Rezidiv

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 15.01.2008 23:47

Na dann Gratuliere ich dir mal recht herzich zu Tag 100, und hoffe das alles weitere auch gut läuft und das Jahr 2008 zu einem Glücksjahr wird, und nur gutes passiert!

Liebe Grüße Caro
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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juliettefanfan
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Beitragvon juliettefanfan » 04.02.2008 16:37

hallo fruehling

Hast du lust mal ein kleiner bericht zu machen?Ich denke oft an dich und hoffe es geht dir noch so gut wie das letzte mal? Bist du endlich vom cortison weg?

Einen lieben gruss aus dem sonnigen ,windigen frankreich
Bises von juliette

Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 19.02.2008 23:45

Hallo Alle!
Die Zeit vergeht wie im Flug! Es gab noch kein neues Staging, das wird nächste Woche gemacht. Da ich aber keine Anzeichen eines Rezidivs hab bin ich eigentlich recht entspannt. Ich hab immer noch mit GvH zu tun und muss leider immer noch Kortison nehmen ... naja, nützt ja nix. Ich hoffe, früher oder später kriegen sie das in den Griff, denn das kann alles nicht gut sein mit dem ganzen Kortison ... das schafft mich, aber insgesamt ist mein körperliches Befinden ziemlich konstant - gut!
Und die Seele ... der geht es immer besser ... manchmal kann ich schon wieder richtig laut und von Herzen lachen ... vorher hatte ich immer so ein bisschen das Gefühl, mir ist das Lachen vergangen ...
Ich mache ganz viele Sachen, die mir gut tun, habe eine Fortbildung angefangen, die viel Spaß macht, gehe zum Sport (für Omis), zur Massage, zum Therapeuten ... Und sortiere mich neu, denn irgendwie ist alles ziemlich durcheinander in mir immer noch ... aber Stück für Stück habe ich das Gefühl, ich komme wieder in die Balance. Ich hab für mich akzeptiert, dass ich grad auf einem anderen Planeten lebe als alle anderen und erwarte nicht mehr so, dass jemand mein Universum versteht ... zwischendurch mache ich kleine Besuche auf der Erde ...
Zwischendurch schlagen die Gefühle hohe Wellen, dann bin ich so traurig, so wütend, so ängstlich ... und manchmal aber ganz unbeschränkt glücklich und dankbar und voller Hoffnung und Zuversicht!
So geht es mir ... Ich hoffe, es geht euch allen gut und ihr erfreut euch bester Gesundheit und genießt das Leben in vollen Zügen.
Herzlichen Gruß
Frü*

@juliette: Danke! Ich hab gelesen, dass das nächste Treffen bei dir stattfindet? Werd ich gleich mal forschen, da wäre ich ja supergerne dabei ...
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
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juliettefanfan
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Beitragvon juliettefanfan » 20.02.2008 14:25

Das wäre ja TOLL wenn du auch kommen kannst!

Halt' die ohren steif . Ich denke oft an dich und versuche dann dir "serenität" zu schicken.....( ist das ein deutsches wort?)
Bises von juliette



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Sane
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Beitragvon Sane » 20.02.2008 15:27

Lieber Frühling,

schön, mal wieder von Dir zu lesen!

Ich wünsche Dir allerbeste Ergebnisse nächste Woche. Damit es weiter steil bergauf geht!

Sicherlich ist Deine Situation nicht vergleichbar mit meiner, aber ich habe in letzter Zeit häufig gedacht, ob ich mich in der stinknormalen Welt wohl jemals wieder werde bewegen können... Also mit Menschen über irgendeinen Quatsch reden, die noch nie irgendetwas von MH gehört haben, ohne gleich erklären zu müssen, was das ist.

Liebe Grüße, Sane

Ach ja, ganz dumme Frage: Was ist denn eigentlich eine GvH???
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 21.02.2008 23:36

Hallo!
@ Juliette: Serenität musste ich erst mal nachschlagen :) Bedeutet Heiterkeit in Neudeutsch - danke dafür, die versuche ich mir auch so viel wie möglich in mein Leben zu holen.
@ Sane: GvH = Graft vs. Host Reaktion, hier gibts eine kurze, verständliche Erklärung:
http://de.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-Host-Reaktion
Bei mir ist es der Darm, der immer noch rumspinnt ... aber ich denke, man kann bei mir von einer leichten GvH sprechen, trotzdem bezeichnen meine Ärzte es als "ernste Komplikation" - andererseits bedeutet GvH auch immer GvD = Graft vs. Disease, d.h. wenn die fremden Stammzellen meine Darmzellen angreifen, dann greifen sie mit großer Wahrscheinlichkeit auch die Tumorzellen an ... D.h. eine GvH ist AUCH positiv zu sehen.
Ich merke, mir hilft es sehr, "normale" Dinge zu tun, um mich wieder in der richtigen Welt heimisch zu fühlen ... meine Fortbildung tut mir so gut, weil ich endlich wieder über andere Dinge nachdenke und mit Leuten über Sachen diskutiere, die gar nichts mit Krankheit zu tun haben - die wissen noch nicht mal, dass ich krank war!
Dass ich nun auch wieder ohne Kopftuch oder Perücke rumlaufen kann (ja, ja, es ist so weit - und ich hab keine Krauslocken, meine Haare sind so wie immer) hilft auch sehr ... ich wünschte nur, das Kortisongesicht wäre schon weg, eigentlich stehen mir die kurzen Haare nämich ganz gut ... aber mit Mondgesicht sieht alles scheiße aus :) Naja, ihr fragt euch sicherlich, ob ich keine anderen Sorgen habe, als über mein Aussehen zu jammern ... Aber mich belastet es schon und manchmal wenn ich in den Spiegel schaue, möchte ich am liebsten mit der Faust ...
Aber ich schätze, es bildet den Charakter, auch mal richtig häßlich zu sein ... zumindest weiß ich jetzt, dass es mir nicht so unwichtig ist, wie ich immer gedacht habe, wie ich aussehe. Und welchen gravierenden Unterschied es im täglichen Leben macht, gerade im Kontakt mit Fremden ...
So viel dazu :) Danke weiterhin allen, die an mich denken und mir die Daumen drücken! Ich informiere euch dann nächste Woche, ob mein gutes Gefühl gerechtfertigt war ...
Herzliche Grüße
Frü*
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juliettefanfan
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Beitragvon juliettefanfan » 22.02.2008 14:32

Ich bin mir 100% sicher dass ich dich sehr schön finde und hoffe sehr dein hübsches gesicht bald in france zu bewundern.
Ich verstehe so gut deine gefühle finde es aber schwer "schriftlich" darüber zu reden(vor allem auf deutsch...) also warten wir die gelegenheit ab zu reden :wink2:
Bises von juliette



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sonne
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Beitragvon sonne » 23.02.2008 15:41

Liebe Frühling!

Erstmal drück ich Dir alle Daumen für Dein nächstes Staging!

Das hast Du schön geschrieben - ein anderes Universum - und die Besuche auf der Erde immer wieder... Ja so isses wohl!

Ich verstehe auch das Dich Dein Mondgesicht nervt - allerdings war das bei mir so - das ich im Nachhinein "gestärkt" durch das ganze durch ging - also ich meine jetzt auch in Bezug auf das Aussehen - ja ich habe jetzt ein besseres "Selbstbewußtsein" - und ich habe das Aussehen - mein Aussehen eher überschätzt - es gab nur wenige die mich wirklich doof angeschaut haben...
Und um so froher bin ich jetzt über mein kein Mondgesicht mehr!!!

Vielleicht kommen bei Dir noch Löckchen...

Alles Liebe

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Sane
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Beitragvon Sane » 24.02.2008 01:09

Hallo Frühling, Sonne und Juliette,

am liebsten hätte auch ich zeitweise alle Spiegel in der Wohnung mit Tüchern verhängt, so wie meinen Kopf.
Ich habe zeitweise völlig unbewußt mein häßliches Aussehen versucht mit einem riesigen Wortschwall zu überspielen. War viel freundlicher als vorher... und habe festgestellt,dass die Reaktionen meiner Umwelt gar nicht so negativ waren.

Die Feuerprobe steht allerdings noch aus. Wenn ich wieder arbeiten gehe, werden Kollegen wie Klienten eine Sane sehen, die keine langen Haare mehr hat und das wird warscheinlich Reaktionen auslösen!

Aber, Frühling meint, das bildet den Charakter! Also werde ich eine Charakterfrau mit kurzen Omalocken!

Liebe Grüße,
Sane
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Mara
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Beitragvon Mara » 28.02.2008 12:09

Hallo Frühling,

jetzt kommt Deine Jahreszeit! Ich finde, dass Dein Neusortieren irgendwie so richtig gesund klingt und ich wünsche DIr, dass Du bei allem Mühsamen auch immer wieder viel Freude hast.
Ich kann super gut nachvollziehen, wie sehr Dich das Mondgesicht nervt. Irgendwie ist das Bild des eigenen Gesichts so wichtig, um sich in sich selbst wohl zu fühlen. Ich denke, dass Du irgendwann auch das Kortison verringern kannst und dann wird das wieder normal. Manchmal konnte ich mir gar nicht vorstellen, dass mein altes Gesicht da irgendwo noch versteckt war, doch mittlerweile ist es wirklich wieder gut.
Ich wünsche Dir Geduld (auch wenn Du das sicherlich auch nicht mehr hören magst) und ganz viel Lebensfreude.

Liebe Grüße,
Mara

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 03.03.2008 23:31

Heydiho!!
Das Wichtigste zuerst: Es leuchtet weiterhin nix auf dem PET! Also, fast 150 Tage ist der olle Hodgkin jetzt schon ruhig!! Leider kann mir keiner sagen, wie bedeutsam das ist, ich hätte ja immer am liebsten eine Statistik oder ne, ne Urkunde wo draufsteht: Frau ... ist für immer und ewig geheilt. Kann mir jemand sagen, wo ich sowas bekomme?? Das würde mir außerordentlich entgegen kommen :)
Herzlichen Dank für eure Worte!
Am Wochenende hatte ich von meinem Therapeuten die Hausaufgabe, "Wie im HImmel", "M. Ibrahim" und "Amelie" zu gucken - zum Thema eins werden mit dem Universum :) Ich fühl mich auch schon viel einser ... hat also geholfen :) :) :) Naja, ihr werdet mal wieder mit dem Kopf schütteln und denken, "der Frühling spinnt". Stimmt!
Letzte Woche habe ich entschieden, dass alles neu muss und als erstes meine Wohnung. Ich hab also wie eine irre die Zeitung gewühlt nach Wohnungen und 5 Termine gemacht. Dann fahre ich da so eine der absoluten Prachtstraßen, wo jeder wohnen will, von Hamburg lang und denk so: Warum ist denn da ein Loch in der Fensterscheibe?! Halte ich an und gehe näher dran und sehe da Handwerker in der Wohnung. Die habe ich angesprochen, ob die Wohnung frei ist - sie so "ja, wollen sie mal gucken?" - Was soll ich sagen: Die absolute Hammerwohnung. Sowas gibt es eigentlich gar nicht. 4,5 hohe Decken, Stuck - mit Garten!! - in der besten Gegend von Hamburg und auch noch echt günstig! Und wird vom Besitzer grad komplett-saniert. Morgen oder übermorgen krieg ich Bescheid, ob ich sie habe, aber da ich die einzige Bewerberin bin ... Also, wenn ich sie bekomme, dann ist das jawohl ein Wink aus dem Universum, oder?? Naja, ich muss ein bisschen ruhiger steppen, sonst bin ich so enttäuscht, wenn es nicht klappt. Faktisch bin ich allerdings seit 2 Tagen im GEiste dabei, sie einzurichten :) Also drückt mir die Daumen ...
Ganz liebe Grüße an alle & bleibt mir brav gesund!
Frü*
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Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************

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Beitragvon Sane » 04.03.2008 03:40

:daumen:
das wird! ganz klar!

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 04.03.2008 12:59

frühling06 hat geschrieben:Naja, ihr werdet mal wieder mit dem Kopf schütteln und denken, "der Frühling spinnt".

... das stimmt! Das denke ich schon lange. :D

Aber ich kenne keinen, der auf eine so tolle und nette Art, wie du spinnt, Frü*! :daumen:

Hoffentlich klappt das mit der Wohnung!
Ahoi Marc

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juliettefanfan
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Beitragvon juliettefanfan » 04.03.2008 14:13

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Kassy
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Beitragvon Kassy » 04.03.2008 16:46

Ach Frühling, Du kommst hoffentlich bald :blumen: , ich freue mich soooo für dich.

Mit dem "spinnen" halte ich mich raus...wer spinnt nicht auch immer mal?!?!?!*g* :think2: :b020:

Die Wohnung gehört doch so gut wie Dir, ich jedenfalls drücke alle Daumen!!!

Manno...jetzt aber naochmal ein bissel jammern..habe am Donnerstag wieder mal Nachsorge, das halbe Jahr ist wieder um :5678: , und schiss ohne Ende.
Immer wieder dasselbe...mist!!!

Alles Liebe für Dich weiterhin!!!

Katrin
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!


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