...alles, was man wissen sollte...

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JU
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...alles, was man wissen sollte...

Beitragvon JU » 12.03.2006 21:42

Hallo!

In diesem Thread sollten wir alles sammeln, was man so wissen und beachten sollte bei der Behandlung und Nachsorge zu MH. Alle Infos können hier geposted werden und dann können wir eine Checkliste erstellen.

Dann legt mal los! :fun_35:

LG
Ju





CHECKLISTE:


VOR DER THERAPIE

- Schmerz nach Alkoholkonsum kann ein Indiz für MH sein

- Zahngeschichten erledigen

- Maßnahmen zur Erhaltung der Fruchtbarkeit

- evtl. Knochendichtemessung

- Infos über das Krankheitsbild und die Therapie einholen

- alle Fragen stellen, die einem auf der Zuge liegen

- evtl. zweite Meinung bei einem anderen Arzt holen



WÄHREND DER THERAPIE

- während der Infusion für Beschäftigung/Ablenkung sorgen, z.B. CDs, Bücher, Zeitschriften usw. mitnehmen

- auf Mund- und Zahnpflege (z.B. fluoridhaltige Zahncreme), sowie auf allgemeine Körperhygiene achten

- große Menschenansammlungen vermeiden

- alle Entzündungen (z.B. Herpes oder Zahnfleischentzündungen) dem Arzt melden

- bei Fieber und geringsten Anzeichen einer Infektion ebenfalls den Arzt informieren

- vor der Einnahme von Cortison oder Prednison u.ä. den Kühlschrank gut füllen, da man davon sehr hungrig wird

- Berufsunfähigkeitsversicherung in Anspruch nehmen

- regelmäßige Gewichtskontrolle

- wenn Thrombos zu niedrig sind und die Monatsblutung kommt, sollte man den Arzt informieren

- Taubheitsgefühl in den Fingern bzw. Kribbeln dem Arzt melden

- vorsorglich etwas gegen die Übelkeit verschreiben lassen

- vorsorglich ein Schmerzmittel gegen Knochenschmerzen, von beispielsweise Neupogen, verschreiben lassen

- mit Zettel und Stift bewaffnet zum Arzt, so werden keine Fragen vergessen und man kann sich wichtige Notizen machen

- Arztbriefe, Befunde usw. für die eigenen Unterlagen kopieren

- wenn notwendig, Antrag auf finanzielle Unterstüzung stellen http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=502

- rechtzeitig einen Antrag auf eine Reha bzw. AHB stellen (z.B. beim Sozialbetreuer der Klinik)

- evtl. Schwerbehindertenausweis u. Rentenantrag beantragen

- evtl. leichten Sport treiben (nur was die eigene Kraft zulässt), um fit zu bleiben

- ausgewogene und gesunde u. vitaminreiche Ernährung

- viel trinken mindestens 2-3 Liter (Wasser, Tee, Fruchtschorlen)

- nicht zögern dem Arzt Fragen zu stellen

- viel frische Luft (z.B. Spaziergänge oder gut Lüften)

- direkte Sonneneinwirkung auf die Haut meiden, Cremes mit LSF benutzen

- Hautpflegeprodukte ohne Parfümstoffe benutzen um Hautreizungen vorzubeugen

-bestrahlte Körperregionen möglichst ohne Seife waschen (wegen evtl. Hautreizungen)

- falls man keinen Port hat, immer eine andere Vene für den Zugang benutzen, da die Chemo sehr agressiv ist (evtl. Venensalbe benutzen)

- wenn man zusätzliche Medikamente wie z.B. Aspirin o.ä. braucht, sollte man dies vorher immer mit dem Arzt absprechen

-nicht zögern, bei Bedarf eine/n Psychoonkologen/in aufzusuchen



NACH DER THERAPIE (NACHSORGE)

- Schilddrüsenfunktion kontrollieren

- Rückerstattung der Fahrtkosten bei der Krankenkasse

- ausgewogene und gesunde Ernährung

- evtl. Knochendichtemessung

- Mädels auf HPV-Viren testen lassen

- Muttermale/Pigmentflecke, die mit bestrahlt wurden, regelmäßig kontrollieren lassen

- Magnesiumwert überprüfen lassen -> ein Mangel könnte die Ursache von Krämpfen sein

- Lungenfunktionstest

- Toxizitätsüberprüfung

- Herzuntersuchungen, wie beispielsweise ein Echo
Zuletzt geändert von JU am 26.10.2008 10:05, insgesamt 12-mal geändert.
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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Hessie_James
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Beitragvon Hessie_James » 12.03.2006 22:05

Wenn Zahngeschichten offen sind und/oder anstehen dann VOR der Chemo.

Während der Chemo Mund- und Zahnpflege ernstnehmen.

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 12.03.2006 22:15

Während der Chemo größere Menschenmengen vermeiden, wegen Ansteckungsgefahr.

Ausserdem, Entzündungen wie Herpes oder Zahnfleischentzündungen auf jeden Fall dem Arzt melden.

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Holger
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Beitragvon Holger » 12.03.2006 22:23

Vor der Chemo:
Bei eventuellem späteren Kinderwunsch: Rechtzeitig Maßnahmen ergreifen! (Spermakyrokonservierung, Eistöcke stilllegen etc.)

Während der Chemo:

* Wenn man Cortison, Prednison o.ä. bekommt: Rechtzeitig den Kühlschrank füllen, das Zeug macht unglaublich hungrig und direkt nach der Chemo ist man nicht unbedingt fit genug zum Einkaufen.

* Eventuell vorhandene Berufsunfähigkeitsversicherungen in Anspruch nehmen. Spätestens wenn man länger als ein halbes Jahr am Stück krankgeschrieben ist, zahlen die meisten.

Nach der Chemo:
* Fahrkostenerstattung für Fahrten mit dem eigenen Auto bei der Krankenkasse beantragen
Zuletzt geändert von Holger am 12.03.2006 22:30, insgesamt 1-mal geändert.
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
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Krümel
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Beitragvon Krümel » 12.03.2006 22:23

man sollte regelmässig sein gewicht kontrollieren, da ja auch das gewicht ne rolle spielt zwecks dosierung der chemo...!

und, klingt blöd, aber nun ja!

die mädels die trotz chemo ihre periode bekommen sollte, das sollte auch dem arzt gemeldet werden, wenn die thrombos niedrig sind...

dürfte ja aber nicht der fall sein, bei den meisten oder bzw allen mädels hier :think2:

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Holger
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Beitragvon Holger » 12.03.2006 22:32

Krümel hat geschrieben:man sollte regelmässig sein gewicht kontrollieren, da ja auch das gewicht ne rolle spielt zwecks dosierung der chemo...!


Öh, bei mir wurde das routinemäßig in der Onkologie gemacht. Ist das nicht Standard??
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Beitragvon Chefkoch » 12.03.2006 22:33

Nabend,

also ich denke mir mal das eine knochendichtemessung auch nicht schadet! Denn falls knochen zu schäden gekommen sind kann man dann mit diversen medikamenten dagegen wirken das es nicht noch schlimmer wird!
Diagnose 5.2.04->MH 3b 7 von 8 zyklen Beacopp esk.(HD15) bekommen (Abbruch wegen knochennekrosen!)->PET 16.8 negativ trotzdem bestrahlung 30 gy! Dann zweifel ob alles weg ist! Seit april 05 in remission!Jetzt sind wieder beide hüften in Ordnung!:D

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Beitragvon Holger » 12.03.2006 22:41

Wenn die Fingerspitzen taub werden und/oder anfangen zu kribbeln, den Arzt ansprechen. Eventuell kann man Vincristin durch Vinblastin ersetzen und nach einigen Wochen oder Monaten gibt sich das Problem wieder. Es geht auch so wieder weg, dauert dann aber länger.
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)

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Beitragvon DeargDue » 12.03.2006 22:45

Und sich auf jeden Fall etwas gegen die Übelkeit verschreiben lassen! Direkt am ersten Tag der Chemo wenns geht! (Bei mir wurde das vergessen, als ich dann wieder kam hieß es "Ach, haben wir ihnen das nicht gegeben?" - hatte davor erstma ein "24-Stunden-spucken"...)

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Beitragvon bonny0404 » 13.03.2006 08:22

* zum arzt immer ein notizbüchlein mitnehmen,in dem man seine gesammelten fragen und antworten notieren kann,weil man sich so viele infos zu der krankheit schlecht merken kann.Außerdem verhindern die,durch die chemo bedingten konzentrationsprobleme die merkfähigkeit.

* bei finanziellen problemen antrag auf einmalige unterstützung bei der deutschen krebshilfe stellen http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=502

* rechtzeitig beim sozialbetreuer der klinik (hat jede klinik) antrag auf AHB bzw.REHA stellen,wenn man möchte
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

Benni

Beitragvon Benni » 13.03.2006 10:12

Gegen Knochenschmerzen nach Neupogen/Neulasta Schmerzmittel mitgeben lassen, auch was, falls Paracetamol nicht reicht, mit einem kleinen "Notfallplan".

Neutropenie: Handdesinfektionsmittel in der Apotheke kaufen, oft Hände waschen

arminio

Beitragvon arminio » 13.03.2006 10:47

Moin,

mal was sarkastisches, was aber auch dazugehört :

Vor der Therapie :arrow: Testament machen

Während der Therapie :arrow: Testament ändern

Nach der Therapie :arrow: Testament wegschmeissen


Gruß Armin :wink2:

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Alexandra87
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Beitragvon Alexandra87 » 13.03.2006 12:57

Viel mit Freunden und Familie über die Krankheit reden.
Sich ausführlich im Internet und beim Arzt informieren.
Evtl. schon währrend der Therapie kleine Gymnastikübungen machen um fit zu bleiben.
Gesund ernähren (Rotes Obst und Gemüse soll gut gegen Krebs sein)
Krankengeld anfordern und sich über alle möglichen Unterstützungen seiten der Krankenkasse erkundigen.
Den Ärzten immer auf die Finger schaun, und immer Fragen stellen, egal wie dumm sie euch erscheinen.
03.11.2005 Diagnose Krebs
Morbus Hodgkin Stadion 2a
Studie HD14
2x Beacopp 2x ABVD 30 Gray Bestrahlung
Juni 2006 FERTIG!!

Tobi
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Beitragvon Tobi » 13.03.2006 17:20

hey Ju,
super geschichte das mit der checkliste. allerdings sollte man versuchen, die liste so ausführlich zu machen, wie es erforderlich ist, aber so knapp wie möglich, damit der effekt "alles auf einen blick" entsteht. noch ein vorschlag von mir:
während der therapie: soviel frische luft wie möglich, also raus (spaziergänge, falls möglich, oder einfach nur warm eingepackt draußen sitzen. sonne aber meiden) oder auch den ganzen tag fenster auf.

ansonsten volle zustimmung zu den anderen vorschlägen. besonders die zahngeschichten sind wichtig, weil das sehr häufig nicht beachtet wird. bei mir wurde es mir sogar von den ärzten erst als "nicht nötig" gesagt und später eines besseren belehrt.

@Armin: wo hast du das denn her, da ist soviel wahres (vor allem mit dem ändern) dran!! (eigentlich schade) ich bin begeistert!

liebe grüße, Tobi.
IIAE (3RF), HD14, 4x ABVD, 30 Gy, Vollremission seit Dezember 2005

JU
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Beitragvon JU » 13.03.2006 17:36

Hallo!

An alle schon Mal ein Danke für eure Mitarbeit, alleine wären mir diese ganzen Infos gar nicht eingefallen!


@ Tobi:

Danke für dein Lob, aber ich muss dazu sagen, dass die Idee mit der Checkliste nicht auf meinem Mist gewachsen ist, sondern die Idee von D. (ich glaube so ist sein Mitgliedsname :think2: ) kam. Ich werde versuchen, die Liste so übersichtlich wie möglich zu halten, was bei der Menge der Informationen evtl. nicht ganz leicht wird...

LG
ju
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