Jetzt isses sicher! - MH!

[tanja]

hallo,
also ich habe 1a,pet negativ und werde trotzdem bestrahlt mit nur einem bulk, sonst ist bei mir alles tipitopi.
dachte wir werden alle gleich behandelt?
bei mir wurde die chemo mit der hand gespritzt und ein beutel rangehängt.
sorry wenn ich so viel frag, aber ich würd schön auch lieber ohne bestrahlung.
in welcher klinik wirst du behandelt?
rechts der isar?

ACH JA, DAS ALLERWICHTIGSTE: FREUT MICH DAS ES DIR SO GUT GEHT:

[Mahira]

Hi Tanja,

ja, also ich dachte, dass ich entweder 4 x abvd bekomme oder 2 x beacopp und 2 x abvd. Es ist jetzt wohl das erstere ... also 4 x abvd heißt 4 Zyklen (also insg. 8 x chemo) ... da ich jetzt ja noch 7 x bekomme, hab ich mich für den Port entschieden, erstens weil das Zeug dann etwas zügiger durchläuft (es darf nämlich ruhig schon in 3,5 h durchgelaufen sein, brauchte aber über die Armvene 5,5 h).
Port-OP und die 7 Chemos werden alle ambulant gemacht (was mir auch sehr recht ist). Ansonsten bin ich gerade noch einkaufen gewesen und mit meinem Mann 1 Stunde gemütlich spazieren gegangen, fühle mich soweit normal ... vielleicht minimal schwächer, aber nicht wirklich ... schlecht ist mir momentan auch nicht, aber ich weiß ja, dass das auch alles erst noch nach einigen Tage kommen kann.

Ich werde im Johannes Wesling Klinikum in Minden (NRW) behandelt (wo ich jetzt ja mit meinem Mann wohne, bin nur gebürtig aus Bayern), die Klinik ist speziallisiert auf Stammzellentransplantationen und sehr fit mit Lymphomen und Leukämie-Erkrankungen und der Uni-Klinik Hannover angeschlossen.
Ich hatte wg der Bestrahlung extra nochmal nachgefragt, aber er meinte, die wäre nicht vorgesehen ... wie groß ist denn dein Bulk Tanja? Meiner 6,3 x 4,9 cm.
Die Knochenmarkspunktion hat für die Stadieneinteilung insofern keine Einwirkung als dass ich lediglich noch ein E hinter mein Stadium bekäme, das hat aber wohl auf die Behandlung keinen Einfluss, lediglich für die "Staging"-Einteilung selbst.

Ich halt euch auf jeden Fall auf dem Laufenden!
Tanja, wann ging es denn bei dir mit den Nebenwirkungen los?

GLG und danke für die guten Wünsche
Mahira

[tanja]

hallo mahira, mein bulk ist ungefähr 5.4 x 3. ... mit zyste,
ohne zyste 3. ..... groß.
hab meine unterlagen grad nicht bei mir, reich dir die daten aber nach.
bei mir waren die nebenwirkungen nach der ersten chemo noch im krankenhaus, in der nacht.
ist aber bei jedem anders und hat nichts über die wirksamkeit zu sagen.
das zeugs wirkt schon, auch mit wenig nebenwirkungen.

freu dich das es dir so gut geht.

[Mariii]

da haben wir es doch schon, dein risikofaktor. ohne den hättest du auch die übliche therapie von 2 zyklen. wenn man in der studie ist, dann kann es sogar sein, dass auch nach diesen zyklen nicht betrahlt wird. hat was mit dem studienarm zu tun (es gibt 2) und dann wird das pet gemacht, ist dieses positiv (wie bei mir) gibts noch eine grillerei für lau auf den miesepeter.

drücke dich

[Mahira]

@tanja & marii:

vielen Dank für eure Nachrichten... heute geht es mir soweit recht gut, ich fühl mich etwas schlapp, aber diese eklige Übelkeit ist weg, das ist das wichtigste... will heut auch mal bei den Pferden vorbeischauen...

@tanja: da ist dein bulk ja ca. 1 cm kleiner in alle Richtungen als meiner. Wenn ich das richtig sehe, krieg ich halt statt der Bestrahlung nochmal 2 Zyklen (also 4 "Schüsse") ABVD...

@marii: ja, genau, der RF ist dann der Unterschied... naja, die 7 Mal krieg ich auch noch rum... wenn die Nebenwirkungen so bleiben, wie sie jetzt sind, bin ich echt zufrieden... Haare sind noch da, aber nach 4 Tagen nach der 1. Chemo ja kein Wunder ... ich fange jetzt schon mal an Mütze zu tragen um mich an die Kopfbedeckung zu gewöhnen.

GLG,
Mahira

[Mariii]

liebe mahira,

ich habe mir die haare immer kürzer geschnitten, weil ich dachte lieber halblange haare auf dem kopfkissen, als sone matte. ich denke die 8x chemo kriegen die haare auf jeden fall platt. bei mir fing es nach der 2. chemo an zu rieseln, beim waschen merkt mans dann besonders doll. ich glaub das war so am 10.tag nach der 2. dröhnung. und jetzt sind es fast 5 wochen nach der letzten chemo und es rieselt immer noch, ich frag mich echt, wie ich es geschafft habe, noch eine frisur zu haben, aber man sieht es ect nicht. ich glaub , ich habe einen ganzen staubsaugerbeutel voller haare. auch heute wieder kopfkissen behaart, aber egal, ich hab keine glatze und das freut mich irre!
ich wünsche dir, dass es weiterhin so gut läuft.

mari

[Mahira]

Hi Mari,

ja, ich habe ach üble Befürchtungen für meine Haare, die mir jetzt bis zur Taille reichen, aber ich werd sie auch abschneiden lassen und dann sehen, wie es läuft... 8x ABVD ist ne ganz schöne Dröhnung für Haarwurzeln und auch, wenn irgendwer geschrieben hat, dass die Chancen 50:50 stehen bei ABVD hab ich noch von keinem gelesen, dass er die Haare nicht verloren hat... aber nachdem mir gestern auch so übel war, muss ich sagen, lieber keine Haare mehr als 4 Monate dauerübel... und hauptsache der Hodgkin geht platt! Die Haare wachsen schon wieder, haben ja eh nix anderes zu tun...

GLG,
Mahira

[Mariii]

nee, süsse, bei der ladung halten die haare nicht stand, keine chance. ich hab auch mal so gedacht, bei 4 mal vielleicht, du siehts ja, es geht, aber wenn ich jetzt nochmal soviele haare verlöre, dann wär sense. ausfallen tun sie auf jeden fall. aber eben nicht in büscheln, wenn du glück hast. ich habe auch nach forumsrecherche und in meiner chemoambulanz recherchiert und gesprochen, ich kenne keinen fall wo null haare ausfielen, von daher...

die dauerübelkeit, mhmm, ich kenne das von beiden schwangerschaften in dem gleichen maß, ich hatte einen wahnsinnigen ekel vor allem. ganz schlimm. aber ich muss sagen, die haare sind mir schon sehr wichtig. ich hatte die ss-übelei auch 13/14 wochen lang, das ist schon fies...

drücke dich

[Mahira]

so ihr Lieben,

wollte mal ein kurzes Update geben:

Mein Knochenmark ist nicht befallen, sagt das Ergebnis der Stanze. Das ist ja schonmal gut!

Seit gestern, Tag 5 nach der 1. Chemo, arbeite ich wieder und fühle mich fast normal, bisschen "komisch", aber ohne das Gefühl, dass ich gleich aus den Latschen kippe oder meinem Chef vor die Füße

Wenn es so bleibt, oder gar besser wird, wäre das ja ganz ok...
Frisur sitzt noch ... aber das ist nach der ersten Runde ja normal...

GLG,
Mahira

[tanja]

hallo mahira, schön das es dir so gut geht, freut mich zu hören.
meine haare vielen auf den weg zur zweiten abvd, erster zyklus.
habe mir dann zuhause alle abrasiert weil dann nichts mehr mit frisur war.
naja, was solls.

glaub mir, auch das geht vorbei und dann spriesen sie wieder.

also dann, bis bald

[Mahira]

Hi tanja,

also direkt nach der 1. Chemo schon? Das ist ja recht früh, mal sehen, wie es bei mir läuft... wenn ich merke, dass es losgeht, schneid ich sie erstmal kürzer und dann nochmal kürzer und dann ggf. ganz futsch...

nochmal was anderes. Gibt es denn ein "biologisches" Zelltief? Also einen Zeitpunkt wo die Werte aufgrund der chemo (egal wie ausgeprägt) dann halt am schlechtesten sind?

LG,
Mahira

[tanja]

ja, zu mir sagte man das ist ca der 7,8,9 tag, da waren die leukos bei mir immer am weitesten unten.
haare.: zum kurzschneiden kam ich ja gar nicht mehr, das ging bei mir razifazi.
bei mir hat aber die erste chemo auch eingeschlagen wie ne bombe.
denk deshalb auch der schnelle haarverlust.

[Mahira]

hi Tanja,

oh, dann hab ich ja morgen, übermorgen und Samstag Zelltief... ich dachte, ich hätte die "ungemütlichen" Tage jetzt hinter mir...

Woran hast du gemerkt, dass die Chemo so bombenmäßig eingeschlagen hat? ... außer an den Haaren? "leider" sind meine dicken Lymphis nicht sichtbar, sonst könnt ich den Fortschritt der therapie bisschen mitverfolgen...

glg,
Mahira

[tanja]

nö, nö keine sorge, du merkst ja nichts davon ob deine leukos hoch oder nieder sind. ich war jedesmal selbst darüber erstaunt.
also nur keine sorge. bei mir waren die ersten 3 tage meist auch die schlimmsten von den nebenwirkungen denk ich kommt nichts mehr.

hatte nach der ersten chemo krasse schmerzen am tumor, der arbeitete wie wild. herzzittern 2 wochen lang. speiseröhre tat hölle weh.
fühlte sich an als ob mein blut in mir brodelte.
ich kam kaum die treppe zum arzt hoch usw.
hatte das aber nur beim erstenmal so krass, später war es dann meist die übelkeit die mich in den wahn trieb.

so muß jetzt zum brutzler( ist für mich ein seeehr schwerer gang)

aiso dann pfiarde, wenst no was wissn wuist dann ren ma heut omd nomoi

[Mahira]

@tanja: ganz kurz bevor du den Hodgkin wegbrätst ... toitoitoi!!!! Ich drück dir feste die Daumen!!!!!!!!!!!