morbus hodgkin seit ne woche festgestelt

[marionzorn]

Hallo Denis,
ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft und alles Gute und Du schaffst das, ich glaube wirlich fest daran das es zu schaffen ist.
Ich bin zwar nicht selbst betroffen aber die Mutter eines Betroffenen. Mein Sohn (heute 24 Jahre alt) hatte das gleiche Stadium (festgestellt 2004) wie Du, jedoch noch mit 2 Risikofaktoren und er wurde erst mit 2x mit BEACOPP eskaliert und weil es so gut angeschlagen hat, dann "nur noch" 6x mit BEACOPP basis behandelt. Er hat alles gut vertragen. Außer Haarausfall und taube Fingerspitzen hatte er keine weiteren Begleiterscheinungen gehabt. Er hat sogar ohne große Unterbrechung seine Ausbildung als Mechatroniker beenden können.
Seit Dez. 2004 gilt er als geheilt und es geht ihm gut. Vorige Woche hatte er seine 6. Nachsorgeuntersuchung und wir hoffen, dass alles ok ist.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Mut machen!

Viele Grüße

Marion

[denis]

nein,soweit wie ich es verstanden habe bekomme ich kein port.ich bekomme chemo in die vene und dann noch tableten.
bei zahnarzt versuche ich noch ein termin zu bekommen.
Marion,deine geschichte hat mir sehr gut geholfen,ich freue mich auch für deinen sohn!ich hoffe ich schaf das auch.aber ich muss ehrlich sagen,irgindwie ab heute hab erste mal wircklich schiss..der doktor hat auch gesagt es gibt auch fälle wo man so ne chemo nicht überlebt und sowas.aber ich denke wenn die das alles nach diese studium machen kann nicht viel schief laufen..da ich immer noch nicht 100% an unsere klinik hier glaube..

[sparklingmarc]

Das ist die gleiche Geschichte, wie mit den Beipackzetteln bei Medikamenten, da steht auch immer wer weiß was drin und jeder nimmt trotzdem seine Tabletten.

Ich möchte das keineswegs schönreden, aber ich bin mir nicht sicher, was denn nun gefählicher ist: Mit dem Flugzeug in den Urlaub oder deine Chemo...

Die Ärzte sind verpflichtet, den Patienten umfassend aufzuklären - allerdings wäre es manchmal besser, einfach nix zu sagen. *find*
Was mir meine Ärztin alles vor der Bestrahlung erzählt hat... du lieber Himmel... letztlich wars dann alles halb so schlimm.

[speedy]

hi denis,
das ist eine gute Einstellung, das Du meinst das Du das auch schaffst.
Und dann wird das auch so sein

Wenn Du keinen Port kriegst, dann hast Du gute Venen. Nimmst Du denn an der Kölner Studie teil? Wenn Du Fragen hast frag den Ärzten Löcher in den Bauch und oder frag hier im Forum.....


Ich wünsch Dir das Du gut durchkommst!!
Wann gehts denn los?

Gabi

[nicole27]

Hi Denis,

ich habe 8x Beacopp eskaliert bekommen bzw. bin gerade im letzten Zyklus. Am Anfang (ende März) habe ich auch gedacht, man wie soll ich das schaffen, so lange. Und jetzt bin ich so gut wie am Ende der Chemotherapie.
Am 10.09. werde ich die erfahren, ob ich es geschafft den MH zu besiegen und wie es weitergeht.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die Chemotherapie genauso gut verpackst wie ich. Eine positive Einstellung ist die halbe Miete. Das hat mir auch sehr gut geholfen genauso wie das Forum hier.

Wie schon die anderen geschrieben haben, frag die Ärzte Löcher in den Bauch. Vor allem wenn Du meinst, wenn etwas nicht mit deinem Körper stimmt, Du Schmerzen hast etc......... Die können Dir helfen und es erträglicher machen.

TOI TOI TOI
Du packst das!!!!!

Alles Gute
Nicole

[frühling06]

Hi Denis,
auf jeden Fall zeigt es schon mal eine gesunde Einstellung, dass du dich aktiv informierst und nicht wie das Kaninchen vor der Schlange sitzt.

Zwei Anmerkungen von mir:
Ich hab meine Ersttherapie ohne Port gemacht und jetzt mache ich sie mit - und es ist um längen angenehmer. Nicht jedesmal das Gepiekse und dann immer die latente Sorge, das etwas verrutscht oder doch mal etwas ins Gewebe fließt (was selten ist, aber vorkommt) ... das einzig unschöne ist die Narbe, die bleibt (ca. 4 cm) und für die Zeit, in dem du den Port trägst, eine Beule unter dem Schlüsselbein. In den meisten Krankenhäusern machen die das nicht standardmäßig - ist ja mit zusätzlichen Kosten verbunden.
Das ist auch der Grund für mein Plädoyer für Unikliniken - da gehen Sachen, die in kleinen privaten Kliniken nicht gehen - aus finanziellen Gründen. Ich würde dir raten, zumindest mal in Heidelberg vorbei zu schauen. Du hast ja das Recht, dir eine zweite Meinung einzuholen und das kannst du ja machen. Dann kennen die dich zumindest schon, wenn du vielleicht wirklich mal deren Meinung willst. Außerdem macht Heidelberg so wie ich das gehört habe vieles zum Thema Therapieunterstützung und das kann ja auch nicht schaden, sich darüber mal zu informieren.
Ich möchte ja nicht provokant wirken, aber die erste Chemotherapie war für mich fast wie Urlaub ... ich hab mich fast durchgängig fit gefühlt und bin fast jede Woche mit meiner Freundin 1-2 mal ans Meer gefahren ... Wenn jetzt noch der Sommer besser wäre ... Du musst es ja nicht ganz so sehen, aber du kannst dir ja sagen: Warum sollte es bei mir nicht auch so laufen?!
Alles Gute für dich!!
Frühling

[denis]

Erst ma danke für eure nette worte,die helfen wirklich!

speedy,ja ich nehme an der Kölner Studie teil und es geht schon am mittwoch los..

nicole,für dich freue ich mich auch sehr!ich bin mir sicher,du hast es bestimmt geschaft!klar,ich werd die ärzte fragen und ich hoffe die wissen was die machen..

frühling,von port hat mir mein arzt gar nichts gesagt,ich hab das hier erfahren das es so was gibts!!!werd ich wohl noch ein termin bei ihm machen und noch einiges fragen.hast du deine chemo in heidelberg gamacht?kann ich mich dann so kurzfristig für eine andere klinik entscheiden?kann man dort auch nur anrufen wegen info oder muss man dahin fahren?

danke

[frühling06]

Hallo Denis,
tja, wie gesagt, das wundert mich nicht, das du davon noch nichts gehört hast. Ich hab mal was in dem Beitrag "Port oder nicht Port" ergänzt, da findest du dann die unterschiedlichen Meinungen. Es gibt da kein richtig und kein falsch, es ist ein individuelles Gefühl. Ich muss sagen, rückblickend haben mich die vielen Spritzen schon belastet und mich die Infusionen mit Nadel (ohne Port) ziemlich gestresst. Jetzt nehme ich die Infusionen viel entspannter (mit Port). Vielleicht bin ich aber auch insgesamt abgebrühter geworden

Ich selbst werde zur Zeit an der Uniklinik Köln (die, die auch die Studien leiten) behandelt, vorher wurde ich in St. Georg in Hamburg behandelt. Ich weiß von Heidelberg nur, dass die Klinik einen sehr guten Ruf hat. Es sind aber mehrere hier im Forum dort behandelt worden, da werden sich sicherlich noch Meinungen zu finden lassen (gib einfach unter "Suchen" Heidelberg ein). Was ich auch wichtig finde, ist, dass du einen Arzt hast, der auch einen Interessenschwerpunkt auf Morbus Hodgkin hat. Also ich sach mal: Es ist kein Muss für einen festangestellten Arzt in einem Krankenhaus, sich regelmäßig über neueste Forschungserkenntnisse zu erkundigen. Meistens spezialisieren sich die Hämatologen auf 1-3 Krankheitsbilder, z.B. akute Lymphatische Leukämie etc. und in dem Bereich forschen sie dann auch vornehmlich und bilden sich weiter. Das könntest du deinen Arzt einfach mal naiv fragen, was sein Steckenpferd ist, wo er sein Hauptinteresse sieht usw..

Du hast schon recht mit deinem Eindruck, dass die Therapie eh sehr standardisiert ist. Trotzdem - an meinem Fall sieht man, dass es nicht völlig egal ist, wer einen behandelt. Nur ist die Wahrscheinlichkeit, sowas wie ich zu bekommen ... 1:1.000.000 ... oder kleiner ... es ist eine individuelle Entscheidung, welche Relevanz man solchen untypischen, unwahrscheinlichen Verläufen gibt .. andererseits denke ich, es ist falsch so zu tun, als ob die Heilungswahrscheinlichkeit bei einem fortgeschrittenen MH (das hast du) 100% ist, weil das einfach nicht stimmt. Irgendjemand ist nun mal der blöde 15-20%, bei dem es nicht bei Ersttherapie weg ist. Heute weiß ich, dass es schon frühe Anzeichen gab, dafür, dass das alles nicht so einfach wird. Ich weiß natürlich nicht, ob die Kölner das letztlich anders gemacht hätten - Fakt ist aber, meine Ärztin, die sicherlich sehr kompetent und gewissenhaft war, hat diese Anzeichen nicht gesehen und konnte entsprechend auch nicht darauf reagieren.

Du kannst in Heidelberg sicherlich auch einfach anrufen. Ich hab mal eben die Nummer gegoogelt: Hämatologische Ambulanz Tel.: 06221 / 56 8030 Sag einfach, du möchtest mit jemandem sprechen, der sich speziell mit Morbus Hodgkin auskennt. Normalerweise ist es kein Problem, dass die sich auch ohne Krankenschein mal mit einem befassen. Erzähl ihnen kurz von deiner Situation und dann kannst du z.B. fragen, wie sie vorgehen würden, welche Klinik sie empfehlen, ob es speziell einen Arzt gibt, den sie empfehlen, inwieweit sie selbst im Bereich MH forschen, ob sie Psychoonkologische Betreuung bieten oder Alternative Verfahren als Komplementärtherapie, ob sie auch während der Chemo schon die PET im Staging einsetzen .... Was man halt so fragt (Kleiner Scherz, du musst dich mit all dem noch nicht auskennen, du musst nur ein Gefühl entwickeln, dass du dich auf die Therapie und die Vorgehensweise deiner Klinik verlassen kannst). Ich meine, in Heidelberg haben die sogar ein extra Patiententelefon, was 7 Tage die Woche besetzt ist und wo jeder anrufen kann und man kriegt kompetente Antworten, meine Eltern haben da manchmal angerufen. Aber leider hab ich die Nummer jetzt auf die schnelle nicht gefunden.
Oder du rufst direkt in Köln an und fragst die, welche Klinik in deiner Nähe sie empfehlen. Hier die Tel. Hämato-Onkologische Ambulanz und Tagesklinik +49-(0)221-478-4004 (bester Anspechpartner wär Dr. Borchmann für eine Empfehlung aber sag ihm nicht, dass du den Namen von mir hast (schöne Vorstellung: Der Frühling hat mir ihren Namen geflüstert )
Viel Erfolg - und ruhig Blut ... kurz vor der Therapie ist es alles einfach viel und extrem stressig, aber schon nach kurzer Zeit weiß man, wie der Hase läuft. Es reicht auch völlig, wenn du dich erst nach Therapiebeginn mit dem Thema andere Klinik befasst, denn du kannst jederzeit wechseln!

Lieben Gruß!

[denis]

Frühling,ich danke dir vielmals!!!
ich werd da anrufen und mich da etwas erkundigen!!
aber erst ma fahr ich für paar tage weg,mich etwas auszuruhen)
danke noch mal und bis später!

[denis]

hallo an alle!)

bin wieder zuhause.war heute beim zahnarzt,also das ist jetzt auch erlrdigt.übermorgen soll es schon los gehen mit chemo..habe heute angerufen in heidelberg,die könnten mir weiter nicht helfen am telefon.also haben wir ein termin ausgemach am nächsten dienstag.ich hoffe ich werde mich normal fühlen um dahin zu fahren.

wie lange dauert den so eine sitzung?dumme frage aber darf man danach auch auto fahren?wie fühlt man sich nach dem ersten mal?was soll ich noch meinen arztz fragen bevor es los geht?

[frühling06]

Hi Denis,
- du darfst kein Auto fahren, weil die Antiübelkeitsmedikamente müde machen
- Tag 1 dauerte bei mir immer den ganzen Tag, weil vor dem Beginn noch ein Blutbild gemacht wird, dann erst die Medikamente bestellt wurden. Die Infusionen dauern so 4-5 Stunden (es sind 4)
- Tag 2&3 gingen immer recht fix, so 3 Stunden (2 Infusionen)
- Ich würde auf EMEND als Antiübelkeitsmittel bestehen, das muss dir dein Arzt aber vermutlich VORHER verschreiben, d.h. die haben das sicherlich nicht standardmäßig vor Ort (nachfragen), ist ein Super-Zeug, das!
- Die Krankenkasse übernimmt Fahrkosten über 5 Euro, dafür musst du dir dann aber von den Schwestern eine Bescheinigung geben lassen, dass du da warst
- Du wirst dich vermutlich wie nach einer durchgefeierten Nacht fühlen, speziell wenn dann Tag 3 "drin" ist, ein bisschen bedröhnt, ein bisschen wackelig auf den Beinen und evtl. zappelig vom Kortison. Ich hatte an Tag 4 immer eine Depression. Aber jeder reagiert unterschiedlich. Ich hab z.B. mal an Tag 3 eine komplette Regalwand aufgebaut in meinem Wohnzimmer inkl. Löcher bohren ...
- Ich würde mir von den Schwestern immer sagen lassen, was du jetzt bekommst und wozu das gut ist. Das vergessen die auch gern mal. Schreib dir das vielleicht sogar auf
- Ich würde mir eine leichte Schlaftablette (Zop kann ich empfehlen) verschreiben lassen, vielleicht brauchst du sie nicht, wenn ja, hast du eine zur Hand. Das Kortison und die ganze Aufregung machen schon leicht mal schlaflos. Ich hab mir das an den Therapietagen "gegönnt", weil es mir wichtig war, ausgeruht zur Therapie zu gehen. Außerdem solltest du dich erkundigen, welche Schmerzmittel erlaubt sind. Paracetamol ist eigentlich immer o.K.. Ich hab mir - nachdem ich einmal schlimme Rückenschmerzen hatte - auch noch ein stärkeres (Tramal & Novaminsulfon) zur Sicherheit verschreiben lassen. Hab ich nie gebraucht, hat mich aber beruhigt, dass ich das da hatte
- Sowieso ganz wichtig (gerade für dich als Rocker): keine Schmerzen, Übelkeit, etc. aushalten sondern sofort sagen und konsequent bekämpfen, du brauchst deine Kraft und Motivation für die Therapie
- Ich hab ein Therapietagebuch geführt, wo ich immer Nebenwirkungen, allgemeines Befinden, welche Medikamente ich bekommen hab, ggf. Fieber, Nachschweiß oder alles was mir relevant vorkam reingeschrieben hab. Dadurch wußte ich ziemlich bald, wie mein Körper reagiert und konnte mich drauf vorbereiten. Da hab ich auch immer stichpunktartig reingeschrieben, was mit meiner Ärztin besprochen wurde
- Optimale Unterhaltung sind DVDs, wenn du ein Laptop hast, auf dem du Filme abspielen kannst ... allerdings würde ich von Actionfilmen abraten, das Kortison macht sowieso ein bisschen schräge Gedanken (jedenfalls bei vielen) und ich konnte immer gar kein Action, Spannung oder Gewalt ab. Lesen konnte ich damals nie während der Therpie, komischerweise. MP3-Player ist sonst auch schon mal gut
Ich drück die Daumen, dass alles reibungslos klappen wird! Wird schon!!
LG
Frü*

[denis]

Frühling,danke dir für so ein ausführliche antwort!
jetzt weiss einigen massen was morgen auf mich zu kommt.Ich wollte erst mal das morgen absagen und warten bis dienstag,da ich ein termin in heidelberg habe(geschpräch halt..)aber hab jetzt anderes überlegt und fange morgen einfach an.da die zeit wartet nicht...
ich hoffe das morgen alles gut läuft.nein,ich bin sicher das ich das schaffe!

[reni06]

Hallo Denis!
Ich bin mir auch sicher , dass du es schaffen wirst, auch wenn jetzt ein harter Weg vor dir liegt! Ich wünsche dir für morgen alles Gute und drücke dir ganz fest die Daumen, das alles problemlos über die Bühne geht und du keine schlimmen Nebenwirkungen haben wirst. Alles liebe reni

[speedy]

hi denis,
wird morgen schon gut laufen, sei zuversichtlich. Du schaffst das! Lass dich in die Ambulanz bringen und auch wieder abholen. Nimm was zur Ablenkung mit, frag wenn du etwas nicht verstehst, frag welche Medikamente Du in den nächsten Tagen brauchst.

Gabi

[nicole27]

Hi Denis,

ich denke an Dich. Nehme was zu lesen, Musik,.....mit.
Du packst das!!!!!!!

Gruß Nicole