Alltag ein.

In letzter Zeit denke ich viel über die letzten Monate nach. Wie das alles abgelaufen ist. Was mich wirklich irritierte war, daß wir besonders in der ambulanten Zeit, fast jedes mal einen anderen Arzt hatten. Wie viel Erfahrung der eine oder andere Arzt hat, weis man nicht. Wichtige Fragen von mir, wurden dann immer an die Oberärztin weiter geleitet- in Laufe des Tages bekam ich dann einen Rückrüf - aber wieder nur von der Schwester, oder Assistenzärztin. Die Oberärztin bekam ich fast nie zu Gesicht.

Ich habe/hatte immer viele Fragen, die dann entweder die Zeit von selbst beantwortet hat, oder die ich dann auch aus diesem Forum, oder anderen Internet-Seiten gezogen hab.

Gundsätzlich bin ich schon sicher, daß wir in unserer Kinder-Onkologie in sehr guten Händen sind. Die Ärzte stimmen sich untereinander und mit der Studienzentrale sehr intensiv ab. Vieles ist für sie sicherlich Routiene und mein Kleiner hatte ja auch kaum große Komplikationen - trotzdem haben wir als Laien 1000 Fragen, und die Information des Patienten bzw. der Eltern bleibt dann wohl aus Zeitgründen auf der Strecke.

Wie ist das bei Euch ?

Liebe Grüße
Lisa1

[Triumf Voli]

hallo,

schön, dass dein kleiner alles gut überstanden hat!
ich kann deine gedanken sehr gut nachvollziehen, irgendwie fühlt man sich so ein wenig im dunkeln gelassen. ich wurde in 2 krankenhäusern betreut- es erfolgte also ein ständiger wechsel. bei mir war es teilweise so, dass die asistenzärzte bei der blutabnahme gar nicht wussten was sie mit mir machen sollten, also saß ich da manchmal 4 stunden oder länger mit 60 leukozyten rum bis der chefarzt zu rate gezogen werden konnte und gesagt hat was zu tun ist in der ambulanz ging immer alles husch husch. mein onkologe musste seine ambulanz und seine station zeitgleich betreuen. da blieb genau zeit für ein 5-minütiges-geplänkel über wohlbefinden. keine zeit für fragen.
ich wollte mehrmals alles hinschmeißen und mir einen anderen onkologen suchen, was während einer chemo wahrscheinlich eine enorm schwierige aktion geworden wäre. im endeffekt hab ichs durchgezogen und alles überstanden...wenn auch oft mit großen sorgen und ängsten.

ich denke es wird hier so einige geben die es so erfahren haben. ob nun hausärzte oder onkologen- alle sind teilweise hoffnungslos"überrannt" deshalb bleibt oft nur zeit für das wichtigste. aber krebs ist ja kein schnupfen und da möchte man natürlich genug zeit für alle unklarheiten haben, besonders wenn das eigene kind betroffen und vor allem noch so klein ist.
wenn ihr euch nicht genug aufgeklärt fühlt und ihr den eindruck habt es wird sich nicht genügend zeit genommen vielleicht wäre ein arztwechsel eine option?

alles gute für deinen sohnemann

liebe grüße,
karo

[peng1967]

In der Ambulanz geht es mir groesstenteils aehnlich, das ist Serienabfertigung. Bei dem kurzen Gespraech mit irgend einem Arzt kann man nur hoffen, dass man den Moment nicht verpasst, wo es heisst "Wie geht es ihnen?" und dann hat man kurz Zeit, das wichtigste zu erwaehnen, falls es was gibt.

Auf Station hingegen (Tag 1-3) fuehle ich mich sehr gut aufgehoben. Stundenlange Beratungsgespraeche muss man zwar auch intensiv und nachhaltig einfordern, aber im Prinzip konnte ich bislang alle meine gesundheitlichen Probleme dort mit den zwei bis drei Oberaerzten (die Anderen frag ich gar nicht erst) klaeren. Es ist taeglich 2x Visite und auch sonst sind die Aerzte ganz gut praesent auf der Station.

Telefonsupport hab ich noch nicht in Anspruch genommen, dazu kann ich nichts sagen.

[DieJule]

Ja das ist wirklich so ein Thema...

Ich kann nurmal ein kleine geschichte von mir erzählen...
(passt jetzt vllt nicht ganz hier rein, will sie aber trotzdem mal schreiben...)

Als ich beim 2. Beacopp fieber bekam, wollte ich natürlich ins krankenhaus. Weil ich irgendwie bei so einen "dorf" onkologen in Betreuung bin, und es in dem krankehaus wo ich behandelt werde, gar keine Onkologische Station gibt, dacht ich mir wäre es besser in die großstadt also dresden zu fahren. Gesagt getan...nach ewigen warten in der Notfallambulanz haben die mich auch dran genommen, geröntgt, untersucht etc. und erst zum schluss sagen die...tut uns leid wir haben hier gar keine Onkologie. Wir werden sie aber trotzdem mal hier behalten. Und wo haben die mich hingesteckt?Auf die Innere wo Patienten mit schweren Magen darm Infekten liegen. Ich lag dann neben einer 95 jährigen Oma, die war wirklich nett, sie ist aber immer auf so ein Nachtstuhl aufs klo gegangen, also direkt neben mir, hat sauerstoff in der nacht bekommen, das hat also ständig voll laut geblubbert, und dann hat sie auch noch am Tag geschlafen und in der nacht war sie wach. Also nix gegen die Omi, aber das war echt schlimm. Und dann waren die toiletten auch noch draussen, wo dann immer so ein netter Zettel klebte ( Ungefähr: Wir entschuldigen wenn es einmal zu unangenhemn düften oder nicht immer gesäuberten toiletten kommt, da hier alle Patienten an schweren Magen Darm Infekten leiden.) Toll. Also soviel zum Thema Aufklären und zeit für den patienten. Hätten die mir ja mal eher sagen können in welches Krankehaus ich fahren soll wenn es zu fieber kommt.
Und mein onkologe würd ich auch nicht weiterempfehlen. Der mensch ist gefühlskalt ohne Ende. Er sagt nix über heilungschancen oder ähnliches sondern nur " ja sie haben jetzt krebs. Nächste Woche beginnt die Chemo und dann Bestrahlung". Außerdem gehts dort zu wie beim Bäcker. Noch nichtmal die Frage wies einen geht, sondern er bespricht nur den Stand der Dinge. Und dafür warte ich mindestens 1 Stunde dort (trotz vorbestellung) um dann 2 sekunden bei ihm zu sein, damit er sagt..." Gut Sie kommen das nächste mal am 5.11., gibts sonst noch was? Nein? Tshüss". Und dann immer so gefühlskalt..."jA sie wissen ja das es jeder zeit wiederkommen kann"...nur solche sprüche. ich weiss nicht ob er mal Metzger werden wollte.

So jetzt hab ich mich aber in rage geschrieben...tat aber echt mal gut
sorry für den langen text.

Am Ende können die ärzte ja quasi nix dafür, ich meine die sind wirklich ständig unter Strom müssen am besten an 5 Orten gleichzeitig sein. Ärztemangel sei dank. Aber es gibt da auch noch ausnahmen, wie z.b. n´mein Radiologe, der hat gleich mal 1 1/2 Stunden mir alles nochmal erklärt was mir der Onkologe vorenthalten hat, und hat auch nochmal viel Mut ausgesprochen.

So jetzt reichts aber Lg Jule

[peng1967]

Hey Jule, das klingt ja echt uebel. In welches KH in der "Großstadt" bist du denn gefahren? Also, spontan wuerde ich lediglich der Medak eine Onkologie zutrauen. Dass du unter der Chemo in einem hochinfektioesen Zimmer landest, finde ich besonders krass.

In einem Punkt allerdings kann ich dich beruhigen: Auch auf der Krebsstation blubbern die Patienten. Das ist in Krankenhaeusern nun mal so, vor allem auf Stationen mit Schwerkranken.

[Lila]

Hallo Lisa1,

schöne Grüße nach München an deinen tapferen Sohnemann. Wo seit ihr denn in Behandlung in München? Ich war damals in der Haunerschen-Kinderklinik. Erfahrungen mit anderen "Gleichbetroffenen" oder Forums helfen oft viel weiter!

Ja, ich denke (auch dank Gesundheitsreform) werden wir uns leider alle mit 5-Minuten-Abfertigungen durchschleusen lassen müssen..... Ob dass nochmal besser wird, ist fraglich??

Meine Lungenwerte sind noch ein paar Prozente über der Norm, so dass ich noch ein wenig vom "Blubbern" verschont bleibe.

@Jule: Entschuldigung, habe aber wegen deinem Beitrag herzhaft Lachen müssen, obwohl es ja eigentlich sehr "traurig" ist.

Servus und alles Gute

[Marion1970]

Hallo Lisa,

super, dass Dein Kleiner die Therapie so gut weggesteckt hat, das ist ja die Hauptsache! Und jetzt soll er erst einmal wieder etwas Kindergerechteres machen als so eine ätzende Krebsbehandlung.

Wenn "ältere" Patienten abgespeist werden, finde ich das schon ein absolutes Unding, aber wenn so ein kleiner Knirps nicht von allen auf einer onkologischen Station gehätschelt und getätschelt wird und seine Eltern nicht auf offene Ohren und Herzen stoßen, dann finde ich das sowas von unverständlich, das kann ich gar nicht in Worte fassen. Was sind denn das für Leute, die da arbeiten? So abgestumpft kann man doch gar nicht sein - Zeitengpässe und Unterbesetzung hin oder her, das geht gar nicht.

Für meine Behandlung in Marburg kann ich nur sagen, dass ich mich super betreut und begleitet gefühlt habe. Für mich ist e i n Arzt zuständig, mit dem ich alles besprochen habe und bei dem auch mein Mann alle Ängste, Sorgen und Millionen Fragen loswerden konnte, und der gute Mann hatte Zeit für alles. Und ebenso war es während meiner aktiven Chemozeit in der Ambulanz; da konnte der Laden noch so voll sein (war er immer), Zeit für Fragen und Antworten (!) war immer. Und so muss es auch sein, sonst wird man ja verrückt, falls man das ohnehin nicht schon ist.

Liebe Grüße, Marion

[Schinacken]

Hallo Lisa,

bei mir ist die ganze Chause zwar schon ein kleines Weilchen her, doch kann ich mich noch gut an meine gemachten Erfahrungen erinnern.

Die schlechte war das 1te Staging resp. Diagnosefindung, derentwegen ich eine Woche im Krankenhaus war. Mein Fall war, ob der Seltenheit in unserer Region, Chefarztsache, was wiederum dazu führte, daß ich eigentlich kaum etwas erfuhr. Es wurden Untersuchungen gemacht, aber Ergebnisse erfuhr ich nicht - weder im Anschluß, noch bei den Visiten. Bzgl. der Visiten war es auch so, daß in den 5 Tagen nur 3 Visiten stattfanden, wovon ich bei zweien übergangen wurde. Meine wahrscheinliche (aber noch nicht offizielle) Diagnose wurde mir von einem Oberarzt überbracht, der mit meinem Fall gar nicht betraut war. Er tat es auch nur deshalb, weil er ein Freund meines Hausarztes ist, welcher ihn zwecks meiner Einweisung direkt angerufen hatte. Einen Tag später schickte man mir eine Assistenzärztin, welche mir dann meine Diagnose offiziell mitteilte... . Das war so ziemlich die mieseste Woche, die ich in meinem bisherigen Leben erfahren durfte, denn man macht sich ja schließlich permanent seine eigenen Gedanken und hätte vielleicht auch gern mal etwas hinterfragt.

Positiv war dann die Behandlung an sich. Ich war in einer kleinen Onko-Praxis, die von 2 Ärztinnen geführt wurde. Dort hatte ich eine Ärztin, die für mich zuständig war und welche auch an jedem Chemotag vorbeikam und sich nach meinem Befinden erkundigte respektive auch immer genügend Zeit für meine Fragen hatte. Gleich am ersten Tag bekam ich auch ihre Handynummer, falls mal etwas Dringendes sein sollte. Da fühlte ich mich wirklich sicher & bestens betreut.

Viele Grüße
Olli