1 Jahr danach und es nervt nur noch

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Daisy
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1 Jahr danach und es nervt nur noch

Beitragvon Daisy » 04.07.2010 16:52

Hallo!

Meine Therapie ist mittlerweile ein Jahr vorbei und das Alltagsleben hat mich wieder. Eigentlich war auch soweit wieder alles gut, aber in letzter Zeit bin ich wieder super ängstlich geworden. Jedes kleine Zwicken wirft mich sofort aus der Bahn. Früher hätte ich solche Dinge gar nicht bemerkt, aber nach der Erfahrung mit MH denke ich natürlich immer gleich an das schlimmste. Hab schon gelesen, dass es einigen anderen auch so geht. Was mich eben selbst verwundert, warum jetzt auf einmal wieder diese Sorgen auftauchen, wo ich doch eigentlich alles ganz gut im Griff hatte? Werde ich zum Hypochonder??? :verwirrt:
Hab auch mal wieder beim Onkologen meines Vertrauens vorbeigeschaut (die 3-Monats-Abstände der Nachsorge finde ich viel zu lang...), der dann lediglich eine SD-Unterfunktion festgestellt hat (deswegen wohl auch meine ständige Müdigkeit...). Hat mir auch hoch und heilig versichert, er würde mir nur den kleinsten Verdacht auf ein Rezidiv sofort mitteilen. Aber trotzdem bin ich skeptisch. Was, wenn doch wieder was da ist? Nächste große NU (mit CT) hab ich Anfang September...

Oh Mann, langsam kotzt mich dieser ganze Mist so derartig an. Möchte einfach mal wieder normal leben ohne ständig an MH erinnert zu werden. :(

Kennt ihr diese Gefühle auch? Was macht ihr dagegen?

Bin für jeden Tip dankbar!!!
MH 2a + RF
Therapie nach HD 14 (02-05/09)
Bestrahlung (07/09)
1. NU (12/09) + 2. NU (03/10) --> alles i.O.!

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 04.07.2010 17:11

Hallo Daisy!

Wie du schon geschrieben hast, das kennen viele hier. Bei mir wars auch knapp 2 Jahre danach und da gings dann auch richtig los.

Der Weg zurück in die Normalität ist sehr sehr schwer... Hast du schon Reha gemacht oder psychoonkologische Betreuung in Anspruch genommen??? Es gibt natürlich keine Garantie, aber bei einigen hat das geholfen oder war zumindest unterstützend.

Alles Gute für dich und glaub mir du bist nicht alleine!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Daisy
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Beitragvon Daisy » 04.07.2010 18:53

Hallo Hans,

ich finde es beruhigend zu wissen, dass es anderen genauso geht. Nicht-Betroffene können einfach nicht richtig nachvollziehen, wie man sich fühlt.

Nach 2,5 Monaten Wiedereingliederung bin ich seit Juli wieder im normalen Berufsalltag. Allerdings arbeite ich nicht mehr 100 % und kann auf meiner neuen Stelle jederzeit Pause machen, weil ich körperlich einfach noch nicht wieder so fit bin wie früher. Ich freue mich auch jeden Tag über diese 'Normalität', aber trotzdem hänge ich gerade durch. Eine Reha hab ich im Anschluss an die Therapie gemacht. Nach langem Überlegen hab ich mich bewusst gegen eine psychoonkologische Betreuung entschieden, da ich (scheinbar) alles im Griff hatte.

Wie schafft ihr es denn, wieder ins 'normale' Leben zurückzukehren und sich nicht mehr ständig Sorgen zu machen, dass MH wiederkommt?
MH 2a + RF

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Hoffnung2010
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Beitragvon Hoffnung2010 » 04.07.2010 19:15

Hallo Daisy,
ich selbst bin "nur" die Tochter eines MH kranken Vaters, aber ich kann Dich trotzdem sehr gut verstehen, denke ich. Seit Ende April/ Anfang Mai gilt mein Dad als "gesund", die Reha ist jetzt auch vorbei und er sieht wirklich sehr gut aus und er meint er fühlt sich auch so. Anfang August ist dann die erste Nachsorge... glaube mir, es gab noch keinen Tag, an dem ich nicht Angst vor diesem Tag habe. Mein Dad läßt sich zwar nichts anmerken, aber ich denke auch er bangt davor. Jedenfalls ist er emotional viel leichter aus der Fassung zu bringen, seit dem er erkrankte. Und ich habe hier schon oft gelesen, dass es vielen so geht. Ich wünsche mir jeden Tag, dass ich etwas lockerer damit umgehen kann, meinen Dad nicht jeden Tag genau mustere, um eventuelle Veränderungen oder Schwellungen auch ja möglichst früh zu entdecken... naja, Du weißt sicher was ich meine. Ich gäbe alles dafür, diese schreckliche Angst verdrängen zu können. Leider scheint es dafür kein Rezept zu geben... Naja, manchmal sage ich mir dann: Schau wieviele schon ein Jahr oder länger gesund sind, warum sollte es bei Meinem Dad anders sein?!?
Aber das klappt nicht immer. Leider. Trotzdem freu ich mich mit jedem der es geschafft hat oder durch seine nächste Nachsorge gut durchgekommen ist.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und wieder etwas mehr Gelassenheit. Und natürlich ganz, ganz viel Gesundheit.
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag...
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 04.07.2010 21:02

Hallo Daisy,

willkommen im Klub der Angsthasen. Bild
Du beschreibst genau die Gefühle, die mich auch anfingen zu quälen, nachdem meine Therapie ein halbes Jahr hinter mir lag, es mir körperlich wieder gut ging und ich auch schon seit Februar wieder arbeitete. Durch die Therapie bin ich durch wie nix, aber dann, ...! Naja, wie bei Dir eben.
Ich glaube, dass das alles seine Zeit braucht. Und nachdem wir uns alle während Chemo und Bestrahlung um unser körperliches Befinden gekümmert haben, will die gequälte Psyche sich eben auch zu Wort melden.
Du sagst, dass das Ende Deiner Therapie ein Jahr zurück liegt. Liebe Daisy, das ist einfach eine kurze Zeitspanne, längst nicht genug, um einen solchen Schock, der sich über Monate hingezogen hat, auch nur annähernd zu verdauen. Einige packen das vielleicht, wir aber gehören zu denen, die etwas länger Zeit brauchen.
Ich für meine Teil zittere auch vor nächstem Donnerstag (2. NU) und wünschte, es wäre morgen schon soweit.

Lass' uns einfach gemeinsam ein bisschen jammern. Mir hat dieses Forum immer dann besonders geholfen, wenn ich gemerkt habe, dass ich mit meinen Ängsten und Problemen nicht allein bin. Und jetzt hilft es mir auch wieder, und Dir hoffentlich auch, Daisy.

Ganz liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

SidtheKid
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Beitragvon SidtheKid » 04.07.2010 21:49

Hallo,

Hm ich kann mich da nur anschliesen, mich nervt das zwar nicht so sehr mit dem rückfall eher das es alles seine zeit braucht bis man wieder voll im leben steht oder da ist wo man vor dem ganzen war,zu mal ich jetzt wieder einen rückschlag bekommen hab da beim nachsorge mrt bei mir eine hüftkopfnekrose festgestellt worden ist sowas macht mir eher zu schaffen wenn man bei jedem termin mit was anderem rechnen muss.

Ich sag mal das umfeld gibt einem ne gewisse zeit um wieder zurück zukommen aber nach einiger zeit steh man dan doch allein da, und sich immer auf eine art rechtfertigen zu müssen da hab ich keine grosse lust dazu.
Diagnose MH Stadium IV a, März 09
Chemo:8XBEACOPP esk.+Rituximab
Beginn März 09 HD18 Studie Köln,
Ende August 09
Reha Tumorbiologie Freiburg
1.Nachsorge 12/09 alles ok
2.Nachsorge 03/10 alles ok
3.Nachsorge 06/10 MH weg, nun hüftkopfnekrose
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4467

Daisy
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Beitragvon Daisy » 06.07.2010 19:55

Vielen Dank für eure lieben Antworten! Einen größerer Angsthase als ich es derzeit bin kann es gar nicht geben!!! :yeah:

Im Moment versuche ich mich einfach mit Arbeit abzulenken. Ansonsten tendiere ich dazu, jedes Zwicken direkt mit einem möglichen Rezidiv in Verbindung zu bringen. Schade, dass ich nicht mit einem Arzt verheiratet bin, der täglich Ultraschall machen könnte... :wink2:

Hab mich jetzt entschieden, dass ich wohl nächsten Monat in Urlaub fahren werde. Vielleicht hilft das ja etwas, um wieder 'normaler' zu werden. Nun bin ich mir aber nicht so sicher, ob und wie lang ich fliegen sollte. Haben eure Ärzte euch da Empfehlungen gegeben? Meine Therapie ist ja jetzt ein Jahr her. Da denke ich, dass eine Flugreise wohl kein Problem sein sollte, oder? Aber wäre es sinnvoller, in Europa zu bleiben oder würdet ihr auch eine Fernreise machen?
MH 2a + RF

Therapie nach HD 14 (02-05/09)

Bestrahlung (07/09)

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majabel
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Beitragvon majabel » 07.07.2010 08:41

Hallo Daisy,
Ja das mit der Angst kenne ich auch. Ich habe gerade die Chemo hinter mir, warte auf die Bestrahlung und denke dauernd: hoffentlich hat die Chemo (abvd) was geholfen. Dass du jetzt in den Urlaub fahren willst, ist eine sehr gute Idee. Ich habe dieses Thema auch mit meiner Onko besprochen, weil ich Weihnachten in die Sonne moechte. Da waere ein langer Flug inclusive. Sie hatte nichts dagegen, sofern ich vorher in Remission bin. Also habe ich schon mal gebucht (mit Ruecktrittversicherung). Viel Spass beim buchen.
Vg marion

Sane
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Beitragvon Sane » 07.07.2010 12:10

Hallo Daisy,
ich bin ca 1,5 Monate nach Therapieschluss nach Lanzarote geflogen. Haare waren so gut wie noch nicht vorhanden. Flugreise war kein Problem- ich war gespannt, ob mein Port Alarm auslösen würde. Tat er natürlich nicht.

Mir hat das supergut getan nach dem ganzen Mist. Außerdem konnte ich endlich wieder schwimmen. :sunny:

Such Dir ein schönes Ziel aus!
Sane 8)
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Mickey
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Beitragvon Mickey » 07.07.2010 18:18

Hallo Daisy,

als Dino lebe ich jetzt schon 26 Jahre mit der Erfahrung, an Krebs erkrankt gewesen zu sein. Ich sage bewusst, dass ich an Krebs erkrankt gewesen bin - unvollendete Vergangenheit - weil diese Erkrankung mein Leben bis heute stark beeinflusst.

Auch ich kenne die Angst-Zyklen, ich habe sie jedes Mal dazu genutzt, inne zu halten und mich erneut damit auseinander zu setzen, was es mit der Erkrankung auf sich haben könnte und was ich tun kann, um nie wieder an Krebs zu erkranken. Dabei waren für mich die psychische Dimensionen auch sehr wichtig, weil ich früh auf Bücher gestoßen bin, die da eine Verbindung hergestellt haben, in dem Sinne, dass bei Überlebenden diese und jene psychische Struktur eher vorkam bzw. bei denen, die »es nicht geschafft haben«, eine andere. Ich habe auch festgestellt, dass ich eine typische »Krebs-Psychostruktur« habe. Egal, wie wissenschaftlich haltbar das alles ist, es hat mir geholfen, diese Angst-Phasen konstruktiv zu nutzen, indem ich mich durch meine Angst habe antreiben lassen, mich emotional auf Dinge einzulassen, die nicht gerade meinem Naturell entsprachen - mir aber ausnehmend gut getan haben, das ist ja die Hauptsache!

Angst ist ein schlechter Berater, wenn es darum geht, Dingen auszuweichen, wie z.B. Urlaubsreisen etc. Aber man kann sie auch dafür nutzen, den inneren Leidensdruck zu erhöhen, um mutige Entscheidungen zu treffen, die der Selbstentfaltung und Selbstliebe dienen.

Das Wichtigste für Dich, Daisy, ist jetzt, dass Du Deine Bedürfnisse wahrnimmst und dafür sorgst, dass sie befriedigt werden, dass Du gut mit Dir umgehst und Dein Leben selbst in die Hand nimmst, d.h. möglichst wenig fremdbestimmt lebst. zugleich ist aber auch die Liebe, das Öffnen des Herzens für andere wichtig. Der Krebs ist ja ein fremdes bzw. nicht zu Deinem Körper dazugehörendes Gewebe, was von Dir Besitz ergriffen und Dich geschädigt hat. Bau auf Dich und Deine innere Stärke, dann beherrschen Dich auch die Ängste nicht mehr so.

Ich weiß: das sagt sich leicht, aber das alles umsetzen... Vor 26 Jahren gab es noch keine psychoonkologische Unterstützung - aber ich hätte sie gut gebrauchen können. So musste ich mir alles selbst zusammen suchen. Vor vier Jahren haben ich eine Therapie gemacht - eigentlich wegen einer ganz anderen Thematik - dabei sind alte Krankheitsgeschichten auch gleich mit hoch gekommen, die bis dahin in meinem Unterbewussten ihr Unwesen getrieben haben. Ich würde so eine psychoonkologische Unterstützung wenigstens mal ausprobieren - abbrechen kannst Du ja immernoch - weil da ja Spezialisten am Werke sind, zu denen Du später einfach auch keinen Zugang mehr haben wirst.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Mut und Kraft
Mickey
MH IA, nodulär sklerosierend 1984
Milzextirpation
Tele-Co 60 Bestrahlung 44 Gy Extended Field
Vollremission

2009 erste Spätfolgen diagnostiziert:
- Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)
- Muskelatrophie Schulter-/Halspartie
2012 Aortenklappenersatz mit Rinderpatch
- leichte Stenose (10-20%) des rechten Herzkranzgefäßes
- leichte Stenose der linken Halsschlagader

Kleine Hexe
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Wohnort: Messel

Beitragvon Kleine Hexe » 10.07.2010 01:59

Hallo Daisy,

erst mal kann ich Mickey nur zustimmen. Ich würde an deiner Stelle auch mal die Pscho-Onko ausprobieren.... schaden kann es wirklich nicht.
Und wie gesagt, wenn es deiner Meinung nichts bringt, kannst du immer noch abbrechen.
Ich hatte halt das Glück, dass mit der endlichen Diagnose meiner ganzen Beschwerden, mir es besser ging... mein Unterbewusst hat bestimmt gemerkt, dass da endlich welche sind, die sich um einen kümmern und wissen was sie tun.
Ich hab bis jetzt zum Glück immer eine relativ Positive Einstellung zu allem gehabt, heute meine letzte AB(V)D beendet und "freue" mich auf meine Bestrahlung wenn ich nicht baden/schwimmen und Duschen kann
Aber auch dies geht rum. Hab schon angefangen mir meine Wellnessprogramm für nach der Bestrahlung zurecht zu legen... :)
Bewusst hab ich micht gezwungen, hier auch im Forum nicht alle Beiträge zu lesen. Genau aus diesem Grund, dass ich mir meine positive Stimmung
nicht nehmen lassen wollte.
Versuch dich an kleinen, schönen Dingen zu erfreuen.... das wird dir mit Sicherheit auch helfen... ich denke, um so positiver deine Einstellung ist, um so besser für den ganzen Körper.

Aber was mir für dich ganz besonders am Herzen liegt: Lass dich von einem Schilddrüsen-Doc noch mal ordentlich untersuchen!!!! Ich hatte bis vor einem Jahr Schilddrüsenprobleme war, ja, fast schon manchmal richtig Depressiv... Angstzustände, Zittern... ständig schlecht gelaunt und konnte es mir eine ganze Weile nicht erklären.... bis ich dann mal durch gespräche auf die Schilddrüse gekomemn bin und dann der Doc mich relativ schnell auf dem laufenden hatte....
Die Schilddrüse ist ja da ganz anfällig mit Ihren ganzen Hormonen!
Sag aber dem Doc, wann du dein letztes CT hattest
Wann hattest du dein letztes CT? Das Kontrastmittel kann sich ja auch auf die Schilddrüsenfunktion auswirken. Wenn ich das richtig im Kopf habe, dann sogar über ein halbes Jahr...
Vielleicht ist das schon ein großes Stück Lösung deiner Probleme....

Alles Gute
und Gute Nacht...
Gruß
Hexe

MH IIb mit Risikofaktor
Diagnose Ende März 2010
Theraphiebeginn 16.04.2010
Geplant 2x Beacopp 2x ABCD + 4x Beacopp / evtl. Bestrahlung


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