Clausii hat seine allogene Transplantation hinter sich!!!!!

[minou]

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich lange nicht gemeldet, aber trotzdem immer fleißig mitgelesen. Erstmal hat es mich total fertig gemacht zu lesen, das Hendrik gestorben ist. Irgendwie hält man sich ja wirklich an jedem Hoffnungsschimmer fest und dann sowas. Das reißt einem den Boden wieder unter den Füßen weg. Es hat mir wirklich wieder totale Angst gemacht. Clausii ist momentan wieder in der Klinik, er hat die Fremdspende gestern bekommen und es eigentlich ganz gut vertragen. Heute bekommt er noch einmal das ATG (Antikörper) und dann hat er hoffentlich alles hinter sich gebracht. Ich hoffe so sehr das es ihm jetzt gut geht und er den Kampf endlich gewonnen hat. Drei Jahre ohne Unterbrechung muss doch mal lange genug sein. Er muss jetzt einfach gesund sein.Wer von euch hat eigentlich nach einer allogenen Transplantation Ruhe gehabt? Oder wer hatte hier überhaupt schon eine allogene? Von Frühling weiß ich das, aber sonst noch jemand?

LG

[sonne]

Liebe Minou!

Ich freue mich das Clausii seine allogene Transplantation hinter sich hat
und wünsche ihm Turbozellen die jede aufkommende Hodgkinzelle vernichten!

Also es gibt hier ja doch schon einige allos hier : Frühling, Mara, Caren und mich (Februar 2007) ... habe ich noch wen vergessen?

Liebe Grüße an Clausii

Christine

[frühling06]

Hallo!
Auf jeden Fall kann doch sagen: alle, die eine allogene Transplantation gemacht haben, leben noch!
Natürlich ist das sehr traurig mit Henrik ... Aber Clausii hat jetzt den Porsche unter den Lymphombehandlungen intus ... gefährlich, aber äußerst effektiv! Also, Augen auf und durch!
Alles alles Glück für euch
Frü*

[minou]

Das ist wirklich sehr schön, das hier alle bisher die allogene gut überstanden haben. Heute ist Tag 7 bei Clausi und es geht ihm nach wie vor ganz gut. Am Wochenende hatte er über zwei Tage lang Nasenbluten und musste Trombos bekommen, aber jetzt gehts ihm wieder besser. Außer das er sich sehr müde fühlt.
Ich hoffe für alle hier das es jetzt endlich geklappt hat dieses fiese Anhängsel loszuwerden. Und bei Cläuschen hoffe ich das sich das fremde Immunsystem mal langsam (ne lieber schnell) zu Wort meldet, damit ich ihn bald wieder bei mir zu Hause habe. Was für Untersuchungen und in welchen Abständen werden eigentlich nach einer allogenen durchgeführt?

Lieben Gruß

Flo

[frühling06]

Hallo,
also ein bisschen musst du dich wohl noch gedulden mit dem nach Hause holen Aber ist ja schon mal schön, dass es ihm so weit gut geht!!
Ich musste in den ersten 2 Wochen 2x pro Woche in der Ambulanz erscheinen, jetzt 1x pro Woche. Mein erstes Staging PET/CT ist nächste Woche, also 8 Wochen nach Transplantation. Das finden die hier ziemlich früh, aber mein Arzt in Köln, Prof. Engert, hat gesagt, er würde jetzt lieber mal nachschauen. Man kann aber wohl von dem Ergebnis noch nicht so viel erwarten, mir reicht aber schon die Info, dass nichts gewachsen ist, um froh zu sein ... aber ich habe ja auch besonders zähe Arschkröten an Bord. Hier in HH hätten sie wohl erst nach 100 Tagen nachgeschaut, weil sie sagen, jetzt hätte man eh nicht viele Optionen, was man machen kann, falls es wächst. Aber ich hab ja noch meinen CD30 Antikörper im der Schublade, sozusagen ...
Lieben Gruß & weiterhin viel Glück
Frü*


PS: Clausii hat mal von einem schleimhautschützenden Medikament geschrieben, hat er das wieder bekommen? Bei Gelegenheit würde mich der Name BRENNEND interessieren ...

[minou]

Geduld ist leider nicht meine Stärke aber ich werde mir Mühe geben. Das ist doch bestimmt super aufregend, wenn du das PET / Ct machst. Ich finde es wirklich klasse das du damit so gut umgehst, immer kleine Schritte führen auch zum Erfolg und wie du schon richtig sagst hast du ja auch jetzt den Porsche, und der ist definitiv schneller als diese blöde Kröte. Wie läuft das denn genau mit diesem CD30 Antikörper ab? Ach so, mit diesem Schleimhautschützenden Medikament werde ich mich mal schlau machen. Sag dann Bescheid...

Lieben Gruße

Florence

[Engelchen1964]

Hallo,
schön dass Clausii die allogene TP gut überstanden hat.Nach dem letzten Stand sollte er doch erstmal bestrahlt werden,oder!? Ich hatte meine autologe TP im Juni u musste danach noch bestrahlt werden-hat aber glaub ich nicht geholfen! Hab CT erst im Januar,aber die Schmerzen unterm Arm sind wieder da.Wünsche Clausii weiterhin alles erdenklich Gute u das ihr Weihnachten gemeinsam zuhause feiern könnt!

Liebe Grüße
Claudia

[minou]

Ich habe den Namen für das Schleimhautschützende Medikament nochmal rausgesucht. Es heißt Kepivance. Das hat Claus wirklich sehr gut geholfen.
Er ist letzten Sommer schon bestrahlt worden und dann hieß es auch erst es sieht alles gut aus, doch dann trat es kurze Zeit später wieder an einer anderen Stelle auf. Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als das er gesund wird und wir schöne Weihnachtstage verbringen können. Aber ich glaube da bin ich hier nicht alleine. Es wird wohl jedem hier so gehen. Ich drücke uns allen ganz fest die Daumen.

[frühling06]

Also echt, Engelchen-Claudia!
Dann musst du hin gehen! Es ist nicht egal, ob dein Tumor 3 oder 10 cm groß ist, falls du wirklich ein Rezidiv hast!!!!!!!!!!! Da kannst du doch nicht sagen, och, wie blöd, mein Termin ist erst im Januar! Ich muss dich schalten, meine Liebe, ich hoffe, du nimmst es mir nicht übel.
Dran bleiben! Druck machen! Auf die Arschkröten - und wenn notwenig auch auf die Ärzte!
(Schmetternder Fanfarenklang aus der Hodgkinritterinnenfanfare)
LG
Frü*

PS: Danke für den Namen, das werde ich doch bei Gelegenheit mal genüsslich fragen, warum man das Medikament eigentlich nicht einsetzt, wenn es das schon gibt. Diese Pharmazeutenmafiazuspielersippe von Ärzten macht mich echt manchmal SO aggressiv, als ob die keinen Schwur leisten würden, alles für das Wohl des Patienten zu tun! Nun gut, aber ruhig Blut, erst mal nachfragen

PS2: Zum CD30 Antikörper steht eine Menge in meinem BEitrag "Rezidiv", bei speziellen Nachfragen stehe ich jederzeit zur Verfügung

[Engelchen1964]

Hallo Frühling,
wie könnte ich denn böse auf dich sein! Der Strahlendoc hat mir gesagt dass ein CT erst in 6-8 Wochen gemacht werden kann,da unter der Axilla noch alles entzündet ist.Ich werde euch auf den laufenden halten!
Liebe Grüße
Claudia

[frühling06]

Hallo Claudia,
also, wann war denn die Bestrahlung wenn du im Juni transplantiert wurdest? Die scheinen es ja alles verdächtig entspannt angehen zu lassen ... Bei mir haben sie 4 Wochen nach der letzten Bestrahlung (im Mediastinum, 4 Wochen nach BEAM) die erste PET gemacht, klar, im bestrahlten Bereich konnte man kein eindeutiges Ergebnis kriegen, aber dafür haben Sie die ca 6 Lymphknoten, die sich während der Bestrahlung an anderen Stellen gebildet hatten, einwandtfrei erkennen können ... Ich glaube, der Grund, warum ich hier noch sitze ist, dass das 2. Rezidiv so superfrüh erkannt wurde, als es noch keine richtige Fahrt aufgenommen hatte ... Einer der Hauptprognosefaktoren, für den Erfolg einer allogenen TP ist, wieviel aktives Tumorgewebe bei Transplantation da ist ...
Also, falls du beunruhigt bist und nach meinem Beitrag deine Meinung geändert hast würde ich einfach ein kleines Psychodrama vorspielen, das hilft meiner Erfahrung nach immer.
Wie auch immer, ich drücke die Daumen, dass nichts ist!!
Gruß
Frü*

PS: Sorry, minou, das ist ja eigentlich dein BEitrag Ich werde nicht mehr drin rumfuschen mit Fremdthemen, versprochen ...