Lass ich mich nun bestrahlen?

[Oliver 2]

liebe Forummitglieder,

Danke für die vielen Zuschriften und Meinungen, darüber freue ich mich. Die Meinungen gehen teilweise auseinander, aber das habe ich erwartet.

Heute war ich bei der Strahlenberatung. Anfangs hat er mir natürlich über den Standard 30 GY berichtet. Ich habe nachgefragt ob das für mich denn in der Menge noch notwendig ist. 20 GY war danach sein Vorschlag und das sie die Felder sehr begrenzen und einschränken würden, um so wenig wie möglich zu schädigen. Beide Strahlenärzte meinten das die chemo mehr schädigt auch was einen späteren 2. Krebs betrifft, da ja heute nur noch eingeschränkt/ kleine Felder bestrahlt werden. Naja weiß nicht ob mich das beruhigen soll.

Mariii, dir wurde zumindest die Entscheidung abgenommen, obwohl du dich ja eh bestrahlen lassen wolltest. Ich frage mich worauf die 5 % Rezidivrate bei nicht bestrahlen bezogen sind. Kommt diese Zahl noch von damals ohne PetCT. Oder ist schon die Verwendung eines Pet CTs berücksichtigt? Ich könnte mir vorstellen, das die, die nicht bestrahlt wurden damals noch kein Pet hatten. Heute müßte dann doch die Zahl geringer sein. HD 15 hat bei den nicht bestrahlten keinen unterschied gezeigt zu den bestrahlten was die rezidivrate betrifft. 11 % mußten aber bestrahlt werden weil sie Pet positiv waren und ohne Bestrahlung wahrscheinlich einen Rezidiv bekommen hätten. Leider kann man die verschiedenen Stadien wohl nicht verallgemeinern, da die HD 15 Teilnehmer 6 - 8 Zyklen Beacopp bekommen haben.

Für mich ist es wirklich schwer diese Entscheidung nun zu treffen. Denke es läuft auf 20 GY hinaus mit kleineren Feldern.

Ich denke aber immer noch an die Worte meiner Ärztin zurück, als sie mir zu anfang des letzten Gespräches sagte, das sie den weg mit mir gehen würden, wenn ich mich nicht bestrahlen lassen möchte, ohne das ich zuvor erwähnt habe, das ich mich gar nicht bestrahlen lassen möchte.
Schon komisch, als wenn sie der Meinung ist, das es bei mir nicht unbedingt notwendig ist, aber mir es natürlich nicht so direkt sagen kann.

[tanja]

hallo oli,
war heute auch beim strahlemann um mir mein pet ergebnis verkünden zu lassen.
lange rede kurzer sinn: alles weg.

trozdem riet er mir zur bestrahlung weil es durchaus sein kann das trotz ped restzellen vorhanden sind.

ich gehe dieses risiko nicht ein und werde mit 20 grey / punktgenau bestrahlt.

soll nicht heisen das ich mir keine sorgen mache oder angst habe.
aber wenn ich mir vorstelle der scheißkerl kommt wieder, blos weil ich mich nicht bestrahlen lassen habe, nööö danke

denk mir das man die krankheit nicht unterschätzen sollte, auch wenn sie super heilbar ist.
liegt ja auch daran das man weis, das die bestrahlung mr. hodkin den rest gibt.

entscheiden must du selbst
gib bescheid wie du dich letztendlich entschieden hast.

gute nacht

[takano-san@gmx.de]

Hi Tanja, Glückwunsch zum super Ergebnis!

Wieder ein Hodgkin tot.

[tanja]

hi takano,
vieeeeeeeelen dank

is echt so ein geiles gefühl.

brauch aber trotzdem noch den strahlemann.

sicher ist sicher

[Mariii]

Oh mann,

mein Mauserl. Ist das eine tolle Nachricht!Ich drück dich ganz fest.
Ich war heute zum Planungs CT und hab diese fiese Maske bekommen. BZW 2, denn nachdem die 1. fertig war, stellte die Dame fest, dass ich falsch gelagert war, grr. Sehr unangenehm, dieses eingeklemmt sein. Bei der Betrahlung muss ich ne Viertelstunde darin aushalten, herrje...
Mein Helicobacter bringt mich um, ich hab so Schmerzen und wir haben heute abend Besuch, dafür backe ich dies:

http://www.kuriositaetenladen.com/2012/04/fenchel-schmand-fladen.html

ich geh jetzt mal ein Käffchen trinken, bussi und baba

[Oliver 2]

@Tanja :
Hallo Tanja, wieso wirst du denn Punktgenau bestrahlt? Also nur die einzelnen Knoten ( node ) ? Bist du denn in einer Studie?
Aber 4 mal ABVD was du bekommst ist ja kein Standard und auch keine Studie. Wie kommt es das du diese Behandlung bekommst, welches Stadium hast du denn?

Liebe Grüße Oliver

[tanja]

hallo oliver,
hab 2 zyklen abvd ( sind aber 4 chemos) sollt ich vieleicht mal anders schreiben.
die haben mich auf 1a eingestuft und mein strahlemann meinte das er mir nur denn einen knoten hinter dem brustbein bestrahlt weil ich ja sonst keinen anderen befall habe( wird wohl auch bei kindern so gemacht)

hab jetzt morgen mein planungsct und denk das ich nächste woche bestrahlt werde.

und ich kann dir sagen, ich könnt mir jetzt schon in die hose machen.
mann ich bin echt der größte angsthase aller zeiten.
wenn ich nur an mein ct morgen wieder denk

wie weit bist du mit deiner entscheidung?
hast du dir schon überlegt ob du dich bestrahlen lässt.

[Oliver 2]

Hallo Leute,

@ Tanja, wie weit bist du? Wirst du schon bestrahlt?
Ich kann dich gut verstehen Tanja, ich habe auch tierische Angst.
@ Mariii, und du Mariii ?

Hatte heute das Planungs CT, wollte es schon absagen, aber habe mich dann dazu entschlossen. Mir war so mulmig zumute.
Denke einerseits das ich wahrscheinlich schon geheilt bin ( Pet und ct sieht super aus) so das ich eigentlich nicht mehr bestrahlt werden müßte.
Denke immer an folgen und habe angst vor den spätschäden, Lunge, Herz, Schilddrüse, nächster Krebs ... und das dieses Risiko einzugehen viell. unnnötig wäre.
Anderseits ist natürlich die angst da, bei nicht bestrahlen das etwas überlebt haben könnte und es wieder kommt. Sich dann immer vorwürfe machen...
Ich bin immer hin und her gerissen ...

[tanja]

hallo oliver,
du sprichst mir aus der seele, mir geht es genau so, ich habe heute abend meine erste bestrahlung und da ich ja auch noch frau bin kommt das brustkrebs risiko noch dazu.
hatte gestern nochmal ein gespräch mit köln, dann mit meinem strahlenmann und alle raten mir dazu.....
rat mal was ich für eine sch... angst hab.
es ist aber fakt das sie einen kleinen rest nicht sehen können, falls der noch da ist und du nicht bestrahlt wirst dann ist die kacke aber am dampfen.
köln sagt sie vermuten das es ohne bestrahlung geht, können es aber erst nach 1000 testpersonen sicher sagen, und das kann noch ca. 3 jahre dauern.
ich denk solang sollten wir nicht mit der bestrahlung warten

mach mir die gleichen sorgen wie du, aber in irgendeinen apfel müssen wir beißen.
stell dir vor du wirst nicht bestrahlt und bist dann rezediv?

das ist alles so ........ warum muss man auch so eine ..... kriegen

[Oliver 2]

Hallo Leute

@ Tanja:

Da fühlen wir wohl beide gleich. Wie ist denn deine erste Bestrahlung gelaufen gestern Abend?
Hast du etwas davon gemerkt?
Hat Köln das auch so bestätigt das sie einen kleinen Rest im Pet nicht sehen können?

@Blackmann17:

Bei dir war die Entscheidung ja völlig richtig. Im Stadium 3 + 4 wird nach 6 Zyklen und Pet negativ ja nicht mehr bestrahlt. Das gibt auch Köln so vor aufgrund der Ergebnisse der HD 15 Studie.
Nur ich stehe zwischen 2 Stühlen, da es keine abgeschlossene Studie für mich gibt, die aussagt das nicht bestrahlt werden sollte. Köln gibt bestrahlen vor, egal wie gut mein Ergebniss ist. Ich habe meine Unterlagen dahin geschickt. Müßte dann gegen die Empfehlung und den Standard handeln.

@frankpady:

Wieso hat Köln schon letztes Jahr so entscheiden können das nicht bestrahlt werden muss? Hatten die schon die Ergebnisse aus der HD 15 soweit ausgewertet? Muss ja oder?

Gruß Oliver

[tanja]

hallo oliver, vom bestrahlen merkt man nichts, fühl mich aber trotzdem beschissen, der kopf muß halt auch mitspielen.
ja, köln hat das auch fürs pet bestätigt.
hab dir meine tel. nr geschickt kannt mich ja mal anrufen, mag das nicht alles schreiben, dauert mir zu lang.

[Mariii]

Lieber Oli,

ich bin morgen auf der Abschuss Liste und habe eigentlich nur Schiss vor dem stillhalten in der Maske. Bei mir stellt sich nach positivem PET auch nicht die Frage, ich muss in den Bunker. Alles Liebe

[radiology]

Lieber Oliver,
ich antworte Dir mal in Deinem Thread, da der Titel zu Deinen vielen Fragen ganz gut passt.
Erst einmal vorne weg und damit keine Mißverständnisse entstehen: ich bin Radiologe und kein Strahlentherapeut, das sind zwei ganz unterschiedliche paar Schuhe. Mein Fachgebiet ist die Diagnostik und nicht die Therapie, ich sitze also den lieben langen Tag vor Röntgenbildern, CT`s und MR`s, Mammographien und ähnlichem und befunde sie. Bestrahlen tu ich niemanden, das ist ein eigenständiges Fachgebiet! Es gibt natürlich Radiologen, die beide Fachärzte haben, dazu zähle ich aber nicht. Vor der Erkrankung hatte ich mit den Strahlentherapeuten herzlich wenig zu tun.
Insofern bin ich nur halbe Expertin auf dem Gebiet und kenn mich halt mit dem Strahlenschutz in der diagnostischen Radiologie deutlich besser aus. Bezüglich Deiner Frage die Streustrahlen betreffend kann ich nur für mein Fachgebiet sprechen, in der Diagnostik ist es Vorschrift zum Wohle des Patienten diese so gering wie möglich zu halten und dementsprechend gibt es zum einen technische Vorrichtungen an den heutigen Röntgengeräten ( Stichwort : Raster) und zum anderen tragen die MTAs durch eine gute und gewissenhafte Einstelltechnik dazu bei. Ganz verhindern kann man Streustrahlung nicht.
Wie das in der Strahlentherapie ausschaut weiß ich nicht, war für mich aber auch ehrlich gesagt nie das Thema, da ich wußte, daß ein Strahlenphysiker vorher anhand der Planungsaufnahmen die Strahlendosis bzw Isodosen im Bestrahlungsfeld minutiös ausrechnet muss, sonst wird die Bestrahlung gar nicht freigegeben. (Wird ganz gut bei Wikipedia erklärt, einfach mal Strahlentherapie eingeben)
Angst hatte ich vor der Bestrahlung nie. Vielleicht lag es auch daran, das die Chemotherapie für mich eine viel größere Unbekannte war als die Bestrahlung, denn die Risiken und Nebenwirkungen konnte ich hier viel besser einschätzen. Und auch die möglichen Langzeitfolgen also Brustkrebs ( für Frauen ) oder Leukämien, Carotisstenosen oder Herzklappengeschichten haben mich nicht abgeschreckt. Ich weiß, das ich nun mal aufpassen muss, die Vorsorge wird nun etwas schärfer angepackt: für die Brust gibt es jedes Jahr ein MR, Mammasono und alle zwei Jahre eine Mammographie , die Carotis und das Herz überwacht der Kardiologe, Schilddrüse und Blutbild bekommt mein Mann zur Obhut. Ich bin diesbezüglich da mitlerweile recht entspannt.
LG von Nina

[tanja]

hallo oliver,
wie geht es dir?


ich denke sehr oft an dich und frage mich, wie du dich denn nun entschieden hast.

wie du weist habe ich es mir auch nicht leicht gemacht und mich letztendlich für die bestrahlung entschieden.

egal was du tust, treffe die richtige entscheidung für dich, denn du must damit leben.

[Oliver 2]

Hallo Tanja,

das ist lieb von dir das du an mich denkst.
Ich werde mich nun mit 20 GY bestrahlen lassen. Dienstag geht es los.
Habe schon tierische angst davor. Einerseits will ich natürlich sichergehen das es weg ist. Anderseits kommen immer wieder die Gedanken das ich mit meinem Pet negativ nicht mehr so viel Risiko eingehen möchte. Habe angst das die Schilddrüse schlapp macht, möchte nicht ein leben lang Medikamente nehmen. Oder das die Lunge oder Herz etwas abekommen.
Ist im Moment schwer für mich
Bestrahlung einfach weglassen und experimentieren wie es in der Studie HD 16 oder HD 17 gemacht wird wäre auch ein Risiko, kann ja auch schlecht laufen. Und alle im Freundes Kreis, Familie, Ärzte raten zu der Bestrahlung. Also Werde ich es wohl machen.
Mich würde ja mal interessieren bei wie vielen die Schilddrüse bei der Halsbestrahlung versagt hat.

LG Oliver