Mach mir Gedanken

[DeargDue]

Danke Axel.

[DeargDue]

Ich haben eben in nem anderen Thread gelesen, dass man ein so frühes Rezidiv Progress nennt... darüber hab ich nun auch schon mehr gefunden. Wisst ihr was, ich bin total zuversichtlich im Moment... komisch oder? Ich find schon fast... gut gelaunt...

[Elisabeth]

Hallo Angie,

irgendwie habe ich das auch alles etwas verspätet mitbekommen. Du klingst sehr zuversichtlich und ich denke deine Kraft und dein klarer Verstand (wie Anni sagte) werden dich durch die weiteren Therapien gut durchbringen. Auch dein gutes Umfeld ist sicher nicht zu unterschätzen.
Jedenfalls schicke ich dir ganz viel Energie und gute Gedanken.

Noch eine Frage, ich hoffe, ich habe es nicht überlesen: Aufgrund von was ist das Rezidiv jetzt eigentlich amtlich? Wurde nochmals eine Biopsie gemacht?

Ja, und wie gesagt, ganz viel Kraft! Man wächst wirklich mit den Aufgaben, auch wenn es manchmal netter wäre, wenn man kleiner bleiben würde .

LG
Elisabeth

[Sabi]

Hallo liebe Angela!

Als du Freitagabends nichts zu deinem Arzttermin geschrieben hast, habe ich schon angefangen zu ahnen, dass das Ergebnis nicht positiv ausgefallen ist. Als ich eben dann sah, das der Thread vom Plauderforum hier hin verschoben worden ist, wusste ich was Sache war. Mir ist einfach nur ein "Scheiße" entfahren und mehr kann ich auch dazu nicht sagen.
Wir 3 Mädels (Du, Puschel und ich) hatten ja per Messenger Donnerstagabend gequatscht und ich glaube, du hast es geahnt, dass was nicht stimmt. Vielleicht ist die ganze Ungewissheit vorher schlimmer gewesen, als jetzt das endgültige Ergebnis des Frührezidiv zu haben. Es tut mir wahnsinnig leid für dich und denke, dass es dir momentan wirklich nicht so gut geht, aber ich hoffe, dass der Kampfgeist denn du während der Beacopp Behandlung hattest wieder zum Vorschein kommt und du auch diese Hürde erfolgreich meistern wirst.

Liebe Grüße

[Mara]

Hallo Angie,

irgendwie habe ich in der letzten Zeit hier im Forum nicht mehr allzu viel mitbekommen und habe erst jetzt bewusst wahrgenommen, dass Du nun noch einmal eine Therapie auf Dich nehmen musst. Das ist irgendwie ein grosser Mist und sicherlich kein einfacher Spaziergang, aber es gefaellt mir, dass Du diesen Weg anzunehmen scheinst. Mit diesem Vertrauen und Deiner Zuversicht ist es so viel leichter.
Ich bin gespannt, wie es bei Dir weitergehen wird. Bestimmt wirst Du erst einmal DHAP bekommen. Ich hoffe so sehr, dass Du die Therapien moeglichst nebenwirkungs- und komplikationsarm ueberstehen wirst.
Wenn ich Dir die ein oder andere Frage zu der bevorstehenden Therapie beantworten kann, wuerde es mich sehr freuen, das auch zu tun.

Ich wuensche Dir eine riesige Portion Kraft!
Alles Gute,
Mara

[Gaby]

Hallo Deargdue/Angie,
wie Axel schon richtig schreibt, ist es für einen selber auch immer ein großer Schock, wenn wieder jemand ein zweites mal "vom Krebs gebissen" wurde. Tut mir leid für dich und ich wünsche dir ganz viele gute Gedanken, die dich trotz alledem dein Schicksal ertragen lassen.

Verliere nicht den Mut! "Dieser Weg wird kein leichter sein....", aber du wirst ihn trotzdem gehen und am Ende der Sieger sein!

Alles Liebe und Gute für dich
Gaby

[Petite]

Hi Angie,

es trifft mich sehr, solche Nachrichten zu lesen.
Es ist wie ein großer Brocken, der sich dir in den Weg stellt. Aber mit deiner Zuversicht und Kraft wirst du ihn beseitigen.
Ich glaube ganz fest an dich!!
LG Franzi

[DeargDue]

Noch eine Frage, ich hoffe, ich habe es nicht überlesen: Aufgrund von was ist das Rezidiv jetzt eigentlich amtlich? Wurde nochmals eine Biopsie gemacht?

Der eine Lymphknoten im Mediastinum ist jetzt wieder 5cm groß. Der Doc meinte das sei viel zu groß, als das es eine Entzündung oder so wäre. Außerdem ist das ja der Hauptherd, der ganze Krebs ging vom Mediastinum damals aus (Mögl. Grund: Gebrochenes Herz? ). Der Doc geht davon aus, dass bei der Chemo nicht alles erwischt wurde.
Eine andere Region ist (so mein bisheriger Stand) nicht befallen, also kann keine Gewebeprobe entnommen werden. Allerdings muss das Staging ja auch erstmal wieder komplett sein um in Richtung Stadium was sagen zu können.

Liebe Grüße,
Angie

[roro]

Hi DeargDue,

warum kann im Mediastinum keine Probe entnommen werden? Habe ich da was überlesen? Bei mir wurde eine Mediastinoskopie gemacht, die dann das Narbengewebe nachgewiesen hat. Ein gewisses Restrisiko besteht natürlich immer, da nicht der ganze Lk, doch aber ein sehr großes Stück, entfernt wurde. Worauf gründet sich bei dir die Diagnose Frührezidiv (Progress), nur auf der Größe des LK?

Was auch immer rauskommt, ich drück dir die Daumen und wünsch dir weiter so eine tolle Einstellung.

Liebe Grüße

Robert

[DeargDue]

Hi DeargDue,

warum kann im Mediastinum keine Probe entnommen werden? Habe ich da was überlesen? Bei mir wurde eine Mediastinoskopie gemacht, die dann das Narbengewebe nachgewiesen hat. Ein gewisses Restrisiko besteht natürlich immer, da nicht der ganze Lk, doch aber ein sehr großes Stück, entfernt wurde. Worauf gründet sich bei dir die Diagnose Frührezidiv (Progress), nur auf der Größe des LK?

Was auch immer rauskommt, ich drück dir die Daumen und wünsch dir weiter so eine tolle Einstellung.

Liebe Grüße

Robert

Irgendwie... ja... Ich wusste gar nicht, dass man so ans Mediastinum dran kommt. Der Doc klang so überzeugend... irgendwie... nun werd ich unsicher....

[Sigi13]

Hallo Angie
Das sind aber keine gute Neuigkeiten, die ich da lese, und auch ich bin etwas wortlos, aber ich wünsche Dir ganz viel Kraft. LG

[Judith]

Hallo Angie

tut mir leid, dass ich mich jetzt erst melde, die letzten beiden Tage hatte ich keine Zeit reinzugucken, aber am Fr. hab ich ganz fest an Dich gedacht....
Es ist überwältigend was die anderen in so kurzer Zeit schon geschrieben haben, viel Tröstendes und Aufbauendes, in den meisten Posts hab ich genau meine Gedanken wieder gefunden.... muss sie nicht wiederholen.
Ich kann gut verstehen, dass Du jetzt sogar irgendwie erleichtert bist, nichts ist unerträglicher als die Ungewissheit, das geht mir auch so. Wenn man Zweifel hat, dann bereitet man sich innerlich schon mal auf den "worst case" vor, deswegen hat mich weder die Erstdiagnose, noch alles Weitere besonders hart getroffen. Am schlimmsten war und bleibt es für mich (wie für die meisten wohl), die "tollen" Nachrichten der Familie beizubringen.
Deine Einstellung finde ich super, nur nicht den Kopf hängen lassen - wir sind stärker als MH!

Ich weiß nicht wie es bei anderen ist/war, aber mein Doc hat ein eisernes Prinzip und das lautet: ERST DIE DIAGNOSE, DANN DIE THERAPIE.
Und die Diagnose MUSS für ihn histologisch abgesichert sein.
Deswegen bin ich wie Robert der Meinung, dass bei Dir eine Biopsie gemacht werden müsste.
Ich würde (und mein Doc wohl auch nicht) auf keinen Fall einer Therapie zustimmen, wenn nicht 100%-ig sicher wäre, dass sie nötig ist.... gerade bei einer HD mit SZT.
Die Probenentnahme aus meinem nur 2,ungrad cm großen Knoten vor der Wirbelsäule (direkt zwischen Aorta und Harnleiter) war auch kein Kinderspiel, aber mit CT-Unterstützung machbar.

Rede nochmal in Ruhe mit den Ärzten!

Zum Thema "Kölner": vor ca. 4 Wochen kam mal wieder ein dickes Kuvert mit Fragebögen (die ich schon in Massen habe) und am nächsten Tag eine Mahnung, ich hätte bei der letzten Nachsorge vergessen, den Bogen auszufüllen.
So viel ich weiß hat sich mein Doc bei der Rezidivgeschichte im Januar mit den Kölnern beraten, sie haben unsere Entscheidung befürwortet, es erst einmal mit der Bestrahlung versuchen.
Jetzt hatte ich den Eindruck, sie wüßten von nix.
Daraufhin habe ich einen Brief geschrieben über das Rezidiv und vor allem über die Geschichte mit der Haut (das war wohl neu für sie ) und stellte die Frage, ob ich überhaupt noch in der Studie sei oder nicht. Bis jetzt kam noch keine Antwort, bin mal gespannt....
Ohne jemandem Angst machen zu wollen, würde es mich schon interessieren, welcher Anteil der mit Arm C Behandelten ein Rezidiv bekommt

Ich wünsche Dir alles Gute und halte uns auf dem Laufenden, Du siehst ja allein schon an der Resonanz, dass die Hodgkin-Familie Dich mit allem unterstützt und begleitet was ihr zur Verfügung steht

Fühl Dich ganz fest geknuddelt von

Judith

[Judith]

... noch was vergessen: beim Rezidiv macht man keine Stadieneinteilung.... zumindest war das die Antwort von meinem Onkologen auf meine Frage

[Elisabeth]

Hi Angie,

da möchte ich jetzt auch nochmals darauf eingehen:

Ich weiß nicht wie es bei anderen ist/war, aber mein Doc hat ein eisernes Prinzip und das lautet: ERST DIE DIAGNOSE, DANN DIE THERAPIE.
Und die Diagnose MUSS für ihn histologisch abgesichert sein.
Deswegen bin ich wie Robert der Meinung, dass bei Dir eine Biopsie gemacht werden müsste.

Ich hab seinerzeit drei Tage auf meine Ärzte eingeredet, damit die Diagnose histologisch gesichert wurde, obwohl ich mich selber schon gar nicht mehr zu hoffen traute. Aber ich wollte Gewissheit haben, bevor ich mich einer doch ziemlich heftigen Behandlung unterziehe. Und dann wurde zum Erstaunen aller doch nix gefunden. Es war normales Narbengewebe, das allerdings im PET geleuchtet hatte. Die anderen leuchtenden Stellen waren wohl Reste einer Lungenentzündung.

Um wieviel ist denn dein Lymphknoten im Mediastinum gewachsen?
Vielleicht sprichst du nochmals mit den Ärzten, aufgrund von was sie sich sicher sind, dass es sich um ein Rezidiv handelt.

LG
Elisabeth

[DeargDue]

Hi ihr Lieben,

ich glaube da werden eh noch ein paar Tests gemacht. Er konnte mir gar nicht genau sagen wie es nun weiter geht, und will sich bis Dienstag erst mit Köln kurzschließen. Aber er war sich irgendwie sofort sicher, dass der Krebs wieder da ist. Der Knoten war vorher *nachdenk* 1,8x2cm und mittlerweile ist er 4x5cm groß...