Diagnose hat mich umgehauen

[Mäuschen]

Hi Leute!
Bin neu hier und würde euch gerne meine Geschichte erzählen.
Ich bin vor ca. 6 Wochen beim Arzt gewesen weil ich schon lange Eisenmangel hab. Doch diese Ärztin hat mir keine verschrieben sondern hat mir Blut abgenommen. Dort fand sie, dass meine Entzündungszeichen hoch waren. Daraufhin schickte sie mich zum Ultraschall und zum Röntgen. Ultraschall war i.O. (auch die Lymphknoten). Nun ja, dann gings zum Lungeröntgen. Ich war schon fast zur Tür raus als mich der Arzt zurück rief.Ich müsse jetzt noch ins CT weil er einen Schatten im linken Unterlappen gesehen hätte. Na und plötzlich lag ich im CT mit Kontrastmittel im Arm und hatte unendliche Angst. Einen Tag später - ich zum Lungenarzt. Der Tppt auf TBC. Ich muss ins Krankenhaus. Nach einer Punktion und 3 Bronchoskopien später wissen wir es ist eine Entzündung. ich bekomme Antibiotika. 2 Wochen später ich gehe zum Röntgen. Keine Veränderung!!? Ich soll jetzt operiert werden. Nun ja nach der Op wird mir gesagt sie hätten Vernarbungen rausoperiert. Ich schon froh, dass es nichts schlimmes war. Doch dann 4 Tage nach der OP die Nachricht, sie hätten diese MH-Zellen entdeckt in meiner Lunge. Nun 5 Wochen später bin ich wieder zu Hause und bekomme ab dem 1.11.05 meine erste Chemo. Hab Ganz schön schiss. Aber durch eure Beiträge habt ihr mir Mut gmacht. Naj vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. Wär echt schön. Na gut bis bald. Katrin

[Sissi]

Hey süsse!

Schön das du hier bist! Den wir alle können uns gegenseitig motivieren und uns Kraft geben die harte zeit zu überstehen!
Ich will dir die Zeit nicht schön reden aber es habe so viele Menschen diese Zeit überstanden du musst schauen auch du wirst es schaffen du brauchst einfach viel Mut und Kraft. Eins darfst du nie vergessen wir helfen uns hier gegenseitig und das ist viel Wert!!!
Was kriegst du den für eine Chemo?

LG Sissi

[Mäuschen]

Hi Maus.
Danke für die lieben Worte. Wir haben da so genau noch gar nicht drüber deredet. Aber wahrscheinlich wirds diese BACOPP - D Therapie. keine Ahnung was das bedeutet. Und das über 8 Zyklen. Bestrahlung krieg ich wohl erst mal nicht, weil es ja rausoperiert wurde. Hast du das schon hinter dir?

[Sissi]

@Mäusschen ja ich habe alles hinter mir. Ich hatte 6xBEACOPP à 21Tage und hatte leider sehr viele Nebenwirkungen-leider. Aber es ging vorbei und jetzt bin ich seid einem Jahr gesund!!!
Bei jedem Menschen sind die Nebenwirkungen anders- es gibt leute die spüren fast gar nichts und wir hoffen jetzt das die zeit bei dir auch schnell und harmlos vorüber geht! Das wünsch ich dir wirklich von herzen!

[Steppo]

Guten Morgen Mäuschen!

Auch von mir willkommen in diesem Forum.
Wie du siehst, gibt es viele, die hier ihr Schicksal teilen und darüber quatschen.
An deiner Stelle würde ich mich erst mal richtig von den Ärzten aufklären bzw. beraten lassen, was du eigentlich hast.
Für dich ist zum einen das Stadium und die Behandlungsart interessant.
Auch wenn es am Anfang vielleicht schwer fallen mag, Information und Aufklärung ist alles!
Das bekommen wir schon hin!

Kampf den Lymphknoten!

Grüße Steppo

[Carolin]

Hi Mäuschen!
so ziemlich das gleiche habe ich auch hinter mir. Und dieses Gefühl in ne Mühle geraten und ganz alleine zu sein bei den ganzen Untersuchungen kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir wurde auch völlig überraschend beim Röntgen gesagt da wär was in der Lunge, 2 Tage später bin ich zu Untersuchungen ins Krankenhaus und lag am nächsten Tag schon auf dem OP-Tisch. 3 Wochen später ging die Chemo los.
Mir hat es sehr gut geholfen, genau über alles informiert zu sein, was ich genau habe, in welchem Stadium und wie die Therapie aufgebaut ist, da hat man wenigstens ein bisschen das Gefühl das Ganze unter Kontrolle zu haben. Chemo ist nichts schönes, aber sie hilft. Und ich denke die Nebenwirkungen die man bekommen kann sind es allemal wert. Und meistens fühlt man sich doch gut! Ich hab mich z.B. nur einmal übergeben und das vor lauter Aufregung! Sonst kommt man mit allem sehr gut zurecht! Du schaffst das!

Ich drück dir alle Daumen! Und nach dieser Zeit fühlt man sich einfach super!

Viele liebe Grüsse

Caro

[Mäuschen]

Naja ich denke und hoffe, dass mir das nochmal erklärt wird. Der Arzt wollte nochmal mit mir reden wenn das PET vom Montag ausgewärtet ist. so ein bisschen haben sie ja schon gesagt. Es wäre das 4 Stadium und vom Typ noduläre Sklerose. Ich denke mal das er die genaue Therapie diese
Woche mit mir bespricht.
Danke, das ihr mir so viel Mut macht. Hab nämlich irgendwie Angst vor dem was noch kommt.

[Holger]

Hallo Katrin,

erstmal herzlich willkommen hier! Sei froh, daß Du dieses Forum gefunden hast! Im Gegensatz zu vielen anderen Seiten hat sich hier eine tolle Gemeinschaft gebildet, die einen richtig aufbaut! Es sind auch viele bereits Geheilte immer noch hier.

Ich weiß auch erst seit gut zwei Monaten, daß ich MH hab (Stadium 4) und bin jetzt in der 6. Woche der Chemotherapie. Ich bekomme 8x BEACOPP eskaliert. Was das D bei Dir bedeutet, weiß ich nicht, aber es wird vermutlich das gleiche sein, oder etwas mit etwas geringerer Dosis als bei mir.

Vor dem ersten Chemo-Termin hatte ich auch ziemlich viel Respekt. Ich war aber auch froh, daß die Behandlung endlich anfängt und ich nicht mehr so "in der Luft hänge". Eigentlich war es dann total harmlos.
Nimm am besten was zu Lesen oder eine andere Beschäftigung mit. Am besten etwas einfaches - bei der ersten Infusion war ich viel zu nervös, mich auf mein englisches Buch zu konzentrieren. :

Bisher bin ich zum Glück mit relativ wenig Nebenwirkungen davongekommen. Ich glaube in den meisen Fällen ist eine Chemotherapie längst nicht so schlimm, wie man sich das als Laie vorstellt! Übelkeit hatte ich z.B. bisher überhaupt nicht. Alles andere (z.B. taube Fingerspitzen) ist zwar nervig, aber bisher gut zu ertragen!

Wahrscheinlich solltest Du Dich darauf einstellen, daß Du während der Chemo nicht arbeiten kannst. Ich hatte mir ursprünglich vorgenommen, trotzdem zur Arbeit zu gehen, lasse mich jetzt aber auch die ganze Zeit krankschreiben. Grundsätzlich kann ich zwar alles machen, bin aber körperlich kaum belastbar und brauche zwischendurch immer mal Zeit zum Abschalten. Ein voller Arbeitstag wäre da einfach zu anstrengend. Außerdem besteht so nicht die Gefahr, mich bei den Kollegen mit irgendwelchen Infektionen anzustecken.
Es war schon eine Umstellung, den ganzen Tag zu Hause zu sitzen, aber mit der Zeit gewöhnt man sich daran und findet neue Beschäftigungsmöglichkeiten. (z.B. Forum... ) Mit den ganzen Arztterminen hat man außerdem eh genug um die Ohren und ist froh, einfach mal zur Ruhe zu kommen.

Wenn Du 8x BEACOPP bekommst, wäre es wahrscheinlich sinnvoll, Dir einen Port implantieren zu lassen. Das ist ein Silikonteil, daß im Brustbereich nahe der Schulter unter der Haut eingepflanzt wird. Darüber können dann die Infusionen verabreicht werden. Nach ein paar Wochen merkt man das Ding fast überhaupt nicht mehr und man muß nicht ständig in der Arm gepiekst werden. Sprich Deinen Arzt mal darauf an.

Wie kommst Du denn inzwischen mit der Diagnose klar? Ich wundere mich immer noch, wie gelassen ich damit umgehe. Am schwierigsten / nervigsten fand ich eigentlich, die ganzen Angehörigen und Freunde zu beruhigen.

Diesen Beitrag habe ich gepostet als ich selbst am Anfang der Chemo stand. Du dürftest jetzt ähnliche Fragen haben.

Ich wünsch Dir, daß Deine Therapie genauso problemlos verläuft wie bisher bei mir. Mach Dich erstmal nicht verrückt und geh da ganz entspannt hin! Das MH fast immer heilbar ist, dürftest Du ja schon mitbekommen haben.

Laß mal wieder von Dir hören!

Liebe Grüße, Holger

[Tiffy]

Hi Katrin,

sicherlich hast du dich mittlerweile (wenigstens ein bisschen) mit deiner aktuellen Situation arrangiert und auch von den guten Heilungschancen gelesen. Du wirst sehen, kaum hast du mit der Therapie angefangen, schon ist sie auch vorbei und du bist geheilt. Mir erschien es trotz einem halben Jahr Chemo so. Selbst jetzt ist schon wieder ein 3/4 Jahr seitdem vergangen.

Hattest dur schon das Staging und wurdest du auch bzgl. Kinderwunsch auf Vorsorgemaßnahmen hingewiesen?

Wenn du Fragen hast, kannst du mich auch gern privat anmailen.

Alles Gute

Robert/roro


PS: Wenn du dich anmeldest, kannst du auch die privaten Mails nutzen und deine Postings nachbearbeiten.

[Mäuschen]

Hi Holger

Seit ich aus dem Krankenhaus wieder zurück bin komm ich eigentlich gut mit der Diagnose klar. Hab zwar manchmal komische Alpträume aber so tagsüber gehts eigentlich. Klar manchmal kommt die Angst durch aber dann versuch ich mich abzulenken.
Du hast auch Recht was Freunde und Angehörige angeht. Wenn die meisten Chemotherapie hören gucken gleich alle so tröstend und sagen das es ihnen so leid tut ( ist zwar nett aber nervt und zieht mich total runter).
Naja, ich würde ja am liebsten schon anfangen, hab aber Vorgestern eine Spritze gegen Unfruchtbarkeit bekommen und muss deshalb jetzt bis zum 1.11.05. warten weil die erst wirken muss. Nun ja was solls. Will ja schließlich mal noch ein Kind bekommen.
Also mach ich mir jetzt noch ne schöne Woche. Bis bald. Meld dich mal wieder

[Mäuschen]

Hi

Wie geht das mit dem anmelden?

Wegen dem Kinderwunsch hab ich am Montag eine Spritze bekommen die mich vor der Unfruchtbarkeit schützen soll. Muss deshalb bis zum 1.11.05 warten bis ich mit der Chemo anfangen kann. Hab schon ganz schön bammel.Aber das wird schon werden.

[Tiffy]

Hi Katrin,

ist schon bei mir so lange her, außerdem hat das damals meine Frau (Tiffy, übringens auch Katrin) gemacht, bevor ich im Forum aktiv wurde. Aber wenn ich das richtig sehe, ist oben in der Leiste der Punkt "Registrieren". Da drüber müsste das gehen. Sonst klick notfalls direkt auf einen der beiden Moderatoren und schicke denen eine Mail. Die wissen das ganz bestimmt.

LG roro

[Krümel]

Hallo Mäuschen!

auch von mjir ein willkommen im Forum!
Da du noch ein wenig "wartezeit" hast, würde ich mich an deiner stelle auch für einen Port entscheiden. Denn durch das normal anstechen der venen, , vernarben die venen nach ner zeit , und es wird in zukunft schwierig werden eine vernünftige vene zu finden! Vorallendingen bei 8x beacopp! also setz dich am besten wenn du montag sowieso noch den termin beim arzt hast hin, und sprech ihn mal drauf an. das teil kann eigentlich nur von vorteil sein! ich hatte die letzten zyklen nur n ZVK gehabt! is auch sowas ähnluiches, aber das wird nicht reinoperiert und kann auch nicht so lange drin bleiben. N Port kann ja einige jahre drinne bleiben!

und wie hier schon gesagt wurde, kannst du dich jederzeit bei irgendwelchen fragen, immer an uns wenden, werden ja meist recht fix beantwortet
dann mal alles gute weiterhin!

Carina

[Sigi13]

Auch ich sage HALLO und begrüße Dich, wenn es auch keine richtige freude macht jemand neues zu begrüßen, denn man wünscht ja keinem was schlechtes, aber wie alle anderen kann ich nur sagen :Kopf hoch-du schaffst das schon-.
Auch ich bekomme beacopp und habe leider etwas mit den nebenwirkungen zu kämpfen, aber man weiß ja das es sich am Ende lohnt.

[Ineli]

Hallo Mäuschen,
mh, ich bin auch wegen Eisenmangel 2x beim Arzt gewesen und beides Mal hiess es, "ach sie sind Vegetarierin, dann ist das ja normal" .... (vielleicht war da ja auch noch nichts zu erkennen), jedenfalls denke ich, dass du einen guten Arzt hast, dass ist doch schon mal etwas ....

Probiere in der Behandlung auch was Gutes zu sehen (klar, dass ist nicht immer möglich), aber ich hab in dieser Zeit extrem viel über mich und andere gelernt...

Alles Gute,
Ina