Schmerz und Geraeusch beim Atmen

[Mara]

Hallo, Ihr Lieben,

mir ist gerade nach Jammern zumute und ich will mich vorab entschuldigen, dass Ihr das jetzt abbekommt, denn meinem Umfeld mute ich das so ungerne zu. Eigentlich ist alles super. Die Transplantation ist fast zwei Jahre her und ich habe fast mein Leben zurück. Und trotzdem bin ich gerade ziemlich fertig.
Die immerwiederkehrenden Infekte rauben mir sehr viel Kraft. Ich will so gerne endlich mal mehrere Tage am Stück keine körperlichen Beschwerden haben! Noch dazu kam jetzt die sehr sichere Nachricht, dass ich keine eigenen Kinder bekommen können werde. Das ist so bescheuert! Und das zu einer Zeit wo es im Bekanntenkreis immer mehr kleine nette Menschlein gibt.
Mir ist gerade einfach nur zum Heulen zumute, aber es fällt mir nicht leicht, mich fallen zu lassen, da an sich ja alles gut ist.

Danke, dass ich hier so jammern kann.
Ich wünsche Euch alles alles Gute,
Mara

[Nini]

Liebe Mara,

meine Tochter Nini geht sehr wahrscheinlich mit Riesenschritten auf die Allogene zu. Ich hoffe immer noch, es bleibt ihr erspart , aber ... . In etwa drei Wochen haben wir die Gewissheit.

Nini ist auch manchmal sehr traurig und am Boden zerstört, dass ihr Körper und auch ihre Seele nicht so funktionieren wie sie es möchte und wie es für viele junge Menschen selbstverständlich ist.

Ihr macht auch die Perspektive, sehr wahrscheinlich keine eigenen Kinder bekommen zu können, sehr zu schaffen und manchmal kommt der ganze Frust raus (es ist aber auch ein großer Sch...) und das mit Recht

Alle, die Rezidive hatten/haben haben schon so/zu viel mitgemacht und brauchten nach den Strapazen eigentlich eine Belohnung, aber ....

Mara, ich kann dich sehr wahrscheinlich nicht trösten und ich möchte auch keine platten Sätze ablassen.

Vieles ist schwer, aber nicht unmöglich oder unlösbar. Sogar der Traum von eigenen Kind per Eizellenspende (ist allerdings in Deutschland nicht erlaubt)

Und: guck mal nach oben. Die Sonne schein für dich, die scheint sogar bei uns im regenreichen Sauerland.

Gruß

Hilde, Ninis Mum

[Mara]

Liebe Hilde,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte! Das tut wirklich gut.
Ich wünsche Dir und vor allem auch Deiner Tochter alles, alles Gute. Ihr habt ja jetzt schon viel zu lange mit der ganzen Krankheit zu tun, aber ich denke, dass ich auch wenn ich gerade hier so rumjammere eigentlich ein Beispiel dafür bin, was die allogene Transplantation im positiven Sinne bewirken kann. Es ist fantastisch, dass ich noch lebe! Und trotzdem ist da manchmal eben auch Trauer, Schmerz und Frust. Manchmal wirkt es einfach viel zu viel, auch wenn es eigentlich schon vorbei ist.
Ich denke, dass ihr in Köln sehr gut aufgehoben seid.
Und ich hoffe, dass es dann irgendwann auch für Euch vorbei ist. Im Nachhinein ärgere ich mich ein bisschen, dass ich mir damals nicht doch noch ein bisschen Eierstockgeweben habe entfernen lassen, aber das bringt jetzt nichts mehr.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft!
Mara

[Deni]

Hi Mara,
ich weiß ich sollte dich jetzt aufmuntern, aber mir ist im Moment auch die ganze Zeit nach heulen

Mein Mann hat die Chemo überstanden und auch die erste NU ist super verlaufen, aber irgendwie hab ich Angst loszulassen, verstehst du?
Ich bin seit der Diagnose wie in einer Seifenblase, zu der Zeit war das auch nötig, um mit der ganzen Situation fertig zu werden und jetzt traue ich mich nicht mehr raus, aus Angst ich könnte wieder richtig glücklich sein, denn dann fällt man wieder so tief.

Ich weiß auch nicht, wie du schon sagst überall kleine Menschen und ich wünsch mir auch so sehr kinder, aber ich hab so Angst, dass dieser Sch...MH wieder kommt und ich mich dann nicht voll auf ihn konzentrieren kann und außerdem hab ich Angst, dass er doch noch eine andere Krebsart bekommt oder irgendwas anderes schlimmes und ich dann allein bin
Es tut mir Leid, dass ich hier so rumheule, aber ich kann das auch keinem sagen, denn dann würde ich Sie alle nur traurig machen und meinem Schatz schon gar nicht, der schwebt nämlich seit seiner NU auf Wolke sieben und genießt sein Leben und ich bin voller Angst und Zweifel
Wenn ich ihn ansehe zerreist es mich fast, ich kann es nicht ertragen ihn so glücklich zu sehen und immer wieder zu denken 'Vielleicht ist unser Glück nur von kurzer Dauer'

Ich weiß ich bin die mieseste Frau der Welt und ich schäme mich auch, aber ich liebe ihn nun mal so sehr und ich hab Angst.

LG Denise

[sparklingmarc]

Ich weiß ich bin die mieseste Frau der Welt und ich schäme mich auch, ...

Denise, ich weiß, wie schwer das alles auch für die Angehörigen ist, aber ein Satz wie dieser ist Blödsinn. Angst, Zweifel, Belastung, Ärger über das Schicksal, ... da geht einem viel durch den Kopf. Das ist auch ziemlich verständlich und dafür braucht man sich vor niemandem zu schämen... aber nicht solche Sätze. Das stimmt schlicht nicht und ich bin mir sicher, das weißt du auch, oder?

[Mara]

Hallo Denise,

es fällt mir schwer das was du geschrieben hast, so stehen zu lassen auch wenn es sich für dich vielleicht momentan so anfühltIrgendwann wird der Zeitpunkt kommen, die Seifenblase platzen zu lassen, aber dafür muss das Vertrauen in das Leben und die Gesundheit erst wieder wachsen, denn das ist ja bei Euch sehr erschüttert worden.
Ich glaube, dass es in einer Partnerschaft leicht passiert, dass die Emotionen so unterschiedlich bzw. fast entgegengesetzt sind. Viellleicht hält man sich auf diese Art gegenseitig im Gleichgewicht. Mute Dich Deinem partner auch mit deinen gefühlen zu. vielleicht bist du jetzt auch mal dran, nachdem du jetzt lange "die starke und gesunde" warst.

Ich wünsche Dir alles Gute und ein kleines Lächeln weil es ja trotz allem schön ist, dass die therapie vorbei ist.

Allerdings weiß ich noch, dass ich nach meiner ersten therapie auch erst einmal in ein loch gefallen bin. doch das geht vorbei (klingt blöd)

Gruß,
Mara

[bonny0404]

es tut mir immer sehr leid,wenn ich so traurige worte lese,in denen man sieht,wie die krankheit auch nach jahren noch an der psyche nagt.

für euch junge frauen,die noch dazu keine kinder mehr bekommen können,ist es bestimmt besonders hart.

bitte lasst den kopf nicht hängen.ich hab auch hin und wieder tage,an denen ich nicht am alltag teilnehmen möchte.
es wird immer tage geben,die sehr schlecht sind,aber es kommen auch für euch wieder glückliche tage (und das ist kein platter spruch )

sicher kann ich jetzt bei dem thema "kinder" nicht so viel zu sagen,denn ich hatte ja zum zeitpunkt der diagnose schon 3 kinder.
sie haben mir viel freude gemacht und kraft gegeben und jetzt das "ABER" (bitte nicht hauen)...ich fand die zeit nach der chemo auch sehr,sehr schlimm.eigentlich hätte ich zeit für mich selbst gebraucht und statt dessen musste ich wieder für meine kinder da sein,obwohl ich es psychisch und körperlich noch gar nicht konnte.
ich hab alle belogen und gesagt,das es mir nichts ausmacht,aber das es hat mir was ausgemacht.
...nicht mal traurig sein durfte ich...dann hieß es gleich:was ist los?

ich fand es total lieb das sie um mich besorgt waren,aber ich bin die erste zeit total auf der strecke geblieben.meine kinder liebe ich über alles,aber damals hab ich mir einfach mehr zeit für mich selbst gewünscht,denn ich war praktisch nie mal allein.

die ersten jahre nach der chemo hab ich mich nur für meine kinder zusammengerissen,erst jetzt komme ich dazu,mich langsam zu fangen.
mir hat der ganze körper weh getan und ich hatte null kraft.besonders schlimm waren auch meine konzentrationsschwierigkeiten.ich konnte/kann mir nicht viel merken.
meine kinder sagen mir was und in sekunden ist es schon weg.ich vergesse für die schule zettel auszufüllen,ich kann mir nicht merken,wann klassenfahrt ist,oder elterngespräch,ich kenne nicht den zensurendurchschnitt meiner tochter in den einzelnen fächern usw. (meine ältesten 2 kinder sind schon erwachsen und wohnen nicht mehr bei mir,aber auch ein kind,ist für mich oft schwer).

an manchen tagen denke ich,das ich nur körperlich "anwesend" bin...

meine frauenärztin hat mal gesagt,das es fast an ein wunder grenzt,das der körper sich nur noch auf´s gesund-werden konzentriert und so viel kraft dafür braucht,das sogar die wechseljahre eintreten.

naja,immerhin braucht man nicht nur für das kinder-bekommen viel kraft,sondern besonders für das aufziehen.

übrigens hab ich ja jetzt 7 katzenkinder,die ich füttern muss...das finde ich nicht so anstrengend,weil man sich nicht so viel merken muss
was anstrengend ist,ist der schlafmangel in der ersten zeit

...was ihr jetzt aus meinem text heraus lest,überlasse ich euch
..was ich euch definitiv sagen kann...es kommen wirklich bessere zeiten,auch wenn es jahre dauern kann.
geht einfach schritt für schritt und guckt nicht zu weit in die zukunft...
mir hat es immer sehr geholfen nur von NU zu NU zu planen...also ein kleines ziel zu stecken,das dann auch erreichbar ist.langes planen und sorgenvoll in die zukunft zu schauen bringt nur belastung mit sich.
...manche probleme lösen sich von ganz allein,ohne das man auch nur einen finger krumm macht.

ich hoffe es geht euch bald besser....

lg bonny

[bonny0404]

in einem buch gelesen und immer wieder schön nochmals durchzulesen und hier vielleicht auch hilfreich:

stell dir das leben vor wie ein großes haus mit vielen zimmern.einige dieser zimmer sind leer,andere voller gerümpel.manche sind groß und voller licht,und wieder andere sind dunkel,sie verbergen schrecken und kummer.und ab und zu-nur ab und zu...öffnet sich die tür zu einem dieser schrecklichen zimmer und du musst hineinsehen,ob du willst,oder nicht.dann bekommst du große angst...
weißt du,was du dann tust?
...dann denkst du daran,dass es dein leben ist - dein haus mit deinen zimmern.du hast die schlüssel.also schließt du die tür zu diesem schrecklichen zimmer einfach zu.

du darfst den schlüssel aber niemals wegwerfen,denn eines tages spürst du vielleicht,dass nur durch dieses schreckliche zimmer der weg in einen größeren,schöneren teil des hauses führt.und dann brauchst du den schlüssel.
du kannst deine angst für eine weile aussperren,aber irgendwann musst du dich ihr stellen.

[frühling06]

Liebe Mara!
Erst mal: Schön, dass es dir körperlich gut geht! Natürlich ist es traurig, keine eigenen Kinder haben zu können. Ich hab zwar das Gewebe einfrieren lassen, aber ob das alles so klappt, ist ja mehr als zweifelhaft ... Daher habe ich mich über die Optionen informiert, ein Kind zu adoptieren oder ein Pflegekind zu mir zu nehmen. Besonders von letztgenannten gibt es ein totales Überangebot ... Vielleicht ist es mein Schicksal, einem solchen Kind, das keiner haben will, ein schönes Zuhause zu geben eines Tages. Der Traum vom eigenen Kind, dem eigenen Fleisch und Blut - ist doch in gewisser Weise ziemlich egoistisch - ich hoffe, die Eltern hier schlagen mich hierfür nicht ... Wenn ich es mir aussuchen könnte, würde ich auch ein eigenes Kind haben wollen, aus völlig egoistischen Gründen. Aber wenn es nicht so sein soll, dann habe ich noch viele andere Möglichkeiten, einem kleinen Menschen "das Leben zu schenken".
Dicke Umarmung!
Frü*

[Mara]

Ihr Lieben,

danke für Eure Worte!
Ich kann mir ein bisschen vorstellen, dass es sicherlich noch schwerer ist, krank zu sein, wenn man eigene Kinder hat. Es ist hilfreich diese Perspektive zu sehen und im Moment finde ich es manchmal auch sehr gut, nur für mich selbst verantwortlich sein.
Und trotzdem ist es so verdammt beschissen und traurig. Sicherlich ist es ein egoistisches Bedürfnis, aber für mich ist es so eng mit dem Überleben verknüpft. Im Krankenhaus gab es immer wieder Bettnachbarinnen mit Kindern und andere, die keine eigenen Kinder hatten. Ich fand den Unterschied so spürbar.
Im Moment freue ich mich an den Kindern von Freunden von mir und es ist schön, es ein bisschen mitzuerleben.
Ich bin mir sicher, dass es auch andere Lebensformen gibt, die erfüllend und lebenswert sind, aber es ist für mich ein großer Verlust, dass es auf natürlichem Wege kein eigenes Kind für mich geben wird.
Das Wissen um die Unfruchtbarkeit macht es im Moment für mich unter anderem auch schwer, mir eine Partnerschaft vorzustellen... Aber ich hoffe, dass ich eines besseren belehrt werde und sich das ändert.

Morgen früh habe ich einen Termin in der Ambulanz und ich muss deswegen dringend ins Bett. Ich habe keine Lust auf die Nachsorge, aber danach bin ich meistens etwas besser gelaunt.

Euch eine gute Nacht!
Mara

[sparklingmarc]

Hallo Mara,

also, zuerst finde ich, dass du auch das Recht hast, traurig darüber zu sein, dass du keine Ki nder bekommen darft. Und ja, man darf sich dann auch öffentlich darüber beschweren, das Schicksal beschimpfen und auf andere Mütter ein wenig neidisch sein. Das ist in Ordnung... meiner Meinung nach.

Ich habe mir die Frage auch schön öfter gestellt, obwohl ich glaube, dass bei mir nach ABVD noch alles paletti sein dürfte. Eigene Kinder sind schon ein Ideal für mich. Aber wenn es dann nicht sein soll, dann sehe ich es genauso wie der Frühling. Wenn ich einem anderen kleinen Menschen einen guten Start ins Leben erfüllen könnte, ihn erstrebenswerte Ideale vermittelen und vielleicht meine Lebenserfahrung (*hüstel* ) weitergeben darf... Verantwortung übernehmen... das würde mich mit Sicherheit auch erfüllen, auch wenn es nicht mein leibliches Kind wäre.

Klar, das ist "nur" der Plan B, aber der ist doch auch toll.

[bonny0404]

...also hätte ich keine eigenen kinder bekommen können,dann hätte ich ganz sicher eins adoptiert.

früher war ich immer kurz vor weihnachten im kinderheim und hab dort spielsachen und kleidung hingebracht...am liebsten hätte ich alle mitgenommen
wenn man dort steht ist man schon sehr wehmütig,da man weiß,das viele dort nie eine chance bekommen werden jemals rauszukommen,dabei haben sie nichts falsch gemacht und den gleichen anspruch auf einen guten start ins leben...

[Matthias]

hi mara,

nun, es ist immer schwer in deiner situation einen rat zu geben.
ich bin in der glücklichen lage, dass kurz vor meiner ersten therapie meine große (anna) gezeugt wurde. nach der therapie ging da mal gar nüscht mehr. auf dem bild sitzt sie unten.

die "kleine" obendruff ist carina. ich habe das bild vor 2 wochen auf cari's abiball gemacht. cari ist meine (pflege)tochter. sie lebt jetzt seit gut 18 jahren bei mir. sie ist zwei jahre jünger als anna. bis zu ihrem 2. lebensjahr lebte cari im heim. nach unserem antrag auf dauerpflege ging alles ganz schnell und wir holten sie nach hause.

es ist schon sehr schön, wie sich BEIDE entwickelt haben.

ach ja... ich würde diesen schritt immer wieder gehen!!!




liebe grüße
matze

[Mara]

Hallo Matze,

danke für Deine Antwort. Und auch danke für das Bild. Irgendwie tut es gut zu hören, dass es so viele Unterschiedliche Möglichkeiten gibt. Und irgendeinen Weg wird es da auch für mich geben.
Aber es ist trotzdem traurig, dass es nicht so geht, wie ich mir das wünschen würde...

Heute war ich in der Ambulanz und nachdem dieser Termin vorbei ist, geht es mir insgesamt schon wieder viel besser. Es ist soweit alles ok. Genauere Werte bekomme ich in den nächsten Tagen.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht!
Mara

[Mara]

Hallo, Ihr Lieben,

heute gibt es einen Grund zu feiern! Meine allogene Transplantation ist nun zwei Jahre her. Ich möchte damit gerne allen Mut machen, die diesen Weg gehen müssen. Ich führe im Moment ein normales Leben und die Menschen, mit denen ich zu tun habe, sehen mir nicht mehr an, dass ich krank war.
Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft. Der Weg lohnt sich!
Ich bin sehr dankbar, dass ich alles so gut überstanden habe.

Alles Liebe,
Mara