Nachsorge gar nicht so wichtig???

[nuvoletta]

Hallo!

Ich möchte mal fragen, was ihr über folgendes denkt:
Meine Tochter hatte ja Stadium IVB, wurde nach HD15 behandelt, PET war nach der Chemo immer noch positiv, es folgte Bestrahlung.
Damals hatte man bei einer Ultraschalluntersuchung nichts entdeckt und die Entdeckung des Hodgkin war reiner Zufall nachdem wegen einer anderen Sache ein CT gemacht wurde.

Seitdem hatte sie 2 Nachsorgetermine und schon ab dem 2. Nachsorgetermin machte man das CT nur widerwillig.

Im September steht der 3. Nachsorgetermin an und da will man wahrscheinlich gar kein CT mehr machen, so wie man raushören konnte wegen den Kosten und nicht wegen Strahlenbelastung oder ähnlichem.

Meine Tochter möchte aber das CT machen, vorallem weil bei ihr auch mehrere Organe befallen waren und noch große Restbefunde da sind, wo man sich nicht sicher ist, ob es nur Narbengewebe ist, usw. und man damals beim Ultraschall eben nicht gesehen hatte, dass sie Hodgkin hat.

So wie wir das verstehen, sieht die Studie ja auch ein CT vor.
Aber, wenn wir das in der behandelnden Klinik ansprechen, wird es immer heruntergespielt.
Meine Tochter ist zusätzlich auch bei einem niedergelassenen Onkologen in Behandlung, der auch für ein CT ist, da einige Blutwerte sehr erhöht sind.

Lange Rede kurzer Sinn, meine Tochter möchte bei den Nachsorgeterminen auf alle Fälle ein CT machen.
Kann man darauf bestehen?
Was würdet ihr tun?

Lg

[alty]

Hallo nuvoletta,

klar solltet Ihr auf das CT bestehen - zumal die Studie das auch so vorsieht. Wenn es Eure niedergelassene Onki verordnet, sollte es keine Probs geben. Wenn doch, einfach mal bei der Studiengruppe in Köln anrufen. Die sind sehr nett und hilfsbereit.
Es reicht wohl, wenn 1x im Jahr zur Nachsorge ein CT gemacht wird, aber bei dem ehemaligen Befall, wäre mir eine engmaschigere CT-Untersuchung auch lieber.

Alles Gute Alty

[bunny]

Hallo,

siehe folgender Link zu den HD15-Nachsorgeuntersuchungen

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=26159&sid=759f2416558404b94cd0d172e9f9423e

Persönlich bin ich kein Freund von allzu vielen CTs, wenn´s aber einen konkreten Anlass gibt und das PET war ja noch positiv, wäre ich wohl auch eher vorsichtig. Waren die Lymphknoten, die nicht entdeckt wurden den im Abdomen? Dort ist das Sono soweit ich weiß eh schwieriger.

Am Geld solle es jedenfalls nicht scheitern. Gegebenenfalls würde ich auch dazu raten, in Köln nachzufragen.

Alles Gute
Bunny

[suramar]

bei uns läuft das so, das der onkolge meines sohnes ihn zum CT überweist und wir machen dann in einer großen radiologischen Praxis einen Termin. das müßte bei euch doch auch gehen...und wenn der behandelnde onkolge eine überweisung ausstellt, dürfte das doch eigentlich kein problem sein.

lg
simone

[nuvoletta]

@Alty

Danke für deine Antwort!
Der niedergelassene Onkologe überweist zwar bzw. muss er einen Einweisungsschein für die onkologische Tagesklinik ausstellen und aber die entscheiden dort dann, was gemacht wird.

In Köln haben wir schon angerufen, da hieß es, solle man mit dem behandelnden Arzt in der Klinik besprechen.
Diese Antwort hat uns also auch nicht weitergeholfen.

@bunny
Danke für deine Antwort und den link!
Ja, die unentdeckten LKs waren unter anderem im Abdomen, man hat auch an anderen Stellen welche nicht entdeckt.

@suramar
Danke für deine Antwort!
Bei uns ist es, wie weiter oben geschrieben, etwas anders.
Der niedergelassene Onkologe überweist zwar bzw. muss er einen Einweisungsschein für die onkologische Tagesklinik ausstellen und die entscheiden dort dann, was gemacht wird.

Vielleicht sollten wir die Nachsorge entweder in eine andere Klinik oder auch in eine radiologische Praxis verlegen?

Lg