Fragen zu Morpus Hodgkin

[Judith]

Hallo Ihr alle,

oh Mann, da hab'ich was angerichtet...wenn das wirklich so rüberkam wie Ihr drauf reagiert habt, bin ich froh, dass Linas Papa nicht im Forum stöbert. Ich wollte ganz ehrlich keine Depri-Stimmung verbreiten und unsensibel sein !

@ bonny & alty: danke für die "Kopfwäsche", nein ich bin nicht böse .
Mit "Sinn und Zweck auf Erden" hab' ich ausschließlich unsere biologische Bestimmung gemeint.
Was Ihr nicht wißt: vor Ausbruch des MH ging es mir schon seit 3 Jahren nicht gut. Diffuses Unwohlsein, Benommenheit, Unsicherheit, das Gefühl gleich umzukippen, eine Situation nicht durchzustehen ohne abzuschwächeln . Angst, von Menschen umgeben zu sein. Diverse Untersuchungen haben nichts ergeben und es wurde immer schlimmer.
Obwohl man es nicht "beweisen" kann, bin ich mittlerweile sicher, dass es Vorboten des MH waren.
Der Onkologe sagte mir (das werden einige gleich wieder massiv anzweifeln...), dass Tumorzellen jede Menge Stoffe produzieren, die auf unterschiedlichste Art und Weise in den Stoffwechsel eingreifen und komische Syptome hervorrufen, die man nicht zuordnen kann.
Ich selbst hatte das Gefühl, dass bei mir gesundheitlich irgendwas fürchterlich schief läuft (mit der "Chemie" stimmt was nicht), und niemand wußte was und warum. 3 Jahre lang eine Sch...situation!
Nach der Chemo war alles weg und ich fühle mich wie neu geboren.
Vielleicht versteht Ihr mich jetzt ein bißchen besser

Abgesehen davon habe ich die Erfahrung gemacht, ob in der Schule, im Studium oder sonst wo, dass mir Dinge umso besser gelingen, je unverkrampfter und lockerer ich sie angehe (mit einer gewissen LMA-Einstellung). Ihr findet das bestimmt eigenartig, aber bei mir hat sich's bewährt. Und dabei war die Tatsache, dass meine Kinder "aus dem Gröbsten raus sind" und mich existentiell nicht mehr so dringend brauchen, schon sehr hilfreich.
Ich kann aber auch verstehen, dass kleine Kinder eine Riesenmotivation sein können, wieder gesund zu werden!
Jetzt freue ich mich auch auf die Enkelkinder in spe , letztes Jahr hätte ich es mir nicht vorstellen können.

@ Lina: siehst Du, auch Bianca empfiehlt die onkologische Schwerpunktpraxis! Ich habe nach jeder Untersuchung, ob Staging, Zwischen- oder Abschluß einen schriftlichen Bericht vom Onkologen bekommen (und auch vom Radiologen extra). Ich denke, das kann man auch verlangen, sonst hat man gar nichts auf der Hand. Und immer fragen, fragen, fragen!
Deinen Vater kann ich sehr gut verstehen, solange die Therapie lief, wollte ich vom Forum auch nichts wissen. Solange man noch nicht weiß, ob alles gutgeht oder nicht, ist man sehr sensibel und meidet alles, was einen "runterziehen" könnte.
Also laß' ihn einfach, er wird sich schon von allein melden.
Achte darauf, dass er sich nicht hängen läßt (Männer neigen eher dazu...autsch, jetzt gibt's wieder Haue!) und versuche ihn abzulenken so gut es geht. Frag' uns alles was Du wissen willst, vielleicht können wir Euch helfen.

Alles Gute und LG,

Judith

[Monika]

Hallo Judith,
genau dieses Gefühl, das du beschrieben hast, kenne ich auch. Ich hatte jahrelang immer wieder Situationen, in denen ich dachte, jetzt kipp' ich gleich um, jetzt wirds schwarz, jetzt "nibbel" ich ab.... Ich hatte Angst, dass mit meinem Herzen etwas nicht stimmt, dass vielleicht die Durchblutung in meinem Kopf nicht in Ordnung ist...
Und immer wieder hat mich mein Hausarzt beruhigt, niedriger Blutdruck,
Störungen im vegetativen Nervensystem...blablabla.
Seit der Chemo (die letzte Dröhnung im April 2002) hatte ich dieses unselige Gefühl nicht mehr!
Liebe Grüße
Monika

[Lina]

Hallo Judith,
ich wollte Dir schon die "ganze Zeit" sagen, dass ich Deine Worte wirklich nicht übel genommen habe! Denn mein Papa denkt wirklich noch nicht daran, sein Leben gelebt zu haben. Er hat noch soviel vor!
Und Gott sei Dank hat er bereits 2 Enkelkinder, die ihn immer wieder zum Lachen bringen und ihn jeden Tag im Krankenhaus besuchen, wenn er dort ist. Da hab ich allerdings ein wenig Angst vor, wenn es Papa vielleicht mit der Chemo nicht gut geht, und er seine Ruhe braucht.
Im Bezug auf die Wehwechen in den letzten 2 Jahren kann ich nur mit Dir und Monika übereinstimmen. Papa klagte immer wieder über Kopfschmerzen, Müdigkeit, Schweißausbrüche - die typischen Symptome halt - wie wir jetzt wissen. Allerdings haben wir diese Erscheinungen oft auf die eventuell vorhandenen Wechseljahre oder die Tatsache, dass Papa ein Mann ist ...ups zurückgeführt und sie somit nicht ernst genommen. Leider ...
Das mit der onkologischen Praxis fände ich auch besser, aber mein Papa möchte, wie ich schon geschrieben habe bei uns am Ort behandelt werden.
Ich hoffe es wird gut gehen. Heute habe ich im Krankenhaus einen Arzt kennengelernt, der recht freundlich war, er hat meine Kinder und mich sogar gebeten bei der Visite im Raum zu bleiben und Fragen zu stellen.
Als ich allerdings von ihm wissen wollte ob es sich tatsächlich um Statium I
und um Typ es sich handelt, stellte sich heraus dass er die Krankenakte nicht dabei hatte und mit dem "Fall" nicht so vertraut war. Aber wir können gern seinen Kollegen fragen. Vielleicht ist es ja auch dumm alles schwarz auf weiß und dreimal bestätigt zu wollen

Schön, dass es Euch gibt! Lina

[Judith]

Hallo Lina,

danke, da bin aber froh, uffz!
Siehst Du, genau das ist das Problem in den Krankenhäusern - wenn jemand andere Erfahrungen gemacht hat, lasse ich mich gern belehren, ich kenne es nur vom Hörensagen - , dass man es mit mehreren Ärzten zu tun hat und keiner fühlt sich richtig "zuständig", man hat also keine Bezugsperson. Das ist in einer Praxis eben anders. Wenn es aber nicht anders geht, versucht wenigstens Euch den "besten" (das merkt man irgendwie wer einem am besten liegt, Kompetenz, Auskunftsbereitschaft, etc.) zu schnappen und laßt ihn nicht mehr los.
Denkt immer daran, daß DIE für EUCH da sind und nicht umgekehrt, es ist ihr JOB, den sie gefälligst gut zu machen haben. Scheut Euch also nicht, den Mund aufzumachen und Fragen und Forderungen zu stellen oder Kritik zu üben (natürlich freundlich, aber bestimmt).
Ich bin der Meinung, dass es einem zusteht, alle Befunde auch schriftlich zu bekommen, ich habe einen Ordner angelegt und sammle wirklich ALLES, auch das Labor lasse ich mir jedes Mal ausdrucken, ist doch im Elektronik-Zeitalter kein Problem mehr, man muss es nur wollen.
Mach' Dir keine Sorgen wegen der Kinder, Ihr werdet schon merken, ob es Deinem Vater zu viel wird oder nicht, ich würde sie allerdings strikt von ihm fernhalten, wenn seine Leukos im Keller sind, Kinder sind die besten Keimüberträger .

@ Monika: na so was, ich bin doch nicht allein auf der Welt mit meinen "Problemchen", und ich dachte schon ich ticke nicht richtig, als der Neurologe sagte:"Das sieht mir aber stark nach Angstsymptomatik aus".
Zu diesem Thema würde ich gern eine neue Seite - oder wie heißt das im Fachjargon? - aufmachen, vielleicht gibt's noch mehr Betroffene.

Euch alles Gute,
liebe Grüße,

Judith

[sassi*]

@judith : mach mal auf.....ich hätte da auch was dazu zu sagen

@lina

zum thema krankenakte!!
auf jeden fall gleich einen grooooosssen ordner kaufen, und ALLES an befunden ausdrucken lassen was es über deinen paps gibt.
es ist immer hilfreich, die sachen selbst zu haben, dann können solche situationen nicht mehr passieren-von wegen wir haben keine krankenakte- denn die habt ihr dann immer selbst mit.

also auch alles war mit dem staging usw. zu tun hat kopieren oder ausdrucken lassen!
ich mache es heute noch so, dass ich nachuntersuchungen bei div. fachärzten machen lasse und die befunde zu mir nach hause schicken lasse. ich kopiere sie mir selbst u.behalte einen, einen kriegt der hausarzt und einen nehme ich ins krankenhaus mit. so hab ich das selbst in der hand. das geht bei euch natürlich noch nicht, aber ihr könnte auf jeden fall beim arzt, einer schwester oder jemand der die verwaltung der befundmappen macht die kopien anfordern!

zum thema krankenhaus.
ich wurde auf der hämatologie im krankenhaus behandelt. zum gröösten teil hatte ich es mit einer bestimmten ärztin zu tun, aber ich kam auch mal zu dem einen oder andren zur besprechung etc. ich persönlich habe allerdings daraus profitiert. wenn mir einer etwas nicht erlaubt hat, dann ging ich eben zu einem andren, bei dem das dann ja doch so ging wie ICH wollte. es war für mich auch interessant, wie unterschiedlich die meinungen und auch untersuchungsmethoden usw. waren. also ich hab es als vorteil gesehen.
dieses krankenhaus liegt auch 40 km von meinem wohnort entfernt u. ich musste immer hingefahren werden (meist krankentaxi)

wenn die leukos im keller sind, dann ist es auf jeden fall ratsam, die kleinen kinder nicht zu deinem vater zu lassen. aber ihr werdet ja sehen, wie weit die leukos wirklich absinken. könnte ja auch sein, dass das bei ihm gar nicht passiert.

liebe grüsse
sassi

[geonewman]

Hallo Ihr,
das mit dem Kopieren bzw. Ausdrucken der Befunde finde ich eine gute Idee. Werde einmal nachfragen. Man kommt gar nicht selbst darauf, weil man nicht denkt, das Recht zu haben.
Heute hatte Papa einen Lungenfunktionstest und die Skelett-Szintigraphie.
Was ich nicht kapiere ist, dass dies doch beides Untersuchungen sind, um zu einer Diagnose zu kommen. Also, warum spricht man zunächst von
MH St. I und macht diese Untersuchungen erst dann Vielleicht wisst ihr ja nen`Grund.
Ob er an der Studie teilnehmen kann, weiß er noch nicht - vielleicht morgen...
Das mit den Kiddi`s wird echt schwer für ihn, wenn wie ihr sagt die Leukos unten sind. Aber was soll`s da müssen wir (damit meine ich vorallem meinen Daddy) durch.
Für ihn wird das Warten langsam zur Qual. Heute hat er gesagt, dass er jetzt seit 11. Januar weiß, dass etwas nicht stimmt. Nach und Nach wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht, und er hätte immer wieder auf die Ergebnisse warten müssen. Jetzt wolle er einfach nur, dass dieser Tumor bekämpft wird. Er möchte jetzt auch wissen wie er die Chemo, vor der er soviel Angst hat, vertragen wird.

Bis Bald Lina

[Judith]

Hallo Lina,

klar, dass Dein Papa mit der Chemo loslegen will, ich hatte auch einen Riesenbammel davor (vor allem vor der Übelkeit, er soll sich UNBEDINGT Zofran geben lassen, m.E. ist es das beste was z.Z. auf dem Markt ist, ja nicht erst ausprobieren ob es ohne geht, Spucken muß heutzutage nicht mehr zwangsläufig sein!), aber vor dem Voranschreiten der Krankheit hatte ich noch mehr Schiß. In Büchern hab' ich Sachen gelesen wie: "MH führt unbehandelt schnell zum Tode" und ähnliches, also ich hatte ganz schön die Hose voll...
Das Staging verläuft nach einem vorgeschriebenen Muster und ist sehr wichtig, damit Art und Ausdehnung der Krankheit ganz genau bestimmt werden können. So finden die Ärzte dann (so hofft man doch sehr)die "maßgeschneiderte" Therapie. Ich mußte sogar einen Schwangerschaftstest (auf Rezept!) machen, und das mit 49 , aber es gehört eben dazu.
Das Stadium, d.h. die Einstufung kann sich im Laufe des Stagings ändern, je nachdem was und wo sie finden.
Bei mir fing alles in der linken Leiste an, CT vom Bauch zeigte noch größere Knoten in der linken Bauchhälfte, das war dann zunächst Stadium II. Erst das darauf folgende CT vom Oberkörper zeigte leicht vergrößerte LK unter beiden Armen, die man aber aus Zeitgründen nicht weiter untersucht hat. Ich wollte (siehe oben) so schnell wie möglich mit der Chemo beginnen, und so hat man diese als "befallen" betrachtet und mich als Stadium III behandelt. Eine Biopsie hätte wieder eine Zeitverzögerung von 1 Woche bedeutet.
Nach der Chemo hat sich rausgestellt, dass diese LK immer noch genauso groß sind wie vorher, d.h. sie waren vermutlich gar nicht befallen, sondern sind einfach ein bißchen größer als "normal".
Ich habe also eine stärkere Chemo bekommen als vermutlich nötig gewesen wäre, aber besser so als umgekehrt.

Sassi hat recht, der Ordner kann nicht dick genug sein, ich hab' auch viele Infos aus dem Internet, usw. gesammelt und alle Beipackzettel (man hat ja sonst keine Hobbies ).

Alles Gute und liebe Grüße,

Judith

[Matthias]

hai lina,

die angst von deinem paps kann hier jeder gut verstehen. man hört und liest halt immer nur die wildesten räuberpistolen über chemo und nebenwirkungen usw.. aber eins muss ihm klar sein: die chemo ist die therapie der ersten wahl und sie ist eine sehr unangenehme therapie. das muss aber nicht zwangsläufig bedeuten, dass er alle nebenwirkungen mitnimmt, die auf irgendeinem beipackzettel stehen (siehe armin, der weis bis heute noch nicht, wie nebenwirkung geschrieben wird *grins*).

- zofran
ich glaube auch, dass das immer noch das anti-kotzmittel nummer eins ist. rechtzeitig und in der richtigen dosis verabreicht, sollte es auch bei deinem paps seine wirkung nicht verfehlen.

- sofort loslegen
ich war auch so. es konnte gar nicht schnell genug losgehen. ich habe meiner onkologin immer gesagt, dass ich noch andere termine habe. insgesamt war es bei mir (MH allgemein) aber nicht so einfach, da ich die chemo noch komplett stationär durchziehen musste (1993 war das halt noch so).

so bis denne mal
lg matze

[Kirlew]

Hallo Lina!

Oh! Beipackzettel lesen ist ganz böse. Als mein Freund Knochenschmerzen bekam habe ich auch die Nebenwirkungen verschiedenster Medikamente gelesen. Zum Glück hab ich die gelesen und nicht er -> solltet ihr (wenn nötig) auch so machen, da stehen nämlich viele miese Sachen drinnen. Letztlich ist es da aber so ähnlich wie bei nem Hustensaft, hast du da mal die Nebenwirkungen angeschaut?
Da kann einem echt Angst und Bange werden.
Sicher hat ne Chemo mehr Nebenwirkungen, die meisten sind aber auch so bekannt und ob sie auftreten oder nicht ist immernoch ne ganz andere Frage.
Von daher: nicht zu viele Gedanken machen!

Alles Gute!
Kirsten

[Lina]

Hallo Ihr ,
erst einmal Danke für Eure Antworten, es tut immer echt gut von Euch zu hören. Ich komme gerade vom Krankenhaus. Mein Daddy hat gestern die Nachricht bekommen, dass er in die Studie HD 14 der Kölner Uni aufge-
nommen ist. Heute Nachmittag wurde dann mit der Chemo begonnen. Zu-
nächst bekam er, wie ihr schon geschrieben habt, Zofran gegen eventuelle
Übelkeit. Dann wurde die erste Infusion angehängt. Wie es der Zufall wollte, war ich hier gerade mit meiner Tochter zu Besuch, so hat sie ihn unterhalten und er kam gar nicht viel zum Nachgrübeln. Ich habe gemerkt, wie seine Anspannung langsam nachläßt und er wurde richtig zu-
versichtlich .
Es wird jetzt so sein, dass er, wenn heute Nacht nichts dazwischen kommt,
morgen nach Hause darf und den 1. Zyklus mit einer zweiten Infusion am
31.03. beendet. Ich hoffe, das habe ich richtig verstanden. Insgesamt werden es 4 Zyklen mit jeweils 2 Infusionen sein. Die weiteren Infusionen bekommt er allerdings ambulant (Gott sei dank) Dann wird Bestrahlung folgen.
Als ich heute Abend noch einmal zu ihm ging, hatte er starken Schüttel-
frost. Er sagte, dass ihm ziemlich viel Blutambullen entnommen wurden, welche zur Uni geschickt würden. Ich habe ihn eine zusätzliche Decke besorgt und warm eingepackt. Die Krankenhausdecken wären auch mir, die immer friert, zu dünn Schauen wir also mal, was der morgige Tag
bringt.
Bis Bald! Lina

[matzilie*]

hi lina,

ich bin fest davon überzeugt, dass dein paps alles gut übersteht und das der glaube und vorallem der wille an eine gute und schöne zukunft weiter steigt. ihr seit für ihn da und werdet ihn unterstützen. das merkt er ja auch und es wird seine erkenntnis stärken, dass er im leben seiner familie noch LANGE gebraucht wird.

bestell ihm liebe grüße von uns.

lg matze

[Kirlew]

Hallo Lina!

Schön das der Chemo-Start so erfolgreich war und ihr bei deinem Vater wart, als die Chemo anfing. Ablenkung ist immer gut, wenn man an der Infusion hängt, da man ja in seiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt ist und man sonst dazu neigt, viel nachzudenken oder die ganze Zeit den Beutel an zu starren
Wie alt ist deine Tochter denn? Wie geht sie mit der Situation um? Es ist schön zu hören, dass sie deinen Vater motiviert und dein Vater zuversichtlich ist. Wenn man das erstmal geschafft hat, dann steht man alles noch viel leichter durch.

Meinem Freund haben sie auch so viel Blut abgenommen, dass ich mich manchmal gewundert habe, dass überhaupt noch was rauskommt. Er hat aber gute Venen und so und hatte keine Probleme damit.
Ich kenne das aber von mir, ich war auch beim Arzt zum Blutabnehmen und da ich so schlechte Venen habe hat das ziemlich lange gedauert bis sie genug zusammen hatten (und das bei meiner Angst vor Nadeln...). Als ich dann zurück gefahren bin (zum Glück mit der Strassenbahn) habe ich auch voll Schüttelfrost bekommen und mir war richtig schlecht. Als ich dann was (Süßes) gegessen hatte, ging es besser.

Dann hoffe ich mal, dass er heute aus dem Krankenhaus kann und ihr ein schönes sonniges Wochenende zusammen verbringen könnt!

Liebe Grüße und alles Gute
Kirsten

[Judith]

Hi Kirsten,

Du glaubst gar nicht, wie man mit "seinen Aufgaben wächst".
Ich habe mein Leben lang schon vom Krankenhausgeruch weiche Knie bekommen, geschweige denn beim Anblick von Blut.
Im Laufe der Therapie ist es mir gelungen, mich mental sozusagen von meinem Körper zu trennen, d.h. wenn sie an mir rumgestochert haben, versuchte ich mir immer einzureden, dass das nur "rein mechanisch" mit meinem Körper geschieht und hab's nicht so an mich rangelassen.
Das hört sich jetzt doof an, aber irgendwann konnte ich sogar zugucken, ohne gleich umkippen zu wollen.
Wenn alles über die Venen läuft, bleibt einem kaum eine andere Wahl, als sich mit der Situation zu arrangieren.
Aber die Bauchspritzen (Neupogen) konnte ich mir trotzdem nicht selbst geben...

LG Judith

[Lina]

Hallo Ihr,
mein Daddy hat jetzt seine 1. Chemo hinter sich. Nebenwirkungen hielten
sich nach seiner Meinung in Grenzen: leichte Übelkeit, erhöhter Puls,
Schüttelfrost, Schweißausbrüche, Apettitlosigkeit, geringe körperl. Belastbarkeit, absolute Langeweile und Stimmungsschwangungen. Aber ihr werdet das ja kennen. Seine Leukos waren bei der letzten Kontrolle im grünen Bereich. Am 31.3. bekommt er jetzt die nächste Chemo (evtl. ambulant). Er hat wieder große Angst davor u.a. deshalb, weil der Doc zu ihm sagte, dass erwartungsgemäß hier die Leukos in den Keller gehen Irgendwie verdreht es mir auch schon den Magen, wenn ich daran denke. Da wir gleich nebenan wohnen, können wir sehr viel Zeit miteinander verbringen. Ich weiß, dass es ihm gut tut (Zitat: "Meine Enkelkinder sind meine beste Medizin"), aber manchmal ist es gar nicht so leicht, ihn aufzubauen.
Durch "Rum-googeln" habe ich jetzt rausgefunden, dass er wahrscheinlich nach ABVD-Schema behandelt wird, da er am 1. u. 15. Tg. eine Infusion bekommt und das 4x. Heißt also 4xABVD, oder
Jetzt hab ich noch eine Frage zum Forum: Ist es eigentlich besser, wenn ich in meinem Thema "Fragen zu MH weiterschreibe u. Fragen stelle oder sollte ich für jede Frage ein neues Thema aufstellen oder ist das total
egal
Bin froh, Euch gefunden zu haben
Wünsche Euch alles Gute!
Schöne Ostertage!
Liebe Grüße Lina

[Jason]

Hej, Lina

na, das hört sich ja ganz gut an. Wenn die Leukos runtergehen ist das insofern nicht so wild, als dass man es nicht "merkt". Und wenn sie zu weit unten sind, stehen vielleicht noch 3-4 Tage Krankenhaus - Isolation an. Das ist zwar ziemlich langweilig, aber es gibt schlimmeres. Ambulante Chemos sind IMHO immer besser als stationäre (solange alles normal verläuft) Im eigenen Bett schläft sichs halt doch besser.

Tag 1 & 15 ist ABVD. (oder auch hier)
Kriegt dein Vater seine Akte nicht in die Finger? Da stehts drin. Ich hatte sie während der Chemo-Tage immer neben mir liegen.

Für komplett neue Fragen würde ich ein neues Thema aufmachen, "Folgefragen" gehören eigentlich ins Ursprungsthema.

Jason