Furchtbare Angst!

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sonne
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Furchtbare Angst!

Beitragvon sonne » 12.12.2005 11:01

Hallo Ihr!

Seit Freitag weiß ich das ich auch Morbus Hodgkin habe, am Mittwoch
werde ich meine erste Chemo beginnen.

Ich fühle mich nicht gut (forumstauglich ausgedrückt)!

Es war bei mir eine ziemliche Tortour die Diagnose zu stellen, ich habe
seit August eine Lungenentzündung diagnostiziert bekommen, auf die
keinerlei Medikamente angeschlagen haben. Ich habe schon 5 Wochen
stationären Krankenhausaufenthalt hinter mir, indenen von Bronchoskopie
bis Lungenbiopsie, CT, Kernspin, Knochenbiopsie... alles gemacht wurde.
Meine Lungenstückchen wurden in verschiedenen Städten (!) histologisch
untersucht, bis die letzte das Ergebnis herausfand:

- Extranodaler Morbus Hodgkin der Lungen beidseits mit ausgedehnten,
rechtsbetonten nodulären Veränderungen und dichtem Infiltrat im Mittel-
und Unterlappen rechtsausgeprägter Lymphozytopenie
- chronischer rechtsseitiger Pleuraerguss
- Frische Mykoplasma pneumoniae - Infektion bei klinischem Verdacht
auf zelluläres Immundefizit

Klingt nicht sehr berauschend oder, Organbefall mit Fieber, Nachtschweiß
und Gewichtsverlust, ist das dann die "schlimmste" Stufe? IV b?

Shit happens!

Ich habe echt furchtbare Angst vor der Chemo, vor der Antwort auf die
Frage, ob ich wieder gesund werde. Ich fühle mich wie auf den Weg zu
meiner eigenen Hinrichtung!

Ich weiß nicht ob ich das schaffe, bin eh so ein Mimöschen!

Naja vielleicht kann mir jemand noch die folgenden Fragen beantworten:
- Wie lange so ein stationärer Aufenthalt bei einer Chemo dauert?
- Wieviel Zyklen "normalerweise" durchgeführt werden!
- Wie lange so ein Zyklus dauert und ob man dann jeden Tag eine Chemo
bekommt!
- Wie lange die Nebenwirkungen anhalten?
- Ich habe von einer Teilnahme an einer Studie gehört - wann ist es
besser daran teilzunehmen, wann nicht - vorausgesetzt die Klinik bietet
das an! Ich meine wenn ich nicht teilnehme, dann werde ich nicht aus-
reichend behandelt oder nicht gut genug?

Lieben traurigen Gruß

Sonne

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armin
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Beitragvon armin » 12.12.2005 11:15

Hallo Sonne,

herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass traurig erscheint.
Aber wir hatten hier schon viele auch gerade in den letzten Tagen, die wie alle anderen auch mit 4bE wieder in Remission kamen.
Du wirst sehen, deine Beschwerden werden mit Beginn der Chemo rasch besser.
Ich denke du bekommst Beacopp escaliert ob mit oder ohne Studie (siehe www.lymphome.de ).
Also , wie gesagt du hast nun eine Diagnose und kannst den Feind bekämpfen und die Heilungschancen sind mehr als gut.
Zum Beacopp-Schema werden dir sicherlich andere noch Tipps geben.

Liebe Grüße und Kopf hoch, du schaffst das !!

Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Steppo
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Beitragvon Steppo » 12.12.2005 11:26

Hallo Sonne!
Ich hatte auch wie du sie nennts, die ,,schlimmste'' Stufe von MH.
Bei mir waren Neben sämtlichen Lymphknoten auch noch die Wirbelsäule befallen. Auch nicht wirklich toll...
Allerdings kann ich dir sagen, dass es auf keinen Fall so schlimm wird, wie du dir das jetzt vorstellst!
Ich war nie stationär im KH und habe die Infusionen immer ambulant bekommen! Im Klartext, in drei Wochen musste ich nur viermal ins KH. Ansonsten war ich zu Hause und konnte mich erholen.
Wenn du wirklich 4b haben solltest, bekommst du sehr wahrscheinlich BEACOPP eskaliert. Das ist das Heilmittel, mitdem hier schon super viele wieder gesund geworden sind!
Die Nebenwirkungen sind von Person zu Person unterschiedlich aber auf keinen Fall so schlimm, dass es sich nicht lohnt diese durchzuhalten.
Danach bist du wieder gesund! Und du solltes auch ganz fest daran glauben!!!
Es wird nicht die schönste Zeit deines Lebens werden aber nächstes Jahr um diese Zeit sieht die Welt wieder ganz anders aus!
Grüße Stefan


Kampf dem Lymph! :twisted:
MH 4b, Mischtyp mit Knochenbefall, BEACOPP
esk. Diagnose im Mai 2005

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Holger
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Beitragvon Holger » 12.12.2005 11:36

Hallo Sonne,

mach dir nicht zuviel Sorgen. MH läßt sich super behandeln und du wirst den Kram schon wieder loswerden. Gibt natürlich schöneres, aber an Hinrichtung mußt du nun wirklich nicht gleich denken!

wie Armin und Steppo schon geschrieben haben, wirst Du wahrscheinlich 8x BEACOPP eskaliert bekommen. Diese Chemo "genieße" ich auch gerade. Abgesehen von ein paar kleineren erträglichen Nebenwirkungen und daß ich körperlich relativ schlapp bin, kann man das gut aushalten. Es gibt natürlich Leute, die das überhaupt nicht gut vertragen, aber so eine Chemo ist lange nicht mehr so schlimm wie man sich das normalerweise vorstellt.

Ich habe übrigens auch Stadium 4. Jetzt ist erst die Hälfte der Chemo vorbei und es sind schon keine geschwollenen Lymphknoten mehr tastbar oder im Ultraschall sichtbar. Das Zeug hilft also schon sehr gut.

Ein Zyklus dauert normalerweise 3 Wochen. In dieser Zeit bekommst Du am 1., 2., 3. und 8. Tag Infusionen. An den übrigen Tagen mußt Du teilweise nach einem Plan Tabletten einnehmen. Die 3. Woche dient zur Erholung des Körpers und man nimmt in dieser Zeit keine Medikamente, bzw. nur welche zum Aufbau.

Ich weiß nicht, ob Du wegen Deines Lungenbefalls weiter stationär behandelt werden mußt, aber normalerweise kann BEACOPP ambulant gemacht werden. Ich lasse mich mit dem Taxi zur Onkologie fahren, bekomme meine Infusionen und fahre wieder nach Hause.

Gruß, Holger

Nachtrag: Solltest Du tatsächlich 8 x BEACOPP bekommen, sprich mal Deinen Arzt darauf an, Dir einen Port einbauen zu lassen. Das hört sich erstmal unangenehm an; so ein Ding macht aber die Infusionen wesentlich angenehmer, da dir nicht die ganzen Arme zerstochen werden.

Noch ein Nachtrag: In Deinem Beitrag kann ich nicht erkennen, ob du männlich oder weiblich bist. Falls weiblich und Du möchtest noch Kinder bekommen, spricht Deinen Arzt unbedingt vor der Chemo auch darauf an. Man kann dann noch vorher Maßnahmen treffen, um die Fertilität zu erhalten.
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

Windratte

Beitragvon Windratte » 12.12.2005 14:01

Hiho.. am Anfang tönt natürlich alles schrecklich, aber es ist wirklich nur halb so schlimm wie du es dir vorstellst.. Die andern haben schon fast alles gesagt, nur noch kurz zur Chemo!

Ich fand es sehr erlösend, wie die Chemo in meinen Körper reinlief ;-) Ich konnte richtig spüren, wie sie die bösen Zellen zerstörte und meinen Körper reinigte... Wirklich, ich habe mich 3 Tage nach der ersten Chemo richtig super gefühlt. Ich hatte nämlich grosse schmerzen weil die Tumore auf alles drückten und schon nach 3 Tagen war alles wieder gut =) Jetzt ein Jahr später fühle ich mich wieder super! Du schaffst das bestimmt auch! Gruss!

Mäuschen

Beitragvon Mäuschen » 12.12.2005 15:11

Hi Sonne

Herzlich Willkommen hier.
Um dir gleich mal Mut zu machen, ich hatte auch nen Lungenbefall und hab somit auch Stadium IV. Aber unsere Heilungschancen sind trotzdem sehr gut nur das unsere Chemo halt sehr lange dauert. Halt 8 Zyklen. Ich hab am Anfang meinem Arzt gesagt, dass ich Angst vor allem hab. Er hat mir dann Mut gemacht und hat mir gesagt das das in meinem Leben nur ne schlimme Episode wär und in 5 Jahren würde ich auch so darauf zurück blicken. Also alles wird gut. :D

Mäuschen

Beitragvon Mäuschen » 12.12.2005 15:17

Achso ich bekomm übrigens BACOPP. Bei mir fehlt das E. Na was solls.

Petra
Beiträge: 38
Registriert: 31.05.2005 10:17

Beitragvon Petra » 12.12.2005 15:31

Hallo Sonne,
Herzlich Willkommen im Forum. Auch wir, also mein Mann und ich haben in diesem Forum gechattet. Lange als stille Leser, danach ab und zu mal geschrieben, wenn wir es nicht mehr aushielten haben wir uns hier gemeldet. Wir haben im Februar die Nachricht erhalten, das mein Mann unter dem Morbus Hodgkin III b leidet. Für uns ging die Welt unter, sind selbstständig, haben drei Kinder. Wie sollte es weiter gehen. Wir haben uns auch an der Studie HD 15 angeschlossen und ich muß sagen wir wurden gut betreut. Egal ob es von unserer Ärztin war, oder vom Hausarzt. Manche Ärzte im Krankenhaus konntest du vergessen und haben uns auch oft über die geärgert. Wir hatten alle die selben Fragen und Ängste und heute Dezember 2005, also 10 Monate später haben wir die Behandlung abgeschlossen und sind sogar an der Bestrahlung vorbeigekommen. Mein Mann war auch ein Mimöschen, aber er hat alles super gemacht, ich habe ihn unterstützt wo ich konnte und war für ihn da. Es ist bei allen unterschiedlich wie lange es dauert und welche Nebenwirkungen jeder hat, aber trotzdem gebe ich dir den Tipp bleibe kein stiller Leser, sondern stelle Fragen wo du nur kannst, egal ob im Chat oder bei deinen Ärzten. Es gibt keine dummen Fragen, sondern nur dumme Antworten, aber hier sind alle für dich da. Wir haben uns erst zu spät dem Chat angeschlossen, viele Fragen hätten wir hier beantwortet bekommen. Es war eine harte Zeit und ich könne dieses keinem, aber heute lieben wir uns noch mehr und danken jeden Tag dafür das es so gut geklappt hat. Angst haben wir immer noch und die wird uns auch weiter begleiten, aber wir hoffen das es ruhiger wird. Meinem Mann ging es nach den Chemos immer unterschiedlich, an manchen Tagen sind wir sogar arbeiten gefahren. Stell es dir am besten so schlimm wie möglich vor und du wirst sehen auch bei dir klappt es besser wie gedacht.
Ich wünsche dir viel Mut und alles Gute.
Kopf hoch.
Und du siehst an uns das man die Hoffnung nicht aufgeben muß, man kann geheilt werden.
Liebe Grüße
Petra

Krümel
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Registriert: 10.04.2005 18:18

Beitragvon Krümel » 12.12.2005 15:46

hallo!

also erstmal willkommen hier im forum!

nun zu deinen fragen. welche chemo du bekommst, hängt von dem ergebnis des stagings ab, aber sowie du schon geschrieben hast mit organbefall, wird es af 4b hinauslaufen. das heisst beacopp ist schonmal sicher ob esc. oder basis hängt davon ab ob studienteilnahme oder nicht, wenn du keine teilnahme macht, wirst wahrscheinlich 8x beacopp esk bekommen, habe ich auch bekommen. ansonsten wenn du an der studie teilnehmen willst, wirst du randomisiert an die einzelnen arme, und jenachdem welchen arm zu zugeteilt wirst, wird auch bestrahlung durchgeführt, oder nicht.
eigentlich habe alle die hier stadium IV hatten , es alle geschafft. ich bin da leider eine ausnahme! aber die meisten werden durch die chemo gesund.
wie du nun die chemo verkraftest kann dir so genau keiner sagen, da jeder körper und auch die psyche von mensch zu mensch anders ist. es liegt auch zum teil an dir wie du sie verkraftest, wenn du mit anxt und ach mir wird eh schlecht und ich muss eh mich übergeben reingehst, dann wird es auch wahrscheinlich so zutreffen. auch wenn du medis bekommst als vorlauf die diesen brechreiz und übelkeit verhindern sollen. es wird nicht alles friede freude eierkuchen werden in der zeit, und mit einigen tiefs sollte man schon rechnen, aber diese müssen nicht zwingend eintreffen. du wirst dich an den chemotagen schlapp fühlen. nicht unbedingt bei der ersten chemo, aber je mehr zyklen desto höher die wahrscheinlichkeit das du dich schlapper fühlen wirst. ich habe an den chemotagen mich nicht wirklich gut gefühlt, und habe viel geschlafen, und der schlaf hat mir gut getan, die restliche zeit war in der ersten und zweiten woche immer so naja nicht gut, aber auch nicht schlecht. so n mittelding, in der dritten woche fühlte ich mich dann ganz gut soweit!

am besten versuchen mit einer positiven einstellung rangehen, denn die chemo macht dich gesund, und mit der solltest du dich "anfreunden" es wird keine leichte zeit sein, aber diese geht auch vorrüber, und sie geht schneller um als man denkt. so hab ich es jedenfalls bis jetzt empfunden.
und wenn du sorgen und nöte hast, kannst hier immer schreiben. bekommst hier eigentlich recht schnell eine antwort.
bis jetzt ist jeder heil rausgekommen, warum nicht du auch?

und wegen evtl kinderwunsch...! wenn du weiblich bist, dann sprech mit deinem arzt über evtl kinderwunsch, es gibt möglichkeiten das es später noch klappen könnte trotz chemo. man hat es bei mir schlichtweg vergessen da alles schlag auf schlag gehen sollte, aber da ich bestrahlt wurde und sie strahlen auch einiges anrichten können in bezug auf kinderwunsch, haben meine ärzte damals als ich operiert wurde meine eierstöcke hinter die gebärmutter gelegt, damit diese verschont bleiben oder nur eine geringe strahlendosis abbekommen.

alles gute

Carina :krml:

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sonne
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Beitragvon sonne » 13.12.2005 11:40

Hallo Ihr!

Ich danke euch für die vielen Antworten! Das ist wirklich ein Tempo bei
euch! :wink2:

Nunja morgen geht es los! Ich versuche einfach daran zu denken, das
ich nicht alleine bin, was ich ja durch euch gemerkt habe und das man
es schaffen kann, vielleicht hilft das!

Ich weiß das es neben Morbus Hodgkin auch Non-Hodgkin-Lymphom gibt,
aber mir sind die Unterschiede nicht klar, da werden doch überall die
Lymphknoten befallen. *hatzwargesurftaberaufLeitungsteh*. Ist dieses
NHL aber trotzdem Mit MH zu vergleichen, mit der "Schlimmigkeit".

Und ich hätte noch praktische Fragen, wie geht man mit seinen Haaren,
seiner Haut, der Mundpflege um, gibt es da bestimmte Produkte die ihr
mir empfehlen könnt. Und hattet ihr eine Perrücke oder Tücher...?

Übrigens ich bin weiblich, 26 Jahre alt!

Lieben Gruß

Sonne

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 13.12.2005 14:19

Hallo Sonne!

Auch von mir noch mal ein herzliches Willkommmen hier im Forum... auch wenn der Grund natürlich nicht so erbauend ist. Aber keine Sorge, du packst das ganz sicher und bestimmt auch besser als du dir gerade vorstellen kannst. Ich kenn das Gefühl das ein riesen Berg vor einem liegt, aber es geht immer ein Stückchen weiter und auf einmal ist man drüben :wink2:
Mein Freund hatte Stadium 2bE und nen ziemlich großen Tumor, daher hat er auch BEACOPP bekommen, ich kann nur sagen: Nach der ersten Chemo ging es ihm besser als vorher. Sicher bleibt das nciht so, aber auch durch die Nebenwirkungen kommt man durch.

Bzgl: Haut und Haare und so. Da du BEACOPP bekommst, werden sich deine Haare vermutlich nicht lange halten können. Für meinen Freund war das nach anfänglicher Angst doch gar nciht so schlimm, er ist dann acuh immer mit Glatze rumgelaufen, im Herbst dann mit Mütze. Ich denke für ne Frau ist das noch was anderes, aber es gibt ja auch Perücken und Mützen (sehr praktisch im Winter :wink2: ).
Die Haut wurde bei ihm zwischenzeitlich sehr trocken, also immer schön cremen, vllt kann ja jemand ne gute Creme empfehlen ich hab leider keinen Tipp parat. Mundpflege ist super wichtig, besser zweimal zu oft als zuwenig. Es kann auch zu Pilzen im Mund kommen, dagegen gibt es dann Mittel (mein Freund hatte Ampho Moronal).
Am wichtigsten ist immer: Fragen, fragen, fragen entweder den Arzt oder hier im Forum. Gegen vieles gibt es Medikamente oder einen guten anderen Tip :wink2:

Lymphome teilt man in zwei Gruppen einmal Morbus Hodgkin und einmal die Gruppe der Non-Hodgkins. Ich weiß nicht genau wo man den Unterschied macht, ich nehme mal an es sind einfach unterschiedliche Zellarten oder so? Bei den NHLs gibt es eine Reihe von Untergruppen, die alle sehr verschieden bzgl der Heilungsart bzw. -chance sind, daher ist es dort nciht so einfach eine generelle Aussage zu treffen.
Wichtig für dich ist: Die Heilungschancen bei MH sind super gut :D

Liebe Grüße und alles Gute für morgen
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

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Boa
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Beitragvon Boa » 13.12.2005 18:58

Hallo liebe Sonne! :cool_wink:

Keine Angst vor der Chemo, ist wirklich nicht so schlimm, wie man es sich vorstellt! Ich bin gerade durch damit, und die Zeit vergeht eigentlich ziemlich schnell, vor allem, weil man ja einen richtigen Rhytmus drinnen hat bei der Therapie, du wirst es selber sehen. Kopf hoch :brav:

Wegen der Haare, also bei mir war es so, daß sie sich nach der ersten Chemo schon ziemlich verabschiedet haben, aber nach der zweiten habe ich sie ganz schnell abrasiert. Da mußte ich nur leicht dran ziehen und sie lagen schon in meiner Hand. Man gewöhnt sich ziemlich schnell an den "neuen" Anblick. (Meine Freunde sagen jetzt schon immer: ich weiß gar nicht mehr, wie du mit Haaren ausgesehen hast.) Ich habe immer Tücher getragen, jetzt im Winter sind es Mützen. An den Gedanken eine Perücke zu tragen konnte ich mich nie gewöhnen. Muß aber jeder für sich entscheiden.
Bezüglich der Mundhygiene, ich habe immer die grüne Elmex Zahnpasta verwendet und eine weiche Bürste, außerdem nach dem Essen immer gut spülen (hatte dazu was aus dem KH), sonst gibts Pilze. Ich hatte mal welche, das ist eeeecht grausig!!! Und tut weh.

Das waren meine klugen Ratschläge :rolleyes: Ich wünsch dir schon mal Alles Gute für morgen!!!

lg Boa 8)
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."

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Michi
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Beitragvon Michi » 13.12.2005 21:03

Hallo Sonne,

auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum. Ich kann mich nur den anderen anschließen: es ist nicht toll, so 'ne Therapie, aber es ist machbar. Es gibt Tiefs und mehr oder minder blöde Nebenwirkungen, aber die gehen auch wieder recht gut weg wenn die Therapie vorbei ist.

Hast du das Thema Kinderwunsch schon mit Deinem Doc geklärt? Das ist was, das Du noch vorher klären solltest - um die ausfallenden Haare kannst du dich später noch kümmern ;-).
hier ein Link zum Thema.
Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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Beitragvon sonne » 14.12.2005 08:33

Hallo Ihr!

Danke für eure Antworten!

Ich werde jetzt ins Krankenhaus losbrausen und mich wieder melden,
wenn sie mich wieder entlassen!

Ich hoffe Ihr drückt mir die Daumen, ich denk auch an Euch!

Lieben Gruß

Christine

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sonne
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Beitragvon sonne » 24.12.2005 12:37

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin heute auf Tagesurlaub *g* daheim! Muß heute abend wieder ins
Krankenhaus zurück ich habe immer in der Früh 39 Fieber und sie wissen
nicht genau ob das von der Lungenentzündung kommt, die ich auch schon
wieder habe oder Tumorzerfallfieber ist oder Chemofieber... Eieiei.
Naja habe jetzt schon mit Durchfall (allerdings durch das Antibiotikum was
ich zusätzlich noch bekomme), Hautpilzen und offener Zunge, Zahnfleisch-
bluten zu kämpfen. Fängt ja gut an oder? Ansonsten geht es noch nach
den ersten drei Tagen war mir nicht wirklich gut, habe mich auch über-
geben, man sollte läuten wenn einen schlecht ist ich weiß und ich bin etwas
erschöpft.

Ich war etwas entsetzt als mir gleich am ersten Tag der Chemo ein Haar
ausfiel, aber das hatte nicht das geringste damit zu tun, aber ehrlich ich
warte sekündlich darauf, so was Dummes!

Naja durch das Kortison hatte ich schon nach 1 1/2 Tagen 5 Kilo Wasser-
einlagerungen, mann das war was als ich am Abend vor dem Spiegel
stand, und wenn ich ging wie ein Michelin Männchen!

Jetzt habe ich das Wasser gottsei Dank durch Infusionen wieder wegge-
bracht!

Naja wenn das jemand liest dann drückt mir bitte die Daumen das ich bald
wieder nach Hause darf, schließlich ist heute schon der 9. Tag meiner
Chemo, also eigentlich!

Auf alle Fälle wünsche ich euch frohe Weihnachten!

Lieben Gruß

Christine


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