Lymphozyten-prädominantes Hodgkin-Lymphom beim Kind

[Niena]

Hallo,
ich bin neu hier und es geht um mein Kind (10 Jahre). Nach Lymphknotenentnahme und Diagnostik durch 2 Labore sowie PET in Kombination mit CT haben wir nun folgende Diagnose:
Lymphozyten-prädominantes Hodgkin-Lymphom (oder auch: noduläres Paragranulom). Beim PET/CT steht die Diagnostik von der Zweitradiologie noch aus. Dadurch wissen wir das Stadium auch noch nicht (die Orientierung bisher: IIa). Wir hoffen, dass es nicht weiter ist...
Wir haben bisher auch nur eine Therapieorientierung, die genaue Planung hängt ja vom ergebnis der PET ab...

Gibt es hier Eltern oder Angehörige mit denen wir in Kontakt treten können, vielleicht auch seibst betroffene Erwachsene? Es gibt so viele Informationen...

Liebe Grüße
Niena

[Boris666]

Hallo Niena

Trauriger Anlass, aber trotzdem willkommen

Also, der Subtyp macht nur gerade einen kleinen Unterschied, nämlich das unser Subtyp im Statium I nur mit alleiniger Bestrahlung behandlbar ist, ab Statium II ist die Behandlung die gleiche wie bei den anderen Subtypen.

Dazu werden Kinder auch nach anderen Schemen behandelt, hast ja sicher auch schon die Auflistung auf Wiki gesehen.

Nice Greetz

[speedy]

Hallo Niena,
ja also Erwachsene schwirren hier immer Einige rum. Und sie sind alle wieder gesund geworden.
Wie die Therapieform beim Kind aussieht weiss ich aber nicht. Bei Kindern gibt es ja eigene ganz erprobte Therapiechemata.
Das alte Paragranulom hiess so bis 2001, seither heisst es LPHL (lymphozytenprädominante Hodgkinlymphom) Es gilt als etwas gutmütiger . Zusätzlich zu den üblichen Therapieformen wie Chemo und Bestrahlung gibt es auch noch einen schon zugelassenen Antikörper (Rituximab oder Mabtera).
Du musst erstmal die entgültige Diagnose abwarten und den Therapievorschlag. Wenn Du Zweifel hast, ob das alles in den richtigen Bahnen läuft, dann kannst Du auch noch das Patiententelefon der Kölner Lymphomspezialisten anrufen.
Mein Mann hat die Hodgkinübliche Therapie bekommen und ist in Remission (also alles weg).
Erfolgreichen Kampf! Gabi

[yoda]

Hallo Niena

Immer schrecklich, wenn einem eigenen Kind sowas widerfährt. Hier gibt des den User "Alina" aus dem Südtirol. Kannst über die Suchfunktion einmal ihre Geschichte lesen und dich über die private Nachricht mal an sie wenden. Die Therapie von ihr ist gerade abgeschlossen.
Einmal vorneweg: Kinder, so schrecklich für sie eine solche Krankheit durch die Einschränkung auch ist, stecken eine Therapie besser weg als jeder Erwachsene. Diese zwar feingliedrigen Körper sind noch so widerstandsfähig, dass sie die besten Voraussetzungen haben nicht nur möglichst wenig Nebenwirkungen zu haben, sondern auch wieder vollständig gesund zu werden. Die Heilungschancen, nicht zuletzt beim lymphozytenprädominante Hodgkinlymphom, das übrigens nicht als subtyp, sondern nach der WHO als eigenständige Erkrankung gilt, sind sehr gut! Also trotz des ganzen Unglücks, habt ihr doch noch Glück auf eurer Seite. Die Therapie ist aber wie Boris schrieb ab Stadium II gleichzusetzen mit einem normalen Hodgin Lymphom.

Die Therapie bei Kindern weicht von derjenigen der Erwachsenen ab. Hier ist vor allem darauf zu achten, dass bei Mädchen oder Jungen die jeweilige Geschlechtsreife nicht beeinträchtigt wird. Zudem können gewisse Medikamente aus dem Erwachsenenschema Einfluss auf das Wachstum und Entwicklung nehmen. Deshalb speckt man dort ab oder nimmt verwandte Wirkstoffe. Der Link von Boris ins Wikipedia ist da der beste den ich kenne.

Ich wünsche viel Kraft und Mut. Da ich selbst Vater bin, verstehe ich eure Ängste sehr gut. Glaube mir, dieser Typ von Hodgkin ist der Joker unter den Krebsen. Überzeugt schreibe ich dir hier, dass dein Kind heil aus der Sache raus kommt. Es spricht aber für euch, dass ihr euch informieren möchtet. Tretet da den Ärzten ruhig etwas auf den Füssen rum! Und am besten soll die Klinik auch mit Köln, der Studienzentrale immer Rücksprache halten.

[Rene153]

Hallo Niena,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass erstmal schockierend ist.
Im großen und ganzen schließe ich mich den Vorrednern an. Zur Prognose noch ein Wort, diese gilt beim LPHD als exzellent. Im ganz frühen Stadium kommt ihr mit einer wahrscheinlich milden Therapie davon. Bei Erwachsenen reicht da eine alleinige Bestrahlung. Der mich behandelnde Prof. u. ich gehen sogar einen ganz anderen Weg, der in Deutschland bekannt aber noch nicht Standard ist - Watch & Wait. Ich bin seit 2 1/2 Jahren von diesem Ding befallen aber es verändert sich kaum bzw. gar nicht. Am Anfang ging ich alle acht bis zwölf Wochen zum Check, mittlerweile nur noch alle 6 Monate.
Ich habe meine Unterlagen auch nach Köln geschickt u. mehrmals mit denen telefoniert. Die gehen mit der Vorgehensweise bei mir absolut mit.
Du hast nun gelesen, was alles möglich ist. Egal, was bei Euch gemacht werden muss, Dein Sohn wird wieder gesund!!!
Bei weiteren Fragen findest Du hier immer Hilfe.


Gruß Rene´

[Niena]

Hallo,
hatten bis heute Mittag die Hoffnung innerhalb der Pädiatrie-Studie (ist die Studie, in der auch Alina aufgenommen ist) behandelt werden zu können, aber dem ost nicht so: es besteht jetzt der neue Verdacht eines betroffenen Knochen. Abklärung erfolgt am Montag mittel Szintigrafie und es beginnt ab Montag eine Chemeotherapie: Prednison, Vincristin,Etoposit, Doxopezin...

Selbst wenn, die Untersuchung vom Montag ohne Befund ausgeht, wird eine Behandlung innerhalb der Studie nicht erfolgen.

Da das so schon eine seltenere Hodgkin-Erkrankung ist und dann bei Kindern sowieso, suche ich nun natürlich nach Informationen, wo Erfahrungen in der Therapie bei Kindern bei dieser erkrankung "gebündelt" werden.

Im Moment zwar etwas ratlos aber keinesfalls ohne Hoffnung und schon gar nicht ohne Kampfeswillen...

Liebe Grüße

[efev]

hallo niena,

februar ´08 bekamen wir die diagnose. als ich hier anfing zu schreiben hat mir ein forum-mitglied (marc) geschrieben und unter anderem auch gemeint, dass kinder die chemo besser verkraften......

er hatte recht!!!

es war ein harter kampf....aber im vergleich zu den erwachsenen hier im forum bekam meine tochter besser die kurve, nur mal so zum vergleich ohne etwas zu beschönigen............

sie ist heute gesund und lebt ihr leben, sie ist reifer geworden und kämpft für ihre träume......... das einzige was noch ist, sind die zwei narben, LK-entnahme und portnarbe.......und die kilos purzeln nicht so wie sie es gern hätte..

wünsche euch für euren kampft viel viel kraft.....und es ist zum schaffen..

lg efi

[alina1]

Liebe Niena!

Auch ich will euch ganz herzlich willkommen heißen und euch bei allen Fragen gerne helfen, da auch ich in diesem Forum wirklich "gut aufgehoben" war und immer noch bin.

Alina wurde auch in keiner Studie aufgenommen (denn sie wurde 1 Woche mit Prednison vorbehandelt), wohl aber im Rahmen der Studie mitbetreut, da es meines Wissens nur die gibt. Die 4 Medikamente waren exakt dieselben und sie gehören zum Zyklus OEPA, der 15 Tage andauert. Ich denke also, dein Junge wird auch in Anlehnung an die Studie behandelt.

Ich kann Efi nur zustimmen, dass Kinder die Therapie "sehr gut" vertragen und auf die Medis super ansprechen.

Für mich war und ist das Schlimmste an den vergangenen 9 Monaten, dass Kinder plötzlich mit dem Thema Tod konfrontiert und sie so urplötzlich aus dem Alltag herausgerissen werden.
Aber nach dem ersten Schreck haben wir diese Zeit mit viel Geduld und Optimismus, einer gehörigen Portion Humor und der Unterstützung von Familie und Freunden überstanden. Nun warten wir auf erste Ergebnisse in 10 Tagen und sind natürlich aufgeregt.

Ich wünsche euch alles Gute für Montag und dass sich der Verdacht eines befallenen Knochen nicht bestätigt!!

LG Monika

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[Niena]

Hallo,
hat hier jemand Erfahrungen mit den Medikamenten Procarbazin und
Dacarbazin insbesondere bei Kindern?

Danke für alle Antworten.

Liebe Grüße
Niena

[efev]

das sind chemos soviel ich noch in erinnerung habe, bei dacarbazin ist es wichtig viel zu trinken und/um es wieder auszuscheiden (wegen nierenschädigung).

ansonsten waren bei meiner tochter keine extreme nebenwirkungen

generell ist es während der chemo wichtig viel zu trinken

lg efi

[alina1]

Hallo,
Procarbazin, bzw. Dacarbazin sind wichtige Medikamente bei MH. Dabei wird in der aktuellen Studie derzeit ausgewählt, ob Procarbazin (Natulantabletten) oder Dacarbazin (Infusionen) verabreicht werden. Alina erhielt ohne "Losentscheid" Procarbazin, da das "etwas stärker" ist und sie ja schon im Endstadium war....
Allerdings kann Procarbazin die Fruchtbarkeit schädigen, besonders Jungen sind da betroffen, deswegen möchte die Therapieoptimierungsstudie nun stattdessen Dacarbain verabreichen.

Alina hat das Medikament Natulan sehr gut vertragen, was sicher auch daran liegt, dass Kinder die Therapie besser als Erwachsene vertragen.

Halte uns doch auf dem Laufenden, welches Medikament bei euch denn nun verabreicht wird.

Alles Liebe wünscht euch
Monika