Mein Krebs Tagebuch ..

[maikom]

Hi Nova,
Schön von dir zu hören und schön das es dir soweit den Umständen entsprechend gut geht. Du wirkst mittlerweile auch sehr gefasst und ruhig...

Zu den Voruntersuchungen gehören meist noch ein Sono vom Herz, ein EKG und ein Lungenfunktionstest das sind aber Kinderspielereien die man schnell abläuft...es wird einen empfohlen noch offene Zahngeschichten erledigen zu lassen und ganz wichtig die Nachkommensvorsorge wenn man später noch Kinder bekommen möchte...

Nun ruh dich erst einmal etwas aus und genieße das Wochenende...

Maik

[Novalee]

Ich danke euch. Bin auch relativ gefasst, weil ich es ja schon seit Wochen geahnt habe. Andere in meinem Umfeld sind da schon anders. Grad war die Freundin meines Bruders hier, hat mir nen Döner gebracht, hab ja heute noch nix gegessen! Sie hat gestern am Telefon schon geweint, wo mehr oder weniger ich sie aufbauen musste

Haben halt grad noch viel geredet und ich hab ihr gesagt, ich habe noch laaaaaaaaaaaaaaaange kein Todesurteil bekommen, sondern die besten Prognosen, das es keinen Grund gibt Depri zu sein. (Habe heute jemandem im KH getroffen, dem wenige Minuten zuvor gesagt wurde, er habe noch nen guten Monat zu leben, weil er aus therapiert sei, DAS war heftig!).

Haben ja im Sommer einen großen Familienurlaub zusammen mit 15 Mann in Dänemark. Habe ihr dann gesagt sie soll sich auf unseren Urlaub freuen und mich dann dran erinnern das ich dann auch schön meine Glatze einschmiere das ich keinen Sonnenbrand bekomme (um die Stimmung mal ein wenig aufzulockern) Da lächelte sie dann auch wieder.

Ab und zu hab ich auch Momente (vor allem wenn ich alleine bin) wo ich viel weine. Aber ich denke das ist normal. Man fragt sich schon, warum ich? Wie konnte das passieren? Wie lange laufe ich schon damit rum? (BTW, weiß jemand das? Wielange wuchert das Zeug wohl schon in mir rum? DAS würd mich ja mal wirklich interessieren!)

Aber ich pack das schon, auch wenn ich schon vermute, das ich bestimmt Stadium 4 bekomme, dazu meine RF mit der BSG... naja.. wird schon

[Ajdida]

Hallo Nova,

das hört sich doch schon mal nach einem Fortschritt an - jedenfalls dahingehend, dass du bald mit einem Ergebnis rechnen kannst und dich nicht mehr in der Endlosschleife verrückt machen musst. Dann kann es mit der Therapie losgehen - du kannst aktiv werden.

Sorry, dass ich mit meinen Infos zu meiner Therapie deinen Thread in eine neue Richtung gelenkt habe - war nicht meine Absicht.

Nur noch soviel: Ich bekomme das: BRECADD (auch ECADD-R) - Innovative Variante

Wenn ich es dieser Tage mal in der Nach-Chemo-Aplasie-Ermüdung schaffe, schreibe ich eine kleine Vorstellung. Ich war bisher nur stille Mitleserin.
Tolles Forum jedenfalls und tolle, fachkundige, aufbauende Menschen hier!!
Ajdida

[Novalee]

Kein Ding, wir haben hier ja alle in etwa die selben Sorgen

Gleich muss ich (wieder mal) in die Klinik um die Drainage ziehen zu lassen. Ich werd meine Kleine Tochter mitnehmen, dann geht's dieses Mal bestimmt schneller

Ich hab gestern schon gegoogelt aber nix dazu gefunden. WIELANGE dauert ein Chemozyklus? Man liest ja immer, man bekomme 2,4,6,8 Zyklen Chemo.. Aber wie lange ist denn EIN Zyklus?

Mal sehen ob ich die Onkologin heute nochmal treffe, eigentlich ist ja erst geplant das wir uns wiedersehen wenn die Ergebnisse da sind. (Dauert der Knochenmarkstest auch so lange?)

[tanja]

hallo,

bei mir bestand ein zyklus aus 2 gaben mit 2 wöchiger pause.

es gibt aber unterschiede, ich kann dir da leider nur bei abvd weiterhelfen.

hast du deine drainage schon drausen?

[Novalee]

Ja Drainage ist draußen. Alles gut soweit. Außer das ich eben Dauermüde bin und Halsschmerzen habe. Aber ich denke das kommt noch von der OP.

[Uta]

Bei Beacop esk., ich habe Stadium IIB mit RF großer Medistinaltumor, dauert ein Zyklus 21 Tage.
VG

[Novalee]

Okay, also bedeutet 1 Zyklus das man 1x CHemo bekommt + die Erholtage?

Habe noch ein paar Fragen mehr, da ich die Onkologin heute nicht erwischt habe und ich sie erst wieder spreche wenn die Gewebsprobe ausgewertet wurde.

Da ja bei mir schon ein hohes Stadium Vermutet wird mit hoher Wahrscheinlichkeit mit Knochenmarksbefall, wollt ich mal wissen ob es da dann Besonderheiten gibt. Wird da sofort eine Stammzellentransplantation angestrebt oder passiert dies erst bei einem eventuellen späteren Rezediv? Kann die Chemo also "krankes Knochenmark" rein theroetisch heilen?

Hat euch mal jemand erzählt wie lange ihr mit dem Krebs schon rumgelaufen seit, sprich, wielange das schon wuchert? Das interessiert mich brennend.

Gibts hier auch jemanden im Forum der NHL niedrigmaling hatte? Mich würden da die Symptome mal interessieren, habe gelesen das diese Art so gut wie unheilbar ist und nur eingedämmt werden kann

Fragt mich nicht warum, ich habe im Gefühl das es bei mir eher ein NHL sein wird. Ob hochmaligne oder niedrig, da muss ich erst mal abwarten. So von den Ergebnissen und Symptomen was ich bisher gelesen habe, passt halt alles einfach mehr zum NHL

[soul-touch]

Hallo Nova,

nun weißt du wenigstens -fast- woran du bist...
Niedrigmalignes NHL kann ich mir fast nicht vorstellen, wenn du schon ein höheres Stadium hast. Ich habe mich mit der Variante nie groß beschäftigt, aber da dauert es viele Jahre, bis der Befall so weit fortschreitet.
NHL könnte es eventuell auch noch sein, ja Oder so ein Mischdingens, wie bei mir...Dann bekommst du CHOP, und da kann ich dir auch ein paar Fragen beantworten Ein paar andere gibts hier auch noch mit der Therapie.

LG Diana

[Roesti]

Also, da ich beide Versionen bekam kann ich Dir erklären:
Beacopp esk. heißt:
1. Tag mehrere Infusionen
2. Tag Etoposid
3. Tag Etoposid
Pause
8. Tag Infusionen
Pause = 1 Zyklus
nach 21 Tagen das Ganze von vorne - dazwischen regelmäßige Blutkontrolle
ABVD heißt:
Chemo an einem Tag mehrere Infusionen
14 Tage später das Gleiche nochmal
=1 Zyklus
dazwischen regelmäßige Blutkontrollen
Bei BEACOPP gingen meine Leukos gewaltig in den Keller, erholten sich aber mit Neupogen-Unterstützung relativ rasch. Bei ABVD mußte ich zweimal von 14 Tagen auf 3 Wochen verlängern, weil das Blut noch nicht nachgekommen war.

Hört sich alles furchtbar kompliziert an und angsteinflößend - aber ich kann Dich beruhigen, es ist alles sehr gut machbar. Mir ging es die ganze Zeit nicht wirklich schlecht - die Übelkeit hielt sich in Grenzen, gebrochen habe ich NIE, das Herz schlug extrem schnell und heftig, der Blutdruck war im Keller und ich war einige Tage ziemlich schlapp und müde, aber alles auszuhalten.

Sollte man Dich fragen, ob Port oder nicht, würde ich aus meiner heutigen Sicht einen Port bevorzugen, denn ich habe alle Infusionen über Armvenen bekommen und die sind jetzt alle am A***. Jedes Blutabnehmen ist inzwischen wie Lottospielen.... Unter dreimal stechen geht's fast nicht. Als man bei mir feststellte, dass sich die Venen alle verabschieden, standen nur noch 2 Chemos aus und dafür wollte man keinen Port mehr legen "Das kriegen wir auch noch irgendwie rein!" Ging auch, war aber äußerst blöd.

In Summe kann ich sagen - keine Angst, die Therapie ziehst Du durch und dann ist alles wieder gut! Wie bei den meisten hier im Forum.

Liebe Grüße und keep calm
Rösti

[Uta]

Roesti hat vollkommen Recht
ich habe erst nach der 3. mir den Port legen lassen..... auch bei mir schon zu spät
die kriegen kaum noch was aus den Armen raus

[tanja]

Hallo Novalee,
ich glaube das hast du falsch verstanden.
Bei ABVD ist ein Zyklus 2x Chemo also bestehn 2 Zyklen ABCD aus 4 Gaben Chemo die im Abstand von ca. 14 Tagen gegeben werden.

[Novalee]

Achje, ja das klingt alles noch ziemlich kompli. Meine größte Angst ist jetzt halt dieses niedrigmalinge NHL das man nicht therapieren kann

Bin ja nun sehr gespannt, was da (hoffentlich kommende Woche!) für Ergebnisse auf mich warten. Mittwoch hat meine kleine erst Mal ne harmlose Polypen OP, da muss ich ja anwesend sein..

Leute, ich habe mir jetzt einen Blog gemacht. Weil ich glaube das mir das helfen wird. Ihr dürft gerne mal reinschauen, will versuchen da sehr regelmäßig zu schreiben!

http://mamamitkrebs.blogspot.de/

[Karl_Ho]

@maikom: Wahrlich revolutionäre Dinge, die man da anpackt. dem Bleo habe ich vermutlich (neben all dem anderen dreck) die niereninsuffizienz zu verdanken, die mich ca ab vier monate nach Ende der Chemo erreichte. Aber ich will mich nicht beschweren, ganz im Gegenteil:-)

[Lunita]

Ja, Port würde ich aus heutiger Sicht auch nur empfehlen. Ist nur dann eine Narbe mehr, aber was soll's!

Ich hatte keinen Port und dazu 8xBeacopp. Man sagte mir, ich bräuchte keinen Port, ich hätte gute Venen.

Blutabnehmen geht zwar heute noch ganz akzeptabel (Ellenbogenbeuge), aber die Venen an den Armen sind ganz schlecht geworden. Im letzten Zyklus musste ich mich schier verrenken, damit man noch was brauchbares finden konnte. War schön - macht man gleichzeitig Gymnastik!

Nee, jetzt mal im Ernst: heute würde ich DEFINITIV mir einen Port setzen lassen und pfeifen auf die Meinung der Ärzte zu meinen Venen!