Mein Krebs Tagebuch ..

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 04.02.2013 04:56

Lunita hat geschrieben: heute würde ich DEFINITIV mir einen Port setzen lassen und pfeifen auf die Meinung der Ärzte zu meinen Venen! :)


Genau dies hab ich gemacht vor gut 1 1/2 Jahren und es war absolut richtig. Meine Venen funktionieren heute noch super und des is nach all der Kacke echt super und praktisch :) Also machs, wenn du noch ne OP und 1-2 Tage n bissle Schmerzen verkraften kannst.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 04.02.2013 08:28

Ich hab grad mit dem KH telefoniert. Die sind der Meinung das meine ergebnisse noch heute oder morgen eintreffen, wenn ich bis mittwoch nichts gehört habe soll ich mich nochmal melden.

Sie erzählte mir dann auch wie das abläuft mit Blutcheck vor der Chemo usw, weil Chemos wohl extra "angerührt" werden und über 1000 Euro kosten :shock: Aber sie meinte das würde nach dem Befund relativ fix gehen, dass ich meine erste Chemo bekomme. Vielleicht noch diese Woche???! :?

Und eeeeeeeigentlich könnte ich dann auch die erste Chemo ambulant machen lassen, sie meinte halt kommt drauf an welche Chemo usw. aber eigentlich würde nichts dagegen sprechen.

Jetzt bekomm ich echt langsam muffensausen :!:
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Carolin
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Beitragvon Carolin » 04.02.2013 09:09

Huhu!
Ich mag dir da mal ein bisschen Mut machen, ich hatte 2005 2x BEACOPP esk. und 2 X ABVD.
Es war zwar damals schlimm für mich, alleine das ganze Thema, aber im Nachhinein betrachtet war es nicht halb so schlimm wie die Vorstellung in meinem Kopf.
Ich bekam alle Chemos ambulant. Der Tag lief so ab, dass ich geg. 8 im KH war, dann Blut genommen wurde und ich auf die Ergebnisse warten musste. Bei guten Ergebnissen wurde dann die Chemo hergestellt (dauerte so 1-2 Stunden) und dann gings los. Ich hatte meistens meine Mama oder meinen Papa dabei und wir haben viel erzählt. Das einzige was ich wärend der Gabe und an diesem Tag gespürt hatte, war eine unglaubliche Müdigkeit, ich bin dann nach Hause und habe alles verschlafen.
bis auf einen Infekt bin ich gut über die Chemozeit gekommen (von Januar bis Mai). Nebenwirkungen waren eigentlich nur der Haarverlust und halt matschig fühlen etc. Alles in allem ok!
Du packst das, auch wenn es mit Kindern nochmal anstrengender ist, aber sie geben auch so viel!
Nur Mut!!!

LG
Caro
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 04.02.2013 09:15

Und wie ich sehe hast du nach der chemo noch kinder bekommen! :D

Krykonisieren lass ich bei mir nix. Will nicht warten und das Geld hab ich dazu auch nicht. Diese Spritze wird man ja so oder so bekommen, oder? Ich habe ja nun das Glück das ich schon 2 Kinder habe. Ich wollte zwar immer irgendwann auch nochmal gerne ein drittes, aber wenn das nun durch die Chemo bedingt nicht mehr sein soll ist das für mich auch okay, 2 reichen auch. Wäre also für mich kein Weltuntergang wenn's danach nicht mehr geht, auch wenn's natürlich schöner wäre!
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Carolin
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Beitragvon Carolin » 04.02.2013 09:41

Jaaa, die zwei Jungs :wub:
Krykonsieren habe ich auch nichts lassen. ich bekam die Enantone über die Chemo Zeit, hat wohl gut geholfen :D
Sie hatte auch den Vorteil, dass ich meine Tage nicht bekam, das hätte ich in der Zeit nicht auch noch haben müssen :wink2:
Ich würde allerdings gezielt danach fragen, die meisten Ärzte denken meistens nur in ihrem Fachgebiet..
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05



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Novalee
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Beitragvon Novalee » 04.02.2013 10:00

Das ist doch shchön! Ich habe eine OnkoloGIN, ich denke sie wird mich noch darüber aufklären :) Wielange hat es denn gedauert nach der Chemo bis es geklappt hat? Und ist auch "ausgeschlossen" das die Eizellen schaden nehmen nach ner Zeit, dass man eventuell unter umständen "nur" behinderte Kinder bekommt? Hat dich da irgendwer über Risiken aufgeklärt? Das Risiko wollen wir nämlich nicht eingehen.
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negativ!!!



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Beitragvon maikom » 04.02.2013 10:01

Ja ansprechen sollte man das auf jeden Fall, wie gesagt, in der Regel kommt es auf heute oder morgen mit dem Chemo-Start nicht an, man sagt zwar schnellwachsend, aber das passiert dann meist doch über Wochen.

Wie gesagt, habe hier schon von vielen Mädchen / Frauen gelesen, die erst zu spät davon gelesen haben und es dann zu spät war....also einfach beim nächsten Treffen mit Onkologin mal das Stichwort fallen lassen und sich beraten lassen.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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Beitragvon maikom » 04.02.2013 10:04

Hi Nova,

schau mal hier, da hatten wir das Thema vor kurzem diskutiert. Auch die Abwägung zwischen moralischen Problemen und dem Kinderwunsch.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... ght=kinder

Maik
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Beitragvon Novalee » 04.02.2013 10:15

Danke, habe mir das jetzt mal alles durchgelesen. Einen unstillbaren Kinderwunsch habe ich (derzeit) nicht und darum schreib ich ja auch, wenn's danach nicht sein soll, ist es okay. Ich bin ja nun auch schon gut gesegnet mit meinen zweien, das wäre nochmal was ganz anderes wenn ich keine Kinder hätte.

Mir geht's in erster Linie halt darum, WENN der Ofen nach der Chemo noch funktionieren SOLLTE (und da werde ich auch sicher einige Jahre abwarten!) ob das Risiko wegen der Chemo viel viel höher ist ein behindertes Kind zu bekommen wegen der Zellschädigung oder so. Wenn das der Fall ist würde ich nämlich so oder so auf weitere Kinder verzichten wollen, da ich mir und meinem Umfeld nicht zutraue ein lebenlang für ein behindertes Kind zu sorgen.
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Beitragvon maikom » 04.02.2013 10:23

Hallo Nova,

du bist ja mit 24 noch sehr jung, da kann ja noch viel sich ändern in Richtung Kinderwunsch etc. also sollte man das was man machen kann, auch eventuell vorsorgen. Stell dir vor du willst in 10 Jahren noch einmal ein Kind haben und der Arzt sagt dir dann: "Ja hätten sie damals mal...."

Zu deiner Frage wegen der Behinderung: Hier wird es keine pauschale Antwort geben vermute ich, es hängt viel von der Dosis und der Art der Chemo und der Wirkung auf deinen Körper zusammen und man wird diese Frage erst nach der Chemo beantworten können. Von denen, die hier schrieben, die nach der Chemo Kinder bekamen, waren diese alle gesund und munter.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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Carolin
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Beitragvon Carolin » 04.02.2013 12:24

Wir waren damals bei vielen Ärzten nach der Chemo. Kinderwunschpraxis, Gyn, Genetiker, Onkologe. Einhellige Meinung war, eine Gefahr für das Kind durch die Chemo (Behinderungen etc.) besteht nicht. Keine Ahnung ob man das so pauschal sagen kann, aber sie waren sich alle einig und das Ergebnis ist überzeugend :-)

Ich würde, wenn du alles hinter dir hast und ihr dann noch ein 3. wollt, enfach noch zu einem Spezialisten gehen, wenn es dich beruhigt.
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 04.02.2013 13:30

Von all den Mädels/Frauen hier im Forum, die das Glück hatten auch nach der Chemo noch Kinder bekommen zu können, wüsste ich nicht, dass irgendeine dabei war/ist, die ein behindertes Kind bekommen hat.
Dieses Risiko haben auch Leute, die nie eine Chemo hatten. Einen Zusammenhang sehe ich da nicht wirklich.

Übrigens: zum Standard gehört eigentlich nur die Eierstockgewebeentnahme! Also für das, wofür die Krankenkassen wirklich aufkommen! Da die Enatone nicht wirklich akzeptiert ist, müssen manche dafür bezahlen, und die kostet für einen Monat ca. 200 Euro, und 500 Euro die für 3 Monate! Es ist allerdings so, dass Onkologen häufig Muster da haben, die sie sich für Fälle wie uns (auch bei mir war das so, dass ich da so eine liebe Onkologin hatte, sonst hätte ich die immer selber bezahlen müssen) aufheben. Aber wie gesagt, sie ist umstritten.

Ich für meinen Fall bin froh, dass ich trotz fortgeschrittenem Stadium darauf bestanden habe, die Chemo aufzuschieben und erst eine Hormonbehandlung zur Eizellenentnahme habe machen lassen. Aber ich hatte/habe auch noch keine Kinder. Und meine Eierstöcke haben trotz Enatone nicht überlegt. Das Eierstockgewebe wird dann irgendwann in den Oberarm gepflanzt, damit es körpereigene Hormone abgibt, was natürlich immer besser ist, als Hormontabletten.

Außerdem spielt natürlich die Chemo selber eine große Rolle, sowie das Alter der Frau zur Behandlung. Ab 25, und vor allem ab 30, sinken die Chancen für die Eierstöcke nach einer vollen Beacopp-Dröhnung noch zu funktionieren.
Auch muss natürlich daraufhin gewiesen werden, dass auch wenn es den Anschein macht, dass die Tage "wiedergekommen" wären, dies nicht unbedingt heißen muss, dass es auch wieder einen Eisprung gegeben hat oder geben wird.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

SuZu
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Beitragvon SuZu » 04.02.2013 14:33

Hallo Lunita,

du schreibst, dass deine Eierstöcke nicht überlebt haben. Woran merkst du das? Hast du irgendwelche Tests machen lassen?

Ich bin nämlich in einer ähnlichen Situtuation wie du und frage mich die ganze Zeit, ob meine Eierstöcke wirklich "zerstört" wurden. Ich wüsst einfach gerne woran ich bin.
MH IIbe, mediastinaler Bulk
HD 18 Studie, Arm C, 8xBeacopp

Lunita
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Beitragvon Lunita » 04.02.2013 16:51

Hallo SuZu,

das kann deine Frauenärztin/Frauenarzt anhand eines Bluttest feststellen, ob dein Körper noch selber genug Hormone (Östrogen, Gestagen) produziert. Ist dies nicht der Fall, sollte man zu künstlichen Hormonen greifen, denn eine Menopause (häufig ist es sogar schon eine Post-Menopause in der sich viele befinden) vor dem 40-45 Lebensjahr ist ein erhöhtes Risiko für Osteoporose, aber auch für Schlaganfälle, Herzinfarkt, etc.

Hinzu kommt, dass sich die Hormonrezeptoren des Körpers zurückbilden, wenn sie keine Hormone mehr erhalten. Dies ist natürlich ungünstig, falls sich Eierstöcke doch wieder anfangen zu funktionieren sollten.

Außerdem kann man auch anhand des Ultraschalls feststellen, ob sich Follikel (heranreifende Eizellen) bilden. Dies ist natürlich der günstigste Fall für Kinderwunsch. Allerdings ist dies natürlich auch nur der Fall, wenn der Körper noch ausreichend Hormone produziert.

Mit einem Bluttest hast du also die beste Gewissheit. :wink2: Im günstigsten Fall reicht es für den Eisprung, im günstigen um den eigenen Bedarf des Körpers an Hormonen noch einigermaßen decken zu können, und im ungünstigsten halt leider gar nicht mehr.
Viel Glück dir! :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 04.02.2013 16:58

Ach so: es gibt natürlich noch den FSH-Wert, der bei "einfacheren" Bluttest gemacht werden kann. Der sagt jedoch nur über diesen Wert was aus, also das FSH-Hormon, welches zur Follikelstimulation beiträgt.
Aber er sagt nicht aus, wie viel Östrogen der Körper noch selber produziert, um den Bedarf daran noch zu decken. :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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