Chemo ohne Bluttransfusion?

[Tochter]

Hallo zusammen,

erst einmal Hut zu diesem tollen Forum und meinen absoluten Respekt an alle, die gerade gegen diese Krankheit kämpfen!

Ich bin selber nicht betroffen, aber meine Mutter (etwas über 60 Jahre alt) hat letzte Woche die Diagnose Morbus Hodgkin nodulär-sklerosierende Form erhalten. Da die Diagnostik noch nicht ganz abgeschlossen ist, kann ich noch nichts endgültiges über das Stadium sagen. Der Onkologe meinte aber, dass sie mind. in III B sei und er eigentlich mit BEACOPP eskaliert therapieren wollen würde.

Nun zu meinem Problem: Meine Mom lehnt jede Form einer Bluttransfusion kategorisch ab! Der Onkologe meinte, dass die Chemo die Blutwerte in der Regel sehr strak verschlechtert und eine Bluttransfusion so gut wie immer erforderlich wäre. Zitat: "Ohne Blut wird das sehr eng".

Ich bin nun auf der Suche nach Alternativen und hoffe ihr könnt mir Tipps geben. Hat jemand ggf. schon eine BEACOPP esk. hinter sich und kam ohne Transfusion aus? Gibt es Erfahrungen mit EPO? Kann man was zusätzlich machen, um die Blutwerte zu verbessern? Gibt es überhaut alternative Heilmethoden, die man bei Hodgkin anwenden kann? Misteltherapie geht ja z. B. nicht. und unserem Hausarzt war auch nichts bekannt, was bei Hodgkin Erfolg gehabt hätte. Im Netz finde ich nicht wirklich was dazu, außer dubiose Wunderheiler...

Wir sind auch schon parallel auf der Suche nach anderen Ärzten, die noch eine Idee für eine Therapie haben. Trotzdem mache ich mir wirklich große Sorgen und bin die ganze Zeit auf der Suche nach einer Lösung. Also bitte her mit Euren Tipps, falls ihr welche habt... Vielen lieben Dank im Voraus!

[Marion1970]

Hallo Tochter,

gibt es einen triftigen Grund, weshalb Deine Mutter Bluttransfusionen ablehnt? Oder ist es "nur" der Ekel vor Fremdblut, der Deine Mutter zu dieser wirklich unvernünftigen Einstellung treibt?

Deine Mutter leidet an einer Krebsart, die die besten Heilungschancen hat, aber auch nur dann, wenn die Therapie, die notwendig ist, zackig durchgezogen wird. Ansonsten, ich sage Dir das jetzt mal ganz krass, was sonst nicht so meine Art ist, wird Deine Mutter sich keine Gedanken mehr um Blutspenden machen müssen, denn immerhin will sie gegen eine Krebserkrankung angehen. Deine Mutter, die ja nun nicht mehr die Allerjüngste ist, wird mit Sicherheit Blut brauchen, denn das brauchen fast alle sehr viel jüngeren Chemopatienten.

Wenn Deine Mutter also ihre Therapie nicht ewig hinauszögern und damit die Erfolgschancen vertun will, sollte sie ihre Einstellung nochmals gründlich überdenken.

Ich wünsche Dir, Tochter, viel Überzeugungskraft und Deiner Mutter die Einsicht, dass jetzt keine Zeit zum Zaudern und Herumexperimentieren mit homöopathischen Mitteln ist. Wenn sie eine Chemo braucht, dann rein damit, wenn sie Blut braucht, ebenso.

Liebe Grüße, Marion

[Vala]

Hallo!

Weshalb lehnt sie das Blut denn ab?
Wenn man Stadium 3B hat ist das fortgeschritten und man bekommt eigentlich wie du schon sagst BEACOPP Esk.
Ich weiß allerdings nicht, ob in dem Alter vllt auch ABVD in Frage kommen würde- ich habe das mal gehört, dass man das bei "Älteren" so macht. Bei ABVD wäre das mit dem Blut dann auch nicht so das Thema-aber ausschließen kann man es auch nicht.
Das mit dem EPO sollte man wohl auch lassen-wurde hier im Forum auch schonmal besprochen habe ich gelesen.

Ich hoffe, Du kannst sie noch irgendwie zu einer anderen Meinung bewegen- denn alternativ gibt es nichts so richtig, wenn der HB stark sinkt, muss sie einfach Blut bekommen- sonst wirds gefährlich.

LG

[Hans08]

Hallo!

Also bei Stadium III wird sie Beacopp bekommen, das heißt die etwas stärkere Chemo. Dass man die ohne Bluttransfusion termingerecht durchzieht ist eher unwahrscheinlich. Alternativ müssten halt die Chemositzungen immer weiter verschoben werden was für den Erfolg der Therapie nicht gut ist. EPO hat bei sehr vielen überhaupt keine Wirkung gezeigt.

Ich würd erstmal abwarten und mir über eine Bluttransfusion erst dann Gedanken machen, wenn es soweit ist und nicht jetzt. Und eine Bluttransfusion ist absolut harmlos. Warum wollt ihr den Arzt wechseln??

Deine Mutter hat Krebs und da sollte sie jetzt nicht einfach irgendwelche Sachen ablehnen oder rumüberlegen. Wenn ich es mal etwas überspitzt sagen darf, wenn du Husten hast, dann kannst du dir über den Geschmack der Hustenbonbons vielleicht Gedanken machen, aber bei MH lass mal am Besten die Profis ran.... Sorry das soll jetzt nicht böse gemeint sein, aber ich will dir/euch nur etwas den Ernst der Lage vor Augen führen. Und glaub mir keiner von uns hat Juhu geschrieben, weil er die "giftigen" Medis reingepumpt bekommen hat, oder weil er eine Bluttransfusion bekommen hat.

Ich wünsch Euch alles Gute für die Therapie!!!

VG

[roro]

Hi Tochter,

Gibt es überhaut alternative Heilmethoden, die man bei Hodgkin anwenden kann? Misteltherapie geht ja z. B. nicht. und unserem Hausarzt war auch nichts bekannt, was bei Hodgkin Erfolg gehabt hätte. Im Netz finde ich nicht wirklich was dazu, außer dubiose Wunderheiler...

Das ist sicher kein Wunder, dass dur nichts wirklich alternatives gefunden hast, da MH unbehandelt direkt zum Tode führt. Deswegen wirst du such keine Erfolgsberichte finden.

Hat jemand ggf. schon eine BEACOPP esk. hinter sich und kam ohne Transfusion aus? Gibt es Erfahrungen mit EPO? Kann man was zusätzlich machen, um die Blutwerte zu verbessern?

Zu EPO gibt es einige Erfahrungen und auch Studien. Meine eigenen Erfahrungen und die Informationen, die ich kenne bescheiinigen der Gabe von EPO keinen Erfolg. Es gibt sogar Studien, die negative Aussagen zum Langzeitüberleben nach Therapie angeben.
Die Blutwerte (vor allem HB) mit anderen Alternativen zu verbessern, wird nicht allzu viel bringen. Es kann zwar unterstützen z.B. Eisenpräparate, aber so viel von den Sachen kann man gar nicht nehmen, um das zu kompensieren.

Der Verzicht auf eine Blut-Transfusion, bei Notwendigkeit, gefährdet den gesamten Erfolg der Therapie oder kann erhebliche körperliche bis Organschäden nach sich ziehen. Ob das wirklich eine Alternative ist?

LG roro

[Tochter]

Wow! Mit so ner schnellen Reaktion hätte ich gar nicht gerechnet! Ihr seid echt der Hammer! Dankeschön!

Mir ist absolut klar wie ernst die Lage ist. Ich bezweifle auch nicht die Beurteilung von dem Arzt - der weiß schon was er tut. Auch suche auch ich nicht nach einer homöpathischen Wunderkur, die sie rettet - schön wen es sie gäbe, aber ich bin auf dem Boden der Tatsachen.

Meine Mom lehnt die Transfusion aus religiösen Gründen ab. Sie ist eine Zeugin Jehovas und für die ist Blut heilig. Auf den Punkt gebracht: Sie würde es eher in Kauf nehmen zu sterben, als sich damit behandeln zu lassen. Das predigt sie mir schon mein ganzes Leben lang und deshalb muss ich mit ihr einfach nicht diskutieren. Ich würde die Therapie in Anspruch nehmen. Aber es ist ihre Entscheidung und daran wird sich nicht rütteln lassen.

Ihr müsst mich also nicht überzeugen - mir ist selbst völlig klar, wie unvernüftig das jedem "normalen Menschen" erscheinen muss. Ich erwarte auch kein Verständnis für diese Religion und die damit verbundenen Überzeugungen. Wie gesagt, ich teile sie nicht, aber ich respektiere ihre Meinung. Etwas anderes bleibt mir nicht übrig und ich habe lange dafür gebraucht. Ich könnte mich jetzt auch in meine Wut vertiefen und die Ungerechtigkeit der Welt hassen, dass sie sich ausgerechnet eine Krankheit einfängt, bei der Bluttransfusionen wichtig für den Therapieerfolg sind. Aber das bringt mich nicht weiter...

Ich habe nur eine Chance damit klar zu kommen: Sie nicht aufzugeben und alle Hebel in Bewegung zu setzen um eine Therapie zu finden, die auch ohne Blut geht und einen Arzt der sie nicht sofort aufgibt. Ich bin schon realistisch und weiß, dass ich damit schlechte Karten habe. Doch ich gebe das erst dann auf, wenn sie es nicht geschafft hat. Bis dahin will und kann ich nichts unversucht lassen!

[Tochter]

Achja noch was, weils wohl echt falsch rüber kam. Ich denke schon, dass sie eine Chemo machen wird. Alles außer Blut ist ja ok für sie. Deshalb suche ich nicht nach einer kompletten alternativen Therapiemethode. Die Frage dazu ging eher in die Richtung, ob man irgendetwas zusätzlich machen kann. Der Kopf spielt eine große Rolle bei solchen Behandlungen. Da wäre es einfach schön, wenn es etwas gäbe was nicht schadet, ihr aber ein gutes Gefühl vermittelt noch was zusätzlich zu machen. Und die klassische Misteltherapie geht ja nicht bei MH.

[Triumf Voli]

hallo!

im endeffekt kann keiner vorhersagen wie die therapie auf ihren hämoglobinwert wirken wird, es gibt welche die nie blut brauchten (was aber selten ist vermute ich) und dann kann es sein das sie sogar viel brauchen könnte davon, ich brauchte 13 beutel.die epo spritzen helfen hier auch nur bedingt.
allerdings gibt man ab 60 jahren auch kein beacopp esk. mehr sondern abvd, so habe ich es jedenfalls mal gelesen. in den USA beispielsweise gibt es dieses therapieschema gar nicht.abvd und bestrahlung wäre also vielleicht eine alternative, ich denke da braucht sie in ihrem speziellen fall den passenden onkologen.es gibt also auf jeden fall eine andere möglichkeit.

alles gute!

[coachdani]

Hallo Tochter,

ich selbst habe BEACOPP esk. hinter mir und ohne die Transfusionen hätte ich es nicht geschafft. Aber, es wird ja nicht nur bei den Bluttransfusionen bleiben. Wenn die Thrombozyten runter gehen, braucht sie ja auch das Plasma. Und auch das wird sie ja dann ablehnen müssen.
Beim niedrigen HB-Wert wird deine Mutter vielleicht "nur" leichte Luftnot bekommen, im schlimmsten Fall aber auch ohnmächtig werden. Bei nem niedrigen Thrombo-Wert ist es so, dass sie zum "Bluter" wird. Also absolut aufpassen muß, sich nicht zu verletzen bzw. zu stoßen. Weil die Gefahr einer Verblutung besteht.
Was ich damit sagen will, es wird schwer sein, was alternatives zu einer Bluttransfusion zu finden.

Auf der anderen Seite, jeder Mensch reagiert anders auf die Therapie. Aber ganz ehrlich, ich glaub keiner von den BEACOPP-Hodgkies hat die Therapie komplett ohne Transfusionen geschafft.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft und einen Arzt, der Euch bei dieser schwierigen Situation helfen kann.

[Triumf Voli]

Für Patienten über 60 Jahre wird ein BEACOPP-Schema in der Regel aufgrund der erhöhten Komplikationsrate mit vermehrter Hämatotoxizität und Infektionsrate nicht mehr empfohlen. Abhängig von Organfunktionen und Begleiterkrankungen können ältere Patienten in intermediären und fortgeschrittenen Stadien in spezielle Therapiestudien eingebracht werden oder angepasst an ihre Situation evtl. mit ABVD oder anderen Schemata in kurativer Intention therapiert werden.


auszug aus http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e2 ... x_ger.html

[Tochter]

Hallo ihr Schlaflosen!

Ich hatte auch die Hoffnung, dass der Arzt ABVD präferiert. Er war da leider nicht so optimistisch... Angeblich wäre das Risiko eines Rezidivs dann sehr hoch. Aber es wär ja schon ein Anfang, wenn sie das übersteht - dann können wir uns immer noch Sorgen um einen Rückfall machen.

Naja aber deshalb suchen wir jetzt noch nach einer zweiten Meinung. Sind schon mit Köln in Kontakt und warten auf einen Rückruf. Nächste Woche hat sie einen Termin in München Schwabing beim Team von Prof. Nerl, der soll ziemlich gut sein. Bei der Uni-Klinik in Regensburg und Prof. Dauves in Bad Aibling haben wir zusätzlich angefragt. Es ist also grad alles in Bewegung. Außerdem wollte ich noch ASORS und die DGHO anschreiben, ob denen was einfällt. Die forschen schließlich - da muss doch was bei um die Ecke kommen.

Aber da die Ärzte zwar sicher alle toll sind, halt nur nicht selber betroffen, musste ich einfach mal bei Euch nachfragen und hören wie Eure Erfahrungen sind. Sollte Euch noch was einfallen - immer gerne raus damit! Ich bin für jede Info wirklich sehr dankbar...

[yoda]

Hallo Tochter: Hier der Schweizer Kompromiss: BEACOPP Basis. Man kann ja die ersten beiden Zyklen oder so eskaliert durchziehen, danach auf Basis wechseln. Möchte auch noch einiges hinzufügen:

- Viele um die 60, die BEACOPP esk. erhielten, hatten echt Mühe. DAs haut ganz schön rein und ich mit meinen 30 habe da weniger Beschwerden. Daher ist auch eine Faustregel: Je älter, desto mehr wird auch der Hämoglobinwert und die damit verbundenen Beschwerden tangiert.

- Es gibt tatsächlich einige hier im Forum, die haben es ohne Blut geschafft! Dabei ist aber auch noch zu sagen, dass der gemessene Hämoglobinwert je nach Mensch ganz anders empfunden wird! Bei mir war schon bei einem Wert von 90 Weltuntergang, wo andere mit 75 noch Joggen gehen.

- Ich persönlich empfand den tiefen Hämoglobinwert als das Schlimmste während der Chemo. Es war mir schwindlig, ich hatte Kopfweh, Herzrasen, komaartige Müdigkeit, Schwächeanfälle. Das kann deiner Mutter auch passieren.

- Die religiöse Sache dachte ich mir schon. Kenne einige Zeugen Jehovas. Und es ist so, das mit dem Blut geht gar nicht. Aber wie geschrieben wurde. Das mit dem Eisen, EPO etc. ist unterstützend aber niemals kompensierend.

- Sprecht euren Arzt auf BEACOPP basis an. Wenn deine Mutter sonst einigermassen fit ist, dann könnte sie es ohne Blut vielleicht schaffen und auch das haut schon kräftig rein. Die Studienzentrale überlegt sich übrigens genau ab einem Alter von 60 sehr genau, welche Therapie man bekommt. Aber euer Arzt scheint einen verbreiteten Befall eigentlich schon zu kennen. Und es ist schon so: Je mehr Gift in fortgeschrittenen Stadien, desto mehr ist die Heilungschance im ersten Anlauf gegeben.


Alles Gute.

[Jule87]

Hallo!

Ich ärgere mich gerade ein bisschen, dass ich nicht schon während der therapie hier im forum war... das mit dem epo höre ich nämlich zum ersten mal
Ich habe während meiner ganzen therapie aranesp spritzen bekommen und bin jetzt zugegeben etwas verunsichert. Ob das nun geholfen hat oder nicht kann ich nicht beurteilen. Mein HB wert war jedenfalls immer ziemlich niedrig, eine Bluttransfusion von roten BK habe ich allerdings nie bekommen und es ging mir auch recht gut mit dem wert. Allerdings brauchte ich zwei mal blutplättchen, das risiko wäre sonst zu groß gewesen.

Ich denke beim dem therapieschema kein blut zu bekommen ist schon eine ausnahme.

LG

[zwerg]

... ich hab die Therapie OHNE Blut und OHNE Plasma geschafft - und ich bin auch nicht mehr die Jüngste ...

Die ersten drei Zyklen waren eskaliert, dann wurde peu à peu aufgrund schlechter Blutwerte (Leukos + Thrombos) reduziert, bis ich dann im 8. Zyklus auf "Basis" runter war.
Ich habe zwar fast neun Monate für die acht Zyklen gebraucht, aber meine Vollremission habe ich auch - heute grade wieder bestätigt!

LG, Zwerg

[Hans08]

Hallo!

Find es toll, dass du wenigstens die Sache nüchtern siehst. Klar gibt es die Möglichkeit, dass sie kein Blut bekommt, wenn sie es einigermaßen verträgt. Man kann das vorher nie so pauschal sagen. Aber es ist relativ unwahrscheinlich. Vor allem muss sie dann lange Pausen machen.

Aber warte es mal ab, wenn sie mit einem niedrigen HB Wert "rumhängt", vielleicht ändert sie dann noch ihre Meinung. Dir viel Durchhaltevermögen und gute Nerven!!

VG