1. Nachsorge nach Bestrahlung Scheiße

[3fachmama]

Hallo Leute,
heute war mein lang ersehntes CT nach der Bestrahlung. An den bestrahlten Stellen ist alles weg. Leider gibt es am Brustbein bzw. dahinter jetzt einen Knoten von 2x3cm der vorher nie da war.
Wenn er neu sein sollte, wovon ich mal ausgehe, würde man das dann Frührezidiv nennen.
Wer hat Erfahrungen mit sowas und was wird mich erwarten. Hatte heute die Hoffnung das man diese Stelle dann einfach noch bestrahlen könnte, leider ist dem wohl nicht so.
Auf ne Hochdosis Chemo hab ich so gar keinen Bock.

Lieben Gruß Katja

[Sabi]

Hallo 3fachmama,

Frührezidive nach 8x Becopp esk. und Bestrahlung sind wirklich eher selten.
Wurde dir denn schon gesagt das es definitiv neue vergrößterte Lymphknoten sind? Bevor überhaupt die Diagnose Frührezidiv gestellt wird, muss in jedem Fall wieder erst mal eine Entnahme erfolgen um wirklich festzustellen ob es wieder Hodgkin ist, bzw. eine gutartige Vergrößerung, mit Sicherheit würde vorher auch nochmal ein PET gemacht werden.

Im Falle eines Frührezidives müsstest du eine Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender Stammzellentransplantation machen. Aber auch hier wurde mir damals gesagt, das es da noch gute Heilungschancen gibt.

Es tut mir wirklich leid zu hören, das du solch eine beängstigste Diagnose heute bekommen hast. Wie geht es denn jetzt weiter bei dir, haben die Ärzte dir da schon was gesagt?

VG

[3fachmama]

Hi Sabi,
mein Arzt muss jetzt erst mal mit Köln Rücksprache halten. Fest steht auf jeden Fall das an der Stelle noch nie ein Knoten zu sehen war. Von gutartig geht der Radiologe nicht aus. Eine Entnahme an der Stelle ist wohl ausgeschlossen.
Naja ich hoffe dieser Alptraum hat bald ein Ende, ich werde noch wahnsinnig.
Lieben Gruß Katja

[roro]

Hi Katja,

ich habe nach Abschluss meiner Therapie auch so was ähnliches durch. Es wurde noch ein LK im Brust/Lungenbereich gefunden, der da so vorher nicht war. Dabei habe ich es noch relativ entspannt gesehen. Mein Standpunkt ist: solange nicht das Gegenteil bewiesen ist, habe ich auch nichts. Für meine Frau war das nicht SO einfach.

Bei mir folgte dann als nächster Schritt eine Bronchoskopie, die kein neues Ergebnis brachte, außer sowas ähnliches wie eine Bronchitis. Und etwas später wurde dann eine Mediastinoskopie mit Probenennahme gemacht. Da konnte mir der Arzt nach dem Aufwachen schon eine vorsichtige Entwarnung geben. Die richtige kam dann nach dem pathologischen Befund. Seit dem sind mittlerweile fast 5 Jahre vergangen. Also nimm dir einfach ein Beispiel an mir und lass es nichts ernsthaftes sein. Wieso der LK erst später "entdeckt" oder für voll genommen wurde, ist mir bis heute nicht richtig klar, da ich eigentlich rundum sehr engagierte und kompetente Ärzte hatte und noch habe.

Ich hoffe, dass du es auch so entspannt angehen kannst, wie ich. Ich drück dir ganz fest die Daumen.

LG roro

[Sabi]

@ Katja: Hmmm, das hört sich ja im ersten Moment wirklich nicht gut an - aber trotz allem wird es wohl mehr Gewissheit geben wenn die Kölner drüber geschaut haben. Mit der Entnahme ist das tatsächlich so ne Sache, wenn die Lymphknoten in der Luftröhre bzw. halt in den Bronchien liegen, ist eine Bronchoskopie möglich. Ansonsten hat dein Arzt da leider recht, das wenn das nicht der Fall sein sollte, eine Entnahme sehr schwierig wird (so ganz unmöglich denke ich aber nicht)

Wie Roro auch schon sagte, können die Lymphknoten entzündungsbedingt sein. Du bist ja auch bestrahlt worden, ich könnte mir da evtl. ne Entzündung schon vorstellen.

Wie gesagt ein Frührezidiv ist wirklich eine sehr seltene Sache, darauf würd ich mich jetzt an deiner Stelle versuchen zu stützen. Trotzalledem selbst wenn das schlimmste Szenario eintritt und es doch ein Frührezidiv sein sollte, gibt es da halt wirklich sehr gute heilungsversprechende Maßnahmen, wie die Hochdosis.

Ich weiß nicht wie es dir jetzt wohl kennen mag, aber ich hoffe du hast Leute um dich herum die dich jetzt unterstützen.

VG

[Sabi]

Hallo Katja,

ich hoffe dir geht es schon wieder besser heute.

Ich hoffe die machen in Köln voran, das du bald weißt wie die das bewerten. Die haben ja wirklich die meisten Erfahrungen mit Hodgkin und können das mit Sicherheit besser beurteilen als dein Radiologe. Es gibt halt auch immer Ärzte die "Panik" machen und eine ganz "sichere" Diagnose stellen und im Endeffekt war es viel Luft um nichts. Ich hatte auch einen Arzt beim Staging, der "ganz sicher" war, das anhand meines Befalles es sicher kein Hodgkin sondern definitiv NHL ist... bla, bla...

Ausserdem können ja sehr wohl auch nach Therapieende die Lymphknoten anschwellen, ohne das es was bösartiges ist. Da gelten ja auch ganz andere "Normen" in der Größe für uns.

Gönn dir was Schönes und denk wirklich positiv, bis das endgültige Ergebnis da ist. Dann kannst du dir immer noch Gedanken machen!

VG

[Marion1970]

Liebe Katja,

so ein Scheiß. Leider kann ich Dir fachlich gar nicht helfen, außer mich zu wundern, dass während einer Therapie an einer anderen Stelle was gewachsen sein sollte. Besonders logisch und wahrscheinlich klingt das eigentlich nicht.
Versuche jetzt irgendwie, Ruhe zu bewahren und warte ab, was die Kölner meinen. Jedenfalls denke ich an Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass der LK bei der nächsten Untersuchung wieder kleiner ist. Ich hatte ja während meiner Erkältung neulich auch geschwollene LKs.

Liebe Grüße, Marion

[Hans08]

Hallo Katja!

Das hört sich ja gar nicht gut an. Aber wie weiter oben schon erwähnt wurde, ist es bei Beacopp esk. eigentlich ziemlich unwahrscheinlich, dass während der Therapie was wächst. Ich würd an deiner Stelle auch abwarten, was die in Köln sagen.

Wir reden uns da jetzt natürlich ziemlich leicht, für dich ist es momentan bestimmt ganz ganz schlimm. Dieses ewige Ungewisse und diese Angst...

Wir denken alle ganz fest an dich und drücken dir die Daumen, dass es irgendwas harmloses ist.

VG

[3fachmama]

ach ihr Lieben vielen Dank für euer aufmunternden Worte, wäre schön wenn das alles so einfach wäre. Mir geht es schon etwas besser, obwohl ich immer noch eine riesen Angst habe das 2010 genauso beschissen wird wie das Jahr zuvor.
Zum Glück habe ich so einen tollen Onkologen der auch der Meinung ist das der Radiologe ohne es genau zu wissen besser gar nichts gesagt hätte. Alle meine Bilder werden wohl am Montag zur Beurteilung da sein, so das ich dann am Mittwoch wohl mehr weiß. Die Angst bleibt egal was alle anderen sagen.
Wäre ich bloß nach Köln gefahren dort wo meine CT´s bis jetzt alle gemacht worden sind. Jetzt war ich ja in Bremen und irgendwie konnten die dort meine Vergleichsbilder nicht finden. Aber vor der Bestrahlung gab es keinen Knoten von dieser Größe also muss definitiv irgendwas gewachsen sein. Da ich eine Bronchitis hatte (und noch ziemlichen Husten und auch immernoch AB nehme dagegen) habe ich extra gleich gefragt ob nicht auch deswegen dort was angeschwollen sein könnte. Dieses verneinte der Radiologe da ein gesunder Lymphknoten wohl anders aussähe wie meiner hier. Alles Käse und ich wäre sehr froh wenn sich alles zum Guten wendet.

Liebe Grüße und ich bin sehr froh euch zu haben
Katja

[Hans08]

Hallo Katja!

Ohne dir jetzt falschen Hoffnungen machen zu wollen - direkt kompetent klingt mir dieser Radiologe nicht. Also soweit ich weiß ist es durchaus möglich, dass bei einem Infekt auch "gesunde" Lymphknoten anschwellen. Und wenn der gar keine Vergleichsbilder hat, wie weiß der dann was vorher war und was nicht?

Und warum musst du bis Mittwoch warten??? Das kanns doch nicht sein. Zuerst eine wahnsinnige Vermutung äußern und dann jemanden warten lassen. Sowas nenn ich mal Psychoterror vom Feinsten.....Unglaublich!!

VG

[Sabi]

Hallo Katja,

kann da Hans nur zustimmen. Nicht jeder "0815" Radiologe ist wirklich in der Lage vergrößerte Lymphknoten allein anhand des CT-Bildes zu deuten. Hab mal gerade meinen Abschlussbefund rausgesucht. Bei mir steht da zB. das eine narbige Verdickung des Weichteilgewebes periaortal im Mediastininum noch besteht und das die restlichen Lymphome alle weg sind.

Ich denke man darf wirklich die Bestrahlung da nicht außer Acht lassen. Ich glaube die Bestrahlung kann schon zu einer extremen Vernarbung führen. Wenn du z.b. in diesem Bereich auch nur einen betroffenen Lymphknoten hattest, denke ich das hier durch die Bestrahlung schon große Vernarbungen entstehen können und ausserdem schwellen die Lymphknoten halt auch bei Entzündungen etc. an.

Und ganz ehrlich, das mit dem Thema das "gesunde Lymphknoten" anders aussehen, auch hier denke ich, das nur wirklich kompente Radiologen das tatsächlich feststellen können, die auch bereits viel Erfahrung mit CT-Bildern von Lymphomen haben. Denn ich weiß ja nicht und glaube es auch nicht, das nach 8x Beacopp esk. sowie Bestrahlung, Lymphknoten die durch Entzündungen anschwellen, bei uns dann genauso aussehen wie bei "Normalos".
Die werden zum Teil wirklich wesentlich größer dann als bei Nicht-Ex-Hodgki's, ohne das die dann einen tatsächlichen Krankheitswert haben.

Deswegen heißt es jetzt bis Mittwoch die Zeit möglichst gut zu verbringen. Die Angst wird dir niemand nehmen können, aber wir können wirklich versuchen dich hier zu unterstützen. Ich denke das es wirklich eine blöde Situation für dich ist, die Warterei würd mir persönlich auch mit Sicherheit sehr schwer fallen. Ich drück dir ganz fest die Daumen!

[coachdani]

Hallo Katja,

wo in Bremen warst du denn?? Ich hatte meine PET/CT in Bremen/Mitte und ich hab mich da so ganz gut aufgehoben gefühlt...

Natürlich ist es mit, jetzt vor allem übers Wochenende solch eine Ungewissheit mit sich rumzuschleppen, aber vielleicht ruft der Onko dich ja gleich am Montag nach der Besprechung an und sagt dir Bescheid... wär jedenfalls mal ne Maßnahme...

Aber du schreibst ja selbst, dass du eine Bronchitis hattest und immer noch am Husten ist, hab zwar nicht viel Ahnung, aber ich würd fast vermuten, dass es daher kommt... Du hast die Therapie ja bis hierin schon mal geschafft und positives Denken (auch wenn es jetzt noch schwerer fällt) muß jetzt einfach dran sein.... Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächsten Tage bis zum Ergebnis....

Gruß Dani

[yoda]

Hallo Katja. Dein Fall hat mich hier immer ganz betroffen gemacht. Ich kann mir vorstellen, wie es einer Mutter von drei Kindern gehen muss. Da bleibt leider immer noch jede Menge Verantwortung an einem hängen, obwohl man ja schwer krank wäre. Du hast das bisher wohl mit sehr viel Kraft und psychischem Willen gemeistert. Du bist eine starke Frau.

Nach dem 1. Dämpfer und der nachfolgenden Bestrahlung, hast du nun wieder kein Ende der Therapie vor Augen. Kann mir vorstellen wie du dich fühlst. Es muss schrecklich sein. Ich würde es dir wirklich sehr gönnen, wenn es sich als kein Rezidiv herausstellen würde.

Allerdings - da möchte ich jetzt einfach ehrlich sein - hatte ich beim Abschluss-CT auch einen Infekt diagnostiziert. Der war auf der Lunge. Und der Radiologe erkannte diesen aber auch sofort als Infekt und war sich 100% sicher, dass dies nicht der Hodgkin ist. Das PET bestätigte dies. Die Kölner sollen jetzt also mit ihrer Erfahrung die Bilder bei dir auswerten. Ich wünsche dir von Herzen, dass es keine weitere Behandlungen braucht. *daumendrück*

[alina1]

Liebe Katja,
ich habe, ebenso wie alle anderen, deine Nachricht hier mit Schrecken gelesen und kann es einfach nicht glauben, dass ein neuer Knoten gefunden wurde. Beacopp ist doch eine " sehr starke" chemo (Zitat meines Onkos), sodass ich mir nicht vorstellen kann, dass während der Therapie an anderer Stelle ein zusätzlicher Knoten auftauchen kann. Und auch die Radioligen meiner Tochter haben uns versprochen, dass MH besonders empfindlich den Bestrahlungen gegenüber ist, sodass es hoffentlich nur erkältungsbedingt ist.

Vielleicht kannst du ja schon morgen von den Kölnern was in Erfahrung bringen-notfalls auch telefonisch, denn die Warterei zehrt ...

Ich habe gerade eure HP angeschaut und muss euch dafür ein großes Kompliment machen. Ich verstehe deine Ängste, es plagen uns-den einen mehr, den anderen weniger, ja genau dieselben. Aber was ihr in den vergangenen Monaten geschafft habt, war sicher nicht umsonst und ich wünsche dir und deiner Familie nur das Beste!

Alles Liebe
Monika

[3fachmama]

Hi Leute,
noch gibt es bei mir nichts positives zu berichten, heute war zwar der Bericht vom CT bei meinem Arzt doch leider hat der Radiologe bis heute keine Bilder aus meiner Kölner Praxis zum Vergleich gesehen. Insofern kann er nicht mehr sagen wie am Donnerstag. Wenn dieses Ding hinter dem Brustbein nicht wäre (ist übrigens 1,8cm x 3,6cm groß) dann könnte man von Remission sprechen denn alles andere ist weg. Eigentlich ein Grund zum freuen wenn man nicht davon ausgehen muss das der Große neu gewachsen sein muss. Wäre so ein großes Teil vor der Bestrahlung da gewesen dann hätte man es ja mitbestrahlt. Da es aber auch mehrere Kleine die dicht beeinander liegen sein könnten mag jetzt niemand ohne die Vergleichsbilder vom September gesehen zu haben ein Urteil abgeben.
Heute 16.00 Uhr erfahre ich vielleicht mehr, zumindest wollen wir dann nochmal telefonieren.
Wäre ich bloß nach Köln zum CT gefahren dann hätte ich mir diese Angstvollen Tage ersparrt.
An Dani, in Bremen Mitte wurde ich nur bestrahlt, das ist eine Tür weiter wie die Nuklearmedizin. Mein CT jetzt wurde in einer Praxis im Krankenhaus Rechts zur Weser gemacht. Mein Arzt dort war Dr. Schwarz, sind aber 5 oder 6 Ärzte dort.

Ich brauche also nochmal alle eure Daumen,
Lieben Gruß Katja