ratlos und ängstlich

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Piefke36
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2007 12:41

ratlos und ängstlich

Beitragvon Piefke36 » 22.03.2007 12:15

Hallo Ihr Lieben!
Ich lese nun schon seit einiger Zeit in diesem Forum und bin begeistert, welch ein Zusammenhalt hier besteht...
Ob ich selbst betroffen bin weiß ich noch nicht. Wie ich hier lesen durfte, haben die meisten einen echten Ärzte- Run hinter sich, bevor die Diagnose gestellt wurde. So ähnlich geht es mir auch. Angefangen hat alles ungefähr vor einem halben Jahr (bei genauerer Betrachtung aber wohl schon viel eher!). Ich hatte eine Seitenstrangangina und gleichzeitig wohl einen Magen- Darm- Infekt. Etwa 14 Tage später kam eine wirklich sehr schwere Erkältung/Grippe dazu, von der ich mich bis jetzt noch nicht richtig erholt zu haben scheine. Seitdem bin ich ständig müde und schlapp, habe seit November letzten Jahres ca. neun Kilo abgenommen (was bei einem sowieso schlanken Menschen viel ist- meine Meinung... von Hosengröße 38 auf 34 mit fallender Tendenz) und am rechten Hals (ca. 0,7 cm), Achsel (ca. 2 cm) und Leiste vergrößerte Lymphknoten (zwischen 1,5 und 2cm). In der Leiste habe ich schon seit Jahren einen tastbaren Lymphknoten, nun sind noch zwei hinzu gekommen. Am linken Hals habe ich seit einigen Tagen eine Schwellung so groß wie eine Pflaume, allerdings nur, wenn ich den Arm hebe, sonst ist sie fast nicht zu sehen. Meine Laborwerte sind bis auf die Eosinophilen nicht erhöht, auch nicht die BSG oder CRP. Ferner kommen immer wieder Fieberschübe dazu und Hautjucken an den Unterschenkeln, vornehmlich nachts.
Irgendwann begann ich zum Arzt zu gehen. Aber man wird ja gar nicht ernst genommen. Der eine sagt, Lymphknoten lassen sich bei schlanken Menschen schnell mal tasten... ich wurde gefragt, ob ich mir nach dem Essen den Finger in den Hals stecken würde, wegen dem Gewichtverlust (wortwörtlich), alles psychosomatisch usw. usw... Nur dass es mir immer schlechter geht, scheint keinen zu interessieren. Nerv!!! Ich war zum Lunge- Röntgen... auch ohne Befund. Wären bei MH nicht auch zwangsläufig Lymphome in der Lunge sichtbar? Sämtliche Blutuntersuchungen auf irgendwelche Viren oder Bakterien waren ohne Befund. Nun weiß ich nicht mehr weiter. Gestern war ich beim Gynäkologen. Der meinte, man solle das stationär in einer Klinik abklären lassen. Das erzählte ich heute meinem Arzt. Dieser reagierte ziemlich ungehalten und sagte "Was versteht denn ein Gynäkologe davon"... HÄ? Was ist das denn bitte schön? Ich freue mich auf Antworten...

Piefke36

Benutzeravatar
sassi
Beiträge: 4464
Registriert: 07.10.2004 20:10
Wohnort: österr./stmk
Kontaktdaten:

Beitragvon sassi » 22.03.2007 12:53

hallo piefke.
(ist ja schön, dass ich mal offiziell piefke sagen darf. aber ein name wäre mir dann doch lieber :think2: ich glaub das hab ich schon irgendwann mal erwähnt :think2:)

nun, für mich hört sich das schon so an, als müsste da was unternommen werden. und auch in richtung MH gedacht werden.

Wären bei MH nicht auch zwangsläufig Lymphome in der Lunge sichtbar?


1. nein
und
2. selbst wenn da was wäre , kann es sein, dass das am röntgen nicht sichtbar ist

ich hatte einen grossen bulk im mediastinum und der war so raffiniert versteckt, dass man ihm beim röntgen nie sah.

gewichtsabnahme,die nicht gewollt ist ist alleine eigentlich schon ein grund, dass du untersucht gehörst.

wechsel den arzt. der ist :doof:

am besten den rat des gyn befolgen und ab in eine station.

gruss und alles gute
sassi
Zuletzt geändert von sassi am 22.03.2007 12:58, insgesamt 1-mal geändert.
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2818
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 22.03.2007 12:55

Hallo Piefke!

Hm...schwieriger Fall. Meiner Meinung nach sprechen die Symptome aber eine deutliche Sprache. Hast du als nächstes schon einen Termin für irgendwas? Geh deinem Arzt auf den Keks, notfalls geh noch mal zu einem anderen. Ich würde dir empfehlen, dass du dir mal einen LK rausnehmen lässt. Nur so kann abgeklärt werden, was genau du hast.
Alles Gute, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Benutzeravatar
Margaretha
Beiträge: 637
Registriert: 16.01.2006 16:53
Wohnort: Braunschweig

Beitragvon Margaretha » 22.03.2007 13:01

Hallo Piefke,

ich kann Sassi nur zustimmen, befolge den Rat des Gyn und geh zu einem anderen Arzt oder Spezialisten. Man muss die Ärzte schon ein wenig nerven, wenn man etwas wissen möchte, aber schließlich werden die dafür bezahlt.

Zum Thema Ärzte kann ich nur sagen, dass es nichts mit der Fachrichtung zu tun hat, eigentlich ist allen Ärzten im Studium Herr Hodgkin mal über den Weg gelaufen, wie sensibel sie dabei sind und wie schnell sie daran denken, hängt natürlich vom Arzt ab.


Alles Liebe und Gute, auf dass es dir bald besser geht Bild
Margaretha
01/2006: MH Stadium II a und in der 4. Woche schwanger
ab 22.SSW. 10mg Vinblastin/Woche,Geburt Liv Grete in der 36.SSW, ab 09/2006: 4xABVD, 15x 2 Gray Bestrahlung
Seit 03/2007 komplette Remission

Und seit dem 4.6.2008 sind wir mit Mats jetzt auch zu viert Bild

>>über uns<<

Piefke36
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2007 12:41

Beitragvon Piefke36 » 22.03.2007 14:13

Sorry!Selbstverständlich habe ich auch einen richtigen Namen...lach... Nicole heiße ich @sassi... DANKE für die schnellen Reaktionen!!! Ich bekomme langsam doch angst... muss dazu sagen, dass ich in meinem ersten Leben selbst Krankenschwester war und auch onkologisch gearbeitet habe. Vielleicht habe ich deshalb auch die Symptome so lange nicht ernst genommen bzw. verdrängt. Man denkt ja nicht gleich an was schlimmes... @purmaus-> eine Stuhlprobe wird noch auf Würmer untersucht, ansonsten habe ich keine weiteren Termine bis jetzt.
Bin etwas konfus momentan, hat man wohl auch an meinem ersten Text gemerkt. Habe halt eine "scheiss" Angst! Manchmal frage ich mich, ob ich mir das alles nicht doch nur einbilde. Jucken tut´s doch jeden mal, oder?Wie war das bei Euch? Hattet Ihr auch Hautjucken? Ständig oder auch nur nachts?

Piefke36
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2007 12:41

Beitragvon Piefke36 » 22.03.2007 14:21

Und wie hat sich MH bei Euch bemerkbar gemacht? Hatte jemand von euch auch oft Herzrasen nach dem Essen? Habe dann nämlich das Gefühl, mir schlägt das Herz bis zum Hals. Nach einiger Zeit geht es dann wieder. Man oh man... komme mir echt doof vor... vielleicht mache ich mir auch nur zu viele Gedanken...

Benutzeravatar
Matthias
Beiträge: 1941
Registriert: 27.01.2004 10:00
Kontaktdaten:

Beitragvon Matthias » 22.03.2007 14:56

hi piefke,

ich fasse mal kurz zusammen:

- mehr als 10% gewichtsverlust in den letzten drei monaten
- ständig schlapp und müde
- fieberattacken
- jucken an den unterschenkeln
- neue lümfies am hals, in der achsel und in der leiste (wobei bis 1,5 cm in der leiste noch nicht so spannend ist)
- ein pflaumengroßes teil am hals, was man aber nur sieht, wenn du den arm hoch machst
- selbst mal onkologisch gearbeitet
- gyn. empfiehlt abklärung im KH

:think2:.... hmm..... ich denke, die antwort, was du jetzt zu machen hast, kannst du dir eigentlich schon selbst geben. ich möchte es trotzdem auch noch sagen: geh zum arzt und lass das abklären. ich will dir keine panik aufdrücken, aber die anzeichen, die du uns hier geschildert hast, gehören eindeutig untersucht. sicher kann das alle möglichen gründe haben, aber eben auch den einen....!!!

du bist ja nu in einem forum gelandet, wo sich ein haufen mehr oder weniger durchgeknallter hodgies, ex-hodgies und ein paar angehörige rumtreiben :yeah:. wir alle wissen um die gefährlichkeit, aber vorallem auch um die chancen, die bei MH bestehen. geh zum arzt und lass dich ordentlich durchchecken. geh den halbgöttern in schweiss auf die nerven. am besten gleich einem hämatologe/onkologe.

halt uns bitte auf dem laufenden. ich drück dir die daumen, dass du einfach nur von den ganzen infekten fertig bist und mit ein paar vitaminspritzen wieder fit wirst.

lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

Bild

Benutzeravatar
sassi
Beiträge: 4464
Registriert: 07.10.2004 20:10
Wohnort: österr./stmk
Kontaktdaten:

Beitragvon sassi » 22.03.2007 15:35

Matthias hat geschrieben:
ich fasse mal kurz zusammen:



..und ich dachte das macht immer "susi" :yeah:

hi nicole

also wie schon erwähnt. die symptome deuten schon ziemlich auf mh
hautjucken hatte ich an den fussknöcheln. aber ohne, dass man einen ausschlag oder sonstwas sah. es hat so gejuckt, dass ich mich blutig kratzte.

nach dem essen - da bekam ich auch herzrasen. und ausserdem wurde ich total müde. zum schluss war das so schlimm, dass ich mich sogar hinlegen MUSSTE nach dem essen da ging gar nichts mehr.
dieses gefühl hab ich heute oft noch. aber nicht mehr ganz so schlimm. meine onkologin meinte damals, dass es für den körper eine riesige anstrengung ist , wenn man etwas isst. einem gesunder merkt davon nix. aber wenn man krank ist , dann "hauts einen nieder". ausserdem, so die onko/hämatologin damals, fangen ja div. organe richtig mit arbeiten an,wenn man gegessen hat und dadurch muss auch mehr blut gepumpt werden und dieses herzrasen oder auch gefühl der schwäche tritt ein.

so. die angst lässt du nun mal beiseite und machst dich auf ins krankenhaus. durchuntersuchen lassen!
von sono bis ct ..... da du ja selbst ahnung hast als krankenschwester weisst du sicher selbst am besten wie und was zu tun ist. vielleicht hat dein hausarzt ja deswegen ein bissi komisch reagiert? ich weiss von unserem kinderarzt z.b. dass der alle mütter , die krankenschwestern sind auch von oben herab behandelt und sogar ROT auf die akten schreibt, "mutter krankenschwester" :doof: :lol:

gruss sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147



SASSIS HP

Piefke36
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2007 12:41

Beitragvon Piefke36 » 22.03.2007 15:50

Hallo Matze,

Danke für Deine Worte.

Das mit der pflaumengroßen Schwellung am Hals verhält sich auch ein bisschen komisch. Weil sie eben nur zu sehen ist, wenn ich den Arm hebe. Mir selber ist das gar nicht aufgefallen, sondern meinem Partner (grinsel). Das Gewebe fühlt sich dann weich an, nicht verhärtet. Können vergrößerte Lymphknoten auch tiefer sitzen? ? ? Das Jucken an den Beinen habe ich auch fast nur nachts, werde dann davon wach, dass ich mich kratze. Dieses Jucken ist auch nicht immer da, doch wenn, dann quälend. Habe hier gelesen, dass fast alle ständigen Juckreiz hatten, wenn sie einen hatten. Ich habe zwar onkologisch gearbeitet, hatte aber wenig Berührung mit MH oder anderen Blutkrebserkrankungen und bin deshalb etwas Ahnungslos, was dieses Thema angeht. Die meisten Sorgen bereitet mir die Gewichtsabnahme. Ich möchte nicht in Panik verfallen, versuche alles rational zu sehen, trotz der Angst im Hinterkopf. Aber ich werde jetzt nicht locker lassen und mich auf den Schoß meines Arztes setzen und mich nicht mehr von der Stelle rühren, wenn nötig. Sollte alles Positiv ausgehen, kann ich mich umso mehr freuen!!!
LG Dat Piefke

suramar
Beiträge: 89
Registriert: 04.09.2006 19:23
Wohnort: Hamburg

Beitragvon suramar » 22.03.2007 15:57

Hallo,

bei meinem sohn war auf dem röntgenbild des thorax auch weiter nichts zu sehen und trotzdem saßen lymphies dort. das blutbild war auch ok, bis auf die eosinophilie. letzendlich war es MH und stadium IIIa.
ich würde vielleicht ganz schnell einen termin bei einem onkologen machen, die wissen gleich was zu tun ist.

alles liebe
simone
Sohn Stadium IIIa, Mischtyp, ohne RF, 6x BEACOPP esk.seit 12.9.06, letzte Chemo 9.1.07, komplette Remission laut PET am 6.3.07. Deshalb nun doch keine Bestrahlung mehr nötig.

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2818
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 22.03.2007 16:25

Hallo Nicole,

hm, an Herzrasen nach dem Essen kann ich mich gor nich erinnern. Da ich Schluckprobleme hatte, habe ich eh schon langsam gegessen und vor mich hin gemümmelt. Dafür bin ich beim Radfahren außer Puste gekommen. Juckreiz an den Unterschenkeln wie irre. Die Schienbeine haben nach 10 Monaten ausgesehen wir verbrannt. Das Jucken hatte ich auch am Tage. Ich weiß noch, an einem Tag wars so schlimm, da habe ich im Büro alles stehen und liegen gelassen und bin zum Hautarzt georgelt, um mir die x.te Creme zu holen, die dann aber auch nur im ersten Moment etwas gegen den Juckreiz geholfen hat.

Ach und zum Gynäkologen...von wegen, was der davon versteht :roll: Bei der Kur habe ich eine Frau kennengelernt, die hatte NHL. Die hatte nur einen einzigen LK im ganzen Körper...und rate mal, wer den gesehen hat: der Gyn, weil der LK in Gyn´s Einzugsgebiet sass und dem gleich ins Auge fiel...

Und was ich mal fragen wollte: was machst du jetzt im 2. Leben?

LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Benutzeravatar
Matthias
Beiträge: 1941
Registriert: 27.01.2004 10:00
Kontaktdaten:

Beitragvon Matthias » 22.03.2007 16:42

hi nicole,

ja, lümfies können durchaus auch mal etwas tiefer liegen und je nach körperhaltung mehr oder weniger hervor kommen. es passiert auch ab und an mal, dass ein lümfie sich in die tiefe verabschiedet, wenn er rausgeschibbelt werden soll.

das mit dem juckreiz hatte ich gar nicht, weder bei meiner ersterkrankung noch bei meinem rezidiv. bei mir fingen die hautprobs erst nach der chemo an bzw. merkbar an. waren vorher auch schon da, aber eben nicht wirklich merkbar.

der gewichtsverlust ist schon sehr deutlich bei dir, aber die symptome insgesamt gehören halt abgeklärt. wie gesagt, selbst wenn es MH wäre, ist panik überhaupt nicht angesagt. dafür ist MH einfach zu gut thearpierbar und hat wuuunderbare prognosen 8)

also... ab aufn schoss vom arzt :0047: und erst wieder runter, wenn alles geklärt ist...... egal in welcher hinsicht.

gruß
m
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP

07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP

16 Jahre in Remission

05/2009 Hinterwandinfarkt

12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion

03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.



carpe diem



Bild

Piefke36
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2007 12:41

Beitragvon Piefke36 » 24.03.2007 13:09

Hallo Ihr alle,

@purmaus: In meinem jetzigen 2. Leben bin ich Kauffrau im Gesundheitswesen und Fachwirtin für Sozial- und Gesundheitswesen. Habe umgeschult nach doppelten Bandscheibenvorfall vor drei Jahren.

@sassi: da könntest Du recht haben, dass der HA so reagiert hat, weil ich Krankenschwester bin. Man wird dann schnell als eingebildete Kranke abgestempelt. Und momentan fühle ich mich auch so... fühle mich halt nicht ernst genommen. Der einzige, der mich bisher ernst genommen hat war mein Gynni. Mein HA sagte zu mir er habe schon mal eine Krankenschwester als Patientin gehabt, die angab, ständig Fieber zu haben und nichts gefunden wurde. Fange auch schon an, an mir selbst zu zweifeln. Und ob ich mir das alles einbilde. Aber die geschwollenen Lymphknoten sind nun mal da... nun auch noch ein weiterer tastbarer am rechten Hals. Ich fühle mich seit einem halben Jahr ständig krank, so als wenn jeden moment eine Erkältung ausbrechen will, kommt aber nicht. Mag nicht mehr zum Arzt gehen... verliere gerade das Vertrauen in die Ärzteschaft. Am Montag werde ich zu einem Internisten gehen, habe schon Termin. Mal sehen was der zu allem sagt. Eine Überweisung zum Onkologen wollte mir mein HA nicht geben, sagte ich solle jetzt mal nicht hysterisch werden. Dieser Mensch ist die längste Zeit mein HA gewesen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gruß Nicole

Benutzeravatar
Matthias
Beiträge: 1941
Registriert: 27.01.2004 10:00
Kontaktdaten:

Beitragvon Matthias » 24.03.2007 13:14

hi nicole,

DEN würde ich als HA auch in die tonne kloppen. lass dir die überweisung vom gyn. geben oder eben vom internisten.

alles gute für die weiteren untersuchungen

gruß
m
Zuletzt geändert von Matthias am 03.04.2007 21:28, insgesamt 1-mal geändert.
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP

07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP

16 Jahre in Remission

05/2009 Hinterwandinfarkt

12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion

03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.



carpe diem



Bild

Piefke36
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2007 12:41

Beitragvon Piefke36 » 24.03.2007 13:32

Hallo Matthias,

danke Dir! Kann immer nur mit dem Kopf schütteln. Wie kann man als Arzt nur so unsensibel sein? Das entzieht sich meinem Verständnis!!! Da hat auch das auf dem Schoß sitzen nichts gebracht... lach...


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 28 Gäste