Mein Krebs Tagebuch ..

[Jakie]

Ich muss sagen, ich finde so eine schnelle "Entscheidung" etwas kindisch. Lass dir doch auf jeden Fall die Zeit, zumindest auf den endgültigen Befund vom PET-CT zu warten. Wenn oftmals der Befund nicht sofort mitgeteilt wird, hat das schon seine Gründe, nämlich zu vermeiden, dass falsche Infos durchgegeben werden. Es braucht Zeit, Erfahrung und viele Augen, um die Bilder korrekt anzugucken und mit dem Ausgangsbefund zu vergleichen. Außerdem sollen ja die aktuellen Studien eben gerade die Wertigkeit der PET untersuchen. Noch ist gar nicht sicher, ob ein negatives PET wirklich aussagekräftig genug ist, um eine Therapientscheidung daraus leiten zu können. Es ist dein Leben, aber vergiss in deiner Euphorie nicht, dass du doch ein recht fortgeschrittnes Ausgangsstadium gehabt hast...Meinst du nicht, dass es in deinem zarten Alter nicht verkehrt wäre, so wenig Risiko wie möglich einzugehen? Nimm dir einfach Zeit, und sprich doch mal mit Fachleuten, die dir "offline" helfen können, wie z.B. ein Psychologe.

[Marion1970]

Meinst du nicht, dass es in deinem zarten Alter nicht verkehrt wäre, so wenig Risiko wie möglich einzugehen? Nimm dir einfach Zeit, und sprich doch mal mit Fachleuten, die dir "offline" helfen können, wie z.B. ein Psychologe.

Psychologen sind definitiv tolle Leute, die einem super helfen können - zumindest wenn es um Lebenskrisen, Ängste und dergleichen geht. Wenn es aber darum geht, zu entscheiden, welche Therapieform und -menge bei einer Krebsbehandlung ausreichend oder notwendig ist und welche Konsequenzen zu bedenken sind, dann ist der Psychologe nicht der Gesprächspartner der ersten Wahl. Das ist ein Fall für den Onkologen und sonst niemanden.

Liebe Grüße, Marion

[Lunita]

Also, da muss ich mich Jakie anschließen. So eine überstürzte Entscheidung finde ich nicht gut. Auch teile ich nach wie vor Yodas Meinung. Klar, kann man jederzeit von der Studie aussteigen, aber man hat halt auch ihre Vorteile genossen. Zu meiner Zeit der Chemo hätte ich beispielsweise für ein PET selbst zahlen müssen. Da gab es die nur im Rahmen der Studie. Inzwischen soll sich zwar das auch geändert haben - zumindest gab es hier schon jemanden der auch nicht Teilnehmer war und trotzdem PET von der Krankenkasse bekam.
Aber gerade in deinem Fall, Novalee, solltest du gut darüber nachdenken. Denn wenn du ein Rezidiv haben solltest, dann kannst du auch nicht irgendwann einfach sagen, dass du jetzt aussteigen möchtest, denn du fühlst dich gesund. Studie bleibt nach wie vor Studie. Das endgültige Bestergebnis für alle gibt es nun noch mal nicht. Und ganz ehrlich, so unsicher und wankelmütig wie du dich bisher im Verlauf deiner Erkrankung gezeigt hast, bezweifele ich, dass eine so eigenwillige Entscheidung das Beste wäre... Nachher werden wieder alle Pferde scheu gemacht, und dann?

[liebe]

Kann mir bzgl den Lymphozyten Wert keiner helfen die sind voll hoch ist das ein schlechtes zwicen

[J.ST.]

Wenn ich ehrlich bin nervt mich nicht nur diese Diskussion, sondern auch das ganze hin und her und wieder hin in diesen bisher 26 Seiten dieses Themas. Und es werden mit Sicherheit noch viel mehr Seiten als 26.
Wenn Du Dir sicher bist das 4x ausreichen dann mach es halt und frag nicht alle was die davon halten. Deine nächste Frage wiederspricht wahrscheinlich sowieso wieder Deiner letzten direkt wieder. Also mach was Du Dir vorstellst und zieh es halt auch mal durch. Mit Deiner Entscheidung musst da leben so oder so. Überleg sie Dir gut und mach vorallem kein neues Thema wieder auf, was man gegen die Entscheidung wieder machen sollte.
Aber im Grundsatz muss ich der Aussage von Yoda voll zustimmen.

[liebe]

Im mom. Habe ich gerade da blutwert Problem bzw es geht mir nicht aus dem kopf aber ich stimme Yoda und den anderen voll zu warum bricht man ab. Ich habe das Gefühl waren es doch noch ein paar Zyklen mehr um sicher zu sein

[J.ST.]

Liebe mach Dir/Euch keinen Stress wegen den Blutwerten. Es dauert seine Zeit bis wieder alles normal ist. Bei jedem Infekt werdet ihr sehen, dass die Blutwerte stärker reagieren als ohne Chemo. Geniest erstmal die nächste Zeit und bereitet euch auf das nächste kleine schreiende Ereignis vor.

Gruß Jürgen

[liebe]

Ich bekomme meine Augen grad nicht zu das macht mich ganz verrückt warum der Wert jetzt schlechter ist vor allem weil ich bis heute nie wusste was das für ein Wert ist

[yoda]

Hi Yoda, du bist hier der Spezialist kannst du mir helfen? Wie sehen die blutwerte nach chemo aus? Also das die leukos lang brauchen ist mir klar aber der Lymphozyten Wert muss sich doch eigentlich normalisieren wenn der Krebs weg ist oder? Frage darum weil ich bei einem altem Wert gesehen hatte das der Mitte chemo schon sehr verbessert war und jetzt nach Ende chemo sich sehr verschlechtert hat ist der Krebs jetzt wider aktiv was sagt ihr kennt ihr diesen Wert ???

Es ist natürlich immer ein wenig anders. Jedoch genau die Lymphozyten sind meist erniedrigt. Mach dir da keine Sorge. Das war bei mir auch so, hatte gegen ein Jahr lang tiefere Werte. Die Chemo haut da ganz schön rein. Bei den Leukos hatte ich nie Probleme und war danach schon bei 3 - 4000. Solange Marker wie Leukos, CRP und Blutsenkung nicht zu hoch ist, würde ich mir gar keine Sorgen machen.

[liebe]

Hi Yoda, das ist ja was mich verrückt macht die Lymphozyten Werte sind nicht niedrig Sonden zu hoch viel zu hoch bei 50

[maikom]

Am Ende muss jeder für sich entscheiden und es ist jeder für sich selbst verantwortlich und jeder muss selber seine Entscheidungen und Konsequenzen tragen.

Ich sehe es von der psychlogischen Seite: Wenn man einen Rezidiv erleidet, dann wird man sich auf ewig Vorwürfe machen, warum man damals sich für weniger entschieden hat. Ich weiss nicht ob man das dann tragen kann. Aber ist wie immer die Wahl zwischen Pest und Cholera.

Maik

[Lunita]

@maikom: Da nehme ich aber definitiv die Cholera!! Die kenne ich gut. Nicht aus persönlicher Erfahrung, aber weil es in Argentinien doch immer die Gefahr von Cholera bei Wasser gab, wenn man nicht genau wusste woher es kam. Ob aus dem städtischen Wasserwerk, was dann kein Problem war, oder aber aus irgend einem unbekannten Brunnen, was dann die Gefahr bergen konnte. Bei einem gesunden Menschen mit entsprechender Versorgung (viel Trinken und Flüssigkeitszufuhr intravenös) kriegt man die gut in Griff. Gefährlich ist sie eigentlich nur wirklich für geschwächte Kandidaten. Deswegen ist sie eine große Gefahr in den Regionen, wo schon der Hunger wütet.
Ich würde mal sagen es ist wie die Wahl zwischen Ebola und Marburg Virus!

Aber zurück zum Thema: Novalee, es ist halt auch Tatsache, dass du von ANFANG AN gehofft hast, so wenig wie möglich Chemo zu bekommen! Man bekommt bei dir nun mal das Gefühl, dass du gerne es immer so haben möchtest, wie du es haben willst. Du hast dich auf die Studie eingelassen in dem Wissen, dass man eventuell auch nicht den Arm kriegt, den man haben will.
Deswegen muss ich auch dir, liebe Marion, widersprechen. Klar geht Gesundheit vor. Aber wenn das jeder machen würde? Es ist ja nicht so, dass man nicht VORHER aufgeklärt würde, und deswegen auch nicht weiß, dass man eventuell doch die volle Dröhnung erhält! Das ist nun mal das Risiko der Studie!
So sehe ich das! Bei mir war es ja damals der Grund, warum ich dann spontan der Studie abgesagt hatte. Ich hätte nämlich dazu wieder das Krankenhaus wechseln müssen! Oder aber die Chemo komplett ambulant durchziehen. Das habe ich mich damals noch nicht getraut. Und da ich WUSSTE, dass auch bei der HD18 es sein kann, dass ich in dem Arm lande, in dem man damals noch ganz klassisch 8xBeacopp UND Bestrahlung erhielt, habe ich mir gesagt, na gut, dann kann ich es eigentlich auch direkt auf die klassische Art machen. Heute finde ich es schade, dass ich es nicht gewagt habe, alles direkt ambulant zu machen, und so in der Studie zu sein! Den die Betreuung ist da natürlich besser!
Austeigen kann man. Klar. Das kann man aber auch bei der "normalen" Chemo. Gibt genug Kandidaten in der Welt, die so was machen, um sich dann Scharlatanen zuzuwenden.
Von daher bleibe auch ich dabei: in diesem Fall hat es für mich sogar etwas von einem verzogenen Kind, das seinen gelben Bonbon ausspuckt, weil es eigentlich von Anfang an den roten Bonbon haben wollte!

[Roesti]

In diesem Fall bin ich voll bei Yoda (sorry, Marion), Jürgen und Lunita - wenn man doch schon im Voraus alles besser weiß, warum dann ständig die Fragerei wegen jedem Sch*** und dann doch sein eigenes Ding durchziehen. Du machst die ganze Welt kirre wegen Sorgen und merkst garnicht, dass es vielen hier und außerhalb des Forums VIEL schlechter geht! Der Vergleich mit dem verzogenen Kind ist zutreffend - mir fiel spontan die Bezeichnung PRINZESSIN ein - immer grad wie's passt! Ich hatte in einem früheren Beitrag schon geschrieben - es kommt bei mir an wie WASCH MICH, ABER MACH MICH BITTE NICHT NASS!

Ich habe fertig!

Liebe Grüße an alle, die dieses Forum nicht als Kasperletheater betrachten...
Rösti

Sorry, wenn ich so hart bin, aber irgendwo kekst es mich an!

[Jonas92]

Ich finde auch nicht, dass man da Köln zu Liebe alles mitmachen muss. Es ist deine Gesundheit. WEnn du die zwei Zyklen nimmst, weil sie es sagen, und du später Leukämie oder so bekommst, dann musst du des ertragen. Es ist aber das gleiche wenn du zu wenig nimmst und nen Rezidiv bekommst. Deswegen ist die Studie eigentlich egal. Es geht um dich alleine. Mache was du denkst...aber ich glaube kaum, dass dir ein Arzt zu den 4 Zyklen raten würde, weil es der experimentelle Arm ist. Deswegen wissen sie ja die Ergebnisse davon noch nicht. Kein Arzt legt sich so weit aus dem Fenster. Meiner hat bei Bestrahlung ja oder nein, auch gemeint, er kann es mir nicht sagen. Er kann mir nur sagen, nach aktuellen Stand der medizinischen Erkenntnisse, ist die Standarttherapie, also bei dir 6 Zyklen, das Beste,was sie dir bieten können. Somit muss er dir im Moment immer dazu raten. So war es zumindest bei allen Ärzten mit denen ich gesprochen haben.

[Ajdida]

In diesem Fall bin ich voll bei Yoda (sorry, Marion), Jürgen und Lunita - wenn man doch schon im Voraus alles besser weiß, warum dann ständig die Fragerei wegen jedem Sch*** und dann doch sein eigenes Ding durchziehen. Du machst die ganze Welt kirre wegen Sorgen und merkst garnicht, dass es vielen hier und außerhalb des Forums VIEL schlechter geht! Der Vergleich mit dem verzogenen Kind ist zutreffend - mir fiel spontan die Bezeichnung PRINZESSIN ein - immer grad wie's passt! Ich hatte in einem früheren Beitrag schon geschrieben - es kommt bei mir an wie WASCH MICH, ABER MACH MICH BITTE NICHT NASS!

Ich habe fertig!

Liebe Grüße an alle, die dieses Forum nicht als Kasperletheater betrachten...
Rösti

Sorry, wenn ich so hart bin, aber irgendwo kekst es mich an!

Ich schließe mich deiner Meinung voll an, Roesti - vielen Dank für deine Ehrlichkeit und deinen Mut das hier so auszusprechen.