Spätfolgen im Radio

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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 29.10.2013 12:15

zu renben:
ich weiß nicht, was dich hier so daran aufregt, dass eine Journalistin einen (hoffentlich) fundierten Beitrag auf der Basis von in diesem Forum gesammelten Wissen bringen möchte.
Natürlich wollen sicher auch Journalisten weiterkommen, aber wieso ist das verwerflich und warum unterstellst du kat2007 reine Profitgier? Ohne guten Journalismus wären wir wohl alle nur halb so aufgeklärt und außerdem muss ich Janine recht geben: keiner muss sich an diesem Thread beteiligen, du kannst es auch schlicht ignorieren.

Zu der Kryokonservierung: ich weiß nicht mehr recht, ob mein Arzt mich darauf angesprochen hat oder ich ihn. Ich bin selbst auch jemand, der sich gern selbst ausreichend informiert und ich finde auch, Wissen hilft irrationale Ängste zu nehmen. Je mehr ich weiß, desto eher verstehe ich gewisse Vorgänge und desto handlungsfähiger fühle ich mich. Ich erinnere mich noch an ein Anfangsgespräch mit meinem Onkologen: ich musste ihn schlichtweg fragen, wie die Chemotherapie denn nun genau abläuft (wo muss ich hin, wie lange, welche Mittel in welcher Form?). Seine Antwort: "uups, dass hab ich ja glatt vergessen, Ihnen zu sagen."
Da hat man gemerkt, dass für ihn das alles so selbstverständlich ist und offensichtlich sehr viele (wahrscheinlich überwiegend ältere Menschen) sich blind in die Hände der Ärzte geben. Aber ich komme vom Thema ab.
Was die Fertiliät und Vorsorge betrifft: es war letztlich bei meinem noch niedrigen Stadium und dem nur oberen betroffenen Körperbereich (Bestrahlung ab Schlüsselbeinhöhe) kein Thema, aber zunächst wollte ich das absichern und bin dazu unter anderem auch nach Münster gefahren. Für meinen Onkologen war das ok, vor allem weil er meinte, der Krebs wachse ja langsam und so müsse man nichts überstürzen.

Zur Fatigue: das Thema wurde von meinem Onkologen nie angesprochen. Mir war relativ schnell klar, dass ich davon betroffen war und ich hatte lange Zeit intensiv damit zu kämpfen mind. 1, 5Jahre) und auch heute noch, 3 Jahre nach Therapieende gibt es immer wieder Tage, an denen ich mich fühle, als hätte mir jemand den Stecker gezogen. Hundertprozentig kann wohl niemand sagen, ob das mit der Chemo zusammenhängt oder nicht, aber ich passe besser auf mich auf und versuche zu akzeptieren, wenn mein Körper mal nicht so will wie ich es gerne hätte. Vom Arzt kam wie gesagt diesbezüglich nie etwas, die ersten Infos dazu habe ich offiziell erst in der Reha erhalten (informiert war ich aber durch Eigenrecherche schon vorher).
Ich glaube, viele Ärzte haben ein Problem damit, dass es nicht greifbar ist und ich glaube auch, dass kaum jemand, der sich nicht intensiv damit befasst bzw. vor allem selbst davon betroffen ist/ war, nachvollziehen kann, was Fatigue tatsächlich bedeutet und dass es mit einem "sich zusammenreißen" nicht getan ist.

Heute jedenfalls geht es mir ausreichend gut. Ich schleppe das ein oder andere Wehwechen mit mir rum und kann nur vom Gefühl her sagen, dass ich wohl anfälliger geworden bin und öfter zum Arzt muss als vor der Erkrankung. Das ist aber eben nur ein Gefühl, manchmal schiebe ich bestimmte Sachen auch einfach mit einem Schulterzucken auf Chemo und Bestrahlung, damit ist das Thema dann für mich erledigt, ändern kann ich es sowieso nicht. Wenn dann mal was ist mit den Knochen oder den Zähnen oder sonstwas und ich frage die Ärzte, ob sie das eventuell auf die Therapie zurückführen, kommt ohnehin die Antwort: nein. Ob da ein Spätfolgepass helfen würde? Ich weiß es nicht. Ich denke da eher wie renben, nämlich, dass es wohl doch alles zu individuell verläuft und was nützt es einem? In der Nachsorge wird das wichtigste abgedeckt, im Aufklärungsbogen werden die häufigsten Folgen aufgelistet und Spätfolgen, die auftreten und behandelbar sind, werden behandelt. Ob sie nun in einem Pass beschrieben werden oder nicht.

Soviel dazu. Das war jetzt doch mehr als ich vorhatte zu schreiben..

Gruß, Katja
Diagnose: 03.05.2010

MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)

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- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10

13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!
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