Hodgkin Stadium 4 / Heilungschancen

[lorenzmatter]

Hallo Zusammen
Ich bin neu hier im Forum. Habe letzten Freitag den Bescheid bekommen, Morbus Hodgkin im Stadium 4 mit starkem Knochenmarkbefall und leichtem Milzbefall zu haben. Heute habe ich den Port bekommen und am Montag geht es mit der Chemo los (BEACOPP).
Die Ärztin gibt sich immer noch sehr optimistisch und mir schleicht sich da der Verdacht ein, ob sie mich schonen will. Auf Langzeitschäden durch die starke Chemo hat sie mich hingewiesen, aber sieht es auch in diesem Stadium wirklich noch gut aus mit den Heilungschancen. Und ist es denkbar, dass ich nach ca. einem Jahr meinen Beruf als Akrobat wieder aufnehmen kann? (Wir haben drei Jahre für eine neue Show gearbeitet - www.coloro.ch - , unendlich viel Geld darin investiert und direkt vor der Premiere nun diese Hiobsbotschaft...)
Danke für Eure Meinungen, Lorenz

[Steve-O]

Gruess dich Lorenz,

willkommen hier im Forum.
Toller Beruf, dennoch ein sehr ernster Anlass, sich kennenzulernen. Deine Fitness wird dir bestimmt helfen, die Therapie gut zu ueberstehen.

Auch im Stadium IV ist MH noch immer gut heilbar (im Vergleich zu anderen boesartigen Erkrankungen), also immer positiv denken!

Fragen jeder Art werden hier gerne beantwortet - ich bin sicher der ein oder andere hier mit dem gleichen Stadium (z.B. Roro) wird sich noch zu Wort melden und dir Mut machen!

Alles Gute fuer die Therapie - das wirst du packen! Ausserdem wuensch ich dir, dass du deinen Beruf bald wieder ausueben kannst!

Gruss aus Asien in die Schweiz,
Stefan

[critica]

Hallo Lorenz,

erstmal herzlich willkommen hier
Auch in einem fortgeschrittenen Stadium hast du sehr gute Heilungshancen, da MH eine der gut zu behandelnden Krebsformen ist. Dazu können Dir hier andere sicher mehr sagen, ich hatte eine andere Therapie.
Ich weiß nicht wie alt Du bist, aber falls Du noch einen Kinderwunsch hast, solltest Du das zwingend vor Therapiebeginn mit Deinem Onko besprechen. ggf. werden Samenzellen eingefroren.
Und in 1 Jahr ob Du da wieder fit bist um als Akrobat zu arbeiten, das ist sehr unterschiedlich. Manche können selbst während der Chemo noch arbeiten oder Sport treiben. Bei mir war es nicht möglich. Aber wenn du alles gut verträgst denke ich könntest du dann wieder fit sein.
alles gute auch für den Therapieverlauf.

Gruß Caro

[speedy]

Hallo Lorenz,

herzlich Willkommen schön das Du uns gefunden hast.
Mit Deinen Befürchtungen und Ängsten bist Du hier nicht allein, also immer her mit den Fragen und mit der Suche- Funktion kannst auch schon etliches selbst finden.
Also es ist wohl wirklich so, das im Gegensatz zu anderen Krebsen die Heilungschancen immer sehr gut sind auch in Deinem Stadium. Sei mal optimistisch. Das Du sportlich bist wird ein Vorteil sein und Du wirst teilweise
hoffentlich auch während der Therapie in der Lage sein, Dich fit zu halten.
Vielleicht kann bewegung Dir auch zwischendurch helfen, den Kopf frei zu kriegen und mit positiven Gedanken das Ziel anzupeilen - wieder gesund zu werden.
Wieder gesundzuwerden ist im Moment das Wichtigste überhaupt und Deine kleine family allein ist ja schon ein Grund um das neue Projekt - ich werde gesund - durchzuziehen.
Der Beruf wird wohl erstmal zurückstecken müssen. Ich bin selber selbständig, ich kann mir vorstellen, was Dir im Kopf rumgeht.

Einen erfolgreichen Kampf wünsche ich! Gabi

[lilly]

Hallo Lorenz,

willkommen in MH-Forum.
Es besteht auch in so einem fortgeschrittenen Stadium eine gute Heilungschance von über 90 %. Also mach dir deswegen keinen Kopf und schau, dass du deine Chemos rumkriegst.
Kannst dich auch gerne mit der studienzentrale in köln kurzschließen, die helfen einem immer wenn fragen sind und sagen dir, welche art der therapie am fortgeschrittensten und besten ist.
Samenspende würde ich dir auch raten, mach das so bald wie möglich, dafür brauchst du nämlich im normalfall 2 bis 3 spenden, und die gehen nur im abstand von 3-4 tagen, also rechne mit 2 wochen dafür.

alles gute dir.
lilly

[lorenzmatter]

Hallo zusammen
Danke für die vielen Antworten - schön, dass es dieses Forum gibt.
Leider haben die Ärzte wegen dem Port jegliches Training wie Handstände etc. verboten, aber ich kann mir vorstellen, dass der Wunsch danach bei einer Chemo auch nicht mehr so gross ist.
Ich wollte nebenbei es noch mit Homöopathie probieren, um zwischen den Chemos wieder schneller auf die Beine zu kommen. Habe aber gehört, dass man bei Hodgkin das Immunsystem nicht zusätzlich stimulieren sollte, da Lymphome mit einem Überborden von Immunzellen einhergehen... Könnt Ihr dies auch so bestätigen?
Liebe Grüsse Lorenz

[Jason]

Können wir.

J.

[Auge-Du]

ich würde vor allem auch erst mal die Auswirkungen der Chemo abwarten...

ich meine, ich habe gerade zwar auch erst den 1. Zyklus BEACOPP eskaliert hinter mir, aber wenn ich überlege was an Sorgen vor Beginn damit verbunden ist und wie "easy" das bisher gelaufen ist ... denke, dass es schon was ausmacht austrainiert zu sein und damit insgesamt der ganzen Belastung was gegensetzen zu können...
Ich hatte gleiches im Vorfeld auch überlegt, aber im Moment bin ich zufrieden damit wie es läuft, denke, dass durch die intensive Forschung viele Nebenwirkungen besser im Griff gehalten werden oder gar nicht mehr unbedingt auftauchen....

in diesem Sinne drücke ich dir die Daumen für einen komplikationsarmen Start in die Chemo...

feinen Gruß
Auge

[Matthias]

@ jason ...


hallo lorenz,

willkommen im forum.
jason ist immer so trocken! lass dich davon nicht verwirren... aber er trifft fast immer den nagel aufn kopp und diesmal auch wieder. von diesem immun-gedöns solltest du abstand nehmen.

ansonsten lässt es sich auch im stadium IV sehr gut nach vorne schauen. wann du wieder in deinem beruf arbeiten kannst, wird dir hier keiner sagen können. das ist einfach zu individuell. ich bin mir aber sicher, dass du mit deinem trainingsstand schneller wieder fit wirst, als die meisten hier. ok, nicht so schnell wie ich (hüstel, reusper, pfeif), aber das wird schon. sicher solltest du dabei aber nie vergessen, dass es sich bei MH trotz der sagenhaften therapiechancen um eine bösartige erkrankung handelt... hier geht es nicht um eine erkältung!!! deine genesung muss jetzt im vordergrund stehen.

so long
lg
matze

[Ramon]

Hi !
erstmal willkommen im forum auch von mir,

als erstes wollte ich dir auch nochmal Mut machen, bezüglich der großen heilungschancen! ich hatte MH im stadium 3b und das war im prinzip kein thema, zumindest schien es immer so weil mein doc es so locker gesehen hat.
ich denke wir hodkin patienten haben da auf jeden fall glück im unglück.
Nen port hab ich allerdings auch bekommen... bin eigentlich immer karateka gewesen hab das dann allerdings dochn bisschen zurückschrauben müssen, vor allem wegen der mangelnen ausdauer.... fitnessstudio und so weiter (hanteltraining etc.) ging allerdings problemlos...also ich will dir hier keine flusen in den kop setzen aber mein doc meinte immer solange ich keinen schlag auf den port bekomme kann da nich viel passieren... also immer schön vorsichtig und in maßen....
und ob du gleich wieder das volle programm als akrobat fahren musst, musst du halt sehen, weil viele, auch wenn sie die chemo gut vertragen oftmals trotzdem abbauen und start an ausdauer verlieren..
aber mach dir da keinen stress, ich hab cirka...naja 4-5 monate gebraucht bis alles wieder erträglich war im punkto sport!

Lg, viel erfolg!
Ramon

[roro]

Hi Lorenz,

da ich oben schon mit ebenfalls MH 4B erwähnt wurde, will ich dir ein bisschen Mut machen. Meine Therapie ist seit Anfang 2005 erfolgreich beendet und MH ist mir fern geblieben.

Ein paar Hinweise zur Therapie an sich:

Wenn dir irgend etwas komisch vorkommt, sei es Verträglichkeit, Körpergefühl oder irgendwelche anderen Sachen, frag immer deinen Arzt, ob es nicht eine andere Lösung gibt. Sei es ein Medikament in der gleichen Wirkgruppe, die du vl. besser verträgst oder auch eine Dosisreduzierung. In der Hinsicht gibt es schon wieder eine ganze Reihe neuer Erkenntnisse.

Bei mir hat die Chemo Schäden an den Gelenken und Missempfindungen in Händen und Füßen hinterlassen. Auf Grund deiner Tätigkeit ist es da besonders wichtig frühzeitig zu reagieren. Wobei ich eine Ausnahme darstelle. Bei den meisten in unserem Stadium haben sich diese Nebenwirkungen früher oder später wieder zurückgebildet.

Die Familienplanung wurde ebenfalls bereits erwähnt. Wenn sie bei dir noch nicht abgeschlossen ist, sorge bitte durch Einlagerung von Sperma oder Gewebe vor. Mir ist keiner im Forum bekannt, der nach 8 Zyklen BEACOPP noch zeugungsfähig oder später wieder geworden ist. Selbst, wenn der Beginn der Chemo sich dadurch um einige Wochen verzögert. Das ist meistens nicht so schlimm. Bei mir wurde der Chemobeginn auf das Ende der Spenderei gelegt.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du auch gern eine PN schicken. Ich bin zwar mit Schreiben nicht mehr so aktiv wie früher - das können unsere Jungspunde machen - aber meistens lese ich regelmäßig mit und gebe wenn es passt noch den ein oder anderen Hinweis.

LG roro

[bonny0404]

ich will /kann nichts hinzufügen außer,dass eure show total klasse ist seh´ ich mir morgen gleich noch mal an ;o)

ist schon etwas her,aber ich war auch akrobatin und hab später 2 mädchen-gruppen in akrobatik trainiert....war aber eine andere zeit.das was ihr macht ist echte show und ich ich hoffe du kommst schnell und gesund durch die therapie,damit du bald wieder weiter machen kannst.

während der therapie schone dich bitte so gut es geht,der körper hat schon genug zu bewältigen...wir hatten das thema (sich zu früh in die arbeit zu stürzen und die folgen) gerade erst.meist wird man dann doch irgendwann davon eingeholt.

alles gute für dich!!!

[Nobsilino]

Hallo Lorenz,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum!
Wir sind auch relativ neu hier und profitieren fleißig von den Erfahrungen der "Alt-Hodgkies".

Wünschen Dir viel Kraft für die bevorstehende Chemo und hör auf Dein Bauchgefühl und Deine Körpersignale.
Dass Du gesund wirst ist jetzt erst einmal das Allerwichtigste!

Mach ihn platt!!!

Liebe Grüße,
Andrea

[Nachtigall]

Hallo Lorenz, herzlich willkommen und alles gute für Deine Therapie! Hatte auch Stadium IV, wie man es durchsteht läßt sich nicht unbedingt verallgemeinern, ist von Person zu Person unterschiedlich, drück Dir die Daumen, vG Anja

[Stesch]

Hallo Lorenz,

willkommen im Forum.

Auch ich wünsche Dir Mut für den anstehenden Drahtseilakt. Zwar bin ich kein Akrobat, doch ein guter Beobachter: ist der Vergleich zwischen MH und Drahtseilakt passend?

Jedem Nichtakrobaten stockt der Atem bei der Vorstellung während eines Drahtseilaktes aus Angst vor dem Absturz. Für den Akrobaten, der mit Selbstvertrauen und Optimismus auf dem Drahtseil losläuft, bleibt zwar das kleine Restrisiko eines Absturzes, aber es klappt fast immer!!!

Lieber Lorenz, das Forum wird Dich bei Deinem Drahtseilakt in den nächsten Monaten mit "Ohs" uns "Ahs" begleiten und Dir einen tosenden Schlussapplaus spenden . VielGlück für Montag.

Stesch

P.S.: @Matthias: Jason trifft fast immer den Nagel aufn (bea)copp, oder?