Brentuximab und allogene Transplantation.................

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maikom
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Beitragvon maikom » 16.10.2013 11:28

Neue große Stelle kann ja nun vieles sein (Wasseransammlung etc.). Hat er die Stelle im MRT oder im PET gesehen..auf deutsch hat da was geleuchtet (evtl. Grippe, Infekt) oder hat er etwas im MRT gesehen ?

Es kann auch eine Mischerkrankung mit einem NHL sein, da ist Brentuximab wirkungslos...dort gibt es beispielsweise Rituximab.

Aber im allgemeinen: ...ich finde wenn Ärzte nichts genaues sagen können, dann sollen sie besser gar nichts sagen!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Roesti
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Beitragvon Roesti » 16.10.2013 11:58

oh Mann, Katja, dass ist ja echt doof, Du tust mir so leid. Ich muss mich Maik anschließen, wenn sie nichts Genaues wissen, sollen sie den Mund halten und warten, bis es Fakten gibt.

Ich drück Dir ganz feste die Daumen, dass es irgend etwas anderes ist und Deine Allogene wie geplant ERFOLGREICH über die Bühne gehen kann.

Ganz liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 16.10.2013 12:34

So ein Mist, das gibt's doch echt nicht! Schon wieder diese Unsicherheit und Sorge :cry:

Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen, dass alles ok ist und du die Transplantation erfogreich hinter dich bringen kannst! Du bist doch schon so weit gekommen!!!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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yoda
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Beitragvon yoda » 16.10.2013 13:01

Gehe da mit Maikom wieder mal einig. Gewisse Ärzte sind so etwas von unsensibel. Die Nuklearmediziner sind da teilweise etwas zu technisch und sprechen dann auch mit dem Patienten wie mit einer Maschine.

Klingt schon nicht so erbauend. Wenn die etwas sehen auf der Lunge, ist da wohl auch was. Aber ob es der Hodgkin ist, glaube irgendwie nicht so recht daran. Verstehe ich dich richtig, das ist neu und war vorher nicht da?

Versuche einigermassen ruhig zu bleiben. Klar, das ist jetzt einfacher gesagt als getan. Bevor jedoch nicht ein erfahrener Radiologe, der das MRT gut beurteilen kann und ein guter Nuklearmediziner, kann diese Stelle in der Lunge vieles sein. Zum Beispiel auch Wasser oder ein Infekt. Dein Körper ist vielleicht angeschlagen. Auf jeden Fall muss man das abklären. Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe für dich, dass sich alles als relativ harmlos herausstellt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 16.10.2013 15:19

Katja, warte erstmal ab... zwischendurch hat das Brentuximab doch gut angeschlagen, vergiss das nicht! Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!!!

Wenn ich Dir irgendwas gutes tun kann, lass es mich wissen.

Drück Dir die Daumen!

Jonas
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 16.10.2013 16:44

so die Transplantation ist abgesagt, trotz Brentuximab ist ein enormes neues Tumorwachstum zu erkennen, nicht nur an den Stellen die es schon gab auch an Neuen.

Mein Husten ist also doch keine Erkältung.

Vor 8 Wochen war alles weg, und nun ist er wieder explodiert.

Mein niedergelassener Onkologe hat sich den ganzen Nachmittag nur um meinen Fall gekümmert, Scheiße, große Scheiße!!!

LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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maikom
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Beitragvon maikom » 16.10.2013 18:32

Ich befürchte man hat zu lange gewartet. Brentuximab ist nun mal "nur" ein Antikörper und allein verschafft er keine Heilung. Es wird Resistenzbildung deines Körpers gegeben haben oder der Tumorwachstum war schneller als verfügbare Antikörper gegeben wurden.

Nimm den Kopf hoch und kämpfe weiter und schau was die Ärzte dir anbieten. Der Joker der HD ist immer noch nicht ausgespielt...
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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Janine
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Beitragvon Janine » 16.10.2013 19:51

Hallo Katja,
ach was für eine Schei..., ich weiß echt nicht was ich sagen soll. Wünsche dir viel Kraft in der nächsten Zeit.
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 16.10.2013 22:23

Hallo Katja,

mir tut jeder Post den ich geschrieben habe so leid. Wollte ich doch Hoffnung verbreiten.
Kann ich Dich morgen oder die Tage anrufen? Ich weiß im Moment gar nicht was ich sagen soll. Butter bei die Fische, dass sind keine guten Nachrichten!!

Gruß Jonas
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Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

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PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

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Sane
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Beitragvon Sane » 17.10.2013 09:57

Liebe Katja,
ich drücke ganz fest die Daumen, daß es für Dich noch eine Möglichkeit gibt. Denn das sind in der Tat keine guten Nachrichten!
Warscheinlich sind Jean und Schneiderlein im Moment die Ansprechpartner, die Dir am ehesten weiterhelfen können.



Ganz liebe Grüße von Sane :?
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Sane
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Beitragvon Sane » 17.10.2013 09:57

Liebe Katja,
ich drücke ganz fest die Daumen, daß es für Dich noch eine Möglichkeit gibt. Denn das sind in der Tat keine guten Nachrichten!
Warscheinlich sind Jean und Schneiderlein im Moment die Ansprechpartner, die Dir am ehesten weiterhelfen können.



Ganz liebe Grüße von Sane :?
Morbus Hodgkin 2a

8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08

CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe

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yoda
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Beitragvon yoda » 17.10.2013 11:19

Ich glaube ich hatte noch nie soviel Respekt wie diesen Beitrag hier zu schreiben liebe Katja. Denke fest an dich und hoffe, dass deine Ärzte zusammen mit Köln nun noch einen alternativen Weg finden, deine Tumormasse zu verringern.

Vor einer Hochdosis will man ja vor allem sehr gute Voraussetzungen mit einer kleinen Tumormasse schaffen. Maikom hat völlig recht, noch ist der Joker nicht ausgespielt. Die eigentliche Transplantation ist noch nicht erfolgt. Dein Fall ist sicherlich eine Herausforderung für sämtliche Spezialisten. Habe aber nach wie vor Vertrauen. Tritt diesem Scheisskerl Hodgkin in den Arsch.
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Beitragvon Schneider1983 » 17.10.2013 12:50

Hallo Katja,

während meiner Allogenen habe ich mich lange mit einem der Pfleger unterhalten und die Vorchemo die ich hatte, war wohl noch nicht das Höchstmaß an Chemo, also es ist noch Spielraum nach oben.

Wie Yoda bin ich auch davon überzeugt, dass es eine andere Chemo geben wird! Ich wünsch es Dir!!!
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17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

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Beitragvon 3fachmama » 17.10.2013 14:31

jemand hier der IGEV hatte, und noch hier ist?
Bitte melden brauche Infos, soll Montag ins KH und gerne würden sie direkt dami anfangen.
Sie schon ich nicht, wenn ich ehrlich bin!
Bei so einem Hammer als Vorchemo wie soll man dann noch ne Transplantation überleben????????????????

LG Katja
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ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

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Beitragvon yoda » 17.10.2013 15:18

Hey Katja, Frühling06 weiss ich sicher, die IGEV hatte. Hier der Abschnitt des Threads, von damals:

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2591&postdays=0&postorder=asc&start=60

Das italienische Protokoll hattest du noch nicht? Wäre sehr gut, denn es sind komplett unterschiedliche Medikamente zu ABVD oder BEACOPP und auch der ersten Hochdosis. So wäre das eine gute Chance, dem Tumor auf die Pelle zu rücken. frühling hat damals IGEV gut vertragen.
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