Therapiebeginn diese Woche, ein paar Fragen

[kuros]

Als mein einer Daumen anfing sich "etwas merkwürdig" anzufühlen, wurde bei mir Vincristin sofort abgesetzt. Das war im 5. Zyklus.
Mein Onkologe hat auch vor jeder Gabe gefragt, ob sich bei mir irgendetwas taub anfühlt, da man mit den Neuropathien nicht leichtfertig umgehen sollte und sofort die Dosis reduzieren oder noch besser Vincristin absetzen muss.
In den späteren Zyklen wäre dies wohl auch kein Problem, solange man die volle Dosis in den ersten Zyklen erhalten hat.

Ich bin sehr froh, dass er sofort beim ersten Anzeichen reagiert hat, denn in den darauffolgenden Wochen wurden Hände und Füße komplett taub und es hat auch einige Monate gedauert, bis alles wieder normal war. Der Nervenschaden kann sich also durchaus erst später ausbreiten, wenn die Chemo, wie bei mir, bereits einige Zeit beendet ist.

[Mr.K]

Habe heute gefragt, warum mein PET und CT getrennt ist.

Antwort vom Onko:
Das kombinierte PET/CT gerät ist "grob gerastert" eingestellt.

Das einzel-PET hat ein feines Raster, was für mich benötigt wird.

So wie es rüber gekommen ist ein Problem der Uni-Klinik, dass sie das PET/CT nicht für meine benötigte Diagnose justiert haben.


Fazit ist, dass mir deutlich gesagt wurde mir bleibt nichts anderes als das getrennte CT PET über

[coachdani]

Also bei mir fühlen sich die Fingerkuppen an, als wenn die kurz vorm "einschlafen" wären... so von wegen keine Durchblutung und so...

das hab ich meinem Arzt auch so gesagt und er meinte halt, er wolle das Risiko einer Neuropathie vermindern und setzt lieber das Vincristin ab... manchmal hab ich auch das Gefühl, als wenn die Zehen auch anfangen zu kribbeln, aber das läßt ziemlich schnell wieder nach, da ist es dann in der Tat eher eine kurzfristige Durchblutungsstörung ....

Ich wünsch euch trotzdem schöne Ostern.... und haltet einfach weiter durch... bin auch grad mal wieder am kämpfen...

[Mr.K]

So,

gestern hatte ich ein CT und heute ein PET/CT.
Es hat mich erst mal gewundert, warum 2 CTs, aber dann wurde mir gesagt, dass das CT beim PET/CT eine geringere Strahlung hat, als das normale.

Das CT beim PET/CT ist dazu da um das Bild zu erstellen, wo die leuchtenden PET Punkte liegen.

Warum gestern das einzelne CT (Welches eine höhere Auflösung hat) gemacht wurde ist mir trotzdem nicht klar


Für alle die es interessiert:
Ich wurde zum PET/CT "Teilstationär" aufgenommen, konnte nach 2 Std heim. Eben wegen der Abrechnung mit der Krankenkasse.


Achja, das Ergebnis:

O-Ton Arzt: "Wir konnten nichts mehr finden, es sieht sehr gut aus"

NEGATIV !!!


Drückt mir die Daumen in Arm D (4x BEACOPP) zu kommen

[Melanie]

Das ist wirklich ein tolles Zwischenergebnis...

Gruß

[Mr.K]

Heute hab ich bescheid aus Köln bekommen.

Sie haben das PET-negativ auf PET-positiv korrigiert. -> Arm A 8x

Und ich hab schon mit meiner 50:50 Chance auf Arm D (4x) spekuliert. Na super, erst Halbzeit...

[Triumf Voli]

kopf hoch! auch bei 8x beacopp geht die welt nich unter...lieber ne zusätzliche schippe obendrauf als zu wenig therapie
die restliche zeit kriegste auch rum, und im endeffekt vergeht die zeit doch schneller als man glaubt.augen zu und durch!

LG

[Katha76]

Hey,
das wird schon alles seine Richtigkeit haben. MH ist halt kein Pillepalle. Wenns ne einfache Therapie gäbe, dann würde man sie ja anwenden. Gibts aber nicht. Letztendlich vergeht die Zeit bis die zweite Hälfte Chemo durchgelaufen ist, im Nu. Du weißt ja jetzt schon, wies ist. Halte durch!
Katharina

[Mr.K]

Naja immerhin wird wegen meiner flaumigen Finger das Vincristin weggelassen und mein Onko will einen Lungenfuktionstest machen.

Wenn der auch eine veränderung zeigt, könnte ich mir wenigstens Tag 8 sparen.

Mal abwarten...

[yoda]

Nun Kopf hoch. Ich weiss, du wolltest unbedingt auf die 4 Zyklen kommen. Aber Köln scheint ause einem Grund irgendwie recht heikel geworden zu sein, was die 4 Zyklen anbelangt. Du bist nicht der erste. Da gibts plötzlich in den Nachuntersuchungen noch ne PET und bei dir scheint man Anhaltspunkte gesehen zu haben, wo man auf Nummer sicher gehen will. Sieh es so: Es ist besser 8x durchzustehen und das geht gut, ich und viele andere sind da ein Beispiel. Und schlussendlich willst du gesund werden. Alles Gute weiterhin.

[Mr.K]

Irgendwie hast ja recht, aberes kotzt mittlerweile einfach alles an.
Ich wollte jetzt wieder in die Schule gehn und meine Prüfungen nachschreiben, aber jetzt brauch ich dieses Schuljahr nicht mehr hin, ka ob ich die Klasse jetzt trotzdem irgendwie bestehe, ist immerhin ne Privatschule die 350€/Monat kostet. (Immerhin durch bafög gedeckt)

Heute hab ich erfahren, dass der Lungenfunktionstest eine beeinträchtigung des Gas-Austausch gezeigt hat. Ich bekomme jetzt kein Bleo mehr, womit Tag 8 komplett weg fällt.

Muss ich mir Sorgen machen?

[Sabi]

@Mr. K:

Das Bleomycin kann wohl ab einer bestimmten "durchgemachten" Therapiezyklen-Anzahl recht bedenkenlos weggelassen werden. Du hast es ja jetzt 4 Zyklen lang bekommen und wenn die Lunge beeinträchtig wird, dann kann es einfach nicht mehr so einfach gegeben werden, wenn eine weitere Beeinträchtigung der Lunge dadurch zu erwarten ist. Aber das hängt auch immer ein wenig von der "Vorsichtigkeit" des behandelnden Arztes ab. Genauso ist das mit dem Vincristin bzw. Vinblastin, es kann abgesetzt werden, aber auch da hängt es immer ein wenig vom Arzt ab. Mein Arzt sagte, das es weggelassen werden kann, aber das halt auch Vincristin seine "Bedeutung" hatt (aber geringer als die anderen Chemotherapeutika in Beacopp), ob eine Vergrößerung des Rezidivrisikos dadurch entsteht, ist noch nicht wirklich bekannt. Bei mir wurde trotz Kribbeln es weder reduziert noch abgesetzt und die Neuropathien sind auch mittlerweise weg. Aber es gibt Medikamente die wichtiger sind, wie z.B. Adriamycin, das gilt wohl als "das" Medikament bei Hodgkin.

Sei froh das du (das ist meine Vermutung) zu einer Zeit die Therapie bekommst, wo wahrscheinlich gerade die ersten Zwischenergebnisse der HD18 Studie vorliegen. Wie Yoda vermute ich ebenfalls, das der Arm mit nur 4x Beacopp esk., nicht wie geplant läuft. Lieber jetzt noch mal die Zähne zusammenbeißen und rezidivfrei, als jetzt Therapieverkürzung und dafür evt. ein höhres Risiko für ein Progress/Rezidiv in Kauf zu nehmen.

Alles Gute und mach dir keine Gedanken

[Mr.K]

Ich hab es erst 3x bekommen. Jetzt im 4 Zyklus nicht mehr.

Das Kribbeln habe ich seit ich das erste mal Vincristin bekam, es hat sich immer ein kleines bisschen verstärkt, beschränkt sich aber auf die Fingerspitzen.

Mein Arzt hat es mir trotzdem das 2. und 3. mal gegeben, jetzt will er doch etwas vorsichtiger sein.

Den Lungenfunktionstest hat er nur durchgeführt, weil dann ja vielleicht der 8. Tag ganz wegfallen würden. Wenn das Kribbeln nicht gewesen wäre, hätte ich auch vielleicht keinen Lufu bekommen, das macht mir schon ein bisschen Angst

[Sabi]

@Mr.K

Macht dir jetzt die schlechte Lungenfunktion Gedanken oder die Tatsache das ein Teil der Chemotherapeutika weggelassen werden soll?

Also erst einmal, eine schlechte Lungenfunktion, haben die meisten durch die Therapie bekommen. Zum einen ist das natürlich das Bleomycin (was generell immer die Lungenfunktion einschränkt), zum anderen, haben die "Bestrahlten" wenn das Mediastinium mit im Bestrahlungsfeld lag, ebenfalls eine schlechte Lungenfunktion.

Eine schlechte Lungenfunktion, sagt auch erst einmal nichts anderes aus, als das die Werte halt "schlecht" sind, eine Ursache, lässt sich allein mit der Lungenfunktion nicht bestimmen. Erst mit einem Röntgenbild oder CT (wobei das Röntgenbild allein ausreichend ist) lässt sich feststellen, ob die Lungenfunktion tatsächlich durch eine Fibrose schlecht geworden ist. Wenn nicht, ist eine schlechte Lungenfunktion, überhaupt nichts dramatisches und wird auch so von den Ärzten immer miteinkalkuliert.

Zu dem Weglassen von Vincristin oder Bleomycin. Grunsätzlich sollte vor dem Absetzen (wenn keine Fibrose vorliegt durch das Bleomycin bzw. keine 100% Sicherheit vorliegt, das tatsächlich eine Neuropathie entstanden ist durch das Vincristin) immer eine Reduzierung stehen. So einfach und sofort Weglassen, wird nicht empfohlen.

Das mit dem Neuropathien durch Vincristin bzw. Vinblastin, ist auch umstritten. Das Gefühlsstörungen auftreten, ist unumstritten, das die auch nach der Therapie noch eine Zeit lang anhalten können auch (wobei hier der Ausdruck "eine Zeit lang" sehr dehnbar ist), eine lebenslange Neuropathie durch 8x Vincristin, wird wohl ausgeschlossen bzw. ob die Schäden die entstehen können, tatsächlich dem Vollbild einer Neuropathie entsprechen. Da aber auch das sehr unangenehm und belastend sein kann, gehen sehr viele Onkologen dazu über, Vincristin abzusetzen, was im Regelfall natürlich auch möglich ist, aber es birgt natürlich und das muss man ehrlicherweise sagen, ein gewisses Risiko, da Vincristin nicht nur "aus Spass" im Therapiezyklus enthalten ist.
Bei mir hieß es, nur wenn es beim Spritzen von Vincristin/Vinblastin "kribbelt", erst dann, wird übers Absetzen nachgedacht. Ich hatte immense Probleme mit "kribbelnden" und "tauben" Fingerspitzen und auch die Füße waren betroffen, aber es hatt sich alles Stück für Stück zurückgebildet.

Bei dem Bleomycin muss immer individuell entschieden werden. Bei einer Fibrose wird wohl im Regelfall reduziert bzw. sofort abgesetzt, in allen Fällen, ist es Entscheidung des Arztes. Bei mir wurde nie während der Therapie eine Lufu gemacht, die Lufu nach der Bestrahlung war natürlich schlecht und auch ein Jahr danach war die Lufu noch sehr schlecht. Aber ist nichts dramatisches, es war keine Fibrose und somit nicht wirklich bedenklich. Wie sie jetzt ist, weiß ich nicht, da ich keinerlei Beschwerden trotz der schlechten Lungenfunktion hatte, auch hier heißt es, es bessert sich alles, auch wenn es lange dauert.


Das sollte man sich immer vor Augen halten, grundsätzlich bessern bzw. verschwinden viele Beschwerden, nach der Therapie. Aber das geht nicht immer innerhalb von ein paar Wochen oder Monaten, manche Sachen, brauchen jahrelang um sich zu bessern. Es gibt viele Sachen, die lebenslang schlecht bleiben können (wie z.b. dauernd zu niedrige Lymphozyten), ohne das man selber davon was merkt oder das es wirklich von Bedeutung ist. Ein Beispiel, ich hatte Nervenschädigungen durch die Bestrahlung, weil das Rückemark vollständig mitbestrahlt worden ist, mit dem Resultat das ich beim Kopf senken oder auch normalen Gehen, "Stromstöße" durch den Körper bekam. Es hat ein Jahr gedauert bis es dann nicht mehr täglich auftrat, selbst jetzt nach 5 Jahren, kommt es manchmal noch dazu.
Man sollte einfach damit leben und es nicht "allzu wichtig" nehmen, denn ändern kann man manche Beschwerden nicht mehr. Wenn das aber der alleinige "Preis" für eine lange vielleicht sogar lebenslange Remission ist, dann zahl ich persönlich diesen "Preis" gerne.
Wir haben einfach das Glück, das wir einen Krebs haben, der als grundsätzlich "heilbar" gilt, aber auch eine sehr hohe Therapie, mit entsprechenden evtl. Folgeschäden. Ich persönlich stell nicht (mehr) den Anspruch, das alles so wird wie "vorher". Vieles ist so, aber manche Beschwerden bleiben einfach, aber damit kann man gut leben.

Und Mr. K, ich würde das an deiner Stelle noch mal genauer mit dem Arzt besprechen und auch nach den jeweiligen Risiken fragen, wenn du Vincristin/Bleomycin weiter bekommst bzw. es reduziert oder ganz abgesetzt wird. Ich denke, das du den "Schock" und auch die Enttäuschung erst einmal für dich persönlich verarbeiten musst, das es jetzt doch 8x Beacopp esk. wird. Aber tu dir vielleicht selber den Gefallen und interpretier nicht zuviel in die Neuropathien bzw. die Stärke der Neuropathien (danach wird nämlich meist entschieden ob es zu einer Reduzierung bzw. Absetzen kommt), nur damit du weniger Therapie bekommst und "schneller" fertig wirst.

Was sind schon 6 Monate (auf ein Leben lang gesehen) mehr, wenn du damit deine Chance vergrößert auch wirklich lange villeicht sogar lebenlang in Remission zu bleiben. Das der Therapiearm mit 4x Beacopp esk. der absolute Versuchsarm war und ist, ist glaube ich, besondern den "Alten" hier klar gewesen. Es ist einfach verdammt wenig Chemotherapie. Es gab mal eine Studie, wo die mittleren Stadien 4x Beacopp esk. bekamen, da war die Rückfallquote nicht geringer, als bei 4x ABVD. Mich hatte es schon gewundert, das man dieses Schema jetzt für die fortgeschrittenen Stadien einsetzt. Und wie sich so langsam herauskristallisiert, wird dieser Arm ja jetzt schon wohl modifiziert. Das ist wirklich nur zum Besten für die Betroffenen, wenn es dann doch 8 Beacopp esk. wird. Es ist einfach so, das bei den kleinsten Anzeichen für eine Unterlegenheit eines Versuchsarmes, durch Köln sofort eingegriffen wird. Was jetzt mit dem Arm genau ist, weiß ich natürlich ist, aber ich denke, das er "problematisch" ist. Sieh es sportlich und ärger dich nicht zu sehr. 8x Beaopp esk. gilt als der Goldstandard, sprich die Therapie mit den höchsten (nach bisherigen Erkenntnissen) Remissionsraten. Da würde ich mich entspannt zurücklehnen und immer daran denken, das auch wenn es jetzt hart ist, du einfach die beste Chance hast, auch tatsächlich lebenslang in Remission zu bleiben .

Alles Gute

[Mr.K]

Hey erstmal danke für den dicken Text

Ich habe meinen Onko immer gesagt, dass sich die Taubheit und das kribbeln langsam entwickelt und es für mich nicht nicht schlim ist,
aber ich habe ihm halt gesagt, dass es nach jedem Zyklus etwas mehr wurde.

1. Zeigefinger, Daumen rechts flaumig
2. Zeigefinger, Daumen rechts an der spitze leicht taub, Mittel- und Ringfinger flaumig
3. Rechte Hand wie oben, Zeigefinger, Daumen links flaumig

Für mich wars erträglich, zum absetzten hab ich Ihn nie geben. Er ist immer Immerhin Hodgkin-Beauftragter and ner Uni Klinik...
Dass er den Lufu gemacht hat, hat für mich den Eindruck, dass er mir Tag 8 ersparen wollte...

Trotz des (zum Schluss doch) positiven PETs spreche ich sehr sehr gut auf die Therapie an wurde mir gesagt, vielleicht hat er deshalb entschieden die Medis ganz abzusetzen, ich weiß es nicht.

Seine Aussage war jedenfalls "Jetzt lassen wir Tag 8 erst einmal weg".
Kann man den denn später einfach wieder dazu nehmen?

Nicht, dass ich jetzt wirklich scharf auf das Zeug bin