Befund MH seit gestern und Fragen über Fragen, alles nur chi

[Karin]

Hallo !
Nach OP am 11.5.05 (Entnahme von 3 Lymphknoten in der Leiste) hat mein Mann gestern den Befund bekommen und wir verstehen nur Bahnhof:
"Immunhistochemisch eine Reaktivität der beschrieben Tumorzellen für CD30 und CD15 bei überwiegend negativer Reaktion für das B-Zell-assoziierte Antigen CD20 und Negativität auch für das latente Membranprotein des Epstein-Barr-Virus. Um die Tumorzellen teilweise akzentuiert CD5-positive T-Lymphozyten, während der "Hintergrund" der Knoten überwiegend aus B-Zellen besteht. Abschließende Begutachtung: Es handelt sich damit um ein malignes Lymphom, speziell liegt ein klassisches Hodgkin-Lymphom vom nodulären, lymphozytenreichen Typ vor."
Am Dienstag soll nun eine Knochenmarksbiopsie gemacht werden. Der Arzt sagte, mein Mann muß auf jeden Fall Chemo haben und er hat fürchterliche Angst davor.
Gibt es hier jemanden, der trotz Chemo seine Haare nicht verloren hat ?
Habe hier etwas gelesen von einer Kühlhaube, hat das bei jemanden geholfen ? Welche Tips könnt Ihr uns geben um uns gut auf die Chemo vorzubereiten ?
Mein Mann ist nur noch ein nervöses Wrack und ist total down, obwohl ich ihm sage, daß die Heilungschancen gut sind bei MH. Letztes Jahr war ich mit BK d´ran (allerdings ohne Chemo, nur 33 Bestrahlungen), dieses Jahr ist es leider er mit MH. Für Ratschläge von Euch wären wir sehr dankbar !

[Jason]

Hej Karin!

Das CD20 assoziierte T-zellen - Geschwafel versteh ich auch nicht, aber lymphozytenreichen MH hatte ich auch, das lässt sich überstehen !

Ob die Matte draufbleibt hängt erstmal von der Chemo ab (ABVD: eher ja, BEACOPP: eher nicht) und das wiederum vom Stadium.

Macht Euch man nicht wuschig, das wird schon!

Jason

[armin]

Hallo Karin,

so wie ich das lese hat sich der Morbus Hodgkin bestätigt und zwar der eher seltene lymphozytenreiche Subtyp.
Da das Staging erst nach der Knochenmarkpunktion definiert wird ist auch über die Chemo noch nichts zu sagen - ob Beacopp oder ABVD.
Ich hatte das Glück bei 4 Zyklen meine Haare zu behalten , ist wohl aber eher selten und beim Beacopp-Schema ist es eigentlich unvermeidbar mit dem Haarausfall.
Wenn noch Kinder geplant sind sollte diesbezüglich Vorsorge getroffen werden, da es zu Infertilität kommen kann bei Männern.

hier noch ein Link zu mehr Infos über MH :
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Hod ... /index.jsp

Morbus Hodgkin ist die Krebsart mit den besten Heilungschancen, das könnt ihr hier immer wieder nachlesen.
Also ich drücke euch die Daumen, daß ein möglichst frühes Stadium beim Staging rauskommt.
UND IHR SCHAFFT DAS GEMEINSAM

LG Armin

[Axel B.]

Es gibt Statements, die sich wohl in die Köpfe der Menschen hineingebrannt haben, obwohl sie schon lange nicht mehr zutreffen. Da ist zum Beispiel die Diagnose "Krebs", die automatisch Tod bedeutet oder eben die ungeheuerlichen Nebenwirkungen, mit denen man während einer Chemotherapie zu kämpfen hat.

Das mag früher der Fall gewesen sein. Doch die Medizin entwickelt sich ständig weiter. Mittlerweile sind viele Krebsarten in Frühstadien heilbar. Du selbst bist ja das beste Beispiel. Morbus Hodgkin gehört inzwischen zu den bestbehandelbaren Krebserkrankungen überhaupt. Selbst in späten Stadien werden noch erstaunliche Heilungsraten erreicht.

Die Krebsforschung ist bei Morbus Hodgkin inzwischen so weit vorangeschritten, dass weniger an einer Optimierung der Heilungsrate gearbeitet wird, sondern vielmehr daran, die Nebenwirkungen von Chemotherapie und Bestrahlung so gering wie möglich zu halten. Es gibt heute so hervorragende Medikamente wie beispielsweise Zofran, die einem die ganze "Kotzerei" weitestgehend ersparen. Ausnahmen gibts natürlich immer. Also ich mußte mich eigentlich nur einmal während der Chemotherapie übergeben. Die Chemotherapie war bestimmt nicht ganz leicht, anderseits sollte man die kursierenden Horrorgeschichten auch nicht alle leichtgläubig hinnehmen.

Wichtig für eine unkomplizierte Chemotherapie ist in meinen Augen ein guter und kompetenter Arzt, der sich Zeit für seine Patienten nimmt und sie kennt. Ich war deshalb in einer hämatologischen Praxis in Behandlung. Ferner sollte das Personal, was die Medikamente verabreicht, geschult und geübt darin sein. Chemotherapeutika zu verabreichen ist nämlich nicht ganz einfach und sollte nicht von Anfängern in irgendeiner Klinik zwischen Tür und Angel erfolgen (um es mal ganz provokativ auszudrücken).

Also hier auf dem Board tummeln sich ganz viele Leute, die diese Therapie hinter sich haben. Mal mit wenigen bis keinen Nebenwirkungen, mal mit ganz heftigen Nebenwirkungen. Aber alle haben es geschafft. Man sollte keine Angst vor der Chemotherapie haben, schließlich ist sie letztendlich dafür da, um einem zu helfen und wieder gesund zu machen.

[bonny0404]

Hallo Karin,

das mit den Haaren hört sich zu Anfang immer dramatischer an als es eigentlich ist.Macht euch nicht zu viele Hoffnungen das die dran bleiben,denn es ist bis auf wenige Ausnahmen wirklich nicht zu verhindern das sie ausfallen,aber sie wachsen ja auch ganz schnell wieder nach und sind meist sogar dann kräftiger als vorher.Während der Therapie einen Eisbeutel auf dem Kopf zu platzieren stelle ich mir auch nicht gerade angenehm vor....

Ich habe hier auch nochmal einen Link zum Nachlesen
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Lit ... InnMed.pdf

Wünsche euch gute Ergebnisse bei der Knochenmarksbiopsie ***daumendrück***

LG Bonny

[Karin]

Vielen Dank für Eure schnellen Antworten.
Frage an Armin: welche Chemo hast Du bekommen, daß Du Deine Haare nicht verloren hast ? Nein, Kinder wollen wir keine mehr, aus dem Alter sind wir ´raus
Danke an Axel für die ausführlichen Zeilen. Ich gehe etwas anders mit Krebs um als mein Mann, habe meine Mutter mit 54 Jahren an Darmkrebs und meine Schwester mit 45 Jahren an BK verloren. Deshalb wurde bei mir der BK auch früh erkannt, da ich regelmäßig zur Vorsorge gehe. Bei meinem Mann ist das Alles auch nur durch Zufall entdeckt worden, weil er wegen unbekannten Schmerzen im Rücken und Seite ins Krankenhaus ging und dabei ein Nierenstein festgestellt wurde, da haben die Ärzte im CT den vergrößerten Lymphknoten in der Leiste gesehen und sagten, daß das abgeklärt werden muß und somit ist alles sehr früh erkannt worden, mein Mann hatte sonst keinerlei Beschwerden. Zufall ist der beste Detektiv!
Ich stehe eh´auf dem Standpunkt, daß die Zeit wann man gehen muß schon lange festgeschrieben ist und da kann man machen was man will. Wenn ich z.B. bei einem Flugzeugabsturz der Einzige Überlebende bin, dann war meine Zeit noch nicht reif und ich kann noch so sehr auf mich aufpassen, wenn ich gehen soll, dann kann ich ins Bett gehen zum Schlafen und früh nicht mehr aufwachen !
Danke auch an Jason und Bonny für´s Daumendrücken !
Liebe Grüße und Danke
Karin

[arminio]

Hallo Karin,

ich habe 4 Zyklen ABVD bekommen und hatte keinerlei Nebenwirkungen - ja so was gibt es auch .

hier ein paar Links zur Kältekappe :
Kopf kühlen verhindert Haarverlust

Kühlen der Kopfhaut mit einer mit Crylongel gefüllten Kältekappe auf 15°C verhindert den Haarverlust bei Frauen, die eine adjuvante oder palliative Chemotherapie bei Brustkrebs bekommen. So Dr. D. Semsek vom Tumorbiologiezentrum in Freiburg. Die Kappe wird den Patientinnen 15 Minuten vor Beginn der Chemotherapie auf den Kopf plaziert und bleibt dort während der Dauer der Behandlung und anschließend noch eine Stunde. Von 45 Patientinnen, die durchschnittlich drei Zyklen einer anthrazyklinhaltigen Chemotherapie erhielten, verloren nur 18 Prozent so viele Haare, dass sie eine Perücke tragen mussten. Weitere 18 Prozent hatten überhaupt keinen Haarverlust, 32 Prozent eine milde Alopezie Grad I und ebenfalls 32 Prozent eine Alopezie Grad II. Normalerweise führt die anthrazyklinhaltige Chemotherapie bei über 80 Prozent zum kompletten Haarverlust. Das Kühlen kann vorübergehende Kopfschmerzen verursachen, wurde jedoch von fast allen der Patientinnen gut vertragen

http://www.journalmed.de/112000/kongress4.htm

und für die Chemotherapie Allgemein Rtaschläge :
http://www.krankenschwester.de/forum/sh ... php?t=1100

LG Armin

[Florence]

Hallo Karin,

also ich habe auch ABVD bekommen und mir sind die HAare zumindest nicht komplett ausgegangen, allerdings waren sie am Ende ganz schön dünn und löchrig und ich bin auch nicht ohne Hut nach draußen. Jetzt, ein halbes Jahr nach Therapieende sind meine Haare dichter und schöner als vorher und ich hab Locken bekommen, sehr lustig!!!!
Naja, aber der Haarausfall ist eigentlich nicht schlimm, ich fand das immer nebensächlich, das wichtige ist ja dass man wieder gesund wird.....
Allerdings ist Chemo echt nicht so schlimm wie man sich vorstellt, mir war nie schlecht und ich musste auch nie kotzen oder so.....meine "schlimmste" Nebenwirkung war dass ich die meiste Zeit sehr müde war und oft und lange geschlafen hab......

also dann alles Gute!!!

[Jason]

Hej Karin!

In der Leiste hat dein Mann es sitzen? Da bleibt ihm wahrscheinlich einiges erspart!
Ich hatte es auch in der Leiste und die ganzen "Standart" - Schluck-/Schleimhaut- und Zahnfleisch Nebenwirkungen hatte ich so gut wie garnicht. Ich denke, dass kam daher, dass die Chemo relativ weit entfernt vom ganzen Essapparat am Arbeiten war. Die meisten haben den MH ja eher in Halsnähe sitzen...

Die Haare müssen ja nicht ausfallen, das ist individuell immer verschieden und hängt zudem von der Chemo ab. Aber wenn sie ausgehn: Runter damit! Kältehaube wird da nicht allzuviel helfen. Die Chemo bei MH ist weder adjuvant(unterstützend) noch palliativ(lindernd) und Dein Mann ist ja wohl auch keine Frau...
Das Timing stimmt jedenfalls, Glatze im Sommer ist wesentlich angenehmer als im Winter. Ich hab beides ausprobiert, ab Nov. wird das wirklich a***kalt... Ausserdem wachsen sie hinterher wieder nach als bekämen sie dafür bezahlt. Von "Vollglatze" bis "normal kurze Haare" hat das bei mir grad mal 2 Monate gedauert.

Aber eigentlich sind das ja alles noch ungelegte Eier, wartet man erstmal ab, welches Stadium es denn wird.

Jason

[Krümel]

hallo!

hmmm ja ich bin wohl ne totale ausnahme was beacopp und haare betrifft. ich habe meine alle behalten vielleicht n bissel ausgedünnt aber man sieht kaum was. halte dich bzw dein mann aber bitte nicht an meiner aussage fest. denn ich bin definitiv ne ausnahme bei beacopp. und was solls, haare kommen wieder und als mann ist es denk ich mal auch nicht ganz so schlimm wenn sie nicht mehr da sind.
also wie gesagt halte dich nicht dran fest. ausserdem ich bekomme so wie es aussieht noch 4 zyklen wer weiss was da passiert!
und haare sind echt das kleinere übel. hauptsache ist das die chemo anschlägt und das dein mann gesund wird. da ist das echt nebensächlich...!

LG und alles gute
Carina

[Anjana]

ich weis nicht wie es für deinen MAnn sein wird, aber für mich war am es anfang das schlimmste zu wissen, dass meine Haare ausfallen...
als es nun losging habe ich mich kurzum entschlossen sie erst kurz(Männerhaarfrisur) zu schneiden, und dann(nachdem ich aussah wie ein gerupftes Huhn) sie abzurasieren... ich habe an den Tagen sehr geweint denn immerhin bin ich erst 16 und war stolz auf meine Haare...und ich hatte Angst vor den Blicken der anderen...allerdings hab ich eine wunderschöne Perücke , und da meine Augenbrauen noch dran sind, ist es keinen der nicht wusste das ich MH habe aufgefallen das ich ne Glatze habe...
Kopf hoch das leben geht weiter
Anjana

[Judith]

Hallo Karin,

klar reden wir hier über ungelegte Eier, aber ein bißchen Vorabinfo kann nix schaden. Ausnahmen gibt's, aber bei BEACOPP fallen die Haare normalerweise aus, und zwar liegt es, so viel ich weiß, am Doxorubicin (=Adriamycin, das ist das A im BEACOPP-Schema), eines der Zytostatika, erkennbar an der roten Farbe.
Da Zellgifte Krebszellen nicht erkennen können, machen sie alles nieder, was sich, wie die Tumorzellen, schnell teilt, so das Knochenmark, die Schleimhaut und eben auch die Haarwurzeln. Das heißt, der Haarausfall ist eigentlich positiv zu bewerten, ein Zeichen dafür, dass das Zeug wirkt.
Zum Glück wachsen die Haare wirklich sehr schnell und meistens schöner wieder, ich hab' zum erstenmal im Leben echte Locken, sieht total ulkig aus!
Ob Mann oder Frau, spielt m.E. keine Rolle, es gibt auf beiden Seiten mehr oder weniger Eitle. Perücke oder nicht ist auch Ansichtssache, ich wollte mir die entsetzt-mitleidigen Blicke der anderen nicht antun und mich dafür entschieden, die die es nicht gewußt haben, haben auch nichts gemerkt.
Ich beneide übrigens Männer mit Glatze, noch nie war ich im Bad so schnell fertig... , alles hat auch positive Seiten!
Das mit dem Eisbeutel würde ich mir nicht antun und auf keinen Fall auf ein hochwirksames Medikament verzichten, nur weil man davon vorübergehend eine andere Frisur bekommen könnte. Es gibt während der Chemo weiß Gott wichtigere Dinge, auf die man sich konzentrieren sollte, als auf ein paar Haare, Ihr werdet sehen wie sich die Prioritäten ganz von allein verlagern.
"Chemo" bekommen zu müssen war für mich zunächst auch ein Schock, rückblickend war's halb so schlimm, ich gehöre auch zu den Leisten-MH-lern und mir ging's ähnlich gut wie Jason (dank Zofran).

Deinem Mann und Dir alles Gute, hab' viel Geduld mit ihm, er braucht Dich jetzt sehr!

LG, Judith

[Karin]

Hallo an Alle !

Heute hatten wir Besprechung mit unserem Arzt und das Stadium meines Mannes ist: Ia, da er nur in der rechten Leiste die vergrößerten Lymphknoten hatte, sonst nirgendswo etwas und das Knochenmark sei auch sauber. Nun will der Herr Dr. daß wir in der HD 13 Studie mitmachen und ich denke es ist keine schlechte Idee. Was haltet Ihr von Studien ? Lt. dem Arzt soll mein Mann 2 Zyklen ABVD bekommen, also insgesamt nur 4 x Infusionen mit Chemo und anschließend soll er ca. 15 Bestrahlungen bekommen. Hoffentlich reicht das aus um den MH zu besiegen !
Jetzt muß mein Mann noch mal zu einem CT (da das letzte im April war) und noch zu einem Knochenszintigramm und dann kann es mit der Chemo los gehen.
Vielen Dank nochmal für Euro vorherigen Antworten und mutmachende Worte !
Karin

[Kirlew]

Hallo Karin!

Na Stadium 1a ist doch super - das schafft ihr locker. Du hast dich kaum umgeguckt, da ist die Zeit schon wieder vorbei... bevor die Nebenwirkungen ne große Chance haben anzufangen

Also mein Freund hat auch an einer Studie teilgenommen, allerdings war es bei ihm die HD15. Sein Doc hat ihm dazu geraten und meinte auch, würde er nicht teilnehmen würde er nach dem Standardarm behandelt. Ich weiß jetzt nicht was bei HD13 der Standard ist, bin mir aber sicher das eure Behandlung ausreicht. Dieser eine blöde Lymphie, der hat doch gar keine Chance. Aber vielleicht gibts hier ja noch wen der qualitativ bessere Aussagen machen kann...
Ich find auch den Gedanken hinter den Studien ganz gut - das Gefühl zu helfen. Weil es sicher auch mit der Studie zu verdanken ist, dass die Heilungschancen inzwischen so hoch sind.

Liebe Grüße und alles Gute!
Kirsten

[Karin]

Hallo Kirsten !
Vielen Dank für Deine Antwort. Bei der HD 13 Studie gibt es 4 Ärme. Der eine ist die ganz normale ABVD Chemo, bei den nächsten 2 Ärmen wird jeweils 1 Medikament weggelassen, also nur 3 Medikamente und bei dem 4. Arm gibt es nur 2 Medikamente. Meine Sorge ist nur, falls mein Mann in den Arm kommt wo nur 2 von den 4 Medikamenten gegeben werden, ob es ausreichend ist. Der Dr. meinte, daß ja danach noch bestrahlt wird und die Chancen damit gut stehen !
Schönes Wochenende und liebe Grüße
Karin