Mach mir Gedanken

[Mara]

Hallo Angie,

schoen, mal wieder von Dir zu hoeren!!
Das mit den Ohrengeraeuschen nach DHAP kenne ich auch. Hatte dazu noch so einen ganz starken Schwindel, dass ich gar nicht mehr gerade laufen konnte. Mich haben sie damals dann zu den HNO-Aerzten geschickt, die aber auch nichts machen konnten und ein paar wochen spaeter waren die Ohrengeraeusche so gut wie weg. Ich kann verstehen, dass es sehr belastend ist, hoffe aber, dass sich das bei Dir gibt...
Wann musst Du denn wieder ins Krankenhaus?
Ich wuensche Dir ganz viele schoene kleine Momente, in denen die Uebelkeit nachlaesst und Du vielleicht einfach an was anderes denken kannst. Du machst das gut.

Liebe Gruesse,
Mara

[DeargDue]

Hi Mara,

ja das mit dem Schwindel... jetzt wo dus sagst. Bei mir war das nur ganz leicht, und zeitweise dachte ich wirklich, ich bilde mir das ein. Das dauert auch immer nur Sekunden.
Der Onko meinte auch schon, wenn die Ohrgeräusche nicht weggehen soll ich zu nem HNO-Arzt... war mir aber fast schon klar, dass die auch nichts machen können. Aber das die Geräusche bei dir wieder weg sind, stimmt mich hoffnungsvoll.
Am 24.7 geht der 2. DHAP-Zyklus los. Diesmal werd ich direkt sagen, dass ich nicht mit dieser Frau ins Zimmer will.

Liebe Grüße,
Angie

[DeargDue]

Hi Leute,

morgen geht also bei mir der 2. DHAP-Zyklus weiter - seit Tagen kann ich wieder an nichts anderes mehr denken.
Die Ohrgeräusche sind zurück gegangen, dafür hab ich wieder diese fiesen Rückenschmerzen... wenn ich denen im Krankenhaus sage, was ich alles an Schmerzmitteln nehme, erklären die mich für verrückt Naja, die eine Ärztin weiß eh, dass ich so Schmerzen habe und meinte ich soll regelmäßig Novalgin nehmen... bringt aber auch nicht wirklich was

Wenigstens ist die Station klimatisiert, also muss ich nicht in dieser Hitze brüten. Es nervt mich aber tierisch, dass ich nicht einfach ins Schwimmbad latschen kann, wie die meisten in meinem Alter. Ich war schon über ein Jahr nicht mehr schwimmen, es fehlt mir - besonders bei dieser Hitze. Aber Sonne ist ja nich... Mein Schatz hat Urlaub und eigentlich hatten wir geplant, dass wir in diesem Sommer am St. Leoner See für 10 Tage zelten fahren... Pustekuchen... nix mit Erholung...
Seit einem verdammten Jahr mach ich nun mit dieser Scheisse (sorry) rum und alles was ich krieg, ist wahrscheinlich eine Kotzeimer-Trophäe!

Sorry fürs meckern

Angie

[Puschel]

Hallo liebe Angie.
Entschuldige dich nicht fürs Meckern. Ich kann dich total gut verstehen.
Wenn ich am Krankenhaus vorbei fahre, denke ich auch immer, die Patienten die dort jetzt liegen, die tuen einem richtig leid. Klar man würde lieber an den See fahren. Aber das kannst du auch bald wieder.
Jag den Mr. Hodgkin erstmal zum Himmel und dann kannst du so oft an den See fahren wie du möchtest. *Kopfhoch*

Das mit deinen Rückenschmerzen ist ja nicht so schön, ich hoffe sehr für dich, das sie auch bald wieder verschwinden.

Gut das es bei dir klimatisiert ist. Sonst wäre es ja kaum auszuhalten.

PS. Ich werde morgen wieder an dich denken! Sei weiterhin so tapfer!
*Drückdichganzdoll*

Liebe Grüße vom Puschel

[sassi]

hi angie

dass es dir auf die nerven geht, dass du bei dem wetter statt im bad im krankenhaus sein musst ist gut nachzuvollziehen.
aber denk dran,dass du das ALLES nachholen wirst,wenn du wieder gesund bist!! und dann dafür doppelt und dreifach so intensiv .

ich hoffe, du hast diesmal ein andres zimmer bekommen,wegen dieser frau,die dich damals so gestört hat.


alles gute für den 2. zyklus

sassi

[DeargDue]

Hi Leute,

nachdem ich schon seit Donnerstag wieder zu Hause bin, will ich mich auch mal endlich melden. Mir gehts im moment so lala, wieder diese Ohrgeräusche, das Schwindelgefühl und bäh. Wenigstens hatte ich bisher nicht solche Bauchschmerzen wie beim letzten mal.
Der Krankenhausaufenthalt war total chaotisch. Ich bin am Montag hin, und da hieß es, dass ich eigentlich erst Dienstag kommen sollte. Ich hab denen den Arzt-Brief gezeigt und gemeint, gut dann komm ich Morgen wieder. Nix da - nach 5 Stunden Warten bekam ich dann doch ein Zimmer. Schön war, dass ich diesmal alleine im Zimmer war. Trotzdem war es schon krass - ständig wurden Sachen vergessen "Wie, sie bekommen noch Coritison?" oder "Ich glaube das wurde abgesetzt, ich geh mal eben gucken." ... nach so einem Satz sah man die meist stundenlang nicht mehr, und ich musste 3 Schwestern und Pfleger rufen bis EINER mal gerafft hat, was ich noch bekomme. Nach diesen bescheuerten Augentropfen hab ich 4x (!!!!) Fragen müssen und immer hieß es "Ja ich brings gleich". Die hätten mich am letzten Tag echt noch ohne die letzte Cortison-Dosis nach Hause geschickt. Ständig der Chemo hinterherzurufen und selbst so extrem aufzupassen macht einen echt fertig und mir wurd echt Angst und Bange. Beim nächsten Mal werd ich mal diese Patientenfürsprecherin besuchen und der mal davon erzählen.
Morgen dann muss ich zur Blutkontrolle und anfangen morgens und abends Neupogen zu spritzen ... fragt mich nicht warum, aber dadurch werden dann die Stammzellen "rausgespült" damit die dann jetzt bald gesammelt werden können. Kann sein, dass ich hier Dummzeug labere, aber ich weiß nicht genau wie das abläuft und es interessiert mich auch nicht wirklich... wird aber sicherlich schmerzhaft

Das wars dann wieder von mir... sorry, dass ich damit keinen aufbauen kann oder so...

Angie

[Judith]

Hallo Angie,

... wie sich die Szenen gleichen
kann gut verstehen, dass Dir nicht gleich nach Schreiben war... mein "Kater" läßt sich immer noch NUR mit Zofran aushalten. Ich habe zwar keine Ohrgeräusche, aber einen Brummschädel, vor allem im Nacken, Schwindel, weiche Knien, Hals und Magen sind komplett auf "rückwärts" programmiert, der Darm auf Durchmarsch.... tolles Gefühl und dann dieser ekelhafte bittere Geschmack, als ob man bis zur Halskrause mit Seifenschaum abgefüllt wäre
Hab den Verdacht, dass das Antibiotikum noch seinen Teil dazu beiträgt, außerdem muss ich Aciclovir-Tabletten nehmen, weil ich das Herpes-Virus habe (das ist mir bei der Aufnahme zum Glück noch eingefallen )

und anfangen morgens und abends Neupogen zu spritzen ...

hm, komisch, bist Du sicher? Ich muss nur 1x am Tag... ab heute. Am Freitag bei der Entlassung waren meine Leukos noch bei 6, die gestrige Messung hat mir der Stationsarzt gnädigerweise geschenkt, ich wäre weder als Fahrer noch als Beifahrer transportfähig gewesen
Hat man bei Dir nach dem 1. DHAP keine SZ gesammelt?

Mach's gut und Kopf hoch!

Judith

[bonny0404]

Hallo Angie,

schön das du wieder zu hause bist

Mit dem neupogen das hast du richtig verstanden.Dein blut wird dann glaub ich jeden tag kontrolliert (gott wie schnell man vergisst)....

Eines tages meinte jedenfalls mein arzt...ihre stammzellen sind da,wir können sie jetzt sammeln.
Dann wurde das mit einer flexyle versucht.,hat aber nicht geklappt und ich bekam einen ZVK in die leiste gelegt.Damit klappte es wunderbar,aber ich durfte nicht mehr aufstehen und pinkeln nur mit hilfe ...hab ich aber nicht gemacht.Ich hab mir so einen babystuhl für erwachsene organisiert und der stand dann neben meinem bett,da hab ich mich dann raufgehangelt,wenn ich mal musste und anschließend geklingelt.Ich hab nämlich nicht so gern zuschauer für gewisse sachen...auch nicht im KH

Naja,am nächsten tag wurde der ZVK dann schon gezogen und dann ging das ganze prozedere los,bevor es dann mit neuem ZVK (diesmal in schlüsselbeinnähe),chemo und rückgabe der stammzelen weiter ging...jedenfalls kamen mir die 3 monate insegesamt wie 6 monate vor

Ich wünsch dir wenig nebenwirkungen und erhole dich ein bissi zu hause.

lg Bonny

[DeargDue]

Hi ihr,

also bei mir wurden nach der ersten DHAP keine Stammzellen gesammelt. Davon war auch nie die Rede gewesen aber Neupogen musste ich trotzdem täglich spritzen. Jetzt nach der zweiten DHAP muss ich das Neupogen morgens und abends spritzen, eben wegen den Stammzellen.
Gestern war ich in Mainz zur Blutuntersuchung. Wegen den Stammzellen durfte ich niemanden mehr an meine Armvenen lassen (War zur Venenbeschauung und man kam zu dem Schluß, dass wir die Stammzellen ohne ZVK sammeln können - muss aber die Venen schonen bis dahin), und so mussten wir am Handgelenk Blut abnehmen. Das war 1. schmerzhaft und 2. hat es ewig gedauert. Tröpfen für Tröpfen...
Danach saß ich im Wartezimmer und hatte dann einen oscarreifen Kreislaufzusammenbruch. Bin dezent vom Stuhl gerutscht und hab dabei einer schwangeren Frau noch ein Glas Wasser übergekippt (das sie mir zum trinken reichen wollte).
Danach wurd ich erstmal auf Station gebracht und wurde eine "Karteileiche", weil sich niemand für mich verantwortlich gefühlt hat Nachdem wir dann die Schwestern angefangen haben zu nerven, hat sich doch ein Arzt "erbarmt"...
Also ehrlich, die Organisation in Mainz ist unter aller Sau! Sobald da was nicht nach "Plan" läuft, sind die nicht fähig darauf angemessen zu reagieren! Das witzige ist ja, ich sollte gestern zu einer anderen Ärztin, weil meine im Urlaub ist - und genau diese Vertretung ist Dienstag NIE im Haus - das hätten die doch wissen müssen! Und trotzdem machen sie mir bei der einen Termin
Naja, nach 5 Stunden "Urlaub" in Mainz, durfte ich dann wieder nach Hause...
Ansonsten... Ohrgeräusche immernoch da, und schwindelig... häng die meiste Zeit rum und nerve meine Familie (bin nun wieder bei meinen Eltern untergekommen weil mein Schatz keinen Urlaub mehr hat und er täglich 14 Stunden unterwegs ist... so bin ich nicht so lang alleine).
Morgen wird dann wieder das Blut untersucht, und wenn die Blutwerte danach wieder steigen, werden die Stammzellen gesammelt. Im Moment wird das Blut nicht täglich kontrolliert, weil sie ja wissen, dass die Werte erstmal abfallen - wär nur unnötige Fahrerei.
Naja, das wars dann wieder von mir.
An alle anderen die in der Therapie stecken - ich denk an euch!!!

Liebe Grüße,
Angie

[Judith]

arme Angie.... so ein Tag ist eine echte Zumutung, wenn man sich nicht wohl fühlt
Mir geht's seit gestern Abend etwas besser, der "Kater" verzieht sich allmählich, kann auch wieder bißchen essen, nur schmecken tut's nicht
Habe heute bei meinem Doc (dem niedergelassenen Onkologen) den Blutcheck machen lassen - aus einer kleinen Vene am rechten Daumengrundgelenk, wo es so richtig fies weh tut - um, wie Du, die Armvenen für die Sammlung zu schonen. Am Freitag wird sich entscheiden, ob ich in der Klinik bleiben muss zum SZ-Sammeln, oder erst nächste Woche.
Bei mir ist die erste Chemo ja schon 2 Jahre her, vielleicht verspricht man sich deswegen gleich nach dem 1. DHAP eine gewisse Ausbeute und ich muss - wie gesagt - auch nur 1x am Tag Neupogen spritzen
Habe allerdings keine Ahnung von welchen Blutwerten es abhängt, wann es soweit ist.

Deinen Kreislaufkollaps kann ich auch nachfühlen, mein Blutdruck war heute Morgen (nach dem ) 99/75 - normalerweise ist er eher zu hoch.
Ach ja, ich konnte meinem Doc ein Rezept für Kevatril entlocken (vorbeugend für den nächsten Zyklus) 5 Stück kosten 130 €
Da möchte ich gar nicht wissen was das neue EMEND kostet - vielleicht dürfen sie das noch gar nicht verschreiben

Erhol Dich ein bißchen und lass Dich nicht ärgern!

Liebe Grüße von Judith

[Caren]

Hi Angie, o je, hört sich ja abenteuerlich bei Dir an!
Also meine SZ wurden fast am Ende der Therapie entnommen. Bevor ich die Zellen zurück bekam, kam dann die HD, um das Knochenmark platt zu machen.
Mainz ist ja echt der Hammer, also nicht empfehlenswert. Da lief es in Köln, sowie in Essen bedeutend besser.
Geht es Dir denn nun besser? Was ist DHAP? Ich bekam Ara-C wie Judith (oder war es Mara) mit Etoposid, Melphalan und Cyclophosphamid vor der allogenen, davor Cis-Platin, Vinblastin udn Bleomycin. Habe gerade noch mal in meine Unterlagen gesehen.
Blut wurde mir nachher nur noch an den Innenseiten der Handgelenke abgenommen, da der Port ja raus musste. Die Branülen hielten bei mir nur einen Tag und da musste ich immer aufs neue gestochen werden. Heute noch wird mir Blut nur auf der Handfläche abgenommen, meine Venen im Arm sind alle platt! Du hast doch auch nen Port, oder?
Sodele, hoffe, dass Du den Rest noch gut schaffst, ohne viel Komplikationen (Ohrengeräusche und und und).
Alles alles Gute
Caren

[Caren]

Schön, dass Du Dich bei Deinen Eltern aufhalten kannst. Alleine Zuhause wäre doof, so ist immer einer da!!!
Lieben Gruß Caren

[Judith]

Hallo Caren,

ich drängle mich mal vor mit der Antwort

D = Dexamethason (=Cortison)
HA= High-Ara-C
P steht für Cisplatin, diesem Teufelszeug

High-Ara-C wirkt aufs Gewebe angeblich nicht besonders agressiv, der Arzt hat mir gesagt, das würde man bei Leukämie-Patienten auch direkt unter die Haut spritzen

Die eigentliche Hochdosis ist bei mir in Form des BEAM-Schemas vorgesehen:

B (CNU) ist die Abkürzung für Carmustin
E = Etoposid
A = Ara-C
M = Melphalan

Liebe Grüße,

Judith

[Caren]

Danke! Caren

[DeargDue]

Hi Leute,

wie ihr ja wisst, musste ich die ganze Zeit Neupogen spritzen wegen den Stammzellen - also... die Stammzellen sind jetzt gesammelt
allerdings verlief das ganze nicht so einfach wie ichs gerne gehabt hätte...

Am Montag (mein 2. Hochzeitstag) bin ich (wie jeden Tag inzwischen) morgens zur Blutuntersuchung gegangen. Und Hurra - die Stammzellen waren da. Wir dann direkt rüber in die Blutbank (da wurde gesammelt). Noch schnell was essen und schwups dort ins Bettchen.
Ich war ja vor ein paar Wochen zur "Venenbeschauung" und da hieß es noch, die Venen seien gut und wir könnten die Stammzellen ganz normalen sammeln... Pustekuchen... die haben mir den ganzen Arm zerstochen. 4x in die Armbeuge (da hab ich jetzt einen riesigen Erdbeer-Förmigen blauen Fleck), dann noch an der Seite der Armbeuge, unter dem Daumen (also Richtung Hand) und an der Handoberfläche (aua aua). Aber keine einzige Vene wurde gefunden...
Schon ziemlich frustriert und traurig hieß es dann, sie müssen einen ZVK legen und dafür müsste ich aber stationär aufgenommen werden zu diesem Zeitpunkt war dann auch niemand bei mir (und ich bin ja eh so ein Schisser), aber ich hatte meine Mum nach Hause geschickt und zu ihr gemeint, sie soll in 4-5 Stunden nochmal kommen um mich abzuholen.
Ich war geschockt, frustriert, wütend und traurig weil keine Vene gefunden wurde und ich nun da bleiben musste... ein echt toller Hochzeitstag war das... meinen Mann hab ich an dem Tag gar nicht zu Gesicht bekommen heulend rief ich dann meine Mum wieder an (die gerade mal 10 Minuten zu Haus war) und die brachte mir dann Unterwäsche, Socken und Schlafanzug...
Ich bekam dann glücklicherweise ein Einzelzimmer (alle anderen waren voll hrhr) mit einer großen Tafel an der Wand für die Hochdosis-Chemotherapie... also zum drankritzeln was man wann bekommt und wann die Stammzellen gegeben werden... eine Art eigener Kalender halt... das war irgendwie doof... aber nun weiß ich wenigstens schonmal wie es in so nem Zimmer ist.
Es war mittlerweile schon Nachmittag, mir war klar, dass es nichts mehr mit der Stammzellensuche wird. Aber dann kam eine Ärztin (mein Gott, die war kaum älter als ich!!!) und die legte mir dann den ZVK. Also das schlimmste war eigentlich die Betäubungsspritze... obwohls echt derbe drückt, aber wenn man schön mitatmet rutscht das eigentlich ganz gut. Unangenehm waren die 2 Stiche zum festnähen noch (sieht man aber gar nicht bei mir) und nach 10 Minuten wars auch schon vorbei.
Naja... es gab dann noch Abendessen (mir war nach diesem Tag aber der Appetit echt vergangen) und so gegen 21 Uhr bin ich dann schon eingepennt... so hab ich meinen 2. Hochzeitstag verbracht ...
Eigentlich, als ich letztes Jahr die Diagnose bekam, war uns ja auch nicht nach feiern und so wollten wir dieses Jahr alles nachholen... und das so ein Desaster daraus wurde hat mich derbst runtergezogen...

Dienstag in aller früh ging es dann los zum Stammzellensammeln. 5 Stunden da blöd rumliegen... mir war derbst langweilig... und ich musste echt dringend aufs Klo...
Ich sollte ne Bettpfanne benutzen aber man... ich kann das echt nicht. Nach ner Stunde haben sie mich dann ausnahmsweise kurz abgestöpselt und ich durfte auf Socken schnell aufs Klo huschen.

Am Mittwochmorgen dann die gute Nachricht... der Katheter kann raus und ich ebenso, da genug Stammzellen gesammelt wurden. Insgesamt würde es wohl für 2 1/2 Transplantationen reichen... hoffentlich brauch ich sie aber nicht alle.

Jetzt hab ich erstmal bis Mittwoch frei und das werd ich genießen - da wird nämlich dann besprochen wie es nun wann weiter geht. Aber darüber mach ich mir dann Gedanken wenn es soweit ist.

Hat einer von euch mal was von Judith gehört??? Ich mach mir echt schon Sorgen!

Liebe Grüße,
Angie