Rezidiv

[frühling06]

Hallo!
So, mal n Update:
Ich hab mich endgültig entschieden, die allogene TP in HH zu machen an der Uniklinik (Prof. Zander), wenn jemand den Laden kennt: Gern mal melden! Dienstag führe ich ein Gespräch und werde mir von ihm auch die Konditionierung (wieder ein neues Fachwort = Chemotherapie, die auf die Transplantation vorbereitet, soll Tumorzellen und das eigene Immunsystem platt machen, dauert so 8 Tage) erklären lassen. Prof. Engert hat mir zu gesagt, dass ich ihn weiter kontaktieren darf und er mein Hodgkin-Ansprechpartner bleibt, er ist echt super.
Es geht schon am 01.10. los! Ich habe mich dann doch von den Argumenten von Prof. Engert überzeugen lassen, jetzt nicht noch einen vierten Zyklus IGEV anzuschließen. Sein Argument ist, dass man aufgrund der Vorgeschichte (Ein Rezidiv jagt das andere, fiese, zähe Arschkröte) davon ausgehen muss, dass auch jetzt noch resistente Krebszellen in mir sind, welche, wenn man jetzt mit IGEV weiter macht, dann weiter zu nehmen. Daher könnten dann paradoxerweise nach dem 4. Zyklus mehr Krebszellen da sein als jetzt.
Allerdings sagen auch alle: Man weiß es nicht. Es ist wohl recht ungewöhnlich, dass ein Hodgkin erst chemoresistent ist (bis BEAM), seine Biologie sich ändert (vorher nodulär-sklerosierend, jetzt lymphozytenarm) und (dann?) wieder chemosensitiv (gegenüber IGEV) ist. Aber wie das alles zusammenhängt und wie es genau aussieht in der schwarzen Seele meiner Arschkröten ... wir werden es nie erfahren.

Wichtig ist nur, dass die allogene TP sie jetzt alle platt macht. Time to die, Leute!

Übrigens auch noch eine schöne Nachricht: Meine Schwester passt 100% zu mir, die Ärztin sagte, so eine große Übereinstimmung ist selbst bei Schwestern sehr ungewöhnlich. Nun hoffe ich nur, dass Ihre Zellen nicht auch so nachsichtig und verständnisvoll sind, wie meine ... Auf jeden Fall hab ich dadurch wohl ein recht geringes Risiko, wirklich gravierende Graft-vs.-Host Probleme zu bekommen. Seit ich das weiß, liebe ich meine Schwester irgendwie noch mehr Komisch oder Das ist schon irgendwie bewegend, dass sie mir jetzt das Leben rettet ... Sie ist auch ganz tapfer, obwohl sie eigentlich Angst vor Ärzten und Spritzen und so hat.
Nun harre ich in Köln noch den Tiefpunkt meiner Aplasie aus und werde dann am Montag entlassen und nach HH abdüsen ... dann hab ich noch 2 Wochen "frei" - naja, müssen natürlich wieder noch Untersuchungen gemacht werden - und dann geht's los. Ich glaub, das ist ganz gut, dass es jetzt alles recht schnell geht, dann hat man nicht mehr so viel Zeit sich Sorgen zu machen.
Puh, richtig Horror hab ich vor der blöden Mucusitis die ich wohl wieder bekommen werde ... hab gelesen, Eiswürfel während der Chemo können das verhindern ... aber 8 Tage Eiswürfellutschen ...
Ansonsten geht's mir gut, körperlich und seelisch (überwiegend) auch, es macht sich wieder die "Vorerregung" breit, die mich etwas schlaflos macht aber mir auch voll viel Energie gibt und so fühle ich mich - total situationsunangemessen - zum Bäume ausreißen
Ich hab übrigens Nellly / Dolores und ihren Sohn hier getroffen, er hat jetzt den ersten Zyklus DHAP hinter sich. Sie haben sich hier glaub ich ganz gut eingelebt.

Herzlichen Gruß & bis bald!
Frü*

[grufte]

Hallo Frühling!

Ich drücke weiterhin die Daumen, dass bei dir alles gut klappt und dass du jetzt die TP gut überstehst. Das mit deiner Schwester hört sich gut an. Direkt über Prof. Zander habe ich leider nichts gehört, habe aber vor ein paar Monaten durch einen Freund flüchtig einen Biologen am UKE kennengelernt, der dort onkologische Forschungen betrieben hat. Er meinte, dass die Onkologie am UKE im Allgemeinen einen guten Ruf hat (naja, der gehörte damals auch dazu), mehr weiß ich leider nicht. Wollen wir mal hoffen, dass Prof. Zander eine der Stützen deses guten Rufs ist. Ich bin auch überzeugt, dass deine energievolle Stimmung für die Heilung auch sehr gut ist. Auf die Psyche kommt's bestimmt nicht weniger an, als auf die Medizin an sich. Weiter so!

[nusch]

ach frühling,
ich kann zwar zu deiner therapie und all diesen dingen nichts sagen, weil ich absolut null ahnung habe, aber DU BIST EINFACH UNGLAUBLICH GROSSARTIG!!! deine einstellung, deine herangehensweise, dein optimismus können einfach nur belohnt werden!
hau rein und mach den scheiß platt!
nusch

[bunny]

Hallo Frühling,

auch ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen! Es ist sehr schön, zu hören, dass Du körperlich und auch überwiegend seelisch obenauf bist!

Ich wünsche Dir, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten und dann alles mit der Transplantation glatt geht!

Hier denken sehr viele Menschen an Dich und unterstützen Dich zumindest in Gedanken!

Alles Gute und mach die Dinger platt!
Bunny

[Bia]

Hallo Frühling,

Das freut mich riesig, dass Deine Schwester so supi passt.

Wünsche Dir alles erdenklich Gute.

Das schaffst Du auf jeden Fall mit so guten Zellen

Hast Du mal einen Zwischenbefund bekommen, wie groß die Hodgies noch sind?

Weiterhin alles Gute, bia

[frühling06]

Ihr seid echt toll ... danke dass ihr mir die Daumen drückt ... Ich markier hier zwar die Große mit der glänzenden Rüstung aber drinnen pocht das Hodgkin-Ritterinnenherz ganz laut und ängstlich ... Hrmhrm, vielleicht sollte ich nicht versuchen, poetisch zu werden ...

Auf jeden Fall hab ich heute einen neuen Verbündeten getroffen. Dafür hab ich einen anderen gestern (fürs erste) verloren, ich war dann doch ziemlich erschüttert über den Abschied von Prof. Engert, ich vertraue ihm wirklich sehr und er hat sich sehr für mich eingesetzt. Nun ja. Das Gespräch mit Prof. Zander hier in HH heute war echt gut, er hat sich sehr viel Zeit genommen und mir alles genau erklärt. Er ist so Typ "Vater", aber auf eine sehr angenehme Art, das kann ich jetzt auch gut gebrauchen. Er macht ein anderes Schema, als die Kölner verwendet hätten, aber ich finde seine Gründe hierfür sehr plausibel. Letztlich gibt es nach all meinen Recherchen einfach noch nicht "das" Schema für Hodgkin. Viele, auch Köln, verwenden das "SUREDA-Protokoll" mit Fludarabin und Melphalan. Allerdings meinte Prof. Zander, Fludarabin wäre dem BCNU sehr ähnlich, das ich auch schon innerhalb von BEAM bekommen habe - und der Erfolg war ja nicht grad durchschlagend. In Hamburg verwenden sie ein Schema mit Treosulfan, VP-16 (=Etoposid) und Cyclophoshphamid. Naja, keiner weiß, was nun das richtige ist. Und mir haben mehrere Ärzte versichert, dass die Konditionierung eher zweitrangig ist und es in erster Linie um den Immuneffekt geht.
Auf jeden Fall hab ich mich gefreut zu hören, dass die Mucositis vermutlich nicht so krass sein wird wie bei BEAM - jaja, über solche "Kleinigkeiten" kann ich mich jetzt freuen, aber ich fand das ganz schön Horror und wenn ich bei Denis lese, dass der das jetzt schon hat, dann merke ich, wie verwöhnt ich nebenwirkungstechnisch bin ... was sicherlich einerseits an meiner irgendwie robusten Konstitution liegt, aber auch an meinem konsequenten Nichtakzeptieren von Nebenwirkungen und meinen umsichtigen Ärzten.
Übrigens hat MEDAREX letztlich tatsächlich zu gesagt, mir den CD 30 Antikörper zu geben. Aber leider hat sich die Entscheidung so lange hingezogen, dass ich ihn jetzt gar nicht mehr verwenden kann vor der Transplantation. Aber das Gute daran ist, dass sie ihn dann nehmen können, falls ich nach der Transplantation noch Schwierigkeiten mit Mr. Arschkröte bekomme.
Für alle, die es interessiert: Basis für die Abgabe von noch nicht zugelassenen Medikamenten ist eine Regelung die in Europa und USA "Compassionate Drug Use" heißt. Danach können Pharmaunternehmen auch nicht-zugelassene Medikamente an Patienten abgeben, wenn sich diese in einer lebensbedrohlichen Situatiohn befinden. Das kann man auch für ganze Patientengruppen machen, z.B. könnte MEDAREX sagen: "Wir geben den noch nicht zugelassenen Antikörpern allen Hodgkin-Patienten mit einem zweiten Rezidiv" o.ä.. Machen sie leider aber nicht, insofern muss da jeder Patient wieder von vorne anfangen, was ich nicht grad sehr compassionate finde, aber ich glaub, das ist MEDAREX auch ziemlich schnuppe, wie ich das finde. Die Definition, was "Compassionate" heißt können die Unternehmen selbst machen. Das geht eigentlich alles ziemlich unkompliziert, aber man muss wohl sagen, die Pharmaunternehmen kostet es in erster Linie Geld und sonst haben sie nix davon, so krass und einfach ist das. Der Patient nimmt das Medikament auf eigene Gefahr.
Infos für Medikamente aus Europa: http://www.emea.europa.eu/pdfs/human/eu ... 6enfin.pdf
Infos für Medikamente aus USA: http://www.cancer.org/docroot/ETO/conte ... ug_Use.asp
Wenn es dazu konkrete Fragen gibt oder jemand Tipps zum Vorgehen haben will (möglichst gnadenlos direkt an den Chef wenden wäre mein heutiger Tipp), gern an mich wenden.

Das war's aus dem Land der Feen, Gnome und Hexen ... der Zaubertränke und Beschwörungsformeln ... der Geheimbünde und konspirativen Begegnungen ... Zeit für kleine Ritterinnen, aus der Rüstung zu steigen und eine schöne heiße Dusche zu nehmen ....
(Bin ich durchgeknallt? Nönönö und wenn liegt das alles an den vielen Chemotherapien die mein Gehirn zerlöchert haben)

Lieben Gruß
Frü*

@bia: Das Thema Tumormasse ist mein Schwachpunkt ... meine LK sind alle immer noch genauso groß wie am Anfang, nur bei dem bestrahlten im Mediastinum zeigen sich langsam Einschmeldzungen und er ist von 7,5 x 4 cm auf 7x3,5 cm geschrumpft ... der Optimismus, dass die Chemos was gebracht haben, beruht allein auf den PETs, allerdings hat man mir versichert, dass das nicht untypisch ist und die PET in diesem Stadium das sensitivere Verfahren

[Mary]

Ich wünsche Dir vom Herzen alles, alles Gute und drücke dir die Daumen. So wie es sich anhört, bist in HH richtig gut aufgehoben.....und die Therapie wird ganz sicher ihren Erfolg bringen, bei den Voraussetzungen ( Schwester ect.)
Bewundere deine Art und Weise mit der Situation umzugehen, Hut ab.... bei mir spielt jetzt oft das Kopfkino noch verrückt und ich kann so gar nicht mitreden...
Mach weiter so.....

lg
Mary

[sparklingmarc]

Frühling, bei dir fehlen mir mittlerweile die Worte...

Du bekämpfst nicht nur die Arschkröten auf eine beeindruckende Weise, deine Texte sind darüber hinaus auch echt amüsant zu lesen.

Dir weiter alles Gute, ciao Marc

[Nellly]

Hallo Frühling,
du bist einfach SPITZE!!! Weiter so, unsere Daumen sind gedrückt.
Viele liebe Grüsse

Doloris

[frühling06]

Hallo!
Der Countdown läuft … nur noch 4 Tage, dann wird’s Ernst. Ich bin mittlerweile echt aufgeregt.

Vorher stehen noch eine Magenspiegelung, ein PET/CT und einmal ZVK-Verlegen auf dem Programm, d.h. das süße Leben neigt sich dem Ende zu. Ich hab die letzten Tage so genossen! Bin jeden Tag lecker essen gegangen (damit ich was zum davon-träumen hab in den nächsten Wochen), hab mit meinen Lieben ohne Ende rumgekuschelt und meine schönsten Klamotten angezogen (nach dem Motto: das Leben ist zu kurz um Jeans zu tragen). Morgen ist noch eine kleine Party (nachdem ich dieses Jahr wirklich ALLE Geburtstags-, Hochzeits- und sonstige Feiern krankheitsbedingt verpasst habe) und ich habe mir fest vorgenommen, morgen die Dancing-Queen des Abends zu werden. Nur Headbanging wird schwierig .

Ich konnte mal wieder nicht an mich halten und hab Prof. Engert doch gefragt, was er von der Chemotherapie, die die Hamburger vorgeschlagen haben, hält. Bisher hab ich noch keine Antwort. Ich hoffe nur, er antwortet nicht, dass er sie total (oder ziemlich) ungeeignet findet, dann hab ich echt ein Problem. Wobei: Besser, wenn ich das vorher erfahre, als danach, oder?!

Ansonsten gehen mir alle möglichen globalgalaktischphilosophischen Fragen durch den Kopf, wie sich das so gehört vor großen Ereignissen … Ich hatte letztens im Wartezimmer eine junge Frau (so alt wie ich aber mit Kind) getroffen, die (nach 14 Jahren Krankheit!) sagte: „Eigentlich ist es mir jetzt schon egal, ob ich gesund werde oder nicht, Hauptsache ich hab endlich meine Ruhe“. Ihre Mutter saß daneben und meinte: „Wir als Familie haben lange gebraucht, um diese Haltung zu akzeptieren, aber jetzt können wir es“. Rational kann ich das gut nachvollziehen, dass man irgendwann keine Lust mehr hat ... aber ich war so wütend auf das Mädchen und so traurig, dass ich selbst ganz überrascht von mir war. Natürlich ist es insbesondere in meiner Situation schwer zu ertragen, sich vorzustellen, dass jemand aufgibt.
Ich weiß noch, dass ich nach BEAM gesagt hab: „So einen Scheiß mach ich nicht noch einmal mit“. Und als ich das erste Mal von der Möglichkeit der allogenen Transplantation gehört habe, hab ich spontan gesagt: „Ne, das mach ich nicht“. Und jetzt bin ich so dankbar und so voller Hoffnung über diese Option.
Aber was ist, wenn ich nicht gesund werde? Irgendwann muss man dann akzeptieren, dass man nichts mehr tun kann ... denn wie traurig wäre es, wenn man selbst und seine Liebsten die letzten Wochen noch damit verbringen, panisch nach einer Rettung zu suchen ... anstatt sich die Zeit zu nehmen, sich zu verabschieden in aller Ruhe, was ich als einen Vorteil empfinde gegenüber vom-Laster-überfahren-werden oder ähnlichem. Außerdem denke ich, dass es wie immer im Leben ist: Reisende soll man nicht aufhalten. Etwas, was vorbei gehen will und jemanden, der gehen will … muss man gehen lassen. Ich wünsche mir die Weisheit zu erkennen, wann der richtige Zeitpunkt ist, um aufzuhören zu kämpfen. Und mir und meinen Lieben die Kraft, mich gehen zu lassen, wenn ich gehen muss. Und uns allen, nicht so viel Angst haben zu müssen …

Ein schöner Spruch dazu (angeblich von Julius Cäsar):
Feiglinge sterben vielmals, eh sie sterben,
Der Tapfere kostet einmal nur den Tod.
Von allen Wundern, die ich je gehört,
Scheint mir das größte, dass sich Menschen fürchten,
Da sie doch sehn, der Tod, das Schicksal aller,
Kommt, wann er kommen will.

Aber ich möchte nicht den Eindruck erwecken, dass ich mich schon mit meinem nahenden Tod anfreunde. Ich bin ehrlich optimistisch und habe ein gutes Gefühl. Und dass alle anderen auch ein gutes Gefühl haben, das stärkt mich. Früher hat es mich eher angestrengt, wenn jemand zu mir gesagt hat „Ich bin mir sicher, dass du gesund wirst.“ Ich dachte mir dann immer, dass niemand sich SICHER sein kann und dass mir diese Aussage irgendwie die Möglichkeit nimmt, Angst um mein Leben zu haben. Aber seitdem ich selbst meinem Bauchgefühl mehr vertraue denke ich auch: Vielleicht ist es so, dass die Intuition der Menschen um mich auch etwas darüber sagen kann, ob ich gesund werde. Übrigens bin ich sogar noch einen Schritt weiter gegangen (von der rationalen, analytisch denkenden Akademikerin …) Ich hab mir einen Geistheiler gesucht. Ich weiß zwar nicht, ob er wirklich Einfluss auf meine Heilung nehmen kann – aber auf jeden Fall tut er mir gut. Seine unerschütterlich positive Einschätzung der Situation gepaart mit seinem echten Bemühen, mich zu heilen sind Aspekte, die mir Kraft geben. Tja, das hätte ich vor einem Jahr auch nicht gedacht

So, genug geschwafelt. Schöne Grüße und lasst es euch gut gehen und trinkt mal einen auf mein Wohl

Frü*

[speedy]

ach Frühling

Halt uns auf dem Laufenden damit wir Dich beim Kampf unterstützen können!
Auf das Du da gut durchkommst und endlich alles gut wird


Gabi

[Christine]

Ich finde es bewundernswert, wie Du die Situation annimmst und mit welcher Kraft Du in den Kampf gehst.
Ich drück Dir die Daumen ganz fest.
Ich glaube im Übrigen fest daran, dass ein Geistheiler Hilfe und Heilung bringen kann. Er wird Dir helfen, Deinen Weg erfolgreich zu gehen.

Alles Liebe
Christine

[thommy_28]

hi also ich muß auch schon sagen WOW respekt vor dir....
wünsche dir alles erdenklich gute..
viel spaß beim tanzen.....

stadium II a(b) 2 mal Beacopp 2 mal ABVD danahc 15 bestrahlungen (30gray) sehr gute aussichten laut ärtze.. nur "LEICHTES" leuchten im Pet
01.10 und 04.10 erste nachuntersuchung!!!!

[bunny]

Lieber Frühling,

auch ich wünsche Dir zunächst mal eine schöne Feier und danach sind meine Daumen ganz fest für die Transplantation gedrückt! Ich wünsche Dir ganz fest, dass es gut läuft, sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und Du endgültig die Oberhand über die Arschkröte behältst!

Alles erdenklich Gute!
Bunny

[nicole27]

Lieber Frühling!

Genieße die Party, viel Spaß beim Tanzen.

Habe wirklich Respekt mit welcher Kraft Du an die ganze Sache dran gehst.
Echt toll. Weiter so!!!!

Ich denke an Dich und freue mich immer wieder von Dir zu hören.

Alles Gute
Nicole