morbus hodgkin seit ne woche festgestelt

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Nellly
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Beitragvon Nellly » 28.08.2007 23:31

Hallo Denis,
du schafft das wirklich, bin ich ganz sicher.
und ein grosses toi, tio, toi für morgen aus
Brackenheim.

bist nicht alleine wir sind alle für dich da.
LG
Doloris
Sohn: 13.11.2006 Diagnose: MH IV B
22.11.2006 Therapiebeginn 8 x BEACOPP esk.
10.05.2007 volle Remission
10.08.2007 Rezidiv
ab 30.08.2007 Weiterbehandlung in Köln
ab 07.09. 2007 2x DHAP
Nov. 2007 Etoposit
ab Nov.2008 3x IGEV
noch vor autologen TP Rezidiv
Februar 2008 BEAM mit autologer TP
April 2008 20xBestrahlung mit 30 Gy
11.06.2008 allogene TP
Nov. 2008: 160 Tage nach TP
08. Jan. 2009: 211 Tage nach TP
11.06.2009: genau ein Jahr nach TP
14.09.2011: alles ok.
26.10.2012 alles ok
02.10.2014: alles ok
03.10.2014: alles ok

denis
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Beitragvon denis » 29.08.2007 20:43

hallo

bin endlich zuhause war in krankenhaus ab 8 bis 18 uhr...war echt schwer heute.erst ma hat er mir die nadel reingemacht,wollte blut abnehmen und mir ist auf einmal so schreklich schwiendlich geworden und schwarz vor augen,bin fast in ohnmacht gefallen.dann hab ich mich erst ma hingelegt einbisshen.und dann hab ich meine flaschen bekommen,erst ma 4 oder 5 irgendwelche spühlung und dann 3 flaschen chemo,und am ende noch eine von diese spühlung.beim ersten chemo flasche hat meine nase angefangen meine nase zu brennen und herz angefangen unruhig zu stechen.dann haben die alles ausgeschaltet und wollten schon das ich da stazioner bleibe(3tage)dann haben die ekg gemacht und meinten ist alles ok...naja,dann hab ich vorgeschlagen das wir das noch ma probieren.und dann gings auf einmal.ader ich habs verstanden warum.die schwester hat beim ersten mal die geschwiendigkeit sehr schnell gemacht,damit das schneller tropft und alles fertig ist bis 15.00uhr damit die nicht bleiben müssen..ich habe keine andere erklärung dafür,weil beim zweiten mal hat der doktor selber die geschwindigkeit eingestellt(langsam)und ich konnte dann die 3 flaschen ganz normal "verdauen".
naja,jetzt bin ich zuhause.hab ein wenig kopfschmerzen und übelkeit.er hat mir einige medikamenten verschrieben und gesagt es sei kostenlos alles.ich habs noch geschafft in die apotheke aber "die nette" frau hat mir dann gesagt das kostet alles 35 euro.da ich kein geld dabei hatte musste ich wieder gehen und die haben dann gleich zu gemacht.

also ich bekomme 6 mal BEOCOPP,muss morgen und übermorgen weiter chemo machen.und noch mal am mittwoch..und dann wieder in 14 tagen obwohl er was 3 wochen erzählt hat.ach,irgendwie hab ich das ganze selber nacht verstanden.naja,war super strässig heute.ich hoffe morgen wirds besser..

denis
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Beitragvon denis » 29.08.2007 20:49

noch ne frage,soll ma die antiübelkeit tableten vor oder nach dem essen nehmen?

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 29.08.2007 21:05

Hi Denis, du Tapferer! 8)

Wegen den Kosten:
Ich hatte mir zu Beginn der Therapie die Kosten hochgerechnet und mich dann von der Zuzahlung befreien lassen. Das läuft so, dass du einmalig 2% deines Jahreseinkommens an die Krankenkasse überweist und dann bist du für ein Jahr die Zuzahlung los.

Rechne das mal hoch:
- jede Chemo
- jede Taxifahrt (5 EUR)
- bei jedem Medikament (auch was nicht für die Therapie ist)
- und sogar 10 EUR / Tag bei der Reha (manchmal)

Vermutlich kommst du mit der Befreiung besser weg...

Alles Gute, ciao Marc
Ahoi Marc

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speedy
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Beitragvon speedy » 29.08.2007 21:17

hi Denis,
:shock: das klang ja super stressig! Und dann auch noch die nicht so freundliche Frau in der Apotheke!! Kannst Du nicht irgendjemanden in der Verwandtschaft oder so beauftragen, das ganze Zeug aus der Apotheke zu ordern morgen früh? Es kann ja auch sein, das sachen bestellt werden müssen!! Die haben nicht alles da.
Das Antikotzmittel musste Joachim morgens früh eine Stunde vor Infusion nehmen. Frag am besten nochmal morgen in der Ambulanz, oder es steht auf dem Beipackzettel.

Ich hoffe das Du gut durch die Therapie kommst!! :brav: Du packst das schon!

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

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Beitragvon nicole27 » 30.08.2007 07:13

Guten Morgen Denis,

der erste Tag eines Zyklus ist der schlimmste. Die restlichen gehen. War zumindestens bei mir so. Du packst das. Da bin ich mir ganz sicher.
Immer die Ärzte fragen, wenn Du meinst es stimmt etwas nicht. Die können helfen.

Wie Speedy schon geschrieben hat, hast Du nicht jmd. der Dir die Medikamente besorgen kann?

Den Tip von Marc bzgl. Befreiung auf jeden Fall in Angriff nehmen. Denn es kommen einige Kosten auf Dich zu.

Ich sollte meine Tropfen (PASPERTIN) gegen Übelkeit immer eine halbe Stunde vor dem Essen nehmen.
Aber einfach nochmal nach fragen.

Für heute und morgen alles Gute. Wenn Fragen sind einfach melden.

Alles Gute
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 30.08.2007 17:01

Lieber Denis,
naja, das ist ja nicht so optimal gelaufen ... Ich finde es nicht sehr umsichtig von deinem Arzt, dass er dir das Übelkeitsmittel erst aufschreibt, wo die Therapie schon begonnen hat ... Emend scheint nicht dabei zu sein, das würde ich dir nochmal wärmstens empfehlen, besonders, da dir heute ja schlecht war. Wann du die anderen Mittel nehmen musst, hängt vom Präparat ab, die meisten kannst du immer bei Bedarf nehmen.
Deine Psyche spielt eine wichtige Rolle. Wenn dir schwindelig wird oder übel dann atme tief durch am besten bis in den Bauch, das ist wichtig, sonst verstärkst du das ganze durch flaches schnelles atmen und eine ruhige Atmung beruhigt den ganzen Körper. Und sag dir innerlich energisch: mir ist nicht schlecht / flau etc., ich werd' das wuppen! Wirklich, das hilft. Und wie gesagt, beim zweiten Zyklus sieht's schon viel leichter aus. Was übrigens auch super ist bei leichter Übelkeit ist: Saure Äpfel, am besten schon vorbeugend essen.
Toll, dass du dann selbst entschieden hast, trotz der Probleme weiter zu machen!!
Die Zyklen sind insgesamt 21 Tage lang, heute ist dein Tag 2, an Tag 8 bekommst du noch ein Medikament, das ist aber keine Infusion sondern nur Spritzen, geht also flott. Dann hast du von Tag 9 bis Tag 21 Pause bzw. musst dir "nur" selbst Spritzen zuhause geben. Dann geht es wieder los mit Tag 1.
Lieben Gruß & Toitoitoi
Frü*
Zuletzt geändert von frühling06 am 31.08.2007 23:01, insgesamt 1-mal geändert.
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Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
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Beitragvon denis » 30.08.2007 22:14

tag 2
hallo)
also heute ging es weiter,allerding bin heute nicht in die ohnmacht gefahlen))naja,hab heute nur eine chemoflasche bokommen und 2 antiübelkeit flaschen um 11 war schon fertig.mein herz ist immer noch unruhig,ist aber schon besser wie gestern.wo ich heute meinem arzt gesagt habe das ich was mit herz habe hat (fast genervt)gesagt "da ist nichts,ekg hat nichts gezeigt".ja ja,ich denk mir das ganze nur aus spass..

wegen Emend hab ich ihm gefragt,darauf hat er mir gesagt das es zu stark sei und hat mir Ondansetron und dexamenthson gegen übelkeit verschrieben.naja,gestern haben die nicht so gut geholfen,heute fühl ich mich allerdings in vergleich zu gestern viel besser..
morgen ist tag 3,und das schaf ich auch.
und wie ist die wirkung von spritzen(also was ich da bekomme)?

naja,ich führchte tag 1 wird immer er schlimmste sein..

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speedy
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Beitragvon speedy » 30.08.2007 23:17

hi Denis,
na Tag 2 war ja schon ein bisschen besser. Deine Unruhe und Dein Herz werden wahrscheinlich erst besser wenn Du Dich sicher fühlst. Aber Du wirst sehen Du verstehst jeden Tag mehr von dem was gemacht wird. Trotzdem der Tipp: immer am Ball bleiben und Bescheid sagen wenns nicht geht.

Du wirst sehen, Du arbeitest Dich da mit der Zeit ein 8) und wirst dann auch etwas ruhiger und sicherer. Das mit den Spritzen dient dazu die Leukozytenanzahl zu heben (weil die bei Deiner Art Chemo sinken).
Leider kenn ich mich da nicht so aus. Mein Mann hatte ne andere Chemo und seine Leukos waren nicht zu niedrig,

Das wird Dir morgen bestimmt noch mal jemand erklären.
Es geht voran!

Gabi
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Kerstin2
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Beitragvon Kerstin2 » 31.08.2007 10:46

Hallo Denis,
wird schon...
Der erste Tag eines Zyklus ist wirklich der Schlimmste.
Habe am achten Tag statt einer Spritze auch eine Infusion gekriegt, aber nur eine kleine. Danach fängst Du an, Dir selbst Spritzen in Bauch oder Oberschenkel zu geben. Ist zwar erst einmal eine Überwindung, aber geht gut. Diese Spritzen animieren Dein Knochenmark, weiße Blutkörperchen zu bilden. Durch die Chemo gehen leider nicht nur die Krebszellen, sondern auch Blutzellen usw. kaputt. Vielleicht bekommst Du auch noch Spritzen, um die Bildung von roten Blutkörperchen voranzutreiben. Dann fühlst Du Dich nicht so schlapp.
Habe auch am Anfang Probleme mit dem Herz gehabt und deshalb ein Medikament dagegen bekommen. Wurde aber im Lauf der Zeit besser und ich konnte es wieder absetzen.
Du kriegst das hin!
Gruß, Kerstin
Diagnose am 6.11.06: MH IIEB, Lungenbefall mit Mediastinaltumor 10,5cm.
Therapie seit 18.12.: 8x BEACOPP escaliert, alle 21 Tage; Letzter Chemo-Tag 18. Juni 2007. Geschafft, Yes!!! Damit fertig und am 27. September die erste Nachsorge. Alles ok. Zweite Nachsorge am 14.12. Auch in Ordnung. Puh! 11.3.08 CT- auch okay
mehr...

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Beitragvon suramar » 31.08.2007 10:59

also die aussage das emend zu STARK ist, halte ich bei BEACOPP schlicht für unsinnig und falsch. was soll denn da zu stark sein?? mein sohn hat an den infusionstagen immer vor weg emend bekommen. liegt bestimmt an den kosten. unserem onkolgen war das egal...mein sohn hat immer die bestmöglichste versorgung bekommen. leider ist das ja nicht die regel. die tabletten die du vom arzt bekommen hast, hatte mein sohn zwar auch, aber die waren zusätzlich gedacht, falls im tagsüber oder abends übel ist.

alles gute für dich. du schaffst das!

simone
Sohn Stadium IIIa, Mischtyp, ohne RF, 6x BEACOPP esk.seit 12.9.06, letzte Chemo 9.1.07, komplette Remission laut PET am 6.3.07. Deshalb nun doch keine Bestrahlung mehr nötig.

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 31.08.2007 11:09

Zitat meiner Onkologin: "Emend ist der Mercedes unter den Anti-Brechmitteln".

Ich bekam auch Emend und bin damit prima zurecht gekommen. Hatte nur ständig Schluckauf davon.
Ahoi Marc

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 31.08.2007 22:57

Hi Denis,
kann mich suramar nur anschließen, das ist echt großer Quatsch. Ich würde ihm klipp und klar sagen, du hättest dich erkundigt und du willst Emend und lass dir da nichts einreden. Wenn dir auch nach den neuen Medikamenten übel ist, dann ist das eine Situation, die du NICHT ERTRAGEN SOLLTEST DENN DU BRAUCHST DEINE KRAFT!!! Könnte deinem Arzt jetzt schon eine reinhauen, was ist denn das fürn Arsch. Auch das mit dem Herzklopfen finde ich echt unsensibel.

Also, an Tag 8 im Krankenhaus bekommst du Bleomycin und Vincristine als Kurzinfusion oder Spritze. Letztgenanntes Zeug macht, dass die Haare ausfallen. Außerdem macht es (oft) taube / kribbelige Fingerspitzen und/oder Füße. Das solltest du dann deinem Arzt auch sagen.

Zuhause spritzt du dir dann selbst Neupogen. Das bewirkt, dass die weißen Blutkörperchen sich schneller neu bilden. Am dritten oder vierten Tag von Neupogen (also Tag 11 oder 12 des Zyklus) kann es sein, dass du Knochenschmerzen bekommst, weil das Knochenmark so aktiv am produzieren ist. Darum solltest du auch unbedingt ein Schmerzmittel zuhause haben, weil diese Schmerzen bei manchen ziemlich massiv sind.

Kerstin2 erwähnte noch etwas für die roten Blutkörperchen, ich glaub, sie meint Epoetin, ich glaub aber, das wird nicht mehr gemacht, weil sich in der HD15 Studie gezeigt hat, dass Epo nicht viel bringt und aber ziemlich unangenehme Nebenwirkungen bringen kann.

Wenn deine Blutwerte am Tag 8 (dann ist so der niedrigste Stand erreicht) zu schlecht sind, bekommst du ggf. Blutkonserven bzw. Trombozyten. Die sind dann in Beuteln, die Infusionen dauern jew. so 1 Stunde. Das wird aber wenn überhaupt vermutlich erst bei späteren Zyklen relevant werden.

Tag 1 ist der schlimmste Tag, das kann ich nur bestätigen ...

Hey, und herzlichen Glückwunsch zum gewuppten 1. Zyklus!
LG
Frü*
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MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,

Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.

Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************

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Beitragvon denis » 05.09.2007 23:54

Hallo alle zusammen!
Also heute hab ich meine erste zyklus durch,inclusive spritzen.was soll ich sagen,meine finger sind noch nicht taub und im ganzen is ok heute.nur mein zahnfleisch macht heute etwas problemen.

paar tage nach chemo hab ich mich doch noch net so fit gefühlt,erst ab montag gings wieder einigen massen.am dienstag war ich noch in heidelberg,wegen zweiter meinung.der arzt da hat mir gesagt,die hätten dort es genau so gemacht wie es ist jetzt bei mir ist.also ich sollte ruhig bei uns in HN bleiben.naja,wed ma sehen wie es weiter geht.ich hoffe 2te zyklus werde doch etwas "leichter"vertragen..

ab heute muss ich mir neupogen einspritzen..weiss ich nicht wie ich das morgen mache)(heute haben sie es mir gespritz,im krankenhaus)

denis

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speedy
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Beitragvon speedy » 06.09.2007 07:12

Guten Morgen Denis,
na klingt doch ganz gut, läuft doch!

Dein Zahnfleisch/ Mund musst Du gut pflegen. (z.B. Elmexzahnpasta grün bei empfindlichem Zahnfleisch. Und den Mund hat Joachim sich mehrmals am Tag gespült - alles aus der Apotheke)

Neupogen spritzen haben sie Dir wahrscheinlich gezeigt wie es geht. Wenn Du es nicht hinkriegst, frag in der Verwandtschaft/ oder bei Freunden - wer sichs zutraut.

Ich finde Du schlägst Dich da ganz tapfer durch, weiter so!

Gabi
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