Der normale Wahnsinn nach Hodgkin???

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Sandy
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Der normale Wahnsinn nach Hodgkin???

Beitragvon Sandy » 04.03.2009 14:35

Hallo ihr lieben..


ich schreibe gaaaaanz selten obwohl ich immer stiller Mitleser und mitfühler bin :roll:
Nun hätte ich eine Frage mein Hodgkin ist nun 3 Jahre her und die Nachuntersuchungen laufen eigentlich super..
Das große Problem was ich allerdings noch habe sind diese dauernden Krämpfe in den Füßen und seit beginn des Hodgkis Schmerzen in der Schulter...Ich arbeite als Krankenschwester in einem Hospiz und bin froh das ich dort Körperlich nicht sehr viel tun muß( naja das Psychische lasse ich mal außen vor)...allerdings bin ich nach 5 Schichten völlig im Eimer..bin fast ständig müde und mein Kreislauf macht, wenn er nur 6 Stunden schlaf bekommt was er will :shock: ... gehts einigen vielleicht wie mir? Solangsam zweifele ich schon an mir selbst...

Liebe Grüße aus der Pfalz Sandy
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Sane
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Beitragvon Sane » 04.03.2009 17:04

Hallo Sandy,
bei mir ist es ähnlich gelagert. Ich arbeite im Schichtdienst in einer Behinderteneinrichtung und quäle mich zeitweise auch mit Selbstzweifeln rum. In meinem Job ist die psychische Belastung auch eher das Problem,weniger die körperliche Belastung.

Ich fühle mich oft, wie soll ich sagen, mental so ausgelaugt. Körperlich bin ich eigentlich einigermaßen fit, mache regelmäßig Sport.

Taube Füße habe ich auch noch, wenn ich eine Weile entspannt sitze. Mich macht das auch irre. Just heute habe ich mich krankgemeldet, weil ich mich völlig ausgelaugt fühle.

Normaler Wahnsinn :?

gruß,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Beitragvon bonny0404 » 05.03.2009 07:59

hallo sandy,

für mich hört sich das ganz nach fatique an...

die psychische belastung,nach einer krebs-erkrankung in einem hospiz zu arbeiten,möchte ich mir gar nicht vorstellen.das würde ich persönlich nicht mal ohne meine erlebnisse schaffen :? RESPEKT!

ich finde persönlich,dass sich die meisten zu schnell wieder in die arbeit stürzen,weil man sich nach seiner "normalität" sehnt,die man in der therapie ja nicht hat und auch sehr vermisst.

leider wird man dann aber schnell wieder eingeholt und muss dann irgendwann feststellen,dass man sich zuviel zugemutet hat :?

was mir selbst immer gut tut ist meditation,autogenes training,oder eine sauerstoff-therapie.

mehr tipps hab ich leider auch nicht für dich,aber die anderen vielleicht ja ...alles gute für dich!
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
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roro
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Beitragvon roro » 05.03.2009 09:25

Hi Sandy,

deine Symptome habe ich auch heute noch (und weitere). Gegen die Krämpfe habe ich nach langen Versuchen mit Magnesium u.ä. ein Mittel gefunden. Das gibt es allerdings nur auf Privatrezept. Der Name ist "Limptar". Da ich hauptsächlich nachts Waden- und Fußkrämpfe habe, habe ich immer abends 1 Tablette eingenommen. Seitdem ist Ruhe mit Krämpfen. Außerdem habe ich den Eindruck, dass unter der Einnahme die Neuropathien etwas weniger intensiv geworden sind. Als ich es testweise für einen Monat abgesetzt hatte, war wieder alles wie vorher.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Cristine
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Beitragvon Cristine » 05.03.2009 09:55

Hallo Sandy,ich hatte 2008 MH Stadium 4 und war erst vor kurzem in AHB.Dort wurden verschiedene Anwendungen vor allem für Polyneurophathien gemacht.Mir hat ein Bad aus Erbsen,Bohnen ,Linsen und Reis zu gleichen Teilen ganz gut geholfen. Du bewegst darin deine Hände gleichzeitig ca 15 Minuten, tut gut und hilft.Außerdem hatte ich dort Marnitztherapie und Lymphdrainage.Zur Zeit habe ich immer noch Krankengymnastik und Lymphdrainage.Meine Hände und Füße schlafen immer noch oft ein oder sind einfach taub. Zeitweise hatte ich schlimme Schmerzen nachts wenn die Hände anschwollen.Im Moment versuche ich viel Sport zu machen außerdem diese Erbsenbäder und Krankengymnastik.Das hilft mir ganz gut.
L.G.Cristine
MhIVb mit Lunge und Knochenmarkbefall im Aug. 08
HD18 4 Beacopp Therapie bis Okt. 08
seit dem volle Remission

NS alles ok 21.11



Nichts soll dich ängstigen, nichts dich erschrecken.Alles geht vorüber.Gott allein bleibt derselbe.Alles erreicht der Geduldige,und wer Gott hat ,der hat alles.Gott allein genügt. Teresa .A.

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Sandy
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Beitragvon Sandy » 05.03.2009 10:35

Guten Morgääääääähn..


Vielen Dank für eure Antworten.
roro das mit dem Limptar werde ich mal aus testen, vielleicht hab ich ja Glück und es hilft wie bei Dir.
Bonny... ja an Fatique hab ich auch schon gedacht aber es gleich wieder über den Haufen geworfen vielleicht aus den Gründen die jeder schon mal von "Gesunden"gehört hat "ach müde bin ich ja auch so oft vor allem jetzt im Frühjahr :lol: und ja in einem Hospiz zu arbeiten ist sehr belastend teilweise, auch weil wir sehr viele junge Menschen haben und leider auch mit unserer Erkrankung, das kommt zwar Gott sei Dank seeeeeeeeeehr selten vor aber es kommt vor.Aber auch wenn es sich nun für einige seltsam anhört es ist ein toller Job und er macht sehr viel Spaß. Ich habe schon durch meine Erkrankung viel gelernt, aber durch meine Patienten lerne ich noch einiges dazu.
Natürlich komm ich manchmal an den Punkt, mich zu fragen was ich da eigentlich tue aber irgendwie hat alles so seinen Sinn.

LG Sandy
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Jason
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Beitragvon Jason » 05.03.2009 14:20

Hej Sandy,
Die Krämpfe kenne ich auch, allerdings haben sie bei mir abnehmende Tendenz und sind mittlerweile bestenfalls noch lästig. Das ist zwar Glückssache, aber jedenfalls ist es nicht unmöglich, dass sich da auch noch lange nach der Chemo noch was ändert.

Wenn man nach 5 Wechselschichten platt ist, ist das nicht automatisch Fatigue, sondern völlig normal. Wenn mir nach einem 50 KM-Lauf die Füsse weh tun, ist das auch nicht gleich Arthrose. Das Grundproblem liegt hier IMHO nicht in den Chemo-Folgen, sondern im Schichtdienst: Man muss, grob gesagt, seine Kräfte dabei eben anders einteilen, als wenn man von 9-5 im Büro sitzt. Und nach 'ner Chemo halt NOCH 1 wenig genauer.

Mit der psüchischen Belastung verhält es sich, denke ich, ähnlich. Wenn man so einen Job macht, weiss man ja, worauf man sich einlässt und sollte von daher auch in der Lage sein, die psychische Belastung zu verarbeiten. Meiner Erfahrung nach ist das dann auch wesentlich einfacher, als Leute, die von dem Job keine Ahnung haben, sich das vorstellen. Ich arbeite Schichtdienst mit Mehrfach-Schwerstbehinderten und wenn ich diese Sprüche höre "Hach, iiiich könnte sowas ja nicht..." denke ich mir immer: Musst Du ja auch nicht. Mach ich ja schon!

Ein gewisses Psycho-Gerüst muss man sich bei solchen Jobs schon im Kopf zurechtzimmern. Und wenn es solide genug ist, hat man ganz gute Chancen, dass es auch die Chemo-Nachwirkungen übersteht.

So, und jetzt muss ich nach der Nachtbereitschaft erstma auf's Sofa (seit der Chemo immer 'ne 1/2 Std. länger... :D )

J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

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Beitragvon armin » 06.03.2009 07:26

Hy,

ich würde bei der nächsten Nachsorge mal die Schilddrüsenwerte und ein EKG machen lassen.

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Beitragvon Michel » 09.03.2009 08:52

Hallo Sandy,
bin auch seit ca. 3 Jahren Hodgkin-frei und mich plagen ähnliche Beschwerden. Bin ständig müde, der Kreislauf ist nicht der Beste und dazu habe ich Gedächtnis-und konzentrationsprobleme. Es scheint niemenden zu interessieren. Mein Onkologe meint nur, das legt sich schon, mein Hausarzt nimmt Blut und sagt es ist soweit alles o.k. Ich habe auch mittlerweile keine Lust mehr zum Hausarzt zu gehen weil ich das Gefühl habe nicht verstanden zu werden. Bin demnächst wieder auf Reha und werde dort die Probleme mal ansprechen.

LG Michel
MH IIA mit Risiko, 4 Zyklen ABVD + Bestrahlung. Seit Jan.06 sauber.

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Beitragvon sassi » 09.03.2009 10:04

hi
also für mich hört sich das schon sehr nach CFS "nach" chemo an. fatique während chemo ist anerkannt. danach.... :roll: hat es das nicht mehr zu geben :winki:
ich hoffe doch,dass die ärzteschaft da mal anfängt umzudenken,da es doch immer mehr leute gibt, die die typischen symptome auch noch jahre nach der therapie schildern.

lg sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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renben
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Beitragvon renben » 09.03.2009 21:09

also..., ich frage mich mittlerweile jedesmal, also eigentlich täglich, immer wenn ich komplett hundemüde und schlapp bin, woran es liegt dass diese chronische Müdigkeit nicht diagnostisch erfasst werden kann.
Weil es mit techn. Mitteln und Gerätschaften nicht diagnostizierbar ist?! So meine Neurologin. Aber ich finde, wenn man es nicht diagnositzieren kann, kann man es auch nicht wegreden oder sagen dass alles - organisch - in Ordnung sei. Irgendwo muss es doch da Lösungsansätze geben.

Man quält sich ja nicht jeden Tag nur mit sich selber, dazu kommt ja noch der Erwartungsdruck von aussen.
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung


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