Tja, nun war ein paar Wochen Funkstille, die Ereignisse überschlugen sich ... Was passiert ist: Nachdem ich Ende Oktober 8x BEACOPP esk. und kurz vor Weihnachten meine Bestrahlung hinter mich gebracht hatte ... wunderte ich mich schon an Silvester wieder über Alkoholschmerz ... und Ende Januar kam dann der Hammer: Ich hab ein Rezidiv ... trotz negativer PET (in dem Bereich) im November war ein Lymphknoten im Medastinum mal geschmeidig auf 7,5 cm gewachsen - so groß, wie er auch schon am Anfang der ganzen Sch ... war ...
Ursprünglich, um eine zweite Meinung zur weiteren Behandlung zu bekommen, bin ich nach Köln gefahren - und dann gleich hier geblieben. Ich hatte das Gefühl, ich brauche einen Neustart, das Vertrauen in meine alte Klinik war naturgemäß ein wenig beschädigt ... und ich hab mir etwas davon versprochen, dass hier die Studienzentrale sitzt. Seit ich hier bin, glaube ich nicht mehr daran, dass man in allen KLiniken die gleiche Behandlung bekommt!!! Die haben hier als Uniklinik und Studienzentrum schon Zugriff auf andere Ressourcen. Beispielsweise wurde bei mir Cisplatin (welches bei mir extreme Hörprobleme verursachte) auf das wirkungsgliche Carboplatin umgestellt (welches in Bezug auf die Nebenwirkungen die reinste Wohltat war) - das hätten sie in meiner alten Klinik nicht gemacht! Aber das nur am Rande.
Soviel zur Vorgeschichte.
Nun meine Frage:
Es sieht nicht so aus, als ob ich vor Beginn der Hochdosistherapie mit anschließenden Stammzellentransplantation (meine eigenen) auch nur ansatzweise in Remission sein werde. Wenn sich überhaupt was getan hat (nach den ersten beiden DHAP-Zyklen hatte sich nix verändert, auf der PET strahlte es wie ein Weihnachtsbaum, jetzt hab ich noch hochdosiertes Etoposid und Dyclophasphamid gem. HDR-2 Studie bekommen), dann nur ein wenig.
Meine Frage ist: Wer war in einer ähnlichen Situation? Wie sind eure Ärzte vorgegangen? Macht es Sinn, noch weitere Zyklen (z.B. mit den neuen Medikamenten Gemzar und Konsorten) anzuschließen, um eine Remission zu erreichen? Wer war, wie ich, nicht in Remission und ist trotzdem direkt in die HDT gegangen? Mit welchem Erfolg?
Über Infos (und beruhigende Worte
) würde ich mich freuen!
Herzlichen Gruß
(mittlerweile) Frühling07
07
Wünsche dir weiterhin alles Gute und das du das Hodgkinarschloch jetzt endlich in die Flucht geschlagen hast!
freut mich sehr! Erhol Dich gut! Geht's jetzt in die Reha?
Hat jemand den Spiegel-Artikel von Lauterbach gelesen .... 
Andere B-Symptome hab ich zum Glück nicht.
Jeder Versuch, weiter als 10 m zu Joggen, wird mit unbarmherzig schrillem Piepen quitiert ... Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen ....
leider weiß die Klinik noch nichts von ihrem Glück und sagte mir auf meine Nachfrage hin: Das ist ja schön, das Sie das bewilligt bekommen haben - aber eigentlich haben wir dieses Jahr gar keinen Platz mehr ... Na super. Aber ich geb nicht so schnell auf, dann müssen sie halt eine Badewanne für mich freiräumen 
ich finde es sehr bewundernswert und mutig, dass du dich schon mit solchen Aktivitäten schinden willst. Und dass dir die RV eine Kur bewilligt ohne dass dort Plätze frei sind, find ich echt ätzend. 
Da hört sich bei mir schon wieder der Verstand auf. Wissen die selbst nicht, was eine AHB ist? und wann die stattfinden soll? Eigentlich müssten die sich doch darum kümmern, dass du so schnell wie möglich dahin kommst. Also echt ej. ich wünsch dir jedenfalls, dass du so schnell wie möglich wieder fit wirst und vor allem, dass MH sich jetzt wirklich verp... hat.
