Welche Therapie bei Rezidiv nach autologer Transplantation?

[lilly]

hallo leute,

wie ich bereits schon berichtet hatte war in der gewebeprobe von der letzten bronchoskopie immunhistochemisch kein lymphom nachweisbar. im röntgen vor 1 woche waren die infiltrate beidseits rückläufig, mediastinum schmaler, beide lungenhälften transparenter im vgl zur voruntersuchung.
jetzt steht am 05. märz ein ct zur verlaufskontrolle der infiltrate an. mein freund und ich drehen schon am rad. von den klinischen symptomen her gehts ihm besser, husten hat deutlich nachgelassen. er nimmt derzeit noch 2 versch. antiobiotika, aciclovir und antipilzmittel. fieber hatte er seit kw 7 nicht mehr, jedoch meint er jetzt, er habe irgendwie rückenschmerzen, mal an den schultern, mal im kreuz. schwer zu beurteilen.
haben vor paar tagen endlich den champagner geköpft, der eigentlich zum feiern nach ende beacopp esk. gedacht war. steht nun schon so lange rum, daher haben wirs jetzt einfach gemacht. alkoholschmerz hatte er gott sei dank keinen, vor beginn der therapie anfang 2007 wars eigentlich ziemlich übel, schon nach dem ersten schluck.
jetzt kreisen die gedanken natürlich um ein mögliches rezidiv bzw. progress während der hochdosis.
ich möchte natürlich nicht zu pessimistisch sein, aber gesetzt dem fall, es wäre wirklich wieder ein rezidiv, was haben wir dann noch für möglichkeiten? ist ein kurativer ansatz überhaupt noch denkbar? oder gibts nur noch palliativ? ich weiß ja, dass palliativ nicht zwangsläufig bedeutet, dass man bald sterben muss, aber der gedanke macht einen schon verrückt.

hat jemand ne ahnung, wie man da so vorgeht bzw. ist jemand unter euch, der auch so ein problem hatte und wie wurdet ihr behandelt?

verwirrte und verängstigte lilly

[reni06]

Hallo lilly!
Ich verstehe, dass ihr euch sorgt, denn bei mir war es ähnlich. Hier mal die Kurzform: Rez. M.H. im Jan.2006 und Behandlung mit autolog. SZT, dann im Nov. 2006 Vedacht auf erneutes Rez., da das PET leuchtete. Ich muß dir nicht sagen, wie ich mich fühlte und habe meinen Doc natürlich gelöchert, wie es weitergehen würde, wenn sich alles bestätigt. Ich werde im Uniklinikum Dresden behandelt und mein Doc arbeitet mit Köln zusammen und ich habe sehr großes Vertrauen. Sein weiteres Vorgehen wäre gewesen allogene SZT oder Chemo in Verbindung mit Antikörpern. Die AK sind aber nur in Studien zu bekommen, also ehern schwierig. Aber er sprach keineswegs von einer palliativen Behandlung, sondern immernoch von kurativ!
das wichtigste aber für mich ist natürlich, das sich dieses Rez. nicht bestätigt hat.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es bei euch genauso gut ausgeht und drücke euch feste die Daumen!
Liebe Grüße reni

[speedy]

Hallo Lilly,
ich kann Dir nur als Angehörige Tipps mit gesundem Menschenverstand geben. Wobei ich mir nicht sicher bin, das Du sowas lesen willst.

- Die Ergebnisse: alles rückläufig - das klingt doch gut!! Ich kann mir vorstellen, das Ihr dem Braten nicht mehr traut und vorsichtig seid. Aber es klingt für mich gut und es muss sich in der Entwicklung einfach nur weiter bestätigen!! Habt Vertrauen.

-Also freut Euch doch ein bisschen und trinkt noch mal Champus, auf das alles gut wird. Und nicht den Champus trinken um auf Alkoholschmerz zu testen!!!

-Sein Körper und seine Seele brauchen jetzt Zuversicht und Erholung. Hol Dir Hilfe von Freunden und Verwandten, wenn Du nicht mehr kannst!!

- Und schick Deinen Schatzi nicht gleich nächste Woche wieder arbeiten, wenn es gute Ergebnisse gibt, sonst fällt uns nächste Woche wieder der Kaffee aus der Hand vor Schreck. Ich bin auch sehr ehrgeizig, aber nicht unsinnig ehrgeizig.

-es gibt Zeiten der Ruhe und Erholung und die stehen jetzt an. Versuch mal Ruhe und Zuversicht auszustrahlen. Und wenns nicht geht, Hilfe holen undwoanders ausheulen.

Für nächste Woche drück ich Euch alle Daumen.
Macht Euch ein schönes Wochenende
Geht mal raus falls die Sonne scheint.

Gabi

[Nini]

Hallo,

ich bin zwar nicht Nini, aber ihre Mutter.

Nini hat ebenfalls ein zweites Rezidiv, das sich nach Aussage der Ärzte und nach vielen Untersuchungen (hoffentlich) ausschließlich auf ihre Lunge beschränkt.

Meine Tochter wird in der Uni-Klinik in Köln behandelt. Nachdem sich Internisten, Chirurgen, Onkologen und Radiologen die Köpfe heiß geredet haben und aufgrund ihrer vorherigen Therapien wird der Hodgkin nach reiflicher Überlegung "nur bestrahlt". Allerdings erhält sie eine Dosis von 44 Gray und wir hoffen, dass Meister H dann endlich verkokelt ist.

Es gibt noch andere kurative Ansätze, wovon eine Hochdosis mit allogener TP wie Frühling sie hinter sich hat eine Option ist.

Vielleicht setzt ihr euch mit euren Ärzten und den Kölnern mal zusammen und überlegt.

Ich hoffe für euch allerdings, dass ihr das nicht braucht.

Liebe Grüße

Hilde