Mein Krebs Tagebuch ..

[Novalee]

Der Port ist ca. 3 cm oberhalb der Armbeuge im Oberarm auf der Innenseite. Man sieht außer der Narbe nix davon und wenn ich nicht drauf rumdrücke bzw. beim eincremen rüberkomme merke ich auch nix davon.Beim Schlafen stört er auch nicht. Das einzige was jetzt stört ist der "Zugang" den sie ja von 1-3 inkl. Schlauch angeschlossen lassen, aber das ist jetzt auch nicht so massiv. Trau mich nur nicht damit zu duschen. Morgen nehmen sie mir das ja wieder ab.

Ich hab mir den Port in erster Linie setzen lassen, weil ich sowieso schwer zu treffende Venen habe. Der Rekord waren 9 Stiche, bis man eine Vene gefunden hatte und das wollte ich mir bei der Chemo nicht antun, ich werde ja trotzdem noch zusätzlich oft genug gestochen beim Blutabnehmen beim Hausarzt und für Kontrastmittel usw. Daher ist das echt schon eine Erleichterung und ich würd das auch immer wieder so machen. Das Einsetzen an sich hat auch gar nicht weh getan, nur 2 Tage danach hat der Arm ein wenig geschmerzt aber auszuhalten.

[Novalee]

Edit:

Die Ports im Arm nennt man wohl auch "miniports". Die sind wohl auch viel kleiner als die anderen in der Brust.

[fynn]

Aaaaah, Du hast den im Arm... Das wär nämlich bei mir nur unter Protest des Einbauers gegangen... Er meinte ich wäre zu "Dürr" .
Na mal sehen wann bei mir das "Fluchen und Suchen" beginnt.
xx Patty

[Ajdida]

Ich hab den Port links am Dekoltee, weil der Bereich eh schon durch die Biopsie verunstaltet ist - war mir dann auch wurscht. Man sieht eine Erhebung mit 3 Pünktchen, stört mich aber überhaupt nicht, weder beim Schlafen noch sonst. Ist halt optisch nicht der Kracher, soll aber ja auch nicht für die Ewigkeit bleiben.
Ich habe die Chemo durch und ab dem 2. Zyklus ging alles durch den Port. Größtenteils auch mit Infusor außer Doxorubicin, weil das besonders kritisch ist wenns daneben läuft (glaub ich ). Das ging schneller, unkomplizierter und (aus meiner laienhaften Sicht) einfacher als mit ständigen Zugängen. Im ersten Zyklus lief einmal eine Infusion über die Vene über länger als 4 Stunden - das und die Belastung für die Venen wollte ich mir nicht dauerhaft antun.

[Novalee]

Also ich hab ja wie bereits im anderen Thema erwähnt meinen CT Zwischenbefund aus meiner Klinik. Wollt gern mal einiges niederschreiben, einfach weil ich finde das hört sich schon ganz fantastisch an

Befund: Hals:

Die bei der Voruntersuchung vor allem links bis 1,9 cm pathologisch vergrößerten Lymphknoten sind sämtlichst jetzt normal groß mit bis 7 mm Durchmesser.

Thorax:

Deutliche Rückbildung der Lymphommassen im Bereich des Mediastinums. Der Gesamtdurchmesser dieser Lymphommassen im Mediastinum mit vormals etwa 8 x 5 cm ist jetzt deutlich geringer mit jetzt etwa 4,7 x 2,0 x 1,5 cm. Dabei sind weiterhin einzelne schlecht abgrenzbare deutlich pathologisch vergrößerte Lymhknoten vorhanden die Zeichen der Kompression von Vena cava superior und linker Vena brachiocephalica sowie rechter Vena brachiocephalica sind, deutlich rückläufig. Weiterhin unauffällige Lungen.

Abdomen hab ich drüben gepostet da steht das mit der Milz.

Als Zusammenfassung steht im normalen CT Bericht:

Partielle Remission mit jetzt noch pathologischen Lymphknoten im Bereich des Mediastinums und einer kleinen Restherdläsion im bereich der Milz.


Joah. Köln hat meine Unterlagen jetzt wohl erhalten. Die Ergebnisse bekomme ich dann nächste Woche und bin SAUGESPANNT was die mir mitteilen bzw wie die entscheiden. Der Kieler Arzt hat nämlich jeden Knoten einzeln "bewertet" was den SUV Wert angeht und die sind alle unter 2. Nur der im Mediastinum hat wohl einen SUV Wert von 2,8, laut Kieler Arzt. Damit wäre das PET negativ ja schon hinfällig Aber ich warte jetzt erst Mal ab was Köln sagt und freue mich das ich bisher keine Nebenwirkungen von Zyklus 3 habe. Wenn das PET tatsächlich positiv sein sollte, werde ich auch 6 Zyklen machen, bisher werden die ja doch noch immer angenehmer..

[Novalee]

Ich hab trotzdem nochmal ne Frage an die SUV Experten hier. Ich hab mich wirklich jetzt schon damit auseinandergesetzt das ich die 6 Zyklen durchziehe und fertig, zumahl es mir wirklich wohl mit jedem Zyklus besser geht *aufholzklopf* .. Demnach würde Zyklus 6 planmäßig am 10.6 starten, das ist in 2 Monaten und verkraftbar. Dann hab ich jedenfalls nichts falsch gemacht. Also zieh ich auch das noch durch.

In der Beurteilung des Kieler Nuklearmediziners steht nun aber auch:

Bei vorbeschriebenem Hodgkin-Lymphom mit Z.n. (?) 2 Zyklen Chemotherapie i. R. der HD18 Studie zeigt sich aktuell kein Nachweis vitaler Lymphommanifestationen in den bekannten, residuellen Lymphomknotenformationen. Konsekutiv kräftige Darstellung des Knochenmarks i.S. eines reaktiven Rebound-Phänomens.

Joah.. Aber ein SUV von 2,8 im Mediastinum ist doch AKTIV? Wieso schreibt er in der Beurteilung da is nichts? Oder was versteh ich daran nicht? Bin irre gespannt auf das Ergebnis. Köln sagte mir jetzt, dass sie die Unterlagen haben und das nun 2-3 Tage dauert sie den Befund dann an den Onkologen senden. Also denke/hoffe ich mal das ich da Montag näheres weiß.

[Novalee]

Jaja ich weiß ich nerve, aber kann es sein das Köln auch ganz andere SUV Werte selbst ermitteln? Lt. HD18 gibts ja nur SUV Werte bis 4 oder 5? wovon auch nur 0 und 1 negativ sind. Ich hab hier gerade gesucht und von SUV Werten gelesen die bei 9 lagen?!

Ach immer dieses Kirre machen.. ich hasse mich langsam selbst dafür. Ich geh jetzt baden und den 3. Zyklus feiern und mal schauen ob mir überhaupt noch wer antwortet

[yoda]

Man muss aufpassen. Bei den Studien werden die PET Resultate nicht in SUV gemessen. Es gibt einen Skorewert, also eine Art Stufen, wo die SUV aber natürlich auch eine grosse Rolle spielt.

Soweit ich mal gelesen habe ist SUV der Wert des FDG (Tracer), im Verhältnis zum Blutpool. Je höher der SUV-Wert, je höher die Stoffwechselaktivität an dieser Lokalität des Körpers. Und da gibt es dann SUV-Werte, die höher sind als 9, wie du gelesen hast. PET werden immer noch recht unterschiedlich interpretiert bei tiefen SUV-Werten. Und genau das ist das Problem. Tiefe Werte können etwas sein, müssen aber nicht. Wo man leuchtet wie ein Weihnachtsbaum, ist der Fall klar.

[Novalee]

Köln schreibt aber:

Die Intensität der FDG-Anreicherung wird gemäß einer 5-Punkte-Skala beschrieben [17, 20]. Die Interpretation
als PET-negativ und damit die Therapiereduktion ist in der HD18-Studie der GHSG und in der EuroNet-PHL-C1-
Studie der pädiatrischen Studiengruppe auf die Scores 0 und 1 beschränkt.


Also gehe ich mal davon aus das sie die Werte irgendwie anders berechnen. Sonst würd der Nuklearmediziner doch nicht mit nem SUV von 2,8 schreiben das keine vitalen Lymphknoten nachzuweisen sind.

[Novalee]

Ach wisst ihr was, die grübelei bringt nix.. ich warte jetzt ab was köln sagt und basta. Ich freu mich jetzt auf den Zwischenbefund der ja ansich super ist und das der Zyklus bisher echt prima angefangen hat und ich nicht mehr um 7 ins Bett kriechen muss und sogar wieder im Haushalt aktiv bin. So what.

(Wir sprechen uns in der Aplasie )

[Lunita]

Das ist mal eine richtig vernünftige Entscheidung, Novalee!

Es wird alles halb so schlimm werden, du wirst schon sehen! Immerhin bekommt ihr heute schlimmstenfalls ja nur noch 6 Zyklen, das ist doch auch schon mal was!

Schlaf gut!

[Novalee]

Gestern waren meine Leukos bei 3,9 und mein Hb sinkt wieder.. 8,9 Fühl mich auch echt schlapp. Vor allem tat mir gestern seit LANGEN mal richtig heftig wieder der Rücken/Schulterbereich weh. Das hat mir erst richtig Angst eingejagt. Andrerseits hab ich mir das so erklärt das Natulan & Co wahrscheinlich grad mein "Blut zerfressen" für die Aplasie.. Fühlte sich ganz komisch an. Jetzt bin ich sehr sehr müde.. Aber ansonsten keine NW bisher, Mund ok, kein Fieber, geht schon..

[Novalee]

Aplasie.. Hilfe ich komme..

Und meine Temp sitzt grad bei 37,6 .. mannoman.. hoffentlich geht das wieder gut.. Ich will nimmer.. Fühle mich in der Aplasie echt immer am schlimmsten, richtig schön wirds nach Tag 8..

Mein HB Wert ist dann auch mächtig am sinken, ich glaub Schlaftabletten brauch ich erst Mal nicht mehr, ich nick hier so ständig weg, bzw. könnte es gut wenn die Kinder nicht wären, jetzt bin ich ja alleinerziehend.. Donnerstag lag er bei 8,9. Ich merk das echt gewaltig..

Gibts noch ultimative Aplasie Tipps zum Wohlbefinden? Wie siehts aus mit Baden? Eher unratsam?

[Novalee]

Und was den HB angeht, wirkloch so gar keine Wundermittelchen? Hab mich jetzt noch mit purem Traubensaft eingedeckt und esse Salat bis zum Umfallen.. ich hoffe das pumpt wieder richtig schön hoch wenn Neulasta wirkt.. Ansonsten werd ich am Montag echt mal eine Transfusion ansprechen..

[Lunita]

Hey Novalee,

Frage halt dann mal nach einer Epo. Vielleicht kommst du damit um eine Bluttransfusion umhin, so wie ich auch.
In dem Leitblatt, das Elisabeth neulich hier hochgeladen hat, steht sogar drin, dass Studien dazu gezeigt haben, dass man mit EPO die Gabe von Bluttransfusionen verringern konnte. Trotzdem bleibt sie umstritten. Eine andere Studie dort zeigte ja keine Wirkung. Aber Fragen schadet nicht und ein Versuch ist es vielleicht Wert. Mir hat sie offenbar geholfen. Jedenfalls haben die Ärzte nie mehr das Thema HB angesprochen. Ansonsten halt Blutbeutel!
Viel Erfolg!