Bestrahlung JA oder NEIN??

[frankpady]

@peng

hast Du eine Ahnung, wie meine Ärzte drauf sind!

Erst pumpen sie mich mit Drogen (Chemo) voll und dann werde ich auch noch in Einzelhaft (stationär) eingesperrt! Und wie zu guter letzt noch erwähnt soll ich jetzt noch in einen Atomreaktor (Bestrahlung) geschmissen werden!

Aber mal Spass beiseite.... wie man es dreht und wendet, alles hat so seine Vor- und Nachteile....

[Duminica]

Oh je, dieses ständige Hin und her zwischen den lokalen Ärzten und den Kölnern. Bei mir wars ja auch so und im Enddefekt haben alle gesagt bestrahlen. (Bin jetzt auch schon seit 2 Tagen unter Bestrahlung.)

Warum können die Ärzte sich nicht erst mal einig werden und dann die geschlossene Meinung präsentieren?

Das würde uns Patienten so einige stressige und ungewisse Stunden, Tage und sogar Wochen ersparen.

Ich hoffe wir alle können ein schönes Weihnachtsfest feiern und den MH mal vergessen - zumindest kurzfristig.

LG und merry X-mas

[roro]

Hi Frank & Frank,

ich hatte das bisher immer so verstanden, dass 8x BEACOPP eingeführt wurde, um auf die Bestrahlung zu verzichten! Nur in ganz wenigen Ausnahmefällen (z.B. PET positiv) wird noch bestrahlt. In sofern ist die Aussage eurer Ärzte für mich überhaupt nicht nachvollziehbar. Ich bekomme hier den Eindruck, dass die für die Auslastung ihrer Gerätschaften argumentieren. Zumal Köln offensichtlich auch keine Notwendigkeit für eine Bestrahlung sieht.

Ich hatte es schon an anderen Stellen geschrieben, dass ich persönlich nach PET negativ nie eine Bestrahlung akzeptiert hätte.

LG roro

[Lunita]

@roro: So hatte ich das auch verstanden. Außerdem leuchtet mir der Sinn der Chemo, bei einer Krankheit die doch eigentlich das ganze System betrifft, auch völlig ein. Zumal unsere Beacopp ja doch (trotz ihrer möglichen Übel) in entsprechender Literatur und von Ärzten doch recht hochgelobt wird.
Die Bestrahlung hingegen... Ich weiß nicht...
Anderseits möchte ich natürlich sichergehen und möglichst alles "raushauen", und wenn es denn sein muss halt auch mit Bestrahlung.
Aber dass mir z.B. ausgerechnet KÖLN grundsätzlich zur Bestrahlung rät, ganz egal ob mit oder ohne PET, hätte ich nicht gedacht und verwirrt mich erst recht! Zu mir sagten sie, das wäre alles noch unsicher und man könne noch nix sagen und würde noch ausgewertet werden usw. Zwar sagten sie mir (offenbar nachdem sie merkten, dass ich nun völlig durcheinander war) ich solle mich halt dann nochmal melden, aber grundsätzlich sagen sie halt: Bestrahlung!
Verstehe die Welt nicht mehr.

[lbb]

@Lunita: Ich bin aus Bulgarien und wurde mit 6x Beacopp Basis therapiert (IIIA, NS), hier gibt es aus unterschiedlichen Gründen kein Beacopp esc.(hauptsächlich - Blutkonservien mängel) Nach dem 3. Zyklus war bei mir den PET/CT negativ, allerdings mit viel restgewebe im oberen Mediastinum, 8x3,8x?. Dieser rest hat sich bis Ende der chemo kaum radiologisch verändert, das haben die Ärzte so erwartet. 1 Monat nach der Bestrahlung habe ich mich ein Rö vom Thorax machen lassen - fast gleiche größe, allerdings sah noch etwas "transparenter" aus. 3, 5 Monate nach der Bestrahlung wurde bei mir wieder CT gemacht - diesmal hat sich das Bild dramatisch verändert, und zwar ist der Rest nun 6,? x 2,4 x ?.

Warum dann die Bestrahlung? -> Weil viele Studien zeigen (nicht nur in DE), dass eine Bestrahlung tatsächlich die Chancen auf eine rezidivfreie Zukunft der Pazienten mit Rest> 2,5cm drastisch erhöhen, egal ob PET + oder - war.

[yoda]

@lbb: Nun ich weiss nicht von welcher Studie du sprichst, aber die in DE kannst du nicht meinen oder zumindest nicht die neusten Erkenntnisse. Und es ist kein Geheimnis, dass die ganze Welt nach Köln schaut und sich dort belehren lässt. Deine Aussage, dass ein Tumorgewebe über 2.5cm ein potenzielles Risiko nach klarem PET-negativ darstellt, ist veraltet und schlichtweg nicht wahr. Das möchte ich einfach für alle festhalten, die dies hier lesen.

[lbb]

@yoda: Dass die Kölner die beste sind, stimme ich 100% zu. Warum werden aber dann Pazienten, auch in DE, trotz Pet negativ bestrahlt, auch hier im Forum gibt es ein paar Beispiele?

Es gibt bei der Auswertung von PET/CT auch den männschlichen Faktor - für viele Ärzte ist das SUV Wert allein das wichtigste, andere vergleichen das SUV Wert der Reste mit dem s.g. Blood-pool und/oder Leber SUV Wert (d.h. wenn deine Blood-pool werte eine SUV von 3 haben, dann ist 3 auch für den Rest normal). Die Wahrheit ist wahrscheinlich irgendwo in der Mitte.
Ich habe auch hier im forum gelesen dass es Fälle beim Interim-PET nach dem 2. Zyklus gibt, wo Köln sagt - leuchtet nicht, aber das Volume hat sich nicht genug reduziert = positiv -> ganz fair ist das auch nicht? Ist das nicht eine Frage der Risikoeinschätzung - leutchtet nicht, ist aber immer noch zu groß, dann schreiben wir positiv, so dass der Pazient zur Sicherheit bestrahlt wird, weil wir nicht über XY % sicher sind?
Ich weiß nicht, es lässt sich aber durchaus darüber spekulieren

[Lunita]

Was für ein Wirrwarr! Es ist zum Kotzen! Das was ich befürchtet habe mit dem Hinterwäldler ist eingetreten! Seit heute liegt bei meiner Krankenkasse das Ergebnis des medizinischen Dienstes vor. Aussage des medizinischen Dienstes: PET abgelegt, da andere Untersuchungsmaßnahmen (z.B. Biopsie, histologische Befunde) nicht ausreichend ausgeschöpft wurden. Bitte???!! Ich wurde ausgeschöpft bis ins Knochenmark! Sachberaterin der Krankenkasse darauf: „Oh! Ja, dann müssen sie Widerspruch einlegen!“

Die onkologische Praxis meinte dazu, dass sie diese Erfahrung schon öfter gemacht hätten mit dem medizinischen Dienst: dass da bisweilen irgendwelche HNO-Ärzte sitzen, die von Tuten und Blasen keine Ahnung haben und dann den Antrag ablehnen, da sie nicht weiter denken als sie stehen. Eine Chemo wäre niemals gemacht worden, wenn alle anderen Untersuchungen nicht ausgeschöpft worden wären! Jetzt schickt mir die Krankenkasse die Unterlagen des blöden Dienstes zu, ich werde sie weiterleiten an die Praxis, und die werden den Antrag NOCHMAL stellen, in einer für den medizinischen Dienst verständlichen Sprache. Ein PET-Antrag für Dummies also. Hab das schon befürchtet, dass darüber ein – sorry – Vollidiot entscheiden wird, der wahrscheinlich nicht mal weiß, wie man „Hodgkin“ richtig schreibt! Johttschkiehn??? Was ist das? Eine neue Grippe?

Ich meinte zur Sachberaterin auch so, dass ich diesen ganzen Aufwand nicht begreife: entweder eine Krankenkasse bezahlt eine Untersuchung oder sie bezahlt sie nicht. Sie: „Ja, wir sind ja nur Sachbearbeiter. Das entscheidet ein unabhängiger medizinischer Dienst!“
Ach was! Und dafür zahlt man Beiträge!?! Da kostet die ganze bürokratische Bearbeitung doch bald mehr als die Untersuchung an sich! Ding dong, klopf klopf!

Und Köln rät auf jeden Fall zur Bestrahlung – zumindest von ihrem momentanen Standpunkt aus. So, so. Na, hoffentlich geht es bei denen nicht auch so drunter und drüber, wie bei der Kölner U-Bahn! Dachte, die neuesten Studien würden anderes aussagen?

Sorry Leute, dass mich hier momentan so auskotze und euch so „bombardiere“ mit all diesem Mist! Mir gehts ziemlich bescheiden derzeit. Dieser ganze Hickhack macht mich krank. Da lobe ich mir doch die Chemo!! Da war alles so schön klar!
Liebe (aber frustrierte) Grüße

[roro]

Hi Lunita,

auf alle Fälle musst du selbst/persönlich Widerspruch gegen die Entscheidung des med. Dienstes einlegen, sofern du den Bescheid mit der Ablehnung erhalten hast. Als Begründung gibst du an, dass das PET mittlerweile Bestandteil des Medizininischen Leistungskataloges im Falle einer Lymphkrebserkrankung zur weiteren Therapiefestlegung ist. Im Forum gibt es einige Links zu den neueren Entscheidungen. Musst dir halt das am besten passende raussuchen.

Meine mittlerweile über 5-jährige Erfahrung zeigt, dass bei nahezu 50% der Widersprüche direkt die Entscheidung zu Gunsten der Betroffenen geändert wird. Das betrifft nicht nur die KK sondern auch alle anderen Ämterentscheidungen, wie Rente und Versorgungsamt o.ä.

Viel Erfolg und nicht klein beigeben.

LG roro

[frankpady]

ja, solche Ämter können einem schon den Nerv ziehen...! Das Forum ist ja dazu da, um sich mal Luft zu machen... ging mir bisher auch nicht anders!

Meine KK stellte sich zunächst auch wegen dem PET an, aber nach Telefonaten mit Uni-klinik und KK und nochmal KK und der näheren Erläuterung, dass ich ein Recht auf ein PET habe, habe ich dann grünes Licht erhalten. Den Link zum Ärzteblatt bzw. zum GBA stellte ich bereits ins Forum...

Kenne jetzt Deine Krankengeschichte nicht genau, aber ist Dein Resttumor nach 8xBeacopp nicht größer wie 2,5cm ??

[julsi]

hey meine lieben!

Ohjaaa die ENtscheidung Bestrahlung oder nicht...kenn ich nur zu gut. Nach meiner Chemo wollt ich mich auch nciht mehr bestrahlen lassen..

ich hatte für mein Stadium 2a zwar mit 6xABVD viel Chemo und meine CT und Pet Ergebnisse danach waren hervorragend, dass auch mein Onko meinte: ich brauche keine Bestrahlung!

Und ich war s glücklich damals weil mein gefühl mir sagte, dass ich mich nicht bestrahlen lassen möchte...
Aber das muss jeder selber wissen und ist eben von den Abschlussergebnissen abhängig..andererseits finde ich schon, dass man auch auf sich und seinen körper hören darf.

Tja und jetzt 2 jahre nachher gehts mir super und selbst wenn nchmal was kommen sollte, was nicht so sein wird*klopfaufholz* , hab ich noch immer die Möglichkeit einer Bestrahlung!

Also meine lieben, lasst euch Zeit, holt euch Zweitmeinungen ein und entscheidet dann für euch. Ihr müsst damit leben!

Lg julsi

[neya]

Heyy...
brauch ma kurz eure meinungen:
nach 2 zyklen abvd hat n ct keine vergrösserten lymphknoten mehr gezeigt. nach den 4 zyklen abvd hat das pet/ct rein garnichtsmehr gezeigt. also vom arzt komplette metabolische remission bestätigt... da mein fall ins mittlere stadium gehört soll aber dennnoch mit 30gy bestrahlt werden. was aber dann konsequenzen haben wird: 1. mandel raus.. 2 hälfte der lunge funktionsunfähig..für immer ... 3 schilddrüsen voll im bestrahlungsfeld (ka wiefest die dann wirklich leiden) ..4. unterkiefer im bestrahlungsfeld (ka wie toll das für die zähne ist..)
ehrlichgesagt sträubt sich so ziemlich alles in mir die bestrahlung überhaupt anzutreten...einerseits geht ja sicherheit immer vor..und ich hab kein bock auf n rezidiv..und die bestrahlung ist standardtherapie... aber andererseits... nach 2 zyklen war nichts abnormales mehr zu sehen und die bestrahlung zieht bestimmte langzeitschäden zu 100% mit sich...ob noch mehr dazukommen weiss man zudem ja auch nie..(ich bin noch nimal 20 und spiele korbball 1 liga und habe kein bock jetzt mit ner halben lunge hinterher zu hächeln -.-) ... jemand ne idee? ..bringt überhaupt was da nen 'aufstand' bei den ärzten zu machen?

[DerAndi]

Heyy...
brauch ma kurz eure meinungen:
nach 2 zyklen abvd hat n ct keine vergrösserten lymphknoten mehr gezeigt. nach den 4 zyklen abvd hat das pet/ct rein garnichtsmehr gezeigt. also vom arzt komplette metabolische remission bestätigt... da mein fall ins mittlere stadium gehört soll aber dennnoch mit 30gy bestrahlt werden. was aber dann konsequenzen haben wird: 1. mandel raus.. 2 hälfte der lunge funktionsunfähig..für immer ... 3 schilddrüsen voll im bestrahlungsfeld (ka wiefest die dann wirklich leiden) ..4. unterkiefer im bestrahlungsfeld (ka wie toll das für die zähne ist..)
ehrlichgesagt sträubt sich so ziemlich alles in mir die bestrahlung überhaupt anzutreten...einerseits geht ja sicherheit immer vor..und ich hab kein bock auf n rezidiv..und die bestrahlung ist standardtherapie... aber andererseits... nach 2 zyklen war nichts abnormales mehr zu sehen und die bestrahlung zieht bestimmte langzeitschäden zu 100% mit sich...ob noch mehr dazukommen weiss man zudem ja auch nie..(ich bin noch nimal 20 und spiele korbball 1 liga und habe kein bock jetzt mit ner halben lunge hinterher zu hächeln -.-) ... jemand ne idee? ..bringt überhaupt was da nen 'aufstand' bei den ärzten zu machen?

du hast wirklich NIX mehr? auch kein narbengewebe? alle achtung.

[yoda]

Nun, nach ABVD gibt es keine Studien, wenn die Bestrahlung weggelassen wurde. Zudem hast du "nur" ABVD und keine 2 Zyklen BEACOPP erhalten. Die Bestrahlung führt man in diesem Schema einfach durch, weil man sämtliche Krebszellen in den befallenen Arealen zerstören will.

Deine Situation ist schwierig, sehe ich ein. Aber das mit der Lunge musst du mir erklären. Warum sollte die dann teilweise funktionsunfähig sein?

[DerAndi]

also um mal auch mal "ausführlicher" meinen senf dazu zugeben. ich finde, alle leute, die NICHT innerhalb der hammer 4-8 beacopp zyklen behandel worden sind, sollten tunlichst auf ihre docs hören. Wenn die sagen: lass lasern, hippe! ...dann lasst lasern.
es gibt, wie yoda sagt, keinerlei studien ob und wie sich das auswirkt, wenn man es weglässt. aber es gibt studien, wie es sich auswirkt, wenn man es macht.

klar ist es nicht schön, klar kann es nebenwirkungen geben. aber mal ehrlich: wir hodgis sind mit unseren 30g noch ziemlich weit unten in der "laster beam" skala.

ich kann nur sagen: spielt nicht mit eurer genesung, weil das internet XY sagt, oder weil man in foren wie hier dies und das liest. ich wollte, rein vom gefühl mehr, auch keine bestrahlung mehr..mir gings nach der chemo so gut, wie seit jahren nicht mehr.
aber es gehört nunmal zur behandlung, und ich denke jeder in den ersten stadien hat am anfang seine behandlung gewusst, dass das auf ihn zukommen wird.

euch allen, wie immer, nur das beste.