zu früh gefreut

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 23.09.2012 22:29

Lieber Jean,

auch du warst gestern abend - wie versprochen- eines unsere Themen und wir haben in illustrer Runde ein Kraftpaket gesammelt: Burcu,Sükran, Jacinda, Alex, Jocelyn, Jürgen, Rösti, Maik, Hanno, Tanja und Mari fassen sich an den Händen und senden dir ein RIESENKRAFTPAKET für deine noch folgenden Runden und hoffen, dass es jetzt endlich klappt und du ewig Ruhe hast von dem Mist. Wir sind stolz auf Dich, wie tapfer du das alles durchziehst und jeder von uns ist oft in Gedanken bei dir. Halte durch!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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tanja
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Beitragvon tanja » 23.09.2012 22:34

schöner hätte man es nicht schreiben können.

lieber jean, wir denken an dich.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
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Jean
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Beitragvon Jean » 27.09.2012 18:21

Danke, dass Ihr in Köln an mich gedacht habt (Mariii, die Fotos hab ich mir auch angeschaut!).

Heute habe ich die erste Transfusion meiner Karriere erhalten, da die Thrombozyten auf 12 gesunken waren (Normbereich ab 140). Deshalb gab es heute morgen einen Beutel voller bestrahlter Thrombozyten, gestern musste ich dafür das Fahrrad aus Sicherheitsgründen vor dem Krankenhaus stehenlassen.

Sonst ist immer noch alles erstaunlich gut. Nach IGEV habe ich nicht mal die MCP-Tropfen benötigt.

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 27.09.2012 21:55

Jean,

du bist echt der Knaller, gehst da durch... Wahnsinn! Ìch hoffe es bleibt so und die gruseligen Seiten der Hochdosis flitzen an dir vorbei. Bist du noch zuhaus im Moment? Alles erdenklich Gute -wie immer-für dich, tapferer Krieger!

Mari
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Jean
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Beitragvon Jean » 28.09.2012 20:32

Hallo Mariii - und alle anderen Mitleser,

die nicht vorhandenen Thrombozyten spürt man ja nicht - und kann auch nichts gegen deren Verschwinden tun.

Ich bin gerade ungefähr in der Halbzeit meiner Zeit zu Hause (vom letzten Freitag bis Montag, 8.10.). Passt genau, so konnte ich bei der Vorbereitung unseres Offenen Internationalen Schachturniers weiter mitarbeiten (heute habe ich problemlos beim Aufstellen der Tische und der Spielsätze mitgeholfen) und auch ab morgen mitspielen.

Meine (voraussichtlich nicht berauschenden) Turniererfolge könnt Ihr hier mitverfolgen - unter B-Turnier:
http://schach-bezirk-muenchen.de/ois/ois12/ois.shtml
- vorausgesetzt, die Übertragung ins Internet klappt, auch dafür bin ich zuständig.

Nach dem letzten Turniertag geht's dann wieder ins Krankenhaus ...

Liebe Grüße,

Jean
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ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 30.09.2012 22:29

2 Siege nach 2 Runden. Besser geht's nicht. Mach weiter so.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 30.09.2012 22:34

lieber jean,

da sag ich nur

:respekt:

weiter so!

grüsse,
hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 01.10.2012 22:39

Mensch Jean,
3 Punkte aus 3 Spielen das ist perfekt.

Du solltest im A-Turnier spielen. Du bist ja total unterfordert.

:daumen: :respekt:
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
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tanja
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Beitragvon tanja » 02.10.2012 09:01

hallo jean,

leider habe ich null ahnung von schach,
scheint aber ne richtig coole nummer zu werden.

:respekt:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

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Roesti
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Beitragvon Roesti » 02.10.2012 11:43

Hallo Jean,
größte Hochachtung, dass Du trotz der belastenden Therapie noch den Kopf hast, Dich auf Schach zu konzentrieren - macht man ja nicht mal so nebenbei...

Aber genauso wie Du den gegnerischen König matt setzt, wirst Du auch Mr. Hodgkin matt setzen - dieses Mal bestimmt - die Grundeinstellung hast Du jedenfalls dafür.

Ich drück Dir alle Daumen, sowohl für's Schach, aber mehr noch für Deine Gesundheit.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Jean
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Beitragvon Jean » 02.10.2012 14:24

Mit all Eurer Fanpost trau ich mich gar nicht mehr zu verlieren.
Trotzdem kann ich nicht versprechen, dass es so weitergeht - das wäre zu schön.

Jean
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 02.10.2012 23:50

Hi Jean,
schade das Du die vierte Runde verloren hast. Aber bei neun Runden Schweizer System ist noch alles drin.

P.S.: Habe früher auch mal aktiv Schach gespielt. Meine DWZ lag bei 1670. Bis zur Landesklasse hatte ich es mal geschafft und dann hatte keine Zeit/Lust mehr, Sonntags 6 Stunden am Brett zu sitzen.

Gruß Jürgen
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2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
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Beitragvon Jean » 08.10.2012 16:21

Hallo,

nach meiner arbeitsreichen und mäßig erfolgreichen Schachwoche darf ich mich jetzt wieder bis Freitag im Krankenhaus "ausruhen" - bei der 2. IGEV-Gabe.

Ich habe heute morgen erfahren, dass naxh ganz neuen Erkenntnissen jetzt sogar 2 BEAM-HDs geplant sind, weswegen auch noch ein 2. Mal Stammzellen gesammelt werden sollen. Ich freu mich drauf ;-)

PS: Was ABVD und DHAP nicht geschafft haben, scheint nun IGEV zu bewirken: ich "haare" seit einigen Tagen. Vielleicht wirkt's ja dann auch, wo es soll.

Liebe Grüße,
Jean
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ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
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02/14: komplette Remission
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Beitragvon Mariii » 10.10.2012 22:14

Lieber Jean,

ich wollte dir schon längst auf deinen Eintrag geantwortet haben..Tzzz. Ich bin völlig verwundert, dass die 2 Runden Beam knallen wollen?! Wie funktioniert denn das? Ich hab das zwar schonmal gelesen, aber das war bei einem Patienten, der ein riesiges Lymphom im Knie hatte und auch bei ihm hat vorerst nichts funktioniert. Vielleicht wollen die wegen der Resistenz da sicher gehen? Hauptsache, die lassen noch ein bisschen Jean übrig. Ich bin nach wie vor begeistert, wie absolut souverän du da durchmaschierst!! Hut ab. Wir lesen ja doch häufig, wie kaputt da auch mal die Psyche gehen kann.
Dass die Haare jetzt flöten gehen musst du absolut als gutes Zeichen erkennen. Immerzu und immerwieder sind meine Daumen für dich gedrückt!

Grüsse in den Erholungsverein
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Beitragvon Jean » 17.10.2012 16:50

Wieder mal ein Update von mir:

Heute war ich zur ersten Blutbildkontrolle nach der 2. IGEV und habe eigentlich das gleiche erwartet wie letztes Mal, nämlich Thrombozyten im Keller und daher Thromozytentransfusion.

Aber es kam mal wieder anders:
Diesmal waren die Thrombozyten ok, dafür sind weiße und rote Blutkörperchen ganz unten, so dass ich gleich ein U-Bahn- und Bus-Verbot erhalten habe und mit dem Taxi nach Hause gefahren bin. Morgen gibt es dann eine Transfusion von roten Blutkörperchen, für die weißen muss ich selber sorgen - was ich eigentlich schon jetzt mit 2 Neupogen-Spritzen zur Stammzellenmobilisierung tue (ich habe mich schon gewundert, wieso die Knochenschmerzen diesmal ausbleiben).

Zum weiteren Vorgehen:
Montag Stammzellensammlung (wenn das Neupogen bis dahin wirkt)
nächste Woche außerdem PET-CT (statt CT)
Falls das negativ ist, dann möglichst schnell HD-BEAM,
ansonsten vorher noch Antikörpertherapie mit Brentuximab.

Nach der ersten HD-BEAM abhängig vom Ergebnis eine zweite (das ist eine neue französische Idee!).

Liebe Grüße und danke an alle moralischen Unterstützer!

Jean
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PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
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ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
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