Reaktionen auf Bleomycin

[Vala]

Ja das haben hier viele mitbekommen, und es ist sehr traurig.

Dennoch.. bei einer Chemotherapie kann niemand voraussehen, was passieren wird. Das war das erste, was mir der Onkologe damals gesagt hat - Für ihn wäre das schlimmste, den Krebs zu heilen, aber dass der Patient dann wegen einer Lungenentzündung u.ä. stirbt.

Bleomycin ist heftig- klar. Ich habe immernoch überall Strieben auf der Haut.
Hier im Forum laufen schlimme Meldungen eben gebündelt zusammen.
Vielleicht kann man eines Tages auf diese Spritze verzichten - die ghsg forscht viel. Einige Menschen könnten heute noch leben oder hätten weniger Nachwirkungen, wenn die Forschung damals so weit gewesen wäre wie heute. Das dauert leider immer seine Zeit.

[nesquicker]

quot;]
Lungenschäden bei Bleo sind zwar möglich, aber keinesfalls die Regel.

Wikipedia weist dies aus:

Eine wesentliche Nebenwirkung, die in bis zu 18 % der mit Bleomycin behandelten Patienten auftritt, ist die Lungenfibrose.

http://de.wikipedia.org/wiki/Bleomycin

Nicht die Regel ... kann man sagen. Aber bedenklich.[/quote]

Dieser Ausspruch stammt von Jason. Da ich um die Nebenwirkungen weiß, sind 18 % nicht mehr die Ausnahme.
Und da die Lunge eine empfindliches Organ ist (sie ist schnell beleidigt und verzeiht nichts), sollte man mit einem gesunden Respekt an Bleo rangehen.
Ich weiß nicht, ob eine Heilung von Lungenfibrose möglich ist.
Soviel ich weiß, vernarben sich die Lungenbläschen. Sie können kein Sauerstoff mehr aufnehmen. Das heißt sie sind abgestorben.
Für Fibrosepatienten die nicht an MH erkrankt sind, besteht die Möglichkeit einer Lungentransplantation.
Bei MHlern ist das Risiko, dass die neu verpflanzte Lunge abgestoßen wird, bei nahe 100%.
Beim Emanuel hatte die Fibrose schon über 30& seiner Lunge zerstört, auch wenn er das überlebt hätte, stand ja immer noch MH rezidiv im Raum.
Da er nach normalen medizinischen Möglichkeiten austherapiert war, gab es nur zwei Möglichkeiten die Stammzellentransplantation und die Antikörpertherapie.
Beides hat sich leider erübrigt.

[Doctor Who]

Dieser Ausspruch stammt von Jason.

Entschuldige bitte, ich habe falsch zitiert .

[Lunita]

Meine Lunge hat seit der Chemo vom Bleo einige Narben zurückbehalten. Sicher hat die Bestrahlung auch noch etwas dazu beigetragen, aber nochmal darf ich Bleo nicht bekommen, so der Lungenarzt, denn das würde sie nicht überleben.
Lustigerweise fand ich das Bleo während der Chemo immer am "harmlosesten" von seinen Nebenwirkungen her. Ich musste mich nicht so viel übergeben wie bei Cyclophosphamid und Co, die Finger wurden davon nicht taub, und schummerig wurde mir davon auch nicht. Bei der ersten Gabe hatte ich lediglich starken Juckreiz verspürt, vor dem mich leider keiner gewarnt hat, dass man da nicht kratzen sollte, weswegen ich bis heute etliche Kratzstriemen zurückbehalten habe davon...
Lediglich bei der letzten Gabe, die ich ausnahmsweise verspätet bekommen habe und damit nicht mehr den Puffer vom Prednisolon hatte (das Vincristin hatte man da mal wieder gänzlich weggelassen, wegen der Gefühlsstörungen), merkte ich, dass auch das Bleo so richtig knallt: ich lag den ganzen Abend K.O. auf der Couch und fühlte mich, wie man sich mit 40° Fieber fühlt....
Stark beeinträchtigt bin ich aber Gott-sei-Dank nicht. Bin lediglich etwas kurzatmiger geworden. Zügiges Gehen UND zeitgleich Plappern ohne Ende - ouuh, das geht nicht mehr so wie einst

[Doctor Who]

So - nun ist's auch bei mir soweit. Ich spüre zwar keine Kurzatmigkeit, die Leistungsfähigkeit ist aber signifikant erniedrigt und der Kreislauf spielt verrückt. Gestern wäre ABVD dran gewesen, statt dessen gab's nach meinen Schilderungen Echo, EKG und Lungenfunktionstest. Ergebnis: Herz ok, Diffusion mit 47 % jedoch unterhalb des kritischen Werts. Ergo: Bleo bleibt in Zukunft draußen. Allerdings soll ein Pulmologe am Mo. noch seinen Senf dazu abgeben.

Und nun? Ich habe ein wenig Angst, den Krebs mit Alternativen nicht in den Griff zu bekommen. Allerdings sind mir die verliebene Lungenkapazität und ein paar Jahre (hoffentlich) lieber als ein allzu hohes Risiko einzugehen.

[maikom]

Ich kann dich beruhigen. Bei einer Vielzahl von Leuten hier im Forum wurde Bleomycin weggelassen und die haben trotzdem die volle Remission geschafft und auch dauerhaft. Die wichtigsten Elemente im ABVD-Schema sind für mich eh das Adriamycin und das Dacarbazin.

Leider gibt es in der HD17 kein Zwischen-CT/Pet nach den 2 BEACOPP-Zyklen wie bei der HD18. Von soher weiß man nicht, ob du vielleicht nicht eh schon in Remission nach den beiden Zyklen BEACOPP bist. Vielleicht sprichst du mal das bei deinem Onkologen an. Das würde dich ja etwas beruhigen denke ich.

[Doctor Who]

Leider gibt es in der HD17 kein Zwischen-CT/Pet nach den 2 BEACOPP-Zyklen wie bei der HD18. Von soher weiß man nicht, ob du vielleicht nicht eh schon in Remission nach den beiden Zyklen BEACOPP bist. Vielleicht sprichst du mal das bei deinem Onkologen an. Das würde dich ja etwas beruhigen denke ich.

Blut für Tumor-Marker ist lt. Schwester abgenommen worden. Hätte es da ein negatives Ergebnis gegeben, hätte die Oberärztin das heute sicher angesprochen. Und mit einem positiven Befund beunruhigt man den Patienten nicht, wenn's nicht sein muss. Ist aber nur meine Interpretation. Die Laborwerte habe ich, in der Elektrophorese ist kein abweichender Wert außer gamma-Globulin unterhalb des unteren Normwertes. Wenn ich es richtig verstanden habe, sucht man im beta- und gamma-Bereich auch eher nach Spikes. Onkologe hätte man werden sollen .

Andererseits sind *keine* Lymphknoten mehr tastbar. Das war aber schon nach dem ersten BEACOPP esk. Zyklus der Fall, wobei die Knoten zuvor sehr deutlich hervortraten. Vielleicht frage ich nach einer Sonographie? Die Onkologin im MVZ hatte bereits vor dem CT die leuchtenden Areale sicher identifiziert.

Noch habe ich nicht die große Panik. Wäre aber natürlich schön gewesen, da einfach durchzuspazieren. Insbesondere hoffe ich, dass mein Körper die Schäden soweit kompensieren lernt, dass ich wieder etwas Sport mit Spaß an der Sache und ohne Quälerei machen kann.

[fynn]

Moin erstmal (wir kennen uns noch nicht, da ich nur noch selten hier hereinschaue, meist wie heute, nach der NU),
ich war nach 2 Zyklen BEACOPP auch schon ultra-kurzatmig und kaum noch leistungsfähig... Fieber/Schüttelfrost nach Tsg 8 hatte ich auch in den ersten beiden Zyklen, ab dem 3. hab ich einfach 1000mg Paracetamol auf dem Nachhauseweg eingeworfen und jegliche "Anflüge" von Grippesymptomen blieben aus (das war außer Paspertin das einzige Bedarfsmedi was ich in der Chemo "gebraucht" habe).

Ich wünsch Dir einen entspannten Rest der ganzen lästigen Phase!!!

Gruß Patty

[Doctor Who]

Hallo Patty,

danke für die kleine Aufmunterung und Glückwunsch zu der erfreulichen NU! .

VG

[Doctor Who]

So, gestern war's soweit-die Therapie wurde nach einer Woche Unterbrechung fortgesetzt.

Einen klaren klinischen Befund bzgl. meiner eigenen Beobachtungen gab es nicht, ich hatte Mo. und Dienstag Belastungs-EKG, Lungenfunktionstest und CT (keine Veränderungen an der Lunge), und das einzig Beunruhigende ist ein Hochschießen des Puls' auf 120 bei kleinen Belastungen. Danach geht's normal weiter, in diesem Fall bis 170 bei Maximalbelastung auf dem Ergometer. Beim Laufen daheim geht's auf 185, aber immer noch mit großen Mühen. Allerdings habe ich 10 Kilo zugelegt und die Muskelmasse ist deutlich geschrumpft, weil ich wohl stark auf das Prednison reagiere. Vielleicht war's das schon.

Wie auch immer, aus Sicherheitsgründen ist nun das Bleo tabu, d.h. ich hatte gestern AVD (bin trotzdem noch in der HD17 Studie).

Interessante Info für alle Bleo-Verweigerer: Retrospektiv beobachtet man keinen signifikanten Effekt, wenn man das Bleomycin nach der Hälfte der Therapie weglässt (Info Studienzentrale). Das ist aber keine klinische Studie, sondern wirklich nur eine Beobachtung. Man müsste eine neue Studie diesbezüglich ins Leben rufen, und ich gehe davon aus, dass das auch passieren wird. Bin jedenfalls guter Dinge, dass die Chemotherapie dennoch funktioniert, die Lymphome sind ja nun nach wie vor nicht mehr tastbar.

[maikom]

Interessanterweise gab es so gar mal eine Studie (AVD) bei ABVD ohne Bleomycin. Diese wurde aber relativ schnell eingestellt.

http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... V_V2.0.pdf

https://www.unimedizin-mainz.de/fileadm ... t-info.pdf

Aber es nützt nichts, bevor man sich die Lunge kaputt haut, weil man stark auf reagiert, sollte man es weglassen. Was nützt es wenn der Hodgkin weg ist, aber man eine neue Großbaustelle hat.