Hüftkopfnekrose nach 8 Zyklen Beacopp

[jogoli]

Hallo ihr Lieben,

hat noch ein Hodgkin-Patient beschwerden mit den Knochen nach der Chemotherapie gehabt?


Viele liebe Grüße
Jogoli

Stadium IVa nodulär skleroisierender Typ
Mantefeldbestrahlung
8XBEACOPP dadurch 2 Hüftprothesen nach Cortisontherapie

[sparklingmarc]

Hallo,

ich bin ein neues Mitglied und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 40 Jahre alt und bin mit 35 Jahren an Morbus Hodgkin erkrankt. Habe 8 X Beacopp hinter mir und eine Mantelfeldbestrahlung. Als die Therapie vorbei war, dachte ich, jetzt kann es nur noch aufwärts gehen. Dem war aber nicht so. Ich konnte immer schlechter laufen und hatte schreckliche Schmerzen in beiden Beinen. Die Ärzte dachten am Anfang es sei eine Polyneuropathie bei Z.n. Chemotherapie und ich müsste ein bisschen Geduld haben, das geht schon wieder weg. Also riss ich mich zusammen und versuchte stark zu sein.Aber die Schmerzen wurden im folgenden halben Jahr unerträglich. Ich lief von Arzt zu Arzt und keine konnte mir helfen. Irgendwann konnte ich nicht mehr mit Schuhen laufen und mein Schmerzmittelbedarf war sehr hoch.
Ich ging ins Krankenhaus zur Notaufnahme und dort wurde mein Becken nocheinmal geröngt. Diagnose: Schenkelhalsfraktur bds. durch Hüftkopfnekrose bei Z.n. Cortisontherapie im Rahmen von Beacopp. Seit her (jetzt knapp 4 Jahre) lebe ich mit zwei Hüftprothesen.

Wollte mal Fragen ob es noch Hodgkin-Patienten gibt, die Knochenprobleme nach Beacopp haben?

Viele liebe Grüße
Jogoli

( http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=49594&highlight=#49594 )

[Tati]

Hali Hallo
Na das hört sich ja richtig übel an!!!!

Ich selbst hatte während der Chemo extreme Knochenschmerzen!!!!!!!!!!!!Kaum beschreibbar, und noch heute ( 6 Monate danach) hab ich tierische Knochen + Gelenkschmerzen und jeder Arzt meint,das sei von der Chemo ich solle mich gedulden!!!

Aber ich kenne einige, deren Knochen nach der Chemo, gerade durch gabe von Kortison, wie Glas brachen, allerdings hatten die nicht alle MH...........

[sinus]

Oha...

...dann sollte ich meinen Lebensstil ändern. Ich fange mir andauernd blaue Flecken ein, hab schon unzählige Verstauchungen hinter mir, breche mir hier und da mal nen Finger/Zeh/Arm oder sonst was...das ist mit fragilem Knochengestell bestimmt nicht besonders vorteilhaft O.o

Vielleich ist eine Knochendichtemessung nach der Therapie nicht ganz falsch?

Gruß

Florian

[Judith]

Hallo jogoli,

ja, wir hatten schon mal einen jungen Mann, der nach der Therapie 2 neue Hüften gebraucht hat.
HIER findest Du sein Profil und seine Beiträge.

[jogoli]

Hallo Tati,

ich danke dir für deine Antwort und kann dir sagen, dass deine Knochenschmerzen mit Sicherheit besser werden. Ich hatte auch außer meinen Hüftschmerzen noch am Rücken in den Schultergelenken Knochenschmerzen. Ich kann dir sagen, dass es ein ganzes Jahr gedauert hat bis sie wieder verschwunden waren. Ich habe mich zwei bis dreimal in der Woche per Nordic walking bewegt, das hat mir sehr geholfen.

Ich wünsche dir viel Geduld mit deinen Schmerzen!!!!
Das wird wieder!!!!


Viele liebe Grüße

Gabi

[jogoli]

Hallo Sinus,

was möchtest du denn an deinem Lebensstil verändern? Also wenn du die Füße hoch legst und dich nicht bewegst dann wird es mit Sicherheit nicht besser. Knochen brauchen die Belastung in Form von regelmäßigen Bewegungen damit sie sich erholen und hart bleiben können. Also nicht auf die Couch legen. Lieber ein bisschen bewegen. Wenn du eine Knochendichtmessung nach der Therapie anstrebst, dann wird die mit Sicherheit erstmal übel ausfallen. Was nützt es wenn du das weißt? Die Knochen müssen sich wieder erholen. Das dauert halt. Kannst ein bisschen Calcium mit D3 schlucken, aber ob das viel hilft, das weiß man auch nicht genau.


Ich wünsche dir viel Geduld und Durchhaltevermögen für deine Chemotherapie. Toi,Toi,Toi!!!

Viele liebe Grüße

Gabi

[sinus]

Hallo jogoli,

ich meinte damit nicht, dass ich passiv werden will (war grade eben noch mit dem Fahrrad unterwegs) sondern meine leicht selbstzerstörerische Art etwas zügeln muss ^^ Meistens renne und springe ich durch die gegend ohne nachzudenken was passieren würde, wenn ich mich mal verschätze...ab und zu passierts dann und ich renn gegen ne tür, ne Wand oder nen Türrahmen, bleib irgendwo hängen oder fall ne Treppe runter im Prinzip muss ich "nur" vorsichtiger werden

Gruß

Florian

[jogoli]

Hallo Judith,

Vielen Dank für deine Antwort. Das war ein super Hinweis.



Viele liebe Grüße

Gabi

[bonny0404]

Hallo Gabi,

ich hatte vor meiner therapie schon osteoporose und durch die therapie haben sich meine werte so sehr verschlechtert,das ich jetzt eine manifestierte osteoporose habe.

den wert der knochendichte zu erfahren,ist sehr wichtig...das sehe ich ein bissi anders.

ich war auch sehr leichtsinnig,habe schwer gehoben usw.
seit mein arzt mir gesagt hat,was die werte für mich bedeuten und das ich abslut gefährdet bin,bin ich etwas vorsichtiger.Schwere arbeiten gebe ich z.b. ab.
Mein arzt sagte,das die meisten bei meinen werten schon wirbelbrüche erlitten haben und schlimmstenfalls einen schenkelhalsbruch.

Meine mutter hat auch osteoporose und bessere werte als ich.Sie liegt zur zeit mit einem schenkelhalsbruch im kh und das seit 6 wochen und 2 op´s sie ist total entkräftet und kann nicht mal eine halbe stunde besuch haben.

Also den test würde ich unbedingt machen lassen,da man mehr als nur kalzium vom arzt bekommt (da gibt es auch noch unterschiede...z.b sind die frei verkäuflichen nicht ausreichend dosiert und sehr teuer).
Er verordnet die entsprechenden übungen,setzt gezielt medikamente ein (auch gegen schmerzen) und kontrolliert die knochen weiter.
Ist auch alles ziemlich wichtig,damit die krankheit nicht fortschreiten kann.

Seit meiner therapie hab ich auch übelste knochenschmerzen und nehme auch regelmäßig was gegen die schmerzen,es ist gut,das man dabei ärztlich betreut wird und nicht einfach wahllos alles in sich hinein schüttet.

Gute besserung
Bonny

[jogoli]

Hallo bonny,

ich denke es ist ein Unterschied, ob man eine manifeste Osteoporose hat und die sich wärend der Chemotherapie mit Cortison verschlimmert, oder ob man eine Chemotherapie mit Kortison macht ohne eine manifeste Osteoporose voher schon gehabt zu haben. Ich meinte eigentlich nur, dass sich die Knochen nach einer Chemotherapie mit Kortison wieder erholen und dass man keine Panik bekommen soll und sich einer Knochendichtemessung unterziehen soll. Es ist ganz klar, dass nach einer längeren Kortisontherapie (über der Coushingschwelle),die Knochendichte leidet. Das erholt sich aber wieder. Es sei denn man hat noch mehrere Grunderkrankungen wie z.B. Osteoporose, dialysepflichtige Niereninsuffizienz usw. Ich habe wärend und nach meiner Therapie Calcium und Vitamin D3 eingenommen. Hat meinen Knochen nicht nachweislich etwas gebracht. Das ist ein schwieriges Thema, ich denke das muss jeder für sich entscheiden was er da macht. Die medizinische Wissenschaft, ist sich da auch nicht ganz einig. Der eine sagt so, der andere so.

Wünsche dir alles gute und danke für deine Antwort.

Viele liebe Grüße

Gabi

[bonny0404]

Das erholt sich aber wieder.

naja muss nicht zwangsläufig...
panikmache würde ich das jetzt auch nicht nennen,aber einfach mal ein test macht sinn.

lg Bonny

[Blume]

Hallo!

Ich habe erst nach der Chemo starke Schmerzen in den Unterschenkeln bekommen. Das wurde besser - aber nun habe ich immer schlimmer werdende Gelenkbeschwerden(Knie, Hände). Was kann man denn dagegen tun und wie seid Ihr untersucht worden? Ich hasse dieses " Geduld haben, das ist von der Chemo".
Ach Mensch, immer wenn ich denke es geht aufwärts kommt neuer Mist.............
Ich mag mich endlich wieder richtig und schmerzfrei bewegen können!
Manchmal habe ich das Gefühl ich habe ein Leben geschenkt bekommen aber es ist nicht meins!

LG

Blume

[paulanni]

Hallo Blume,

genauso fühle ich mich auch. Ab Hüfte abwärts kann mans total vergessen.

Osteoporose ist es nicht, das wurde getestet und beim Neurologen mußte die Nervenbahnenmessung abgebrochen werden, weil das dermaßen weh tat und nun weiß auch kein Arzt weiter.

Die Schmerzen in der Hüfte kommen von einer dort stattfindenden Verknöcherung (also von Knorpel zu Knochen).
Was allerdings mit den Schmerzen ist, wenn der Prozeß abgeschlossen ist... .

Es folgt dann immer der berühmte Satz...

Soviel dazu

Sandra