Scheiss Nebenwirkungen

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 22.04.2008 12:26

Hallo,

ja aber auch in der Studie erhält man FRemdblut, denn deinem Körper tut das im moment ja auch nicht gut, so lange mit so niedrigem HB auserdem macht das ja müde und ..., ich würde einfach mal nachfragen wie das bei dir in der Klinik aussieht, und ab wann man Transfusionen bekommt!

Klar würde ich nicht danach schreien, aber es hilft wirklich, und man fühlt sich danach besser!

Liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR
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M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 22.04.2008 13:14

Bin garnicht in ner Klinik, sondern in einer Praxis, die mit Köln zusammenarbeitet, da krieg ich auch die Chemo, ich frag mal mittwoch nach.-
Lg
Maria
24.01.08 Diagnose MH 4A , Mischtyp, Milz und Knochenmarkbefall
26.02.08 Chemoanfang
Kölner Studie HD15, BEACOPP-esk 8x
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Sane
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Beitragvon Sane » 22.04.2008 13:28

Hi,
ich habe Bluttransfusionen bekommen, wenn mein HB zu niedrig war. Die Chemo ist allerdings verschoben worden, wenn zu wenig Leukos da waren.

Ich habe dann auch Neupogen gespritzt, aber leider konnte ich dann nur warten bis die Werte wieder besser wurden.

Ich kann Dich sooooo gut verstehen, Mariechen. Mir hat das auch alles zu lange gedauert!!!

:brav:

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 25.04.2008 20:59

Möp. hab die chemo jetzt am mittwoch endlich gekriegt, wird alles trotzdem verschoben um ne woche, da ich die gekriegt hab aber kein kortison nehme, ist mir seitdem schlecht :D also nicht übel sondern ich lieg einfach nur die ganze zeit im Bett, meine knochenschmerzen stiegen ins unermessliche, und als sie aufgehört haben, fingen die muskeln an wehzutun.. woher kommt das???
Lg
Maria
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nicki
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Beitragvon nicki » 25.04.2008 23:48

hallöchen!!
also,ich hatte immer 1 tag nach dem ich das kortison abgesetzt hab,furchtbare muskelschmerzen gehabt....ich hab so weit ich mich erinnere 14 tage kortison genommen,1 woche nix...dann wieder chemo,wenn die leukos gepaßt haben...
ich glaube das die schmerzen vom kortison entzug kommen....
ich hatte sie auch,also kein grund zur panik :D
MH 2b diagnose okt 2006
4beacoop eskaliert,4beacoop basis
ende der therapie:mai2007

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 28.04.2008 14:15

Hallo ihr lieben, mein Hb Wert hatte heute mal wieder Rekord bei 7,4 Blut krieg ich nicht, weil ich ja noch nicht am sterben bin.
Das Vinchristin wird jetzt bei mir reduziert, weil meine Fingerkuppen taub geworden sind, Der Doc hat gefragt ob ich mir die 5 Zyklen noch zutrauen würde, ich meinte JA KLAR..
Hab angefangen ein Buch zu schreiben, alle finden das total Klasse :P über mein Leben mit Mr.Hodgkin. Mal sehen vielleicht wird das ja vielleicht veröffentlicht wenn es fertig ist.
;)
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Sane
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Beitragvon Sane » 28.04.2008 14:37

Ha!! Mariechen,
mein Rekord HB war im1. Zyklus 6,5!!! :zunge:

Die tauben Fingespitzen habe ich übrigens auch, und erst nach der Chemo bekommen. Hat ein schlauer Mensch gesagt, was dagegen hilft??

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 28.04.2008 16:44

Hm also der Arzt meinte, dass das von Vinchristin kommt, und sobald es da ist müsste man das reduzieren. er sagte auch, dass das nach der Chemo sich in den meisten fällen wieder zurückbildet!
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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 01.05.2008 16:19

Hallo Ihr,


also mit Polyneuropathien (Tauben Fingerspitzen) und dem Raysnoud- Syndrom laufe ich jetzt seit der Chemo rum, und es ist fast zum verrückt werden,k ndenn das hört und hört nicht auf!
Ich hoffe für euchm das ihr davon bald eine Ruhe habt! Denn es geht einem echt auf die nerven!

Liebe Grüße Carolin
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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 06.05.2008 17:09

HalloLeute!
Kaum hat der vierte Zyklus angefangen, freue ich mich, denn mir war bis jetzt zum ersten mal nicht schlecht. Und jetzt sagt der Doc der muss die Dosis wegen meinem Gewicht erhöhen, weil ich halt seit dem Anfang 6 Kilo zugenommen habe, und ich dachte er würde die Dosis reduzieren, Naja nächste woche ist meine zwischenunersuchung ich bin schon total gespannt!!!! :D :D dreückt mir die Daumen
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Sarah
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Beitragvon Sarah » 06.05.2008 20:19

hallo zusammen,

nochmal auf die tauben Fingerkuppen zu sprechen. Die hatte ich auch, sowie taubeFußkuppen. Bei mir wurde ebenfalls das Medikament reduzirt dennoch dauerte es an die 6 Wochen bis ich vollkommen das Taubheitsgefühl weg hatte. Also habt geduld das kommt alles wieder.

Was mich mal interessieren würde. Ich hab seit dem 4 Zyklus auf meinen Fingernägeln weiße Streifen. Sieht ein bisschen aus wie French Manicure ist aber anfangs ziemlich in der mitte des Nagels. Hat das event. noch jemand??
Keep on fighting
-----------------------
MH Stadium III/IV 8xBEACOPP
16.04.08 - letzte Chemo
07.05.07 - Abschlussuntersuchung (CT & Sono) GESUND!!!
14.05.07 - Köln will auf Nummer Sicher gehen und bestimmt 17 Bestrahlungen
21.07.07 - letzte Bestrahlung
22.09.07 - Erste Nachsorge

zwerg
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Beitragvon zwerg » 06.05.2008 21:08

Hallo Sarah!
Die weißen Streifen hatte ich auch , das war wie die Jahresringe beim Baum - man kann die abgearbeiteten Chemos abzählen - jetzt, nach einem Monat ohne Chemo sind meine Nägel wieder schön. Sie waren auch sehr brüchig von der Chemo, auch das ist wieder o.k. - habt Geduld Mädels, das wird alles wieder!

Dir Mariechen toi toi toi für die Zwischenuntersuchung!

LG
Zwerg
MH Stufe 2B - Diagnose 6/2007
17.07.2007-6.4.2008: HD 15 Arm A => 8x BEACOPP esc.
Bis auf Restgewebe alles weg - gottseidank!
seit 27.11.2008 wieder Beitragszahler
seit 28. Oktober 2009 alle Blutwerte erstmalig wieder im Normbereich!!!
NU im Juni 2014: alles schick!

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 06.05.2008 21:13

Hallo!

Das mit den Ringen auf den Fingernägeln ist ganz normal. Bei mir hat sich unter dem Nagel dann so Flüssigkeit angesammelt das hat ziemlich weh getan. Als die dann raus ist war das aber schnell vergessen.

Mir sind dann zum Teil die Nägel abgegangen.

Mariechen alles gute für die Zwischenuntersuchung, ich bin nächste Woche zur Nachsorge "eingeladen"

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 10.05.2008 18:26

jetzt brauche ich ganz dringend, ganz viele Tipps wie ich die 10 kilo die ich zugenommen habe, wieder abnehme, und das natürlich ohne eine -diät zu machen, weil man das während der therapie ja nicht darf, ich hab ne richtig dicke Wampe gekriegt, in den Cortison nebenwirkungen steht das unter;´stammfettsucht oder sowas.
Ansonsten geht es mir irgendwie viel zu gut und ich warte auf meine Chemo am dienstag!
Liebe Grüße an alle
Mariia :)
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Bibi
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Beitragvon Bibi » 10.05.2008 19:39

hey mariechen,

ja das problem mit der zunahme haben ja hier viele von uns, da bin ich mit 5kg noch recht gut dabei!!
wie du schon gesagt hast würd ich dir jetzt keine diät raten, aber du kannst darauf achten nicht zu viel süss und fettig zu essen. Ernähre dich überwiegend gesund mit viel obst und gemüse dein körper wird es dir auch danken :wink2: !! und abunzu was ungesundes kann auch nicht schaden vorallem ist es gut für die seele mal einfach nur zu schlemmen...

dein Gewicht wird sich mit großer wahrscheinlichkeit nach der chemo wieder normaliesiren.

liebe grüße bibi
Vertraue deinen Krisen, daran kannst du wachsen!
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MH IVA Lungen+Milzbefall, BEACOPP
erste Chemo: 24.10.07
letzte Chemo: 28.04.08
CT am 14.05.08


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