Grenzwertiges Ergebnis PET CT

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
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sunandlight
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Beitragvon sunandlight » 04.10.2012 10:27

Liebe Monika,

vielen Dank für Deine lieben Worte.

Wie ich sehe, habt ihr an der gleichen Studie teilgenommen. Aber anstatt Dacarbazin habt ihr wohl Procarbazin bekommen.
Mir wurde von seiten des Oberarztes dringend empfohlen, auf Dacarbazin zu bestehen, wegen der drohenden Unfruchtbarkeit. Und so haben wir das dann auch gemacht. Die Wirksamkeit von dem Zeug sei beim Hodgkin nachgewiesen. Vielleicht ist sie aber nicht so stark wie das Procarbazin. Finde im Internet gar nix aussagekräftiges dazu.

Im Vergleich zur Vorgängerstudie wurden unsere Kinder auch alle nur mit insges. 19,8 Gy anstatt mit 30 oder 35 Gy bestrahlt. Das war auf unserer Station bei allen Hodgkis so, die nach 2 Blöcken Chemo noch einen gewissen Resttumor und ein positives Pet CT aufwiesen.

Das ist ja total interessant, dass Du direkt bei der Studienzentrale anrufst. Auf die Idee wäre ich gar nicht gekommen.
Meinst Du das bringt mir in unserem Fall etwas? Wir haben doch erst vorgestern das MRT gemacht.

Die Ärztin will sich sowieso heute melden, hat aber gleich angemerkt, dass sie keine verbindlichen Aussagen machen wird, bevor die Tumorkonferenz nicht ihr Urteil abgegeben hat. Also werde ich eh nur wieder Floskeln hören, es sei denn das Ding hat sich in den letzten Wochen extrem verändert.

Wie schnell wächst denn so ein Tumor überhaupt? Denn von Mai bis Ende August hatte sich das Ding bei meinem Sohn größenmäßig nicht verändert.

Übrigens hat mein Sohn in den letzten Wochen 7 kg zugenommen. Er ist schon viel Obst und rohe Paprika (keine Ahnung, aber er liebt das Zeug), hat aber wohl vor Frust wegen dem ganzen KH-Terror zu viel Schoko in sich reingestopft.
Würde man bei einem bestehenden Rückfall so extrem an Gewicht zunehmen??? Die Krankenschwester in der Klinik meint, dass wäre kein Anhaltspunkt.
Jedenfalls als er den Hodgkin hatte, hat er nie Hunger gehabt und auch nix zugenommen, obwohl ich ihn zwangsgemästet habe. Und er hatte Juckreiz und sich die Beine stellenweise total blutig gekratzt (dachte damals das sei Neurodermitis).

Ich freue mich so für euch, dass nach so langer Zeit immer noch alles ok ist und ihr macht mir echt eine Menge Mut, dass wir das auch schaffen können.

Vielen Dank für eure Unterstützung! Ihr könnt euch gar nicht vorstelen, wie mir das hilft.

Ganz liebe Grüße

Heike
Nov. 2011 Diagnose MH Stadium 3A
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Nov. 2011 1. Block OEPA
Dez. 2011 2. Block OEPA
Januar 2012 1. Block COPDAC
Februar 2012 2. Block COPDAC
März 2012 11 mal 1,8 Gy Bestrahlung
Mai 2012 MRT unauffällig
August 2012 PET-CT grenzwertig wait and watch
Oktober 2012 MRT unauffällig/Kein Größenwachstum jiiipijeeh
15.1.2013 MRT ok, Resttumor Mediastinum unverändert
19.3.2013 Sono Lymphknoten Abdomen vergrößert/ war die Niere!
21.3.20123 MRT ok/Resttumor unverändert
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sunandlight
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Beitragvon sunandlight » 04.10.2012 11:10

Hallo Rösti,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen, die wirklich wahr sind.

Befinde mich momentan in einem Tief.
Dieses ewige Warten und die Ungewissheit machen mich fertig.
Eine Hiobsbotschaft ist vom Tisch, da kommt die nächste.

Wir kommen seit Wochen nicht mehr dazu uns mal zu entspannen, weil die immer was Neues finden mit dem Kommentar: "Da müssen Sie jetzt leider noch ein bisschen zittern, das tut uns leid, ist aber nicht zu ändern, da wir keine Entwarnung geben können".

Meine komplette Familie (wohnen alle nicht hier) hat sich ausgeklinkt, machen jetzt in den Herbstferien erst mal Urlaub von ihrem stressigen Leben und hätten demnach für meinen jüngeren Sohn keine Zeit falls wir wieder in die Klinik müssen. Das habe ich auch so gesagt bekommen.

Glücklicherweise habe ich eine total liebe Freundin, die im Notfall da ist und mir hilft.

Mein Trauertherapeut, den ich nach dem schrecklichen Unfall meines Mannes aufgesucht habe und heute noch einmal pro Monat besuche, meinte:"Sie haben schon so viel geschafft, da packen sie das auch noch!"
Stimmt wahrscheinlich, aber die Seele möchte doch irgendwann mal Ruhe finden.

Aber wie Maik schrieb, sollte man es als eine Art Lebensprüfung sehen, an der man wachsen kann???!!!
Die Frage ist nur, wie viele dieser Prüfungen hält man durch????

Vielen Dank für Deine Unterstützung und für Dich alles Gute!!!!


Heike
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sunandlight
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Beitragvon sunandlight » 04.10.2012 11:29

Hallo Yoda,

auch Dir lieben Dank für Dein statement.

Unsere Bestrahlungen sind am 20. März beendet gewesen und da könnte nach 5 Monaten (Pet CT war am 21.8.) noch etwas leuchten????

Das haben die mir in der Klinik gar nicht gesagt. Die sagen eh nicht viel, nur wenn man löchert.
Das einzige, was ich erfahren habe, dass es leuchtet, wenn der Tumor aktiv ist oder eine Entzündung vorliegt. Mein Sohn hatte aber keine Entzündung an diesen Tagen (CRP von 1,38).
Narbengewebe würde nicht leuchten.

Weißt Du wie schnell so ein Tumor wächst??? Dann wohl eher recht langsam???
Bei meinem Sohn war der Resttumor ja von Mai (MRT) bis August (PET CT), also etwas über drei Monate größenmäßig unverändert.

Symptome, wie er sie beim Ausbruch der Krankheit hatte, hat er im Moment nicht.
Im Gegenteil, wegen dem Frust hat er in den letzte 6 Wochen 7 kg zugenommen. Ich vermute, dass da was mit der Schokolade entgleist ist. Wir steuern aber jetzt wieder dagegen und bleiben eher bei Obst.

Wieso spielt beim Rezidiv der Therapiebeginn keine Rolle?
Die Ärztin sagte mir, da es ja ein Zufallsbefund ist, dass es ein Glück wäre, dass wir das PET CT haben machen lassen, sofern es ein Rezidiv sei, dass wir frühzeitig mit der Therapie anfangen können. Andernfalls wäre es natürlich nur unnütze Auffregung für uns gewesen.

Du bist sehr kompetent. Deine Meinung interessiert mich total.
Wenn Dich das nervt, schreib mir das ruhig!!

Freue mich, dass bei Dir alles ok ist.
Lese hier immer mit Freuden, wenn Leute so lange schon wieder gesund sind.

Heike
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 04.10.2012 11:31

Hallo Heike,

na, das geht ja mal garnicht, dass man sich vom Acker macht, wenn einen die Familie braucht!!! Das ist sehr hart, wenn man da keinen Rückhalt findet. Du tust mir unendlich leid, denn ich weiß genau, wie sehr man das braucht.

Gut, dass es da eine Freundin gibt, die zu Dir steht. Sag ihr bei Gelegenheit, wie dankbar Du ihr dafür bist!

Es stimmt, jeder erträgt nur ein gewisses Maß an "Lebensprüfungen", aber stehe das jetzt mit Deinem Sohn durch und nimm Dir danach eine Auszeit. Wenn alles vorbei ist, würde ich meine Jungs schnappen und irgendwo einen entspannenden Urlaub machen, wo auch immer... damit die geschundene Seele zur Ruhe kommt. Leider kann man bis dahin nur sagen: stark sein und kämpfen!

Ich wünsche Dir echt alle Kraft der Welt und wenn ich könnte, würde ich Dir ein bisschen von meiner neu gewonnenen Kraft schicken...

Ich drücke Dich in Gedanken ganz fest und wenn Du möchtest, schicke mir eine persönliche Nachricht und wir telefonieren mal

Ganz liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 04.10.2012 12:50

Liebe Heike,

auch ich heiße Dich herzlich Willkommen hier bei uns. Mir ging es während und nach meiner Behandlungszeit ähnlich wie Dir, dass ich dieses Forum dringend gebraucht habe, weil einen "da draußen" keiner so richtig versteht. Eine Selbsthilfegruppe außerhalb von Großstädten zu finden, ist wegen der überschaubaren Anzahl von Hodgkin-Erkrankten auch schwer, daher hat Axel mit seinem Forum wirklich Großes geleistet. Ohne das Forum wäre ich psychisch nie so gut durch die Therapie gekommen.

Deine Familie ist ja komisch drauf, schon seltsam, was es für Leute gibt??!! Bei mir standen zwar alle "Gewehr bei Fuß", aber irgendwie war es immer so, dass ich alle trösten und beruhigen musste, was ich bei meinen Kindern (damals 6 und 8 Jahre alt) angemessen fand, bei meiner Mutter aber eher weniger. Und diese Sprüche und Durchhalteparolen wie "Du schaffst das schon" usw. gingen mir auch sehr auf den Keks. Allerdings muss man ja auch anerkennen, dass es schwer ist, als Nichtbeteiligter die richtigen Worte zu finden.

Dein Sohn ist also 17 Jahre alt. Dass er mal rumbrüllt, hat er sich verdient. Wenn einer brüllen darf, dann Dein Sohn. :lol: Ich war immerhin greisenhafte 39 Jahre alt, als ich meine Diagnose erhalten habe und bin immer noch stolz, wie ladylike ich das gewuppt habe (keine Tränen vor anderen, die Family beruhigt usw.), aber mit 17 Jahren??? Ehrlich gesagt, ist man mit 17 Jahren nicht in der Lage, so etwas ohne Gebrüll zu ertragen, mal abgesehen davon, dass 17-Jährige sowieso viel Brüllen (ich bin Lehrerin, ich weiß das :nein1: ).

Also, sollte es hart auf hart kommen, wird Dein Sohn auch eine Rezidivtherapie überstehen und ganz brav hindackeln, da mach' Dir mal keine Sorgen. Allerdings ist es so, wie Yoda schon sagte, die Anzahl von falsch-positiven PETs kann hier kein Mensch mehr zählen, aber natürlich kannst Du Dich deswegen jetzt nicht beruhigen. Deshalb finde ich auch den Vorschlag von Monika so sinnvoll, in Köln anzurufen, zumal Dein Sohn ja in einer Studie ist. Ruf' da einfach an, sag' denen, wie verunsichert Du bist und dass Du über dieses und jenes Aufklärung brauchst. Die Daten haben die ja alle da. Ich glaube, dass wenn eine besorgte Mutter anruft, das alle verstehen und helfen möchten.

Liebe Heike, das wird schon, ein paar Nerven braucht's halt schon, ich weiß.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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maikom
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Beitragvon maikom » 04.10.2012 13:02

Liebe Heike,

aus deinen Postings liest man regelrecht deine Verzweiflung und deine Hoffnungslosigkeit. Das macht mich sehr traurig und ich wünschte, wir könnten dich alle mal kurz in den Arm nehmen.

Du fragst wieviel Schicksalsschläge kann man meistern und wieviele Lebensprüfungen kann man bestehen? Das ist eine schwierige Frage und manchmal nimmt Sie einen die letzte Hoffnung - die Frage nach dem WARUM ICH?

Ich sage dann immer zu mir: "Egal wie oft das Leben mir auf die Fresse haut, ich stehe immer wieder auf und frage das Leben, ob das schon alles war, hier stehe ich noch..."

Sicher fragt man sich, warum man das alles auf sich bürden muss, aber sei sicher, das Leben hat noch mehr mit dir vor. Diesen Mut muss man täglich innerlich mit sich tragen, dieser Funke Hoffnung gibt einen Kraft, zu sagen, das kriegt mich auch nicht klein.

Es ist schön wenn man dann Freunde hat, die einem helfen und Zuspruch geben, manchmal sind auch nur eine paar warme Worte die man braucht. Das deine Familie nicht hinter steht ist, schade....aber vielleicht geht es deinen auch mal schlecht und sie lernen dann deine Situation kennen und verstehen, das sie falsch gehandelt haben. Lass dich davon nicht kaputt machen...

Sei stark, quäle die Ärzte, nerve Sie und rufe zur Not 3x am Tag an, das Sie erkennen, das du stark bist, das du dich nicht abwimmeln lässt, das du um das Bestmöglichste kämpfst. Manchmal muss man auch mal die harte Tour fahren, um zu seinem Erfolg zu kommen.

Versucht die freie Zeit zu nutzen und zusammen schöne Dinge zu verbringen, am Wochenende mal weg oder Sachen, an denen man sich später noch gerne zurück erinnert, evtl. auch irgendwelche verrückten Dinge.

Als ich meine Krebsdiagnose bekommen hatte, brauchte ich auch Abstand von allem, hab meine Familie und unser Zelt genommen und bin 4 Tage auf einen Campingplatz raus, ohne Internet ohne Ärzte. Einfach nur Natur und Familie um das ganze zu verarbeiten. Das ganze hat mir dann einen "gewissen Schub" gegeben, meine Familie glücklich zu sehen und zu wissen, das es sich lohnt für meine beiden Kinder, diesen Kampf zu kämpfen.

SEI STARK!!!

Es sind zwar bloß Worte und Floskeln, die wir dir hier geben können, aber sie kommen tief aus unserem Herzen, weil wir mehr als alle anderen wissen, was es heißt, was du durchmachst.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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sunandlight
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Beitragvon sunandlight » 04.10.2012 17:10

Ihr Lieben,

lasst euch alle mal virtuell drücken !!!!

Ihr gebt mir so viel Kraft und Zuversicht und meine komische Familie zieht mich eigentlich nur runter. Ja, Rösti, die sind echt eine absolute Enttäuschung.

Maik, Du hast Recht vielleicht geht es ihnen auch mal schlecht und sie erkennen, dass sie nicht ganz richtig gehandelt haben. Telefonieren und mal nachfragen reicht manchmal eben nicht. Aber meine Mutter,die Oma meines Sohnes, fragt auch fast nie nach, wie es bei uns geht. Sie ist mit ihren eigenen Problemen zu sehr beschäftigt und ihr ist es relativ egal, wie es uns geht.
Ist schon traurig, da mein Papa auch seit 2001 tot ist (Blasenkrebs). Meine Schwiegereltern sind auch beide gestorben. Die hätten mir auf alle Fälle geholfen.
Wir haben insofern Pech, dass alle, die geholfen hätten, bereits gestorben sind.

Es ist schon toll, wenn man eine tolle Familie hinter sich hat und das scheint ihr zu haben und das freut mich total für euch.

Aber ich habe ja meine super liebe Freundin, die wie ein Fels in der Brandung neben mir steht. Ich wollte sie eigentlich nicht damit belasten, aber sie sagte nur:"Wofür sind denn Freunde da???" Sie ist echt ein Schatz und für mich ein Geschenk des Himmels.

Marion, danke Dir auch für Deine lieben Zeilen. Aus deinen Worten lese ich eine enorme Stärke. Du hast Deiner Familie Kraft gegeben, obwohl Du krank warst. Du musst wirklich eine tolle Frau sein.

Ich gucke mir bei Dir mal ein bisschen ab und höre mit dem Gejammer auf.

Marion, Du bestätigst Yoda´s Aussage, dass die falsch positiven Pet CT´s vor den richtig positiven überwiegen. Yoda meinte auch, dass die Strahlentherapie nachwirkt und ebenfalls im Pet Ct falsche Ergebnisse liefern kann. Das war mir überhaupt nicht bekannt.

Heute mittag hat mich die Ärztin angerufen. MRT Ergebnisse gibt es erst am Dienstag! Aber ich habe sie gefragt, wie lange diese Strahlung nachwirken kann und sie meinte, dass das garantiert ein Jahr so ist. So etwas wird einem aber nicht freiwillig mitgeteilt, man muß die Ärzte immer erst ansprechen. Das ist echt der Hammer, denn mein Sohn hatte einen großen Mediastinaltumor, der dementsprechend bestrahlt wurde und da leuchtet es jetzt eben an einer Stelle "grenzwertig".

Blutwerte meines Sohnes waren tipp topp, Gewichtszunahme spricht ihrerseits auch eher gegen einen Rückfall, unnatürlichen Juckreiz hat er auch nicht, ansonsten abwarten und ruhig bleiben. Und genau das habe ich mir jetzt vorgenommen.

Habe hier auch schon von Fällen gelesen, in denen das Pet CT negativ war und ein halbes Jahr später trotzdem ein Rezidiv aufgetreten ist.
Eine Garantie gibt es leider nicht im Leben und damit werde auch ich "Zwangskontrolleurin" mich abfinden müssen. Wir müssen damit für immer leben.

Ich kann mir echt von euch noch "eine Scheibe abschneiden". Das ist einfach toll, wie souverän ihr mit der Krankheit umgeht.

Und Marion, wenn es zum Rezidiv kommen sollte, tappeln wir eben wieder hin. Das hat mein Sohn, den ich jetzt ziemlich "verpeppel", auch drauf. Aber er schiebt immer noch mal ein:"Da iss nix, Du spinnst!" Der hat sich von dem Schock wohl schneller erholt als ich, wenn er es nicht nur überspielt. Manchmal ist er schwierig einzuschätzen, da er ziemlich introvertiert ist.

Werde aber auch mal in der Studienzentrale anrufen. Habe gerade eben mit meinem Sohn rumgealbert und wir haben uns vorgestellt, wenn alle Teilnehmer dort anrufen, wie die Drähte heißlaufen!!!
Ihr seht, wir können auch schon wieder mal lachen, obwohl wir noch nichts wissen.
Insofern geht es psychisch ab und zu wieder nach oben.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen, dass ihr Mr. Hodgkin soooo richtig eine verpasst habt, dass der sich nie wieder traut, sich zu melden!!!! So soll das ja bei ungebetenen Gästen sein: Vor die Tür und Tschüss forever!"

Ich drücke euch noch mal alle ganz fest!!!!

Heike
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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 04.10.2012 19:04

@heike: Ich kenne diese kommentare ala "Dir bleibt nichts erspart" nur zu gut und könnte auch entsprechend jedesmal ausflippen. Warum ich allerdings nach Burnout eine Scheidung und dann Krebs hinter mich bringen muste, erschließt sich mir auch eher nicht.

Ich hab gelernt, es mit Gleichgültigkeit zu nehmen; gerade, was die "arbeitsfront" angeht, bin ich mittlerweile im vergleich zu früher ruhig wie ein fels. Chef spinnt gerade? So what. Chef wirft Leute raus? I don't care. Die Prioritäten haben sich verschoben und es tut in der Tat gut, hier mit Leuten zu tun zu haben, die wissen, was das bedeutet. Wenn andere Sachen wichtig geworden sind. An alle, die gerade zagen: Bleibt tapfer .... Ich denk an Euch!
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

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sunandlight
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Beitragvon sunandlight » 04.10.2012 20:26

@Karl

Ja, diese Sprüche der anderen sind manchmal richtig heftig. Vielleicht ist es oft auch nur die Hilflosigkeit oder fehlende Empathie mancher Leute.
Who know´s? Tut aber oft ziemlich weh.

Im normalen Leben sind mir viele Dinge mittlerweile auch piep egal. Die Prioritäten haben sich auch bei mir verschoben.
Aber beim eigenen Kind cool bleiben ist verdammt hart.
Deshalb zeige ich meinem Sohn zwar, dass ich Angst habe, aber nicht wieviel Angst ich um ihn habe.
Und ich zieh mich immer wieder mit den hervorragenden Heilungschancen beim MH hoch und nun auch mit eurer Hilfe.

Ich lese mit Freude, dass Du erfolgreich in Remissiopn bist. Weiter so!!!

Heike
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Beitragvon Karl_Ho » 04.10.2012 21:05

Guten Abend :-)

Fast noch heftiger finde ich ja die Fraktion "Du musst jetzt positiv denken, dann kommt der Krebs nicht wieder zurück" oder die Fraktion "Kein Wunder bei dem Stress den Du früher hattest musstest Du ja Krebs bekommen". Da ist man kurz davor, seine eigene Krankheit anderen auf den Hals zu wünschen und lacht (bestenfalls) über die Naivität der Weltbilder, die hinter solchen Aussagen stecken. Denn auch wenn ich vor meiner Erkrankung ein anderer Mensch war, ich hätte auch damals schon nicht vermutet, dass man sich durch Stress eine tödliche Krankheit einfangen kann. So dumm war ich nie, sorry. Aber auch Freunde mit solchen Meinungen muss man liebhaben :)

Anderer Gedanke noch: Das was Du vermutlich für Dein Kind mitfühlst, habe ich auf der anderen Seite verspürt, denn wenn mir was an meinen eventuell verfrühten Tod leid tun würde, dann wären es meine Kids (4, 6 und 9) die ich dann nicht wirklich weit in ihr Leben hätte begleiten können. Das war der Gedanke, der mich am meisten fertig gemacht hat. Aber: Es hilft ja nichts und auf der anderen Seite war es der kindliche Optimismus meiner Kids, der mich immer motiviert hat, abgelenkt hat, angetrieben hat. DARAN habe ich geglaubt und tu es immer noch.

Schönen Abend, dennoch...!
Karl



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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B

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* 29.02. Port-OP

- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.

01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



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Beitragvon maikom » 05.10.2012 08:10

Hallo Karl,

ich glaube wir haben darüber schon mal debattiert. Ich denke aber das Stress und ein schlechter seelischer Zustand schon in Verbindung mit Krebs gebracht werden können. Das soll nicht heißen, das jeder der Stress in Beruf und Alltag hat, automatisch Krebs kriegt. Ich denke aber das Risiko ist deutlich höher, gerade in der Richtung Hodgkin / Lymphom.

Bin jetzt zwar kein Wissenschaftler und Mediziner, könnte mir aber vorstellen, das die Richtung etwas dazu beiträgt. Selbst die Fragebögen der GHSG zielen bei einigen Fragen in diese Richtung.

Maik
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Beitragvon Marion1970 » 05.10.2012 08:36

maikom hat geschrieben:Ich denke aber das Stress und ein schlechter seelischer Zustand schon in Verbindung mit Krebs gebracht werden können. Das soll nicht heißen, das jeder der Stress in Beruf und Alltag hat, automatisch Krebs kriegt. Ich denke aber das Risiko ist deutlich höher, gerade in der Richtung Hodgkin / Lymphom.

Hallo Maik,
sorry, da muss ich Dir jetzt widersprechen, denn das habe ich damals mit meinem Onkologen auch diskutiert und er meinte, dass schon ausführlich untersucht worden sei, ob es einen Zusammenhang zwischen Stress und Krebs gibt mit dem Ergebnis, dass es keinen Zusammenhang gibt. Man kann sich, außer durch exzessives Rauchen, keinen Krebs "züchten", um den Gedanken jetzt mal zu pervertieren.
Im Übrigen hat auch eine positive Stimmung keine Auswirkungen auf den Ausgang der Therapie. Das habe ich nämlich immer gehört, dass ich während der Therapie positiv denken sollte, dann wären meine Heilungschancen besser. Auch da scheint es Studien zu geben, die keinen Zusammenhang belegen können. Klar ist es besser, wenn man nicht wie ein Häufchen Elend zur Chemo schlurft, sondern eher als billige Chuck Norris-Kopie auftaucht, aber effektiver wirkt die Chemo deshalb nicht. Das habe ich allen wohlmeinenden Bekannten auch stets gesagt. Da haben sie wenigstens noch was gelernt!

maikom hat geschrieben:Bin jetzt zwar kein Wissenschaftler und Mediziner, könnte mir aber vorstellen, das die Richtung etwas dazu beiträgt. Selbst die Fragebögen der GHSG zielen bei einigen Fragen in diese Richtung.

Ich denke, dass mit diesen Fragebögen eher untersucht werden soll, wie viele Ex-Patienten in das berühmt-berüchtigte psychische Loch fallen, das wohl die meisten von uns kennen, und wie lange es dauert, bis derjenige sich wieder psychisch stabilisiert hat. Das kann ich allerdings nur vermuten.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 05.10.2012 08:52

Hallo Heike,

Du scheinst schon auch ein Kraftpaket zu sein!!! Immerhin musst Du jetzt nicht nur angemessen auf Deinen Sohn reagieren (wie immer das auch geht, das weiß ich oft schon bei meinem gesunden Kind nicht), ihm Verständnis signalisieren, ihm aber auch mal den pädagogisch wertvollen Tritt in den Hintern geben, gleichzeitig Deine Angst im Zaum halten und positiv wirken. Glaube mir, dafür gebührt Dir Respekt.
Ich habe es immer geschafft, meine Erkrankung gut wuppen zu können, weil ich mir gesagt habe, dass wenn der Krebs schon in meine Familie einschlägt, dann ist es gut, dass er mich getroffen hat und nicht eins meiner Kinder, da wäre ich hysterisch geworden. Deshalb glaube ich, dass es für Euch Mütter (Väter haben hier, glaube ich, noch nicht gepostet), wie Dich und Monika, sehr viel schwerer ist, als es für mich war.
Wie Karl schon gesagt hat, hat das dann in erster Linie bedeutet, dass die Angst, die Kinder zurückzulassen, die größte war. Aber gut, dass wir alle noch hier sitzen und uns austauschen können, so soll es bleiben!!!

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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maikom
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Beitragvon maikom » 05.10.2012 09:10

Hallo Marion,

ich bin mir nicht sicher ob die "Geistigkeit" des Menschen soweit ist, sich den Einfluss der Seele zu erklären. Wir kriegen ja nicht mal hin, respektvoll auf der Welt zu Leben, die Ressourcen (Geld, Nahrung) so zu verteilen, das alle gleich viel haben und streiten uns um Sachen wie Euro-Bonds, Citymaut etc...

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

http://www.hodgkinlymphom.de

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sunandlight
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Beitragvon sunandlight » 05.10.2012 22:45

Liebe Marion,

ich bin wahrscheinlich auf die Welt gekommen, um als "powerwoman" hier Furore zu machen!!!???? Nur hat mich leider niemand gefragt, ob ich das möchte???!!! Die Antwort wäre ein glattes "Nein" gewesen.

Ich glaube echt, wenn ich diese "innere Kraft" nicht hätte, immer wieder aufzustehen, dann wäre hier wahrscheinlich schon ein Unglück passiert.
Ich habe oft den Eindruck, dass es nicht mehr viel bedarf, um durchzudrehen.

Aber die Kinder laden mich immer irgendwie mit Energie auf, obwohl sie manchmal sehr frech sind und die Vaterlosigkeit hier oft schamlos ausnutzen. Trotzdem sind die beiden der Sinn meines Lebens. Und allein der bloße Gedanke, dass so eine "Scheißkrankheit" das Leben meines Kindes ernsthaft gefährdet, bringt mich fast um den Verstand.
Da ticken wir beide als Mütter offensichtlich identisch.

Wenn ich meinem Kind das abnehmen könnte, würde ich das sofort tun.
Natürlich hätte ich dann wieder Angst, sie auf der beschissenen Welt alleine zurück zu lassen. Vor meinem eigenen Sterben hingegen habe ich überhaupt keine Angst. Durfte ja mit 24 Jahren bei einer OP aufgrund von Komplikationen einen kurzen Blick nach "Drüben" werfen und es war phantastisch.

Übrigens wohnen wir beide gar nicht weit auseinander.

Vielleicht hast Du ja Lust, dass wir uns irgendwann mal auf einen Kaffee treffen.

Ich wünsche Dir und allen Betroffenen, dass ihr diesen "Scheisskerl Hodgkin" für immer in die ewigen Jagdgründe schickt.

Versuche jetzt mal ein bisschen abzuschalten, hatte heute einen "Horror-Arbeitstag". Bin leider selbständig und das heißt oft "selbst und ständig unterwegs"......

Übrigens glaube ich auch nicht, dass Dauerstress ein Trigger für die Entstehung für Krebs ist, eher für extreme psychische Leiden evtl. auch sogar Psychosen.
Sonst hätte ich garantiert auch schon etwas, allerdings weiß ich auch nicht, was in mir schlummert.
Vielmehr habe ich gerade beim MH den Eppstein-Barr-Virus sehr stark in Verdacht! Mein Sohn hatte mit 3 Jahren derartig heftig das Pfeiffersche Drüsenfieber mit extremen Lymphknotenschwellungen, dass der HNO seinerzeit fälschlicherweise schon Lymphdrüsenkrebs diagnostizierte.
Auch wenn mit einem Durchschnittsalter von 30 Jahren 95% der Bevölkerung durchseucht sind, kippt es offensichtlich bei einigen. Genetische Faktoren sehe ich als weniger relevant beim MH an.
Letztendlich ist das auch müßig darüber zu spekulieren. Wichtig für euch alle und mein Söhnchen sind die extrem hohen Heilungsraten, die über 95% liegen.

In diesem Sinne hauen wir dem "Dreckskerl" noch mal gedanklich richtig auf die Mütze!!!

Bis in Kürze!!!!

Heike
Nov. 2011 Diagnose MH Stadium 3A

nodulär sklerosierender Typ

incl. Milzbefall

Nov. 2011 1. Block OEPA

Dez. 2011 2. Block OEPA

Januar 2012 1. Block COPDAC

Februar 2012 2. Block COPDAC

März 2012 11 mal 1,8 Gy Bestrahlung

Mai 2012 MRT unauffällig

August 2012 PET-CT grenzwertig wait and watch

Oktober 2012 MRT unauffällig/Kein Größenwachstum jiiipijeeh

15.1.2013 MRT ok, Resttumor Mediastinum unverändert

19.3.2013 Sono Lymphknoten Abdomen vergrößert/ war die Niere!

21.3.20123 MRT ok/Resttumor unverändert

7.11.2013 MRT Restumor um 30 % geschrumpft

EuroNet-PHL-C1 Primärtherapie


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