Mein Krebs Tagebuch ..

[Novalee]

Ich danke euch..

Ich hoffe ja immer noch, dass ich die ganze Chemo ohne Krankenhausaufenthalt und mit einem rutsch "durchrutschen" kann, ohne irgendwelche Komplikationen. Erholungstage hab ich ja jetzt noch nicht, Montag ist Tag 8 und auf meiner Liste steht das es auch wieder 1000 ml Ringerlösung gibt, das wird also wieder dauern. Aber egal. Wenn ich das geschafft habe, dann hab ich vorm KH - hoffentlich - erst Mal wieder bis Zyklus 2 ruhe. Und wenn Zyklus 2 vorbei ist, kommt ja auch schon das Zwischen PET-CT.. aber nunja.. ich bin furchtbar neidisch auf "gesunde" Menschen, meine Schwester fährt heute wieder in die Sauna, ich LIEBE sauna, habe ich sonst jede Woche gemacht und war auch nie krank, seit einem Jahr mache ich es nicht mehr, weil immer irgendwas war. Wie gerne würde ich mal wieder den ganzen Tag in der Saunalandschaft lümmeln.. Aber in einem halbem Jahr dann..

Hab auch schon zu meinem Freund und den Kindern gesagt, ne riesen Sause werde ich nicht schmeißen wenn das alles vorbei ist, dann fahren nur wir 4 mal ne Woche nach Schloß Dankern oder so, Familien-Erholungs-Urlaub. Das sind so Lichtblicke die ich habe, der größte natürlich der Urlaub Ende Juli, ich hoffe das ich bis dahin mit der Chemo fertig bin, auch wenn die Onkologin sagte selbst nicht, ne Woche Urlaub könne man sicherlich einbauen.

Ich danke euch für eure Geduld und eure Antworten. Ja, ich stecke nun selbst drin in dem ganzen Mist. Aber dafür werde ich auch - wenn ich gesund bin - neuen Mitgliedern irgendwann mit Tat und Rat zur Seite stehen. Das habe ich mir vorgenommen.

[maikom]

Hallo Nova,

die Chemo ist wie eine Geburt, da kann man auch nicht stopp sagen und ich will nicht mehr...man muss sich da einfach durchkämpfen, da kommen auch noch viele Tage, wo man sich fragt, wofür die ganze xxxxxx und warum machst du das - aber man muss den inneren Schweinehund einfach überstimmen und sagen, ich mach das jetzt, das kann mich alles mal und kriegt mich nicht kaputt.

Erleichternd wird ja demnächst auch Frühling und die Winterdepression und das Graue lässt nacht, mit der Sonne kommt auch wieder bessere Stimmung und Wärme.

Wie gesagt, es ist kein Spaziergang und kein BonBon-Lutschen, es ist schon eine Mammutaufgabe, aber es gibt nur den einen Weg um gesund zu werden, da dass willst, musst du diesen Berg jetzt ersteigen!

Pass auf dich auf und wir alle wissen, das du das schaffst!

Maik

PS.: Als Nordfriese fährt man also in Urlaub zu den Ostfriesen, sehr interessant!

[Novalee]

Ja natürlich schaff ich das, ich MUSS! Und ich weiß schon jetzt das ich nach der Therapie (und auch schon jetzt mittendrin) mein leben mit ganz anderen augen sehe. Wichtige Dinge, unwichtige Dinge, usw.. Ich sehe das alles irgendwie als Lebensaufgabe, vielleicht auch als Karmaausgleich, ich weiß es nicht, ich hab in meinem Leben längst nicht alles richtig gemacht. Aber wenn Gott gewollt hätte, dass ich krepiere, hätte er mir doch auch einen schönen Gehirntumor einbauen lassen können, oder? Also für irgendwas muss das hier alles gut sein und mir einen neuen Weg aufzeigen.. so seh ich das.

Bin auch nach wie vor der Meinung, nachdem ich mich mit dem Thema sehr befasst habe, dass man das psychische VOR der Krankheit nicht außer acht lassen sollte. 2011/2012 war für mich nämlich eines der härtestens jahre überhaupt was die psyche angeht, anfang 2012 war ich sogar für ein paar sitzungen beim psychologen. ich weiß nicht, inwiefern sich die psyche auf den körper umschlagen kann und da eventuell eine manipulation der zellen herrvorufen kann, (und sorry für die rechtschreibung, ich bin neben der spur ) .. aber für mich wäre das als auslöser nicht auszuschließen.

[Lunita]

Kann Yoda nur zustimmen. Man muss sich auch mal zusammenreißen! Mach doch nicht so ein Drama draus! Andere haben das auch überstanden! Guck mal, du musstest nicht mal kotzen! (ullfen! @soul-touch )
Nimm dir doch mal ein Beispiel an Aquarius und an aufheißenkohlen. Letztere ist 15 und benimmt sich - sorry, wenn ich jetzt so hart bin! - viel reifer als du! Man könnte denken, du bist ein Teenager! Bist du so in Watte verpackt aufgewachsen, oder warum haut dich alles so um? Mädel, das ist kein Weltuntergang! Sei doch froh, dass es der Hodgkin ist! Und sei froh, dass es dagegen gute Therapien gibt! Ja, die Beacopp haut rein, aber man kann sich auch hineinsteigern! Vielleicht wäre eine psychoonkologische Betreuung in deinem Fall mehr als angebracht.
Das wird schon!

[tanja]

Lunita und Yoda ihr habt ja so recht.

Novalee,jetzt kneif mal die Backen zusammen und geh da durch, du bist nicht die einzige die durch die Chemo muss.
Es gibt Leute hier, die haben viel mehr hinter sich gebracht, nimm dir an denen mal ein Beispiel und Jammer nicht wegen Kleinigkeiten.
Man könnte meinen du bist der einzige Mensch der eine Chemo erhält.
Sorry, aber das lag mir wirklich schon lang auf der Seele.

[Aquarius]

Ja natürlich schaff ich das, ich MUSS! Und ich weiß schon jetzt das ich nach der Therapie (und auch schon jetzt mittendrin) mein leben mit ganz anderen augen sehe. Wichtige Dinge, unwichtige Dinge, usw.. Ich sehe das alles irgendwie als Lebensaufgabe, vielleicht auch als Karmaausgleich, ich weiß es nicht, ich hab in meinem Leben längst nicht alles richtig gemacht. Aber wenn Gott gewollt hätte, dass ich krepiere, hätte er mir doch auch einen schönen Gehirntumor einbauen lassen können, oder? Also für irgendwas muss das hier alles gut sein und mir einen neuen Weg aufzeigen.. so seh ich das.

Bin auch nach wie vor der Meinung, nachdem ich mich mit dem Thema sehr befasst habe, dass man das psychische VOR der Krankheit nicht außer acht lassen sollte. 2011/2012 war für mich nämlich eines der härtestens jahre überhaupt was die psyche angeht, anfang 2012 war ich sogar für ein paar sitzungen beim psychologen. ich weiß nicht, inwiefern sich die psyche auf den körper umschlagen kann und da eventuell eine manipulation der zellen herrvorufen kann, (und sorry für die rechtschreibung, ich bin neben der spur ) .. aber für mich wäre das als auslöser nicht auszuschließen.

Naja man kann viel glauben oder nicht, aber Fakt ist: Wir haben mitm Hodgkin nunmal Pech gehabt. Alles drumrum ist Spekulation Aber für eins ist der Hodgkin auf jedenfall gut: Dass man lernt, mit krassen Situationen umzugehen. Und ich für mich hab mitgenommen, noch mehr auf Lebensqualität zu achten und Karriere noch mehr zu verachten

Dass jetzt Hodgkin vermehrt auftaucht, wenn man dauernd psychischer Stress hat, wär mir jetzt neu bzw hab ich noch nie aus seriöser Quelle gehört. Dass die Stresshormone auf Dauer ungesund ist, ist bekannt und dass es aufs Immunsystem schlägt, auch. Aber da Hodgkin ja n Krebs des Immunsystems ist, könnte man genausogut spekulieren, dass psychischer Stress die Prognose verbessert Oo Klingt halt so einfach und plausibel, ne schlechte psychische Verfassung für Krebs verantwortlich zu machen, aber ich halt des für unwahrscheinlich + Fall von "zusammenhang sehen, wo wohl keiner ist" (was leider soooooooo oft passiert). Würde mich brennend interessieren, wenns doch so ist^^
Sonst scheinen mir die Leute hier ne völlig bunte Mischung an allen möglichen Typen zu sein. Mir z.b. ist es psychisch im Wesentlichen gut gegangen die ganze Zeit vor der Diagnose. Droschel hat auch sowas berichtet.

Jedenfalls kriegst du die Chemo auch hinter dich Chill einfach mal, des wird schon. Die unangenehmen, akuten NW gehen auch wieder vorbei. Bei mir war der 1. Zyklus btw auch am härtesten.

[zwergi82]

Hallo Novalee,

ich hab mich bis jetzt aus deinem "live-Ticker" rausgehalten, muss aber jetzt auch sagen,
kein Mensch wird dir sagen können, wann du welche Nebenwirkungen, in welcher Dosierung zu erhoffen hast. Jeder Mensch ist anders, hat ein anderes Empfinden und geht anders mit den verschiedensten Situationen um.
Ja, auch ich hatte hier heftige Tage und hab mich teilweise ziemlich ausgekotzt...
Du kannst dich doch nicht nur runterziehen.
Wie viele hier haben wie du Familie, wie viele haben den Arsch voller anderer zusätzlicher Sorgen.

Es hilft doch nichts, du musst da durch...
Du wirst die Nebenwirkungen über dich ergehen lassen müssen, gegen viele gibt es gute Mittelchen... andere musst du einfach aussitzen.

LG Kathrin

[Novalee]

Ich weiß, ihr habt recht. werde mich jetzt auch ein wenig zurückziehen. ich weiß ihr habt alle das selbe durch, andere schlimmer, ich bin vielleicht auch einfach nur ein jammerlappen..

bin halt froh wenn das alles irgendwann ein ende hat, ich bin wirklich fertig von den tagen bisher und hoffe einfach nur das es jetzt nicht noch viel viel schlimmer wird..

nunja.. sorry

[maikom]

Wenn Mariii hier die Foren-Mutti ist, mach mal ich kurz den Foren-Vati,

ich denke man hat sich das Recht erkämpft auch etwas zu jammern, ist eben nicht das schnupfen-forum.de, bin momentan auch so innerlich in einer Jammerrolle 1 Woche vor meiner Abschlussuntersuchung. (was finden die, was ist nun los,...) Und meist ist man mit sich im Reinen und weiß auch das man es schafft, will aber trotzdem einfach nur Zuspruch, weil man unsicher ist und es gibt einen die Sicherheit, das so wie es ist, alles okay ist, weil war bei den anderen auch so (Roter Pumucklkopf). Es ist ein bisschen auch ein Versagen der Ärzte, weil die Zeit wir intensive Aufklärung fehlt ("...wenn sie das rote Kortison nehmen, kriegen sie Pumucklkopf")

Vielleicht sollten wir einfach ein Thema machen "Ich bekomme BEACOPP, wie läuft das und was passiert mit mir!" und "Ich habe ABVD, wie läuft das und was passiert mit mir!" und bitten die Mods das oben fest zu ankern, dann müssen Neuankömmlinge nicht durch viele Posts ihre Informationen zusammensuchen. Die Information formulieren wir ausführlich alle zusammen, das man nicht gleich 5 oder 6 Ergänzungen nachschieben muss und erst dann kommt der Post rein - na wer hat Interesse ?

Vielleicht sollten wir auch eine Jammer, Unsicher und Tröstecke einführen

Maik

[maikom]

...und vielleicht können wir mal um eine Edit-Funktion bitten, da meine Wortersetzung auf dem Handy immer merkwürdige Sätze fabriziert

[Aquarius]

Ich weiß, ihr habt recht. werde mich jetzt auch ein wenig zurückziehen. ich weiß ihr habt alle das selbe durch, andere schlimmer, ich bin vielleicht auch einfach nur ein jammerlappen..

bin halt froh wenn das alles irgendwann ein ende hat, ich bin wirklich fertig von den tagen bisher und hoffe einfach nur das es jetzt nicht noch viel viel schlimmer wird..

nunja.. sorry

Also mich störts net, wenn du bissle jammerst; irgendwo muss der Frust ja auch hin, und manchmal gehts einem einfach scheiße. Die Kritik hier war (so wie ichs verstanden hab) darauf bezogen, dass du dir psychisch viel zu viel Stress machst. Kann dir leider auch net sagen, wie des im Detail besser geht :/
Wie es mir während BEACOPP gegangen ist (habs aber auch ganz gut vertragen):
-1. Tag: unangenehme Übelkeit, aber konnte trotzdem noch was essen, übelst ekliger Geschmack im Mund
-2. Tag: Schon besser, aber immernoch ekliger Geschmack vom Etoposid
-3. Tag: Dito 2.
- Dann gings mir wieder ganz i.O. bis zum nächsten Zyklus, v.a. die Erholungswoche. Genervt haben gelegentlich der schwache HB und die Knochenschmerzen, die bei mir aushaltbar waren. Beim Rezidiv im KH hat dagegen Ibuprofen wunderbar gewirkt, während ne niedrig dosierte Morphinpille phänomenal versagt hat (habe nichtmal n Rauschgefühl gespürt. Opiate scheinen bei mir eh nicht gut zu wirken). Die waren bei mir immer am Tag 13 da, und 9-12 ist immunschwache Zeit.

Ausgehend von der Erfahrung würd ich vermuten, dass des direkte Chemo-Scheiße-Gefühl bald wieder weg ist Bei mir war jeder Zyklus leichter als der davor. Wird bei dir sicher auch so sein, v.a. wenn du Dosisreduktionen aufgrund von Thrombopenie und Leukopenie kriegst.

[Astrid1961]

Zur Mundschleimhaut... meine Ärztin hat mir empfohlen, Ajona Zahncreme zu nehmen. Die ist recht mild, aber antibakteriell. Nehme ich heute noch *g*... Und..zur Desinfektion der Zahnbürste - 1 Teelöffel Salz in ein kleines Glas Wasser einrühren, Zahnbürste rein und bis zum nächsten Putzen stehen lassen. Gut ausspülen...sonst ist´s eklig. Einmal am Tag ansetzen reicht aus. Mene Mundspülung war Meridol. Beim ersten Zyklus habe ich Amphomoronal Tabletten und Lösung gehabt... und jedes Mal bei Bedarf auch benutzt! Ich habe mit der Mundschleimhaut nicht viele Probleme gehabt, aber konsequent mit den oben genannten Sachen gepflegt. Ach ja...und die Zahnbürste war weich! Im Gegensatz zu sonst eher steinhart *g*...

LG Astrid

[Novalee]

Hallo...

ich möchte echt niemanden zujammern.. Heute geht es auch schon etwas besser, die Sonne schien, war 3 Stunden draußen. Bin sehr müde und schlapp, aber am ekligsten ist momentan der Geschmack im Mund, nichtmal mehr Cola schmeckt wie Cola. Aber das ist ok.

Jetzt muss ich halt warten was am Montag passiert.

Wie oft wart ihr eigentlich stationär im KH wegen Fieber, schlechten Blutwerten oder so? Ich hab gestern die Neulasta Spritze bekommen, bisher (gSD) merke ich noch nix davon.

[Aquarius]

Im Diakonieklinikum beim Rezidiv waren die relativ vorsichtig, da war ich beim 1. DHAP die ganze Zeit stationär wegen der Stammzellsammlung. Beim 2. DHAP musste ich übers WE rein wegen Transfusionen.

Bei BEACOPP, wo ich komplett ambulant gemacht hab, bin ich auch bei unter 500 Leukos noch draußen rumgelaufen und die einzige Erkältung, die ich hatte, war bei 1,6 Leukos War sogar unter Leuten gelegentlich, aber hab dann auch so Sicherheitsregeln benutzt wie nur eigenes Besteck ect, niemand umarmen usw... Vllt hatte ich megaviel Glück, aber irgendwie hatte ich sogar weniger harmlose Infekte als davor Oo

Des mitm Geschmack is doof. Geht dann noch normal essen?

[Novalee]

Normal essen ist kein Ding, ich merke zwar das es da schon etwas gereitzt ist oder so, aber weh tun tut mir noch nix beim Essen. Das wird ja dann vermutlich jetzt nach Tag 8 kommen. Der Geschmack ist der widerlichste, nichts schmeckt mehr so wie es soll. Aber das ist jetzt auch nicht soooo dramatisch. Ich glaube auch, dass ich jetzt wo ich in der Chemo stecke erst realisiere, was hier überhaupt grad passiert. Davor war ich doch ja eher "ruhig" und "wird schon"...