bestrahlung ja oder nein

[Annette]

hallo,

habt ihr eigentlich drüber nachgedacht ob ihr euch bestrahlen lassen sollt oder habt ihr da "blind" den ärzten vertraut und es einfach über euch ergehen lassen (müssen)?

ich hab nächste woche meine letzte chemo (3 tage kh wieder mal) und dann wird erstmal abgewartet - so ca. 2-3 wochen, dann kommen die abschlußuntersuchungen und dann wird entschieden ob man bestrahlt oder nicht. letztens meinte der onkologe aber, daß sie eigentlich generell bei einem bulk im mediastinum mit meiner größe bestrahlen

nur hab ich hier auch schon gelesen, daß die bestrahlung die knoten ned wirklich kleiner gemacht hat und die dann von selbst nach einiger zeit geschrumpft sind.....

wenn sich nun herausstellt, daß der krebs weg ist und der restknoten hinterm brustbein nur mehr aus narbengewebe besteht bin ich mir nicht sicher ob ich mich bestrahlen lassen möchte! immerhin liegen da sehr wichtige organe ganz in der nähe und die nebenwirkungen einer bestrahlung muß ich ja keinem hier erklären! außerdem kann man sich mit der bestrahlung 1000 andre krebsarten holen (ja mit chemo auch aber ohne chemo wäre ich nicht mehr hier, ging ja nicht anders)...

wie habt ihr für euch entschieden ob ihr das macht oder nicht- oder hattet ihr keine wahl?? was soll man machen, auf den bauch hören?

ich denk mal, wenn ich schon so ein ungutes gefühl wegen der bestrahlung hab dann wird sie mir auch nicht sonderlich helfen - die psyche spielt da ja auch voll mit!

ich hab von einer tollen klinik in innsbruch (igls) gehört- das könnte ja auch was sein um nachträglich noch was zu machen- ohne bestrahlung:

http://www.prolebenklinik-igls.at/index.html

[Chefkoch]

Hallo Anette,

bei mir wurde damals ein PET gemacht und dort wurde im außenbereich noch aktivitäten gesehen! Mein arzt hatte mir angeraten mich bestrahlen zu lassen! Ich konnte aber noch selber entscheiden ob ich es machen lasse oder nicht! Die studie in der ich war, war auch für eine bestrahlung! Somit war die sache eigentlich für mich klar! Und die nebenwirkungen die in der bestrahlung auf mich zu kamen die habe ich zu dem zeitpunkt noch gar nicht als so schlimm gesehen(was sie am ende auch nicht waren!)

Bei mir war der Bulk auch recht groß und das sprach auch für eine bestrahlung seitens der studie! Aber kleiner geworden ist er dadurch nicht!

Also ich von meiner seite aus gesehen würde die bestrahlung noch mal machen wenn es notwendigkeit ist! Weil so schlimm empfand ich es persönlich jetzt nicht!

Aber am besten wartest du erstmal die untersuchungen ab die nach deiner chemo kommen und hörst dir dann das an was dir deine ärzte zu sagen haben! Dann kannst du ja immer noch entscheiden was du tust!

Alles gute weiterhin!

Mfg Kai

[Puschel]

Hallo Annette also erstmal glückwunsch das die chemo bald vorbei ist...und wegen Bestrahlung, mach dich nicht schon vorher fertig...lass dich erstmal untersuchen..bei mir wurde auch gesagt bestrahlen aber dann nach dem PET sah es anders aus...bekommst du ein PET?? beunruhige dich erstmal nicht...kommt meistens anders als man denkt...und viele verkraften die bestrahlung besser als die chemo...ich wünsche dir viel Glück..

[Boa]

Hi Annette!

Bei mir hieß es auch von Anfang an: Chemo, dann Bestrahlung. Dann war endlich die Chemo vorbei, das PET negativ und es hieß plötzlich: Bestrahlung vielleicht doch nicht. Der Grund dafür war, dass die Ärzte meinten, ich sei noch so jung, und die Folgen und blablabla. Ich hab mich gefreut wie eine Schneekönigin als es dann plötzlich doch hieß: Gehen wir lieber auf Nummer sicher und bestrahlen doch. Aber es war mir schon möglich zu sagen: Nein, ich will nicht. Was mir meine Strahlenärztin aber erzählt hat, war, dass sie erst vor 2 Monaten in Paris auf einem Kongreß über Lymphome gewesen war und man dort der Meinung war man solle bestrahlen, wenn große Bulks vorhanden wären, da es oft so wäre, das diese Tumorzellen speichern würden, die man auf dem PET nicht sähe und es dann oftmals nur kurze Zeit später zu einem Rückfall gekommen wäre. Das hat mich dann vollends überzeugt.
Und schlimm war es überhaupt nicht, nur jeden Tag ins KH zu fahren war mühsam. Schluckbeschwerden hatte ich auch kaum.

Diese Klinik von der du schreibst, ist aber ganz schön teuer! Aber wenn du meinst, das was dir dort geboten wird hilft dir, dann machs doch nach der Bestrahlung!

Ich hoffe ich hab dich jetzt nicht gelangweilt mit meinem elends langen beitrag

baba Boa

[Boa]

Sorry, es stimmt nicht, daß die Bulks OFT TZ speichern. Aber es kommt eben doch MANCHMAL vor... (und ich bin MANCHMAL echt eine drama queen *gg*)

lg Boa

[Ingo]

Hallo Annette,

ich hoffe, Du bekommst ein PET, davon würde ich meine Entscheidung dann abhängig machen. (natürlich auch von der Meinung der Ärzte)

Bei mir war es so, dass ich mich mental schon auf eine Bestrahlung eingestellt hatte, aber nachdem das PET absolut einwandfrei war, war es von der Studie HD15 auch nicht mehr vorgesehen. Und der Professor meinte dann auch, dass die möglichen negativen Folgen, die Du oben schon aufgezählt hast, nicht zu unterschätzen seien (Auch wenn meine Milz noch vergrößert ist).
Und einfach mal eine "Sicherheitsbestrahlung" zu machen, war mir dann zu riskant.
Ich hoffe mal, dass meine 1. Nachsorge im Februar mich bei meiner Meinung unterstützt.

Alles Gute für die letzte Chemo und liebe Grüße

Ingo

[Annette]

danke für eure antworten!!

ja ich bekomme ein PET, auf das muß ich eh noch warten weil wenn das nicht negativ ist bleibt mir eh nix andres übrig nehm ich mal an!

aber wenns negativ ist was dann- wegen der nebenwirkungen (direkt jetzt von der bestrahlung) mach ich mir keine gedanken- die spätfolgen sinds die mich beunruhigen!!

aber wenn es sein kann, daß tumorzellen sich verstecken *brrrr* super

boa- ja die klinik is teuer soll aber super sein- ich weiß eh noch nicht was ich machen soll! die kk zahlt auch noch was dazu..

ingo- das ist es, eine "sicherheitsbestrahlung" find ich schon doof und womöglich wäre es genau das bei mir aber wie ihr es schon sagtet, ich muß mal die untersuchungen abwarten und mich nicht schon vorher verrückt machen aber man möchte ja vorbereitet sein wenn man sich dann entscheiden soll

schwierig

ist ja nicht gerade die wahl zwischen roten und grünen schuhen

[Judith]

ist ja nicht gerade die wahl zwischen roten und grünen schuhen

So ist es...

ich war jedenfalls heilfroh, als das PET nach der Chemo kein aktives Gewebe mehr gezeigt hat - und ich glaube, mich hätte kein Arzt auf dieser Welt dazu bringen können, mich "sicherheitshalber" doch bestrahlen zu lassen.

Ja, und jetzt habe ich ein Rezidiv, genau an einer der Stellen wo der MH vorher auch schon war...

Der Radiologe ist nach wie vor skeptisch, die Bestrahlung weg zu lassen, wenn das PET negativ ist. Er sagt, bis vor 2 Jahren hat man nach der Chemo grundsätzlich bestrahlt und er hält es nicht unbedingt für den richtigen Weg, den die Studie geht, dem PET blind zu vertrauen.
Es reichen ja einige wenige Zellen, die sich irgendwo rumdrücken, um die Krankheit wieder ausbrechen zu lassen... und bei mir ist es noch nicht mal ein Bulk.
Mittlerweile bin ich der Meinung, dass der MH (trotz 8x BEACOPP) nicht vollständig auskuriert war und es besser gewesen wäre, doch zu bestrahlen..
Da die Studie aber das PET darüber entscheiden läßt, habe ich mich darauf verlassen - und wie gesagt, unter diesen Umständen hätte ich mich NIE freiwillig für eine Bestrahlung entschieden.
Hätte mich der Radiologe aber vor vollendete Tatsachen gestellt und gesagt, wir bestrahlen auf jeden Fall, hätte ich es (zähneknirschend) akzeptiert. Wäre im Nachhinein wohl besser gewesen.....

Jetzt hab ich Dich wahrscheinlich total verwirrt, aber ich finde es wichtig, auch mal die andere Seite der Medaille zu sehen.

LG, Judith

[bonny*]

hallo annette,

wie ich ja schon geschrieben habe,hatte ich ziemlich starke nebenwirkungen durch die bestrahlung.Meine heiserkeit ist bis heute bestehen geblieben,hat sich aber etwas verbessert.

Ich war in keiner studie,weil damals alles so schnell gehen musste,als ich ins kh kam.Ich wurde auch nie vor die wahl gestellt.Zwar muss man ja seine zustimmung geben,aber ich wäre gar nicht auf die idee gekommen "nein" zu sagen,weil ich mich so oder so für den sicheren weg entschieden hätte.
Mit einem arzt der strahlenklinik hatte ich ein prima aufklärungsgespräch und auch wenn er mir gesagt hätte,das es so kommt,wie es kam,hätte ich mich dafür entschieden...so nach dem motto...was man hat das hat man und was man kriegt das weiß man nicht.
Hört sich ziemlich blauäugig an,aber ich hatte keine lust auf ein risiko bezüglich eines rezidives,denn ich hatte ja schon alles an chemie bekommen was möglich war und fragte/frage mich oft...was machen die ärzte im falle eines rezidives bei mir noch?Sicher eine wiederholung,aber wie wirkungsvoll ist das?
Irgendwo habe ich auch mal gelesen,das die therapie bei hochmalignen non-hodgkin-lymphomen auf die erfolgreiche ersttherapie zielt.

Na dann viel glück beim finden einer entscheidung
bonny

[Melanie71]

Hallo Anette,

hatte auch ein NHL (primärer Mediastinaltumor) und mein Onkologe sagte mir damals, dass bei einem NHL dieser Größe eigentlich immer nachbestrahlt wird. Hatte nach der Chemo einen winzigen Rest von ca. 1,5cm und die Ärzte waren sich eigentlich ziemlich sicher, dass es nur noch inaktives Gewebe ist, von einem PET hielten meine beiden Onkologen damals beide nichts... Ich war mir damals ziemlich sicher, dass ich die Bestrahlung wollte (sicher ist sicher, hab ich mir gedacht, besser alles wegbruzeln...) und hab dann nach dem Aufklärungsgespräch vor der Bestrahlung erst einmal Rotz und Wasser geheult. Die Nebenwirkungen und vor allen die Spätfolgen, die einem aufgezeigt werden sind wirklich der Hammer. Ich habe nur noch gedacht: "Scheiße, was tust du deinem Körper nur an..." Ich habe die Bestrahlung gemacht, allerdings mit einem Heidenrespekt vor dieser Riesenmaschine, alles nebenwirkungsfrei - allerdings meine ich jetzt, fast 2 Jahre nach Therapie doch einige Spätfolgen zu bemerken....
Rückblickend würde ich die Bestrahlung wieder machen, sie gibt mir doch einen Schutz, und wenn er auch nur mental sein mag...
Ach ja:
Mir hat damals ein Gespräch mit der Radiologin sehr geholfen, die mir erklärte, wie sensibel die Maschinen heute schon eingestellt werden können, ich wurde dann über 3 oder sogar 4 Felder bestrahlt, um das sensible Rückenmark weitgehend zu schonen.
Dir alles Liebe

Melanie

[Annette]

hi judith,

es tut mir sehr leid, daß es dich wieder erwischt hat und in deinem fall weiß man echt nicht was man denken soll- so in der art "ach hätte ich" das ist ja genau das, was mir auch durch den kopf geht- was ist wenn, wie soll ich mich entscheiden- grad mit so einem bulk- und du hattest nicht mal nen bulk und nun trotzdem ein rezidiv, klar jeder ist anders aber die gedanken sind gleich!

bei mir war nach der hälfte 90% weg, dh wieviel jetzt noch über ist bzw. ob er eh schon weg ist weiß ich ja erst nach der PET untersuchung
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hi bonny, bei dir wars ja ein heftiger "fall" - wieso mußtest du eigentlich gleich mit hochdosis behandelt werden? das bei dir auch noch bestrahlt wurde kann ich gut nachvollziehen!

ja das hat mir mein onkologe auch gesagt- gleich beim ersten mal die größte wirkung erzielen- das ist das beste!! nur denken die halt rein schuldmedizinisch, ich bräuchte von meiner station aus (also den 4 onkologen die da rum laufen) nichts zusätzlich schlucken- keine vitamine, nichts für die leber usw... ich werde eh "ausreichend versorgt von ihnen" HAHA ja mit chemie

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hi melanie,

ja das mit dem nachbestrahlen bei bestimmten größen hat mir mein onkologe auch gesagt! haben die trotz des winzigen rests bei dir bestrahlt? bei mir gehts ja doch noch um 5cm

welche spätfolgen entdeckst du momentan?

klar sind die geräte schon sehr sensibel eingestellt aber eine streuung ist vorhanden und schädigt was weiß ich was alles

hilfe wenn ichs nur wüßte

[Krümel]

hallo annette!

bestrahlng ja oder nein, tja woher soll man wissen was in dem fall richtig oder falsch ist. ich denke du solltest das PET abwarten, dann gucken was die ärzte sagen und auch auf dein bauch hören. letztendlich kannst nur du alleine die entscheidung treffen und auch nur du musst und kannst damit leben. nur was ist wie es schon erwähnt wurde, wenn der blöde krebs wieder auftaucht. dann fragt man sich ob es vlt nicht doch besser gewesen wäre sich bestrahlen zu lassen.
mein arzt hat mal etwas gesagt was sich mir in den kopf gebrannt hat und wo ich denke das da etwas dran sein könnte
" ein neuerkrankung (sei es leukämie etc.) ist besser zu behandeln als ein rezidiv"
das hat mir damals die entscheidung ein wenig erleichtert. auch wenn es bei mir nun nicht soviel genützt hat.
nur man ist leider erst hinterher schlauer.

ich hoffe dir damit nun keine anxt gemacht zu haben!

Carina

[Steve-O]

Grüß dich Annette!

Kann gut verstehen, was dich momentan so beschäftigt...

Mir geht es jetzt schon ähnlich, obwohl meine Chemo noch 10 Wochen andauert, falls alles glatt geht. Da ich ja wegen der erhöhten BSG auch schon einen Aufschlag bei der Chemo bekommen habe, hoffe und spekuliere ich ehrlich gesagt auch darauf, dass ich ohne Bestrahlung auskommen kann.

Allerdings werde ich diesbezüglich natürlich auch auf die Ärzte hören- und wenn die ´ne zusätzliche Bestrahlung für sinnvoll halten werd ich auch in diesen sauren Apfel beißen- und nehme dann natürlich auch die Nebenwirkungen und Langzeitschäden in Kauf. Auf wen soll ich mich auch sonst verlassen, außer auf die "geliebten" Schulmediziner?!?
Zudem hab (ich hoffe hatte) auch ich einen Bulk an der linken Halshälfte, was eine Bestrahlung sehr wahrscheinlich macht.

Aus meiner Sicht ist des keine Frage des Wollens- sondern ich seh des mittlerweile als Gratiszugabe, die meine Bedenken bei den Nachuntersuchungen die nächsten Jahre verringern und mir mehr Sicherheit geben kann und wird.
Wie krümel schreibt- wir sollten alles tun um ein Rezidiv zu vermeiden. Die aktuellen Beispiele im Forum hier machen mich sehr nachdenklich und haben mich umgestimmt, immer um die Dauer und um die Intensität meiner Therapie, also beispielsweise um einen Chemozyklus mehr oder weniger oder dann evtl. die Bestrahlung, verhandeln zu wollen.

Dir alles gute bei deiner Entscheidungsfindung!

Liebe Grüße und alles Gute für deine letzte Chemo!


Stefan

[Annette]

hi carina, hi stefan,

carina- der satz deines onkologen stimmt mich noch nachdenklicher, da ist viel dran!! du hast mir keine angst gemacht - nein nein, im gegenteil, ich möchte ja alles wissen!! letztendlich wirds wohl ne bauchentscheidung werden müssen ja und wenn ich mir das alles hier so durchlese wird die bestrahlung doch nicht so abwegig erscheinen in ein paar wochen

stefan, tja das ist ja unser los- wir müssen uns auf fremde personen verlassen- DIE bestimmen über unser leben und das ist einfach beängstigend! wer sagt denn, daß die nicht mal nen fehler machen...

bei der chemo hab ich zb um keinen zyklus verhandelt weil ich wußte, daß ich das alles brauche- war einfach ein gefühl aber nun bei der bestrahlung weiß ich es nicht mehr, es wird noch viel gegrübelt werden in meinem hirnkästchen *g*

danke, ich wünsch dir auch alles gute für die letzten 10 wochen!

carina- ich hoffe dir gehts auch so einigermaßen??? alles gute auch dir

[Steve-O]

Hallo nochmal!

Sicher ist das unser Los- aber es ist ja nicht so, dass die Ärzte bei unserer Krankheit völlig im Dunkeln tappen- im Gegenteil- sie wissen was uns wieder gesund machen kann- dagegen haben sie fast null Ahnung, was die Ursachen für unsere Erkrankung sind. Aber besser so rum als umgekert, oder?!?

Und du hast Recht- auch die Mediziner machen Fehler. Unter Garantie. Aber an deiner Stelle würde ich mich fragen, was der größere Fehler ist- damit meine ich folgendes:
Willst du das Risiko eingehen, ohne Bestrahlung vielleicht doch eine kleine Krebszelle in deinem Körper "überleben" zu lassen, die dir dann in einiger Zeit ein Rezidiv beschert?
Oder willst du das Risiko eines Rezidivs mit zusätzlicher Bestrahlung so weit es eben geht minimieren? Solltest du dann (was ja unwahrscheinlicher ist als ohne Bestrahlung) irgendwann doch einen Rückfall bekommen, kannst du dir zumindest nicht vorwerfen, damals nicht alles, was möglich gewesen wäre, in Anspruch genommen zu haben!

Und trotz all deinem Mißtrauen gegenüber der Schulmedizin (das ich übrigens teile) wirst du mangels Alternativen wohl auf die "Halbgötter in weiß" vertrauen müssen- und ich denke nicht, dass deine Entscheidung entgegen dem Ratschlag deines Onkologen ausfallen wird, oder doch?!?