Bestrahlung

[Marion1970]

Hallo Sabi,

da habe ich mich wohl missverständlich ausgedrückt. Ich habe am 21. Januar meine Abschlussbesprechung und dann natürlich vorher CT, Ultraschall, Blutuntersuchung und das ganze Programm. Ich meine nur, dass man auf diesem CT dann ja noch Restgewebe sehen kann und kein Mensch weiß, ob das nun totes Gewebe ist oder nicht. Das zeigt ja wohl nur ein PET-CT und das bekomme ich nicht.

Der Vergleich mit dem Zwischenstaging-CT bringt schon ein gutes Ergebnis - davon gehe ich aus - aber ist wirklich nur Narbengewebe da?

Deshalb denke ich, bringt erst das erste Nachsorge-CT die totale Gewissheit, denn wenn dann das Gewebe im Mediastinum kleiner geworden ist, ist es WIRKLICH nur totes Narbengewebe, aber wenn dann herauskommt, dass es wieder größer geworden ist, ...???????!!!!!!

Danke dafür, dass Ihr mir Mut macht. Bei Euch zieht das schon eher als wenn mein Mann sagt, vertraue den Ärzten und der Statistik.

Ganz liebe Grüße, Marion

[yoda]

Hey Marion. Ich hatte in der Klinik einen netten jungen Kerl kennenglerent, der auch im Stadium IIa war. Fragte ihn, wie bei ihm die Abschlussuntersuchung läuft. Auch er bekam in der Schweiz NUR ein CT. Und hier wird schon eher mal geklotzt als gekleckert mit den PET's. Es scheint einfach im Stadium IIa wirklich von der Statistik her nichts zu bringen, wenn am Schluss ein PET gemacht wird, dass dann einfach negativ ausfällt. Natürlich wie du es schreibst, in den allermeisten Fällen.

Aber sieh es mal so. Auch wenn der Hodgkin nicht ganz tot wäre, ein Rezidiv ist ja auch möglich. Und so oder so würde man die ersten Anzeichen in der sehr engmaschigen Kontrolle erkennen. Und all die Strahlenbelastungen durch die CT's und PET's müssen ja auch mitberücksichtigt werden. Das macht mir jetzt etwas Sorgen. Soviel wie ich durch diese Röhren gschoben werde.

[Jule87]

Mir geht es genauso Marion! Hatte zum schluss auch kein PET weil die studie vorsieht, das nur zu machen wenn noch etwas größer als .. cm (weiß ich nich mehr genau) und da nichts größer war haben sie auch keins gemacht... obwohl es mir lieber gewesen wäre.. und dann steht in meinem ct befund auch noch drin, das an der vorderkannte des BWK12 was 16mm groß ist und vorher 13mm war und irgendwas unverändert 17mm. das wird es mir schon komisch, auch wenn alle ärzte immer sagen das mein ergebnis wiklich gut ist und so wie sie es sich gewünscht haben. Aber ich denke mir immer, dass sie schon wissen werden was sie machen, haben ja schließlich auch erfahrung!

Auf jeden fall hoffe ich dass es bei dir alles nur totes narbengewebe ist.. mein Onkologe meinte letztens dass das sehr wahrscheinlich ist (auch bei meinem IV Stadium)

[tobi33]

Marion, sehe das wie Nick: Vor einem Rezidiv ist man auch mit einem negativen PET nicht sicher. Natürlich wären superengmaschige Untersuchungen diesbezüglich besser, aber eben auch belastender für den (hoffentlich gesunden) Körper.
Ein Abschluss-PET mit mittleren SUV-Werten(*) kann genauso verunsichern wie eine Gewebezunahme im CT. Habe im Zwischenstaging selbst sowas gehabt (Thymus-rebound) und wurde nur durch die Deutung des Onkologen beruhigt.
Ich denke, man muss es irgendwie hinbekommen, seine NUs wie TÜV-Stempel zu betrachten: Ich fahre ja auch nicht mit meinem Auto auf den Prüfstand mit der Angst, dass da Sicherheitsmängel entdeckt werden könnten. Wenn ich mit sowas anfange, such ich mir einen Psychologen. Weil diese Angst auf Dauer krank macht.
LG Tobias

(*) in aktuellen Studien immer stärker diskutiert: früher galt 2.0 als positiv, heute eher 3.0 oder mehr.

[Sabi]

Hallo Marion,

ich kann deine Ängste wirklich gut nachvollziehen aber ich glaube du musst dich von dem Gedanken lösen, das nur ein PET, dir deine wiedergewonnene Gesundheit bescheinigen kann.
Ich bin genauso, ich will auch immer eine 1000% Sicherheit - aber die würdest du selbst mit dem PET nicht haben, im Gegenteil, das PET ist immer noch nicht vollständig ausgereift und es gibt oft falsch-positive Ergebnisse, gerade wenn man bestrahlt worden ist. Durch die Bestrahlung kann die Thymusdrüse angeregt werden oder auch einfach das Gewebe entzündet sein und je nach Grad der Entzündung leuchtet es dann im PET.
Ich glaube du machst dir einfach gerade viele Gedanken aber mach dich nicht verrückt. Du hattest ein Anfangsstadium und keinen großen Befall, was schon mal positiv ist. Du hattest keinerlei Risikofaktoren und somit wird mit großer Sicherheit durch die Chemotherapie und die Bestrahlung der Hodgkin Geschichte sein.
Das CT beim Restaging langt um festzustellen, um eine Remission vorhanden ist und das CT bei der 1. Nachsorge ist zur Bestätigung da. Ab dann gibt es sowieso nur noch CT bei Verdacht, ansonsten nur noch 1 mal im Jahr Röntgen.
Ich hatte mal bei der Studienzentrale angerufen und die hatten mir den Nachsorgeplan geschickt, bei HD13 ist er identisch.

Nachsorgeplan

Es ist am Anfang für manche belastend wieder alleine zu laufen ohne die ständige Kontrolle (wie sie ja bei der Therapie war) durch den Arzt. Aber man gewöhnt sich relativ schnell dran und man lernt auch wieder seinem Körper zu vertrauen.
Fährst du denn in AHB? Mir tat das damals wirklich gut, das Restaging ist ein paar Tage davor gemacht worden und ich konnte mich somit in der AHB nur auf das "Fit-Werden" konzentrieren und konnte auch Abstand gewinnen durch den Ortswechsel.

LG

[Marion1970]

Hallo an alle,

noch einmal vielen lieben Dank für Eure vielen und unterstützenden Antworten. Das macht dieses Forum echt aus, dass man auf ganzer Linie unterstützt wird. Also noch einmal, ein ganz fettes DANKESCHÖN!!!

Sabi hat meine derzeitige Gefühlslage hundertprozentig auf den Punkt gebracht:

Es ist am Anfang für manche belastend wieder alleine zu laufen ohne die ständige Kontrolle (wie sie ja bei der Therapie war) durch den Arzt.

Genau so sieht es aus! Ich hatte ja im Vorfeld schon erwartet, dass das eine schwierige Phase (eine von vielen) sein würde, aber wenn man es dann erfährt, muss man sich doch erst daran gewöhnen. Ich denke, es ist wichtig, dass man sich diese Ängste bewusst macht, damit man sich dann davon nicht erdrücken lässt.

Ich wünsche Euch allen (und mir) viel Spaß nach Beendigung der Therapie und trotz aller Ängste ganz viel Lebensfreude.

Liebe Grüße, Marion

[Boris666]

Sagt mal, wie sieht eigentlich eure Haut im Bestrahlungsfeld aus ? Ich sehe im moment aus, also wäre ich auf der Seite liegend im Solarium für mehrere Stunden eingeschlafen. So braun war ich den ganzen Sommer nicht Haare haben auf dem Hinterkopf auf der bestrahlten Seite auch etwas gelitten (in der Ecke fehlt ein rechtes Stück), Bartwuchs ist noch stärker zurückgegangen, sind recht grosse Löcher drin.

Greetz

[Marion1970]

Hallo Boris,

jetzt, nach 12 Bestrahlungen, ist meine Haut auf dem Rücken nur ganz leicht gerötet. Im Brustbereich ist gar nichts zu sehen. Haare im Nacken hatte ich während der Chemo noch und so ist es durch die Bestrahlungen hinweg auch geblieben.

Ich habe dafür immer stärker mit meinen Schluckbeschwerden zu kämpfen. Seit heute Nachmittag tut es mir sogar weh, meinen Speichel zu schlucken. Außerdem zieht der Schmerz bis in die Ohren hoch; das war aber vor ein paar Tagen auch schon so, es wird halt immer stärker. Von der so genannten "Erholung" am Wochenende merke ich nichts, im Gegenteil, ich habe fast das Gefühl, dass es dann noch ein Tick stärker wird.

Heute habe ich einen Kuchen mit Kokoskruste gebacken, war abgelenkt, habe alles gleichzeitig gemacht: Kuchen angeschnitten, Tisch gedeckt, Kinder rumgescheucht - und dann ein Stück vom Kuchen angeschnitten und probiert. ... Dann habe ich erst einmal eine Minute gar nichts mehr gemacht. Ich dachte, diese verdammte Kruste würde mir den gesamten Hals von innen aufreißen, ich bin vor Schmerz regelrecht in die Knie gegangen. Wahrscheinlich sind deshalb meine Schmerzen stärker geworden?

Aber, wie gesagt, die Haut ist astrein, obwohl ich auch eher zu empfindlicher Haut neige.

Liebe Grüße, Marion

P.S.: Was macht Dein Geschmacksinn? Damit habe ich auch noch keine Probleme.

[JU]

Hallo Marion!

Ich habe dafür immer stärker mit meinen Schluckbeschwerden zu kämpfen. Seit heute Nachmittag tut es mir sogar weh, meinen Speichel zu schlucken.

Ich habe jetzt nur die letzten Einträge dieses Threads gelesen, deswegen entschuldige ich mich, falls dir dieser Tipp schon gegeben wurde, aber lass dir doch Novalgin von deinem Arzt verschreiben, wenn du solche Schmerzen beim Schlucken hast. Mir ging es genau so. Irgendwann konnte ich nicht einmal mehr Wasser trinken ohne das Gefühl zu haben, dass sich die Spitze einer Erdnuss in meine Speiseröhre bohrt ... Novalgin hat mir super geholfen!!

Viele Grüße
Ju

[Boris666]

Hallo Marion

Okay, muss allerdings sagen, dass es bei mir erst nach dem 15. oder 16. mal mit der Haut angefangen hat, also schon fast ganz am Schluss. Ist allerdings auch nicht so schlimm, einzig bei der Narbei zieht es etwas, ansonsten ist es mehr ästhetisch, sieht halt sehr komisch aus.

Tja, mein Geschmack ist nun heute schon seit 3 kompletten Wochen weg und es tut sich da leider noch gar nichts. Ist ja aber auch erst eine Woche her, als ich die letzte Beschiessung bekommen habe (krass, kommt mir schon extrem viel länger vor)

Nice Greetz

[Marion1970]

lass dir doch Novalgin von deinem Arzt verschreiben, wenn du solche Schmerzen beim Schlucken hast. Mir ging es genau so. Irgendwann konnte ich nicht einmal mehr Wasser trinken ohne das Gefühl zu haben, dass sich die Spitze einer Erdnuss in meine Speiseröhre bohrt ... Novalgin hat mir super geholfen!!

Hallo Ju,
erst einmal Danke für den Tipp. Ich hatte das Novalgin schon seit Freitag zu Hause stehen, habe aber gedacht, es ginge noch ohne Medikamente. Damit ist nun seit heute Morgen Schluss. Nachdem ich nicht mal mehr einen Schluck Wasser trinken konnte, ohne vor Schmerzen in die Knie zu gehen, habe ich Novalgin genommen. Es dämmt den Schmerz ein kleines bisschen, aber unendlich viel hilft es nicht. Allerdings habe ich auch nur 30 Tropfen eingenommen (Erwachsenendosis 20-40 Tropfen), aber die reichen schon, um mir so ein leichtes Medikamentengefühl im Kopf zu bescheren - ich hasse es!

Noch zwei Mal, ich habe meine Bestrahlung für heute nämlich schon hinter mich gebracht. Sag' mal, Ju, wie lange hat es denn bei Dir gedauert, bis diese furchtbaren Schmerzen wieder aufgehört haben? Boris ist ja nun schon eine Woche fertig mit der Bestrahlung und hat seinen Geschmack immer noch nicht wieder, der Ärmste. Wenn die Schmerzen auch so lange anhalten, dann wird das ja noch eine tolle Zeit!

Also Boris, ich weiß nicht, wer von uns beiden blöder dran ist: Du kannst schlucken, aber nichts schmecken und ich kann schmecken, aber wehe das leckere Essen rutscht durch den Hals - Schmerz ohne Ende. Ich habe mal irgendwo gelesen, dass Models das so machen, dass sie eine leckere Speise kauen, aber dann nicht runterschlucken, sondern ausspucken. Ist aber auch keine echte Alternative zum Futtern.

Und eine Karriere als Schwertschlucker wird bei mir auch nicht mehr drin sein.

Liebe Grüße, Marion

[Boris666]

Hi Marion

Schön, dass es nur noch 2 mal ist, dass Ende kommt im Eiltempo

Stimmt, weiss echt nicht, wer besser oder schlechter dran ist. Immerhin ist meines nicht schmerzhaft, im gegensatz zu deinem, was sehr stark und nervig schmerzt, aber ist ein schwacher Trost. Hätte echt nie gedacht, wie viel so ein bisschen Geschmack ausmacht.

Geschmack kann eine längere Geschichte werden. Mein Radio-Onkologe meinte, es könne je nach dem 8 bis 10 Wochen gehen !! Kann aber je nach Individium auch sehr viel schneller gehen, sprich nur 1-2 Wochen. Ich hoffe ich gehöre da auch wieder zu der schnellen Truppe.

Nice Greetz

[tobi33]

Marion - wie bei mir: zweimal ist keinmal ...

morgen bringst Du noch rum und dann kommt schon das Finale grandioso.

[JU]

Ich hatte das Novalgin schon seit Freitag zu Hause stehen, habe aber gedacht, es ginge noch ohne Medikamente.

Ich habe mir immer gedacht, dass die paar Tröpfchen an zusätzlichen Medikamenten den Braten nun auch nicht mehr fett machen, neben der Chemo ... Und warum "unnötig" leiden, wenn man auch eine mildere Version des Schmerzes haben kann.
Zu 100% ging der Schmerz bei mir auch nicht weg, aber es wurde so erträglich, dass ich wenigstens ausreichend trinken konnte.

Die Schluckbeschwerden verschwinden erstaunlich schnell! Nach ein paar Tagen war der ganze Spuk vorbei. Ich meine, dass es bei mir sogar noch während der Bestrahlung wieder besser wurde. Hat bestimmt etwas damit zu tun, dass sich die Schleimhäute recht schnell regeneriert.

Mit dem Geschmackssinn hatte ich keine Probleme während der Bestrahlung, mein Unterkiefer lag nicht im Bestrahlungsfeld.

Noch 2 mal, dann hast du es geschafft!

[yoda]

Novalgin. Eines meiner Lieblingsmedikamente. Tötete bei mir den Schmerz ab, als ich so Schmerzen durch den Hodgkin im Abdomen hatte. Habe da ein paar dieser kleinen Fläschchen geleert. War wirklich ein Medikament, dass neben den sonstigen Wirkstoffen einen guten Dienst leisten kann. Und da man es oral als Tropfen einnimmt, ist es ja vor allem für Schmerzen in Rachen und Bauchraum geeignet.

@Marion: Also bei mir halfen 20 Tropfen schon sehr gut. Wenn es 30 nicht tun, dann werden 40 auch nicht viel mehr helfen. Dann brauchst du vielleicht härteren Stoff.